Venčeslav Petrič
Ulica Milana Klemenčiča 3
5270 Ajdovščina


Direktorat za invalide
direktor mag. Cveto Uršič
Slovenska cesta 54
1000 LJUBLJANA


Zadeva: Osebna asistenca
Spoštovani!


Da vam pišem sem se odločil zaradi priprave Zakona o osebni asistenci in večletne pereče problematike financiranja programa Neodvisno življenje hendikepiranih društva YHD.
Sem bolnik z multiplo sklerozo, nepokreten, stalno odvisen od tuje pomoči,vozim prirejen avtomobil in hodim v službo za štiri ure.
Pred štirimi leti, ko sta me zdravstveno stanje in družinske razmere postavila pred odločitev kje in kako bom v nadalje živel sem se odločil za samostojno življenje. Druga možnost je bila bivanje v domu za starejše .
Izkušnja pri Zvezi multiple skleroze Slovenije, katere sem tudi član o programu osebna asistenca in izvajanju tega programa je bila sledeča.V Zvezi multiple skleroze Slovenije so v programu delovanja za leto 2006 prijavili tudi osebno asistenco in od FIHO prejeli 31.954,45 € sredstev, programa pa niso speljali,v dogovoru s FIHO so sredstva porabili za druge namene. Tukaj je lepo razvidno to, kako društva pridobivajo sredstva od FIHO, tako da samo napišejo programe, programov pa ne izvajajo. Ko so jim sredstva dodeljena jih porabijo za druge namene. Tukaj se tudi kaže delovanje FIHO, to kako deli denarna sredstva. Sedaj Zveza MS v svojem programu nima osebne asistence in je tudi ne izvaja. O delovanju Zveze multiple skleroze Slovenije na tem mestu pa ne bi razpravljal. Zveza delovnih invalidov Slovenije društvo invalidov Ajdovščina-Vipava, katerega član sem, v programu delovanja društva takrat in tudi sedaj nima osebne asistence. In pomoč sem iskal drugje.
Sedaj bivam sam v najemniškem stanovanju in si pomoč zagotavljam preko programa Neodvisno življenje hendikepiranih društva YHD in pomoči na domu zavoda Pristan. Pomoč na domu imam že deseto leto in ker pomoč zavod Pristan izvaja samo dopoldan in samo med tednom ne morem brez programa osebne asistence. Da si zagotovim celodnevno pomoč za vse dni v tednu, moram imeti popolnoma usklajena urnika obeh pomoči.
Ne predstavljam si življenja brez osebne asistence saj mi omogoča samostojno, svobodno, neodvisno in človeka vredno življenje ne glede na moj hendikep. V vsakem trenutku lahko sam razpolagam s svojim življenjem.
V primeru da bi se odločil za življenje v domu za starejše bi glede na mojo bolezen najprej dobil plenico in v njej bil cel dan v svojih izločkih. Dobil bi močne antispastike za umiritev krčev, ki jih imam, stranski učinki zdravil bi me spravili v tako stanje, da bi nič ne zmogel , bil brez volje da bi kaj počel in bi cele dneve samo vegetiral. Glede pomoči bi bil odvisen od volje in nevolje osebja doma. Tako stanje bi bilo tudi vzrok za napredovanje bolezni in poslabšanje zdravstvenega stanja. Bi bilo morda tako življenje v domu za starejše, vredno človeškega dostojanstva.
Program osebne asistence je uveljavljen in mednarodno priznan.Pri sestavljanju osnutka zakona o osebni asistenci bi vi v vašem uradu in vaši strokovni sodelavci stalno morali imeti pred očmi razliko v pomenu besed osebna asistenca in osebna pomoč in bistveno razliko med posamezno pomočjo. Koncept in pomen osebne asistence bi moral biti jasen in razumljiv. V Sloveniji tudi imamo popolnoma zgrešen in neprimeren prevod »personal assistence« v osebno pomoč. V osnutku zakona bi moralo biti zelo podrobno opredeljeno to kaj je osebna asistenca, komu bo pripadala, koliko ur bo posamezniku pripadala, pravica do samostojne izbire asistenta-tke, kdo jo bo izvajal, financiranje programa, itd… S sprejetjem zakona o osebni asistenci bi bil tudi udejanjen 19. člen Konvencije o pravicah hendikepiranih.
Hočem živeti kot kdorkoli drug polnopraven državljan in zato naj osebna asistenca postane osnovna človekova pravica, zakonska pravica vsakega hendikepiranega posameznika, ki se za to odloči ne glede na njegov socialni in finančni položaj.



Lepo pozdravljeni,
Venčeslav Petrič


V vednost:
 Minister za delo, družino in socialne zadeve, g. dr. Ivan Svetlik
gp.mddsz@gov.si, ivan.svetlik@gov.si
 Predsednik Vlade RS, g. Borut Pahor
gp.kpv@gov.si, borut.pahor@gov.si
 Predsednik RS, g. dr. Danilo Tuerk
gp.uprs@up-rs.si, stojan.tramte@up-rs.si, danilo.turk@up-rs.si
 Predsednik DZ RS, g. dr. Pavle Gantar
pavel.gantar@dz-rs.si, jelena.aleksic@dz-rs.si, mojca.prelesnik@dz-rs.si
 Varuhinja človekovih pravic, ga. Zdenka Čebašek
info@varuh-rs.si, zdenka.cebasek-travnik@varus-rs.si, tone.dolcic@varuh-rs.si
 Predsednica Komisije za peticije ter za človekove pravice in enake možnosti Eva Irgl
eva.irgl@dz-rs.si
 Ministrstvo za zdravje, g. Eržen, državni sekretar
gp.mz@gov.si, ivan.erzen@gov.si
 Direktorat za socialo pri MDDSZ, g. Davorin Dominkuš
davorin.dominkus@gov.si
 Direktorat za invalide pri MDDSZ, ga. mag. Ana Vodičar
ana.vodicar@gov.si
 Poslanskim skupinam v DZ RS
mojca.prelesnik@dz-rs.si (generalna sekretarka DZ RS)
joze.tanko@dz-rs.si, alenka.jeraj@dz-rs.si, maja.prezelj@dz-rs.si (sds)
bojan.kontic@dz-rs.si, samo.bevk@dz-rs.si, miroslav.pretnar@dz-rs.si (sd)
cvetka.zalokar-orazem@dz-rs.si, franci.kek@dz-rs.si, (Zares)
franc.znidarsic@dz-rs.si, anton.urh@dz-rs.si, oto.vilcnik@dz-rs.si (DeSUS)
zmago.jelincic-plemeniti@dz-rs.si, miran.gyorek@dz-rs.si, sandra.pahic@dz-rs.si (sns)
jakob.presecnik@dz-rs.si, radovan.zerjav@dz-rs.si, ales.vehar@dz-rs.si (sls)
borut.sajovic@dz-rs.si, ljubo.germic@dz-rs.si, bostjan.plostajner@dz-rs.si (lds)
 YHD, ga. Elena Pečarič
elena.pecaric@guset.arnes.si
 Nacionalni svet invalidskih organizacij
nsio_si@yahoo.com
 Koordinacija invalidskih organizacij Slovenije
kios_si@yahoo.com
 Zveza invalidskih organizacij Slovenije
zios_si@gmail.com