Nepredvidljivost: strah in trepet
Življenje samo po naravi je nepredvidljivo. Določena obolenja pa nepredvidljivost povečujejo oziroma je le ta del njih. Prav nič drugače ni pri našem obolenju - Marfanovem sindromu.
Marfanov sindrom je bolezen, ki se lahko odraža, ni pa nujno na celotnem sistemu telesa. Gre za sistemsko, gensko obolenje, katerega povzroča protein imenovam Fibrilin.
Genetika sicer ponuja odgovor na prisotnost obolenja, toda ne v vseh primerih. Kajti ob testiranju so lahko rezultati tudi lažno negativni, kar je posledica še zelo zapletene genetike. V takih primerih ob jasni sliki in kriterijih Marfanov sindrom potrdijo klinično in se bolnika zdravi ob klinični sliki. Klinična slika bolnika je zelo pomembna.
 
Poleg obširne simptomatike, ki jo sindrom lahko povzroča pa je nepredvidljivost simptomatike kardiovaskularnega sistema najbolj ogrožujoča med vsemi.
Izpostavljati simptomatiko pri takem obolenju je sicer zelo nehvaležno, toda v tem primeru je praksa in medicinske raziskave to potrdila, žal prevečkrat tudi v realnosti.
 
Lahko se zgodi, da pride pri posamezniku do disekcije aorte. Reševanje in uspeh takega pacienta je povsem ena sama sreča. Večina izmed njih disekcijo ne preživi. Vsekakor pa smo srečni vsi, ko slišimo tudi iz prakse pozitivne zgodbe, lahko rečemo tudi čudeže, ko so paciente rešili.
Kljub poslednjim besedam pa je vse prevelikokrat slišati žalostne zgodbe, ko zaradi posledic kardiovaskularnega obolenja pacient z Marfanovim sindromom ne preživi.
 
Prav danes sem izvedel ponovno žalostno novico, da nas je pacientka z Marfanovim sindromom zaapustila. Tu vzrok ni toliko pomemben, kot dejstvo, da smo kljub malo številčni populaciji ostali ponovno brez enega dragocenega življenja in člana naše male družine v Sloveniji.
Čeravno, poskušamo posamezniki na življenje gledati zelo pozitivno, biti dosledni in odgovorni pri samem zdravljenju in sodelovati s stroko, ki se resnično trudi na različnih področjih olajšati posledice obolenja, pa smrti v določenih primerih niti skupaj ne moremo preprečiti. Moč določenih dejanj življenja so v določenem trenutku premočna, prevladujejo in se jim nikakor ne moremo upreti.
 
Nepredvidljivost, strah in trepet, vsakdana je zažrta globoko v naši podzavesti.
Poskušaš se otresti misli, toda v nekaterih primerih ti življenje nezavedno na plan prikliče to temno plat.
Osveščanje o Marfanovem sindromu je kamenček v mozaiku, delo in strokovnost vseh s katerimi se srečujemo del le tega.
Toda, žal je minljivost življenja prepogosto pri obolenju močnejša.
V spomin na vse preminule paciente.
Počivajte v miru.
Info:
https://www.facebook.com/MarfanSyndromSl
ovenia


Oddano: 24.07.2017 ob 10:02:53
RTV Kategorija: Ljudje
Zaznamki:
življenje, smrt, žalost, nepredvidljivost, ljudje, Marfanov sindrom
Natisni
Priporoči
Neprimerna vsebina
 
Oceni:

Ogledi 573 | Ocena 4.2 od 5 glasov

Blog: Komentarji
Prijavi sovražni govor
1.
5
nimam kaj napisat - žalostno.
Mi zdravi se sploh ne zavedamo kako srečni smo.
Grommm
pred 20 tedni
2.
Grommm,
verjetno res, toda življenje nikogar ni popolno....
Je pa v tem primeru resnično žalostno, ko izve človek take novice, res pa je, da žal je življenje v osnovi nepredvidljivo....
Lp, Simon
SIMON P.
pred 20 tedni
3.
5
Včasih že preveč nakladam.
andromaha
pred 20 tedni
4.
Andromaha,
To ni res...vse je učenost ;)
Lp
SIMON P.
pred 20 tedni
5.
Nihče ni prišel na ta svet za večno, a nekako ni pravično, da je enim dano več kot drugim. Je pa res, da lahko iz malega lahko narediš ogromno. Ti znaš.
Možakar
pred 20 tedni
6.
Možakar,
Hvala ;)
Lp
SIMON P.
pred 20 tedni
7.
5
Tomaz Gorec
pred 20 tedni
8.
Tomaž,
Hvala.
Lp
SIMON P.
pred 20 tedni
Oddaj svoj komentar
Za komentiranje morate biti prijavljeni. Komentarji ne odražajo stališča uredniške politike RTV Slovenija.
Zadnji komentarji
Povezave
Vsi blogi avtorja

201620172018
JanFebMarAprMajJun
JulAvgSepOktNovDec
27 28 29 30 1 2 3
4 5 6 7 8 9 10
11 12 13 14 15 16 17
18 19 20 21 22 23 24
25 26 27 28 29 30 31

Top 5 vpisov
Zadnje slikeVse


Št. registriranih uporabnikov: 164504
Forum avtorjev: 15847 Forum teme: 34295 // Odgovorov: 1865145
Blog avtorjev: 3564 // Blogov: 84896 // Komentarjev: 1217675
Avtorji fotografij: 25456 // Slik: 217588 // Videov: 19271 // Potopisov:
© RTV Slovenija (ISSN 1581-372X) | FAQ | Impresum | 1995-2009 | Vse pravice pridržane
" "