Zgodi se, ponesreči.
Ne morem reči, da so vedno krivi mimoidoči, včasih je tudi krivda na moji strani, hote ali nehote ? Se ustavim in se opravičim. Vedno, kadar je krivda na moji strani.

Velikokrat mimoidoči niso pozorni mimo koga hodijo. Kaj šele ali je morda oseba mimo katere jih življenje ponese gibalno ovirana? Ne rečem, da vsi, toda prevelikokrat se dogaja prav to. Da ljudje namerno se ne umaknejo, ali celo to, da se namerno zaletijo vame? Še huje pa je, ko se po coni za pešce vozijo s kolesom!!
Gleda te in hodi proti tebi, meni nič tebi nič se zaleti vame?? Da bi se vsaj opravičil, ne, kje pa, ampak me začudeno gleda, kot češ, dej umakni se ali me ne vidiš??
Veste kaj, v takem trenutku si bi želel, da se spotakne, pade in si zlomi nogo? Zakaj? Zato, da bi izkusil, kako je biti na dveh berglah, se prebiti iz točke A do točke B, vmes pa da se ljudje mimoidoči zaletavajo namerno v njega??
Verjamem, da verjetno tega ne bi pozabil, in seveda bi mu želel, da naj mu bo padec in njegove posledice samo opozorilo za v prihodnje v življenju.
Če ne gre drugače...
 


26. julij 2017 | RTV Kategorija: Kultura | Zaznamki: brezobzirnost, družba, invalidnost, prezir, ljudje | Komentarji (12)
Sedaj lahko. Ali bi tudi drugače ne vem, in ne morem trditi. To vprašanje bo ostalo za vedno neodgovorjeno.
Velikokrat poslušam, hote ali nehote, ko na obljudenih mestih ljudje med seboj izmenjujejo določena mnenja. S tem ni nič narobe, prav nasprotno, dobrodošlo je, da se ljudje povezujemo med seboj, saj smo socialna bitja, kar sicer v praksi velikokrat temu ni tako in se namerno asocializiramo. To niti ni sedaj pomembno.
Pritoževanje ljudi nad tem, kakšna je sosedova trava, kakšen avto si je kupil sodelavec, kako so oblečeni otroci prijateljev, kako je bila sodelavka oblečena v službi ipd?
Jaz osebno, ko poslušam take govore in kritike na račun drugih, lahko rečemo tudi opravljanje, kar najverjetneje si opravljivec, opravljivka teh opazk ne bi upala povedati dotičnim v obraz...že iz tega ob tem lahko človek povleče ločnico, da so taki ljudej v prvi vrsti strahopeti, seveda iz tega sledijo tudi druge opazke, katere lahko predvidevam, nezadovoljstvo s svojim življenjem, samozadostnost po njihovem osebnem mnenju seveda, misleč da so popolni in perfektni ipd.
Zame pa so to ljudje, ki nikoli niso izkusili nič drugega, ljudje, ki nikoli niso izkusili preizkušenj v življenju, vse jim je bilo dano, za nič se jim ni bilo potrebno boriti, najverjetneje tudi ne zaslužiti...na drugi strani so to ljudje polni frustracij iz preteklosti, bili frustrirani, travmirani...toda vsak padec boli in potrebno se je pobrati in ne izživljati nad tujimi življenji??
Prav tako se ne zavedajo življenja. Namesto, da bi se veselili svojih lastnih ciljev, uspehov, kot posledice, korakov, bitja srca tako svojega, kot svojih bližnjih, bili ponosni na doseženo tako svojega kot tujega, prijateljev, sodelavcev, znancev in vseh, kateri oplazijo njihova življenja?
Ne bolje je kritizirati premalo zeleno travo soseda, znucana oblačila otrok, se naslajati na socialno šibkejšimi, namesto jim pomagati in mnogo več!? Če bi samo razmišljati pričeli o tem, da bi namesto obrekovanja pomagali oziroma kako bi pomagali sočloveku bi imeli že dovolj dela in vsekakor ne časa o njih govoriti za hrbtom. Si mislite, koliko dobrega bi bilo narejenega za družbo, če bi taka dejanja pretvorili v dobro?
Najbolje pa bi bilo seveda, da bi znali ceniti svoje korake, utripe, obstoj in zdravje, toda le kaj jim bo potrebno v življenju, da bodo pričeli vsaj malo razmišlajti v tej smeri?
Hm, nekaterim nič ne pride do živega.
In seveda je prav sproščujoče, ko zapustiš prisilnost poslušanja takih ljudi v nekem prostoru in osvobujajoče nadaljuješ svojim ciljem naproti in se veseliš lastnih uspehov in uspehov ter sreče sočloveka v lastnem življenju.
Je že res, da nekateri pa resnično ne znajo živeti.
Carpe Diem,
Simon
25. julij 2017 | Kategorije: Ljudje | Zaznamki: ljudje, medsebojni odnosi, utrujanje, nezadovoljstvo, življenje | Komentarji (4)
Življenje samo po naravi je nepredvidljivo. Določena obolenja pa nepredvidljivost povečujejo oziroma je le ta del njih. Prav nič drugače ni pri našem obolenju - Marfanovem sindromu.
Marfanov sindrom je bolezen, ki se lahko odraža, ni pa nujno na celotnem sistemu telesa. Gre za sistemsko, gensko obolenje, katerega povzroča protein imenovam Fibrilin.
Genetika sicer ponuja odgovor na prisotnost obolenja, toda ne v vseh primerih. Kajti ob testiranju so lahko rezultati tudi lažno negativni, kar je posledica še zelo zapletene genetike. V takih primerih ob jasni sliki in kriterijih Marfanov sindrom potrdijo klinično in se bolnika zdravi ob klinični sliki. Klinična slika bolnika je zelo pomembna.
 
Poleg obširne simptomatike, ki jo sindrom lahko povzroča pa je nepredvidljivost simptomatike kardiovaskularnega sistema najbolj ogrožujoča med vsemi.
Izpostavljati simptomatiko pri takem obolenju je sicer zelo nehvaležno, toda v tem primeru je praksa in medicinske raziskave to potrdila, žal prevečkrat tudi v realnosti.
 
Lahko se zgodi, da pride pri posamezniku do disekcije aorte. Reševanje in uspeh takega pacienta je povsem ena sama sreča. Večina izmed njih disekcijo ne preživi. Vsekakor pa smo srečni vsi, ko slišimo tudi iz prakse pozitivne zgodbe, lahko rečemo tudi čudeže, ko so paciente rešili.
Kljub poslednjim besedam pa je vse prevelikokrat slišati žalostne zgodbe, ko zaradi posledic kardiovaskularnega obolenja pacient z Marfanovim sindromom ne preživi.
 
Prav danes sem izvedel ponovno žalostno novico, da nas je pacientka z Marfanovim sindromom zaapustila. Tu vzrok ni toliko pomemben, kot dejstvo, da smo kljub malo številčni populaciji ostali ponovno brez enega dragocenega življenja in člana naše male družine v Sloveniji.
Čeravno, poskušamo posamezniki na življenje gledati zelo pozitivno, biti dosledni in odgovorni pri samem zdravljenju in sodelovati s stroko, ki se resnično trudi na različnih področjih olajšati posledice obolenja, pa smrti v določenih primerih niti skupaj ne moremo preprečiti. Moč določenih dejanj življenja so v določenem trenutku premočna, prevladujejo in se jim nikakor ne moremo upreti.
 
Nepredvidljivost, strah in trepet, vsakdana je zažrta globoko v naši podzavesti.
Poskušaš se otresti misli, toda v nekaterih primerih ti življenje nezavedno na plan prikliče to temno plat.
Osveščanje o Marfanovem sindromu je kamenček v mozaiku, delo in strokovnost vseh s katerimi se srečujemo del le tega.
Toda, žal je minljivost življenja prepogosto pri obolenju močnejša.
V spomin na vse preminule paciente.
Počivajte v miru.
Info:
https://www.facebook.com/MarfanSyndromSl
ovenia

24. julij 2017 | Kategorije: Ljudje | Zaznamki: življenje, smrt, žalost, nepredvidljivost, ljudje, Marfanov sindrom | Komentarji (8)
Dan, kot vsak, je bil tistega leta 1981. Sedaj že dobrih 36 let mineva, ko sem uvidel svetlobo sveta, neznani svet, poln
skrivnosti. Sreče in nesreče, nepredvidljivosti,lepot, solz,smeha. Svet misterije.
Prehodil sem dosedanjo pot, do tukaj in zdaj. Padci so
me ranili, odrgnili in tudi zaznamovali, nikoli do sedaj popolnoma
ohromili. Odrinil sem se vedno znova, si zastavil cilj in k le tem
stremel. Večina izmed njih je bilo doseženih, nekatere poti do njih so
odprte, nikamor hiteti, saj me je poleg vsega življenje tudi tega naučilo!
Leta so številke, ki štejejo, utripi srca, koraki pa so dejanja
živosti, poguma in moči.Hvala vsem in vsakemu posebej, da ste vsa
leta, del le teh tudi sami ,del moje zgodbe, del mojega življenja,
kateremu vsak izmed vas dodaja vrednost, živost, smisel. Predvsem se gre zahvaliti vsem, ki so odšli.S tem so naredili prostor novim ljudem.
Tistega smisla, katerega ne bi spoznal brez bolezni. Čeprav v določenem
trenutku prežetega z jezo, mržnjo, žalostjo in ostalimi negativnimi
čustvi, ko se mi je svet v katerem sem do tedaj živel sesu? Takrat
misleč, da je to edini in najlepši, brezskrben, podoben tvojemu, ki
sedaj to bereš? Misleč, da semeni nikoli ne more obrniti življenje na
glavo, predvsem ne v rani mladosti? Seveda naivnost in nevednost mladega
življenja me je zavedla, zelo zavedla.
Življenje sem pričel ob stiku z Marfanom šele spoznavati. Resda ni bilo
lahko in še danes ni lahko, morda prevelikokrat pravo nasprotje vsega
tistega, kar sem poznal.
Toda skozi leta in spoznavanje življenja sem postajal močnejši,
zrelejši, bolj pozoren in vsak korak sem pričel ceniti. Ne samo to, še
mnogo več. Ljudje, ki so bili prisotni do tedaj v mojem življenju so
izginjali, misleč do tedaj, da so pravi prijatelji?
Pravo nasprotje vsega. Tudi na tem področju mi je bolezen naredila
selekcijo. V določenem trenutku se počuti človek osamljen, odrinjen in
nekoristen.
Toda s časoma se je praznina pričela polniti, polniti s pravimi
prijatelji, še vedno na trenutke misleč narobe o posameznikih, toda
življenje je poskrbelo, da so odšli. kljub vsemu me naučili določenih
dejanj.
Res je, bolezen zahteva mnoga odrekanja. 
Kljub vsemu pa prinaša tudi pozitivna dejanja v posameznikovo življenje.
Le prepoznati jih je potrebno. Nič zato, če kljub vsemu na poti še
vedno pademo, vzamemo to, da se lahko ponovno poberemo, nič zato, da se
kljub vsemu od časa do časa motimo o posameznikovih namenih, nič zato.
In nič zato, če mislimo od časa do časa, da svet ni pravičen.
Kljub vsemu prevladuje zrelost in možnost prepoznati življenjske
preizkušnje, se spopadati z dejanji, jih na najboljši način opraviti....
in nič zato, če vse skupaj človek spozna preko bolezni.
Kajti morda na drug način, tega v življenju nikoli ne bi spoznal.
Samega življenja.
23. julij 2017 | Kategorije: Ljudje | Zaznamki: življenje, spoznavanje, rast, ljudje, pogum, moč, bolezen | Komentarji (6)
  Bivanje v bolnišnici nikoli ni prijetno. Kvaliteta bivanja
je tako odvisna od številnih dejavnikov med katere spada tudi sobivanje
med pacienti.
V določenih situacijah je skorajda nemogoče sobivati, saj ljudje nimajo obzira do sopacienta, kar zna biti zelo moteče oziroma preprosto povedano niti naspati se ne more človek, kolikor se pač spi v bolnišničnem okolju?

Tokrat sem sobival z "Atom", siv gospod, nasmejan,
zabaven s podobnimi težavami, kot jih imam sam, le da se razlikujeva v letih, lahko bi mi bil oče.


Kljub hudim težavam ni niti enkrat "zajamral" ampak je potrpežljivo prenašal posledice, katere mu je življenje naložil.






Tekom bivanja sva
postala prava prijatelja, postal je moj "Ata". Skupaj sva se
kratkočasila vsak s svojo tablico, križankami, pogovori...nekolikokrat nasmejala drug drugega ob prigodah, ki so del bolnišničnega bivanja.

Me drugim je pri tokratni hospitalizaciji sovpadel tudi moj rojstni dan, katerega sem praznoval tokrat v bolnišnične okolju. Seveda med drugim tudi z Atom - no najedla sva se čokolatinov in poplaknila z nesladkanim čajem vse skupaj :)


Medgeneracijska
sopomoč se je tokrat zelo dobro izkazala, kot nujno potrebna v času
življenja.
Ni potrebno veliko, da je sobivanje prijetnejše, kljub
neprijetnemu okolju.



Slovo, ko sem odhajal v domačo oskrbo ni
bilo prav nič veselo. Čutilo se je, da je "Ata" žalosten,kljub mojemu
zavedanju, da odhajam domov je ostal grenek priokus, slovo ni bilo
lahko. Kljub vsemu sem vesel, da sem ga imel priložnost spoznati, z njim
sobivati...

Zato "Ata" vedno in za vedno v mojem spominu.
Se vidiva, kot sva sklenila ob slovesu, kajne!!


In sedaj prihaja čas, ko ga obiščem v domačem okolju...obljuba dela dolg.
Kota kaže se zgodba resnično nadaljuje. Je že tako, da nekateri ljudje v naša življenja pridejo in odidejo, nekateri pridejo in ostanejo.
Predvsem pa sem hvaležen za take in njemu podobne ljudi, ki nam jih življenje oz. bolezen prinaša v naša življenja pa četudi v ne najbolj prijetnem okolju.
Sicer pa bolnišnica Valdoltra velja za eno izmed najbolj prijetnih in urejenih bolnišnic v Sloveniji in izven nje.

Pozdravljeni,
Nenadoma, ko se človek v življenju sooči z
dejstvom, da je njegova bolezen redka kaj hitro naleti na številne
ovire. O tem, da je Marfanov sindrom redka bolezen s široko možno
simptomatiko, ni pa nujno, saj so med nami bolniki, ki nimajo težav
oziroma jih le te ne ovirajo v vsakodnevnem življenju.
V drugi
skupini pa smo posamezniki, med katere spadam tudi sam. Marfanov sindrom
mi je do danes pustil obširne posledice na različnih sistemih telesa.
Med njimi tudi na skeletnem sistemu.
Ob dejstvu, da so za menoj
tudi že operativni posegi na hrbtenici, so novi, ki se kažejo v
prihodnosti toliko bolj tvegani in nepredvidljivi z nenapovedanim
izzidom oziroma uspehom?
Že 15 leto sem letos zaradi posledic na skeletu obiskal in se odločil za rehabilitacijo v zdravilišču Laško - https://www.thermana.si
Hotel, katerega so se letos lotili prenoviti, del le tega, saj je bilo
to nujno potrebno postaja vse bolj prijazen invalidom v večih pogledih.
Poleg vsega je lega hotela postavljena v idilično okolje s prečudovitim
parkom naokoli. Toda hotel brez odlične in napredne rehabilitacijske
medicine in posameznikov, ki se ukvarjajo s fizikalno medicino,
individualnim pristopom, novimi smernicami, dodatnimi izobraževanji
vsekakor ne bi bil vse to , kar je danes. Morda lahko rečemo center
odličnosti na področju rehabilitacijske in fizikalne medicine v
Sloveniji, predvsem na področju po poškodbah na lokomotornem sistemu in
operacijah na skeletu.
Hotel Zdravilišče Laško ima zelo razvito
fizikalno in rehabilitacijsko medicino. Zelo dobrodošla je pomlajena
ekipa, ki so prevzeli znanje od svojih kolegov, ki so se poslovili
zaradi zasluženega pokoja. Že v preteklosti je bila rehabilitacija v
Laškem zelo učinkovita, v zadnjih letih pa se razvijajo nova znanja.
Ekipa s katero sem sodeloval in ostali so del ekipe s katerimi smo v letošnjem letu poskušali
zmanjšati posledice obširne in zapletene okvare skeletnega sistema v
mojem primeru.
Individualni pristop, posluh, prijaznost,
strokovnost, komunikativnost so le nekatere vrline s katerimi bi opisal
prijetnost teh ljudi in njihovih sodelavcev. Lahko rečem, da smo z
nekaterimi postali pravi prijatelji, kar doda samo še piko na i za vedno
znova odločitev za obnovitveno rehabilitacijo z njimi.
Imeti
odlične zaposlene, kot jih imajo sedaj v Zdravilišču Laško je dodana
vrednost in med najbolj pomembnimi za nas paciente, ki nujno potrebujemo
fizikalno terapijo za ohranjanje zdravstvenega stanja. Le majhna napaka
je lahko kontraindicirana našim posledicam Marfanovega sindroma. Brez
ljudi, ki jo izvajajo nam nič ne pomaga, če le te niso na visokem
nivoju, kot je v tem primeru to v Zdravilišču Laško.
Resnično so
to posamezniki, ki jih žal spoznamo ob pojavu bolezni in so velikokrat
ali prevelikokrat potisnjeni na rob hotelske ponudbe oziroma je njihovo
delo prevelikokrat zakrito in premalokrat cenjeno z zavedanjem in v
smislu, da bi brez njih hotelske sobe, bazeni v večini leta samevali.
To so ljudje, ki dajejo hotelu življenje, energijo in so ključnega pomena.
Morda se realizira, da bi v omenjenem zdravilišču ob pomoči
specialistov fizikalne medicine, specialistov ortopedije,
fizioterapevtov v letošnjem letu predstavili Marfanov sindrom širši
ekipi, celotnemu timu od fiziatrov, fizioterapevtom, medicinskemu
osebju, ter na ta način pričeli tudi s prilagojenim programom terapije
za redka obolenja, kot je Marfanov sindrom in njemu podobni sindromi.
Tega do danes v Sloveniji še ni.
Ob odlični ekipi fizioterapevtov, želnjih novih izzivov, posluhu vodstva Thermana Laško je le še korak stran, da se ideja sprevrže v realnost.
Bolniki bi bili zelo veseli, da bi imeli rehabilitacijski center, kjer
bi Marfanov sindrom postal domačnost predvsem pa center odličnosti za
vse nas, ki smo odvisno od fizioterapij in fiziatričnih obravnav. Tako
doma, kot v tujini.
Enkrat pa smo lahko tudi Slovenci prvi, ki bi
razvili na tem področju nekaj uspešnega in učinkovitega, predvsem pa v
dobrobit nas bolnikov.





1 2 3 4 5 6 7 8
Zadnji komentarji
Povezave
Vsi blogi avtorja

201620172018
JanFebMarAprMajJun
JulAvgSepOktNovDec
27 28 29 30 1 2 3
4 5 6 7 8 9 10
11 12 13 14 15 16 17
18 19 20 21 22 23 24
25 26 27 28 29 30 31

Top 5 vpisov
Zadnje slikeVse


Št. registriranih uporabnikov: 164540
Forum avtorjev: 15848 Forum teme: 34297 // Odgovorov: 1865213
Blog avtorjev: 3564 // Blogov: 84891 // Komentarjev: 1217848
Avtorji fotografij: 25460 // Slik: 217622 // Videov: 19271 // Potopisov:
© RTV Slovenija (ISSN 1581-372X) | FAQ | Impresum | 1995-2009 | Vse pravice pridržane
" "