Čas teče in odtenki demence le rahlo bledijo. Kot da se ni nič spremenilo, pa vendar se je, le tako neznatno, da skoraj ni opaziti. Norbert živi v svojem svetu, ki ga zmore obvladovati. Spomladi sva šla zadnjič ven v zunanji svet, na obisk k njegovi starejši sestrični v Logatec. Zavedal se je, da je tam zunaj svet drugačen, zavedal se je, da je z njim nekaj hudo narobe. Prestavljen v svet realnega življenja je bil zelo zmeden, užaloščen in razočaran nad samim seboj. Skušala sem ga potolažiti, da je v redu, da je vitalen, da bi bilo lahko slabše, če bi na primer moral ležati v postelji. Vsakršna sprememba mu poslabša stanje. Zdaj ga ne vodim nikamor več. Najbolj se počuti varnega v Domu. Tam ima družbo svojih vrstnikov, veliko aktivnosti, predvsem pa obvladuje prostor in čas. Zdi se srečen v svojem svetu. Velikokrat mi pove, da mu pomenim največ v njegovem življenju in takrat sem srečna, da me ima, mene in mojo ljubezen, oporo in ve, da se lahko počuti varnega.

Zgodi se, da se Norbert občasno tudi zmede, z menoj govori, kot da sem druga oseba in mi reče, veš, Zdenka je pa rekla, da bo prišla. Povem mu, da sem ga jaz klicala po telefonu in povedala, da pridem. Kadar ga pokličem, da pridem, me čaka na recepciji doma. Rad klepeta z receptorji in jih s svojimi šalami spravlja v dobro voljo. Ravno včeraj mi je mlad receptor rekel, da ga Norbert spominja na njegovega dedka in da je zabaven. Ko pridem se me razveseli in jaz njega. Potem spijeva kavico, rad poje kaj sladkega, še posebej mu je všeč jabolčni zavitek, ki mu ga večkrat spečem. Redno ga obiskuje tudi najina hčerka Ajda in zelo je bil vesel in ponosen, ker je septembra diplomirala.

Na dva meseca Norbertu menjajo kateter in takrat je zelo zmeden. Hudo je, ker ima bolečine in ga peče mehur. Tudi lune vplivajo na slabo počutje. Takrat me kliče ponoči in ne ve ali je dan, včasih se obleče sredi noči in hoče na kosilo. Kadarkoli pokličem v dom, četudi ponoči, gredo k njemu in ga potolažijo. Res zelo lepo skrbijo za mojega moža.
In jaz? Skušam živeti svoje novo življenje. Misli mi večkrat zbežijo nazaj in ker ne morem vplivati na sedanjost, se ne obremenjujem s prihodnostjo. Z Norbertom sva imela lepo in srečno življenje. Morala sem poskrbeti zase in zanj. Zdaj živiva vsak svoje življenje, tako je najbolje za oba. Z njim in ob njem bom do konca, kolikor mu je namenjeno.

Sprašujem se o minljivosti, o tem, kako človek prehodi svojo pot in kaj vse zmore. Premišljujem o Norbertovem življenju, ki ni bilo lahko. Nikoli ni poznal svojega očeta, ker mu je umrl tri mesece preden se je rodil. Dolga zgodba. Vedno je hrepenel po njem, mama ga je opisovala kot čudovitega človeka. In verjamem, da je tak bil, saj je takšen tudi njegov sin Norbert, ki je izjemna osebnost. Sem edini človek, ki ga pozna v dno njegove duše. Najhuje mi je, ko reče, da je v domu zaključil in bo šel domov. Takrat se mi trga srce, ker vem, da to ni mogoče in da mu ne morem uresničiti njegove želje. Toda poti nazaj ni. Zavedam se, da sem zapravila svoje zdravje v teh zadnjih letih in da me je neka neznana sila obdržala, da sem še tu. Veliko je ljudi, ki znajo deliti nasvete, ali celo obsojati, ne da bi imeli svojo lastno izkušnjo.

Demenco prepoznam od daleč, ne maram je, ker mi je vzela moža. In sreča za vse, ki se jih je šele dotaknila in ne vedo, kaj jih še čaka. Ja, tako je, na žalost. Zelo dobro se spominjam besed profesorja dr. Zvezdana Pirtoška, ki mi jih je kot možev nevrolog pred leti izrekel. Ker je mož postal agresiven mi je dejal, …gospa, zelo mi je žal za vas, da boste morali živeti takšno življenje ... Vedel je, kaj me čaka, jaz pa na srečo še ne.

Veliko bralcev mojega bloga je povedalo svoje mnenje ali pa so mi svetovali kako naj živim, a to je moja in najina zgodba, najino življenje. Morala sem odločati za oba in to je, kot sem verjetno že zapisala, najtežji korak, ko se moraš odločiti za človeka, ki ga imaš rad in mu želiš vse najbolje.

18. aprila letos sem o svojem življenju z bolnim možem spregovorila v oddaji Med štirimi stenami. http://radioprvi.rtvslo.si/2016/04/med-s
tirimi-stenami-46/


Tudi ta izpoved je bila del mojega poslavljanja od moža. Čustev nikoli ne moreš pozabiti. Živeti moram naprej, najprej zase, za svoji hčerki, za svoja vnučka, za svoje starše, ki ju še imam in ne nazadnje tudi za Norberta, ki bo vedno v mojem srcu.
3. november 2016 | RTV Kategorija: Ljudje | Zaznamki: življenje z demenco, Zdenka, in, Norbert, Ferengja, DSO Fužine, družinska zgodba | Komentarji (1)
Dva dni po hladnem sprejemu na srečanju upokojencev NLB je v DSO Fužine gostoval pevski zbor MEDIS Črnuče, kjer je Norbert več kot 10 let prepeval. V dvorani je bilo nekaj njegovih moških pevskih kolegov, ki so ga vsi veselo pozdravili, saj niso vedeli, da je Norbert v domu. Najprej so nastopile pevke, kasneje so se jim pridružili še pevci. Sedela sva spredaj in po licih so mi tekle solze. Nehote sem se vrnila v čas, ko sem ga še sama hodila poslušat na njihove nastope, ko je še pel.

Prva v zboru je Norberta zagledala gospa Iva, ki je njegovih let in sta bila dobra prijatelja. Med napovedjo ene izmed pesmi je pristopila k mikrofonu in povedala, da zelo lepo pozdravlja dobrega prijatelja, nekdanjega pevca Norberta, ki se ga še vsi vedno radi večkrat spomnijo in je vesela, da ga zdaj vidi med poslušalci. Meni so tekle solze, saj je Norbert rekel »ali o meni govori«, ker je sprva ni prepoznal. Ko so peli zadnjo pesem »Žabe«, je glasno pel tudi Norbert. Napovedovalka in pevka Helena, tudi njegova dobra prijateljica, je povedala, da je bil zadnji aplavz tako buren, ker je z njimi »Žabe« pel tudi Norbert.

Srečanje po nastopu je bilo ganljivo, tekle so solze, objemi s prijatelji po nekaj letih so bili res nekaj lepega. Ko ga je Viki vprašal »koliko časa si pa že tu«, (mislil je v domu), je Norbert odgovoril, da dve uri. Bil je vesel nekdanjih obrazov in srečanja s pevci.

V tistih dneh do Božiča mi ni bilo do tega, da bi sploh postavila božično drevo, čeravno je bil to zame prej najlepši čas. Vedno sva izbrala srebrno smreko ali jelko, ki sem jo običajno okraševala pozno v noč. Že lansko leto ni bilo takšne jelke. Postavila sem umetno. In tudi zdaj mi ni bilo do tega, da bi jo. Pa je hčerka Ajda prinesla škatle s smreko in obeski in zdaj še stoji, ima manj obeskov, ampak bolj sameva.

Božični večer smo preživeli v ožjem družinskem krogu, pri prijatelju Rafu v domu, ki nas je z veseljem povabil, da smo skupaj z njim praznovali. Preživeli smo lep večer. Zadnji takšen? Takšen, ko se Norbert še zaveda? Bolje je zanj, če ga ne pripeljem domov, sicer je zmeden. Je pa meni težje, ker boli. Ampak vsaj k njemu še lahko grem. Dokler me še pozna, se še lahko šaliva na račun njegovih besednih iger.

Odmislim skrbi in skušam živeti naprej. Begam po hiši v nemiru, kot bi hotela zbežati in preskočiti nek čas, ki ga še ni, pa vem, da bo prišel. Posebej mi je hudo, kadar me Norbert kliče ponoči ali pozno zvečer. Sprašuje me, zakaj ni nikjer nikogar. Včasih se Norbert izgubi v času, se obleče in gre ponoči na zajtrk. Potem me pokliče in sprašuje, kje so vsi. Povem mu, naj gre nazaj v posteljo. Vedno ga skušam pomiriti in rečem naj pritisne rdeč gumb, da bo nekdo prišel k njemu. Tako je bilo včeraj malo pred polnočjo in danes zgodaj zjutraj. Z žalostnim glasom me je klical, kje so vsi. Zdi se, kot da bi padal v temo in se še skušal loviti. In zdi se mi grozljivo, če se postavim v njegovo stanje. Zato ga skoraj vsak dan obiščem, da sem z njim, da ve, da ni sam, da me čuti, mene in hčerko Ajdo. Ker ga imam rada in ker je dober človek.

4. januar 2016


Ida, Norbert in Helena


Srečanje s pevci zbora MEDIS


Božični večer
4. januar 2016 | Kategorije: Osebno | Zaznamki: živenje z demenco, božič, MEDIS, KUD, SVOBODA, Črnuče, DSO Fužine, NLB | Komentarji (5)
Zadnji komentarji
Povezave
Uporabnik še ni dodal povezav.
Vsi blogi avtorja

201520162017
JanFebMarAprMajJun
JulAvgSepOktNovDec
28 29 30 1 2 3 4
5 6 7 8 9 10 11
12 13 14 15 16 17 18
19 20 21 22 23 24 25
26 27 28 29 30 31 1



Št. registriranih uporabnikov: 164541
Forum avtorjev: 15848 Forum teme: 34297 // Odgovorov: 1865220
Blog avtorjev: 3564 // Blogov: 84891 // Komentarjev: 1217851
Avtorji fotografij: 25461 // Slik: 217623 // Videov: 19271 // Potopisov:
© RTV Slovenija (ISSN 1581-372X) | FAQ | Impresum | 1995-2009 | Vse pravice pridržane
" "