Vsem politikom, Vladi RS, poslankam in poslancem, predsedniku države g. Türku, g. Uršiču, ge. Zdenki Čebašek Travnik in vsem ostalim veljakom v Sloveniji in Evropi, prav tako raznim društvom in nevladnim organizacijam v Sloveniji!
Zdaj vem, koliko smo vredni invalidi in kako nas jemljete, nismo vredni niti toliko, da bi nam odgovorili na naša pisma. Tisti, ki pa si že vzamete čas za odgovor, pa je le-ta brezpredmeten in brez vsakršne koristi. Ah, dajte no, spoštovani gospodje pa takšna demokracija in enakopravnost, pa v 21. stoletju kot temu pravite vi. Prenekatera vrata so nam zaprta, a s tem si zapirate vrata tudi sami sebi, ne samo nam. Tako daleč smo že prišli, da si moramo nekatere invalidske pripomočke tako rekoč sami kupiti, a zraven pa pravite, kako je poskrbljeno za enakopravnost in temeljne pravice samostojnosti invalidov. Ha, ha, ha, res smešno. Ja, res je, da rabimo pomoč- pomoč osebne asistence, ne pa takšne, ki jo hočete vnesti v zakon kot prostovoljno pomoč- NE, hvala, takšno pomoč imam zdaj, ko mi jo nudijo domači, a zdaj si želim ustvariti čim bolj samostojno življenje. Ja, invalidi smo res umetniki življenja, ker že tako živimo na robu družbe, a družba nas potiska še globlje. Ja, prav na mednarodni dan hendikepiranih sem se zopet odločila, da vam napišem pismo, ki mu bodo sledila še mnoga, čeprav vem, da ne bom dobila odgovora in ga tudi ne pričakujem.
Kaj ste naredili v teh 20 letih samostojne Slovenije?
NIČ, popolnoma NIČ, razen korupcije, tajkunov, ki se bogatijo na račun drugih in 100 000 nezaposlenih. Z osebno asistenco bi invalidi pripomogli k zmanjšanju nezaposlenosti. Če boste nam nudili osebno asistenco, boste marsikateremu dali možnost, da si najde službo sam. Pri osebni asistenci ne rabiš nobene visoke šole, samo veselje do dela z ljudmi, ki rabijo osebno asistenco za samostojno življenje.
Nekateri mislite tako kot večina naših staršev, da nam je dovolj, da imamo sobico, da imamo za jesti in da dobimo žepnino, če je kdo v domu. Da nam je dovolj, če nas kdo obišče, nam nameni nasmeh in stisne roko. Ja, to je lepo in prav, a mi invalidi imamo voljo, a kjer je volja je tudi pot. A mislim oziroma vem, da nimate volje in interesa, da bi na tem področju res kaj naredili. Tudi mi si želimo ustvariti družine. Ste se vi spoštovani gospodje in gospe sploh kdaj vprašali ali pomislili: »Kaj pa, če se meni kaj zgodi, da bom rabil osebno asistenco? Kako in kaj se bo takrat zgodilo z menoj? Kdo me bo imel in mi ponudil pomoč? Bom pač pristal v domu, pa kaj?!?« Ah, seveda ne, kako neumno razmišljanje. Vi o teh stvareh ne razmišljate, ker vam pač ni treba in ker se vam kaj takšnega ne more zgoditi. Če pa se vam bo že kaj takšnega zgodilo, si boste znali pomagati, ker imate financ na pretek.
Zame ni dovolj, da imam sobico, za jesti, da imam žepnino, če bi bila v domu ali v bivalni skupnosti. Doma sem 32 let, v teh letih sem vedno hrepenela in si želela osamosvojiti se. Hrepenenje in volja sta me gnala naprej, da nisem obupala na tej poti, ker sem vedela, da bom našla pot, ki me bo pripeljala do samostojnosti. Zdaj sem končno našla to pot, si je ne dovolim več vzeti nikomur. Da bom samostojno živela, rabim pomoč, to pomoč pa mi lahko nudi le osebna asistenca, zato je zame strateškega pomena- pa ne le zame, ampak za vse nas, ki si želimo živeti samostojno življenje, da bomo končno lahko odločali o samih sebi. Ne želim več, da o meni odloča kdor koli drug, mati, sorodniki ali v domu ali bivalni skupnosti vzgojitelji, ne vi, spoštovani gospodje in gospe, ki pišete zakone in odločate o njih, saj sem odrasla oseba in znam odločati sama o sebi, tako kot vi. Pohvaliti pa moram g. Marjana Lačna, direktorja centra v Črni na Koroškem, ki si prizadeva za pravice invalidov. On je prvi uvedel, da živijo skupaj, ne glede na skeptične pomisleke nekaterih staršev in stroke. G. Marjan Lačen naj vam bo za zgled. On bi moral biti na mestu g. Uršiča, ker bi si prizadeval za pravice vseh invalidov enako.
Srečen moraš bit, da lahko osrečiš drugega in le če osrečuješ, boš ostal srečen.
ENIL – Evropska mreža za neodvisno življenje obeležuje Mednarodni dan spomina na žrtve holokavsta. ENIL ob tem zahteva prenehanje poniževalnega odnosa do hendikepiranih in zaprtje vseh evropskih institucij kjer živijo hendikepirani.
27. januarja 1945 so sovjetske enote osvobodile največje nacistično koncentracijsko taborišče Auschwitz – Birkenau na Poljskem. Leta 2005 pa je bil 27. januar, s strani Generalne Skupščine OZN, razglašen za mednarodni dan spomina na žrtve holokavsta. Ta dan predstavlja dan spomina na 6 milijonov evropskih Judov in 5 milijonov hendikepiranih, Romov, homoseksualcev in mnogih drugih, ki so bili ubiti v obdobju Holokavsta. Letos poteka 65. obletnica osvoboditve koncentracijskih taborišč in konca holokavsta.
Poleg tega, da je v plinskih celicah umrlo veliko število hendikepiranih so jih uporabljali tudi za medicinske poizkuse in za potrebe posebne operacije smrti, bolje znani pod imenom Akcija T-4 (Action T-4).
Pozabljeni zločini – poročilo zagovornikov pravic hendikepiranih navaja, da so nacistične oblasti izvajale kraje imetja, množičnih pobojev, barbarskih medicinskih poskusov, suženjsko in prisilno delo, prisiljene množične sterilizacije itd. Nacistična vlada je v sodelovanju z medicinsko stroko sistematično pomorila več sto tisoč hendikepiranih. Poročilo tudi ugotavlja, da bi moralo biti nacistično preganjanje hendikepiranih označeno kot genocid.
Hendikep je bil označen kot oblika degeneriranosti, kot življenje, ki ni vredno življenja. Hendikepirani so, ob poskusih ustvariti superiorno raso, postali Hitlerjeve prve žrtve. Eliminacija hendikepiranih je predstavljala osrednjo točko nacističnega načrta, ki je predvideval očiščenje arijske rase.
Kako lahko pride do takšnih grozot? Kaj dopušča tako nepopisno nehumanost? Zakaj se hendikepirane še vedno obravnava kot drugo razredne državljane? Zakaj se jih, v Evropi raznolikih in enakopravnih, še vedno izključuje iz družbenega življenja? Zakaj države življenja hendikepiranih še vedno pojmujejo kot nepomembna?
Bogate države še danes hendikepirane silijo, da se odločajo za življenje v socialnih ustanovah, hkrati pa zavračajo pravico do osebne asistence in storitev v skupnosti.
V počastitev Mednarodnega dneva spomina na holokavst skuša ENIL ozaveščati o grozotah holokavsta. Dan, ko spreminjamo odnos, ki dovoljuje izključujoč pristop do ljudi, ki se jih obravnava kot drugačne. Za takšnim obnašanjem se skriva sovraštvo, nestrpnost, težnja za popolnostjo in ignoranca. Družbeno izključevanje ljudi, ki ne živijo po »normah popolnosti«, vpliva na to, kako družba gleda na ljudi. Relativne človekove vrednote še vedno omogočajo, da ljudi obravnavamo različno, čeprav bi morali vsi obravnavati in biti obravnavani enako.
Ob tem dnevu ENIL – Evropska mreža za neodvisno življenje poziva države Evrope, da izdelajo konkretne načrte za zaprtje institucij v katerih živijo hendikepirane osebe in sprejmejo socialne politike, ki bodo omogočale vključevanje v družbo, v skladu z 19. členom ZN Konvencije o pravicah hendikepiranih.
Kampanja proti institucionalizaciji
Osvobodi naše ljudi zdaj!
http://www.enil.eu/enil/index.php?option
=com_petbreak#sign
Prispevaj svoj podpis na povezavi
Ker vem, da v okviru vašega ministrstva, še posebej pa na vašem direktoratu nastaja zakon o osebni asistenci, v nadaljevanju OA, bi rad s svojimi izkušnjami osvetlil pomen OA. Vsega ne bom mogel navesti v enem sporočilu, zato se vam oglasim še kdaj. Naj za uvod povem še to, da sem že od rojstva skoraj slep in da imam že od leta 1998 zagotovljeno OA preko društva YHD, ki kolikor je to meni znano pri nas edino omogoča OA.
Danes se bom omejil samo na področje mobilnosti, čeprav to seveda ni edino področje, kjer mi OA pomaga in prispeva k temu, da sem lahko bolj mobilen in zato tudi bolj enakopravno vključen v družbo. Čeprav sem slep, se seveda lahko gibam tudi sam, je pa število poti, kjer sem lahko sam suveren manjše, kot če bi videl. Število teh poti pa se še zmanjša, ko pade sneg. Žal je zavest naših ljudi še vedno tako nizka, da nismo pripravljeni niti primerno očistiti poti v primeru sneženja. Še posebej pa tu nastradamo pešci, posebej hudo pa hendikepirani, ki smo že tako omejeni pri stikih z zunanjim svetom. Kam me vse spremlja moja asistentka? Po različnih poteh. Ko sem hodil v službo, me je morala pogosto tudi tja, sedaj pa po mnogih opravkih, v trgovino, na pošto, v banko, po uradih, v vrtec po otroka. Ker so ti opravki pač ob vseh mogočih urah je zame zelo pomembno, da mi je moja asistentka na voljo takrat, kadar jo potrebujem jaz, seveda v okviru njene pogodbe o delu. Tak standard bi pričakoval tudi v zakonu o OA, ki ga kot mi je znano pripravljate. Trenutno imam v okviru društva YHD zagotovljene 30 ur asistence tedensko, kar mi večinoma zadošča. Torej tudi od bodočega zakona o OA pričakujem, da bo asistenca možna v vsaj takšnem obsegu. Kot slep od svoje asistentke pričakujem še marsikaj, a o tem kdaj drugič.
Venčeslav Petrič
Ulica Milana Klemenčiča 3
5270 Ajdovščina
Direktorat za invalide
direktor mag. Cveto Uršič
Slovenska cesta 54
1000 LJUBLJANA
Zadeva: Osebna asistenca
Spoštovani!
Da vam pišem sem se odločil zaradi priprave Zakona o osebni asistenci in večletne pereče problematike financiranja programa Neodvisno življenje hendikepiranih društva YHD.
Sem bolnik z multiplo sklerozo, nepokreten, stalno odvisen od tuje pomoči,vozim prirejen avtomobil in hodim v službo za štiri ure.
Pred štirimi leti, ko sta me zdravstveno stanje in družinske razmere postavila pred odločitev kje in kako bom v nadalje živel sem se odločil za samostojno življenje. Druga možnost je bila bivanje v domu za starejše .
Izkušnja pri Zvezi multiple skleroze Slovenije, katere sem tudi član o programu osebna asistenca in izvajanju tega programa je bila sledeča.V Zvezi multiple skleroze Slovenije so v programu delovanja za leto 2006 prijavili tudi osebno asistenco in od FIHO prejeli 31.954,45 € sredstev, programa pa niso speljali,v dogovoru s FIHO so sredstva porabili za druge namene. Tukaj je lepo razvidno to, kako društva pridobivajo sredstva od FIHO, tako da samo napišejo programe, programov pa ne izvajajo. Ko so jim sredstva dodeljena jih porabijo za druge namene. Tukaj se tudi kaže delovanje FIHO, to kako deli denarna sredstva. Sedaj Zveza MS v svojem programu nima osebne asistence in je tudi ne izvaja. O delovanju Zveze multiple skleroze Slovenije na tem mestu pa ne bi razpravljal. Zveza delovnih invalidov Slovenije društvo invalidov Ajdovščina-Vipava, katerega član sem, v programu delovanja društva takrat in tudi sedaj nima osebne asistence. In pomoč sem iskal drugje.
Sedaj bivam sam v najemniškem stanovanju in si pomoč zagotavljam preko programa Neodvisno življenje hendikepiranih društva YHD in pomoči na domu zavoda Pristan. Pomoč na domu imam že deseto leto in ker pomoč zavod Pristan izvaja samo dopoldan in samo med tednom ne morem brez programa osebne asistence. Da si zagotovim celodnevno pomoč za vse dni v tednu, moram imeti popolnoma usklajena urnika obeh pomoči.
Ne predstavljam si življenja brez osebne asistence saj mi omogoča samostojno, svobodno, neodvisno in človeka vredno življenje ne glede na moj hendikep. V vsakem trenutku lahko sam razpolagam s svojim življenjem.
V primeru da bi se odločil za življenje v domu za starejše bi glede na mojo bolezen najprej dobil plenico in v njej bil cel dan v svojih izločkih. Dobil bi močne antispastike za umiritev krčev, ki jih imam, stranski učinki zdravil bi me spravili v tako stanje, da bi nič ne zmogel , bil brez volje da bi kaj počel in bi cele dneve samo vegetiral. Glede pomoči bi bil odvisen od volje in nevolje osebja doma. Tako stanje bi bilo tudi vzrok za napredovanje bolezni in poslabšanje zdravstvenega stanja. Bi bilo morda tako življenje v domu za starejše, vredno človeškega dostojanstva.
Program osebne asistence je uveljavljen in mednarodno priznan.Pri sestavljanju osnutka zakona o osebni asistenci bi vi v vašem uradu in vaši strokovni sodelavci stalno morali imeti pred očmi razliko v pomenu besed osebna asistenca in osebna pomoč in bistveno razliko med posamezno pomočjo. Koncept in pomen osebne asistence bi moral biti jasen in razumljiv. V Sloveniji tudi imamo popolnoma zgrešen in neprimeren prevod »personal assistence« v osebno pomoč. V osnutku zakona bi moralo biti zelo podrobno opredeljeno to kaj je osebna asistenca, komu bo pripadala, koliko ur bo posamezniku pripadala, pravica do samostojne izbire asistenta-tke, kdo jo bo izvajal, financiranje programa, itd… S sprejetjem zakona o osebni asistenci bi bil tudi udejanjen 19. člen Konvencije o pravicah hendikepiranih.
Hočem živeti kot kdorkoli drug polnopraven državljan in zato naj osebna asistenca postane osnovna človekova pravica, zakonska pravica vsakega hendikepiranega posameznika, ki se za to odloči ne glede na njegov socialni in finančni položaj.
Lepo pozdravljeni,
Venčeslav Petrič
V vednost:
Minister za delo, družino in socialne zadeve, g. dr. Ivan Svetlik
gp.mddsz@gov.si, ivan.svetlik@gov.si
Predsednik Vlade RS, g. Borut Pahor
gp.kpv@gov.si, borut.pahor@gov.si
Predsednik RS, g. dr. Danilo Tuerk
gp.uprs@up-rs.si, stojan.tramte@up-rs.si, danilo.turk@up-rs.si
Predsednik DZ RS, g. dr. Pavle Gantar
pavel.gantar@dz-rs.si, jelena.aleksic@dz-rs.si, mojca.prelesnik@dz-rs.si
Varuhinja človekovih pravic, ga. Zdenka Čebašek
info@varuh-rs.si, zdenka.cebasek-travnik@varus-rs.si, tone.dolcic@varuh-rs.si
Predsednica Komisije za peticije ter za človekove pravice in enake možnosti Eva Irgl
eva.irgl@dz-rs.si
Ministrstvo za zdravje, g. Eržen, državni sekretar
gp.mz@gov.si, ivan.erzen@gov.si
Direktorat za socialo pri MDDSZ, g. Davorin Dominkuš
davorin.dominkus@gov.si
Direktorat za invalide pri MDDSZ, ga. mag. Ana Vodičar
ana.vodicar@gov.si
Poslanskim skupinam v DZ RS
mojca.prelesnik@dz-rs.si (generalna sekretarka DZ RS)
joze.tanko@dz-rs.si, alenka.jeraj@dz-rs.si, maja.prezelj@dz-rs.si (sds)
bojan.kontic@dz-rs.si, samo.bevk@dz-rs.si, miroslav.pretnar@dz-rs.si (sd)
cvetka.zalokar-orazem@dz-rs.si, franci.kek@dz-rs.si, (Zares)
franc.znidarsic@dz-rs.si, anton.urh@dz-rs.si, oto.vilcnik@dz-rs.si (DeSUS)
zmago.jelincic-plemeniti@dz-rs.si, miran.gyorek@dz-rs.si, sandra.pahic@dz-rs.si (sns)
jakob.presecnik@dz-rs.si, radovan.zerjav@dz-rs.si, ales.vehar@dz-rs.si (sls)
borut.sajovic@dz-rs.si, ljubo.germic@dz-rs.si, bostjan.plostajner@dz-rs.si (lds)
YHD, ga. Elena Pečarič
elena.pecaric@guset.arnes.si
Nacionalni svet invalidskih organizacij
nsio_si@yahoo.com
Koordinacija invalidskih organizacij Slovenije
kios_si@yahoo.com
Zveza invalidskih organizacij Slovenije
zios_si@gmail.com
Naš Karel k Vodušku šel je v goste,
na vroči stol se usedel je
in zanj, ki je iskrenega srca,
le resnica iz njegovih ust je prihajala.
Teflonski Karel se ne da,
nič ne zbije mu bojevitega duha,
afera za afero njemu le moč krepi,
da vsa podtikanja z lahkoto preživi,
v službi je od ranega jutra do pozne noči,
vse vikende in še prestopne dni.
Malomarno in nevestno delo mu očitajo,
kaj bolj absurdnega bi lahko bilo,
da se ga z ministrovanja okolja odslovi,
zgolj zaradi zabojnikov, odpadkov in smeti.
Tu nekaj ne gre, zelo smrdi, smrdi,
le kdo je tisti, ki ta golaž smodi?
Njegova brezmadežna vest mu je velela,
da šparat je treba,
zato naj za Patria oklepnike se kupi le polovična oprema,
njegov tankočuten socialni čut pa mu je narekoval,
da kar se bo denarja s tem prihranilo,
ga bo v celoti za svoje upokojence dal,
pošten kot je, kako le vedel bi,
da pri takšnih poslih se vse v podkupninah izgubi.
Kako kdo lahko dvomi, sumi, sodi ali ga obtoži,
da njegov dober namen lahko komu škodi?
Saj se na daleč vidi in se ve,
da zgolj za socialno državo mu gre,
za koga vztrajno, pogumno in odločno bori se;
za reveže, kmete, invalide in upokojence,
ne za kapital in interese, njemu bije srce.
Že od malih nog se skromnosti je učil,
v daljnem Bruslju, kjer svoje otroštvo je prebil,
na lastni koži neizprosnost kapitalizma je spoznal,
da brez denarja nič nisi mogel, nisi nič veljal,
in kar Karel na krut način v tujini je spoznal,
to Karel v svojo politiko Desus-a je vpeljal.
Zato nikar ljudstvo, mediji in visoka politika,
ne sodite mu po tem kar Karel dela, zmore in zna,
saj že davno bilo je videti,
da malo je telebajsek, malo pa se še naredi.
Le kdor dela, ta tudi kdaj greši,
za potrebno soglasje vlade on sploh vedel ni,
poglejte dlje od golega videza,
poglejte globlje mu v dušo vse do želodca,
videli boste kaj se tam prebavlja v tajnosti,
kar na hitro je mogel prežvečiti in pogoltniti,
da bi zavaroval velike poslovne skrivnosti,
komunala, smeti in Energetika,
to je le nedolžna igrica;
pravi špil drugje odvija se,
Nato, Monsanto in še kaj kar vlada ne ve.
Psss, ne povejte vse kar vidite!
