Članki

Dr. Jasna Murgel, mama dvojčkov s posebnimi potrebami

Otroke je treba sprejeti take, kakršni so

Objavljeno: 18. 5. 2015 ob 9:42
Ljubljana - MMC RTV SLO
Opis fotografije: Na fotografiji je družina dr. Jasne Murgel. Sedijo na kavču, na levi strani je sin Nik, za njim sedi mama Jasna, v očkovem naročju na desni strani pa sedi hčerka Lea. Foto: osebni arhiv družine Murgel
Opis fotografije: Na fotografiji je družina dr. Jasne Murgel. Sedijo na kavču, na levi strani je sin Nik, za njim sedi mama Jasna, v očkovem naročju na desni strani pa sedi hčerka Lea. Foto: osebni arhiv družine Murgel

  Jasna Murgel je doktorica pravnih znanosti, poslanka v državnem zboru, mama dvojčkov s posebnimi potrebami, deklice Lea in dečka Nika, ki sta stara trinajst let, borka za pravice otrok s posebnimi potrebami, avtorica priročnika Vodnik po pravicah otrok s posebnimi potrebami.

Opis fotografije: Na fotografiji deklica Lea sedi v očkovem naročju, obkrožena sta s plišastimi živalmi. Foto: osebni arhiv družine Murgel
Opis fotografije: Na fotografiji deklica Lea sedi v očkovem naročju, obkrožena sta s plišastimi živalmi. Foto: osebni arhiv družine Murgel

Lea in Nik sta vas s svojim rojstvom presenetila prezgodaj. Zapleten porod je pri njiju pustil posledice. Kakšne?

Najina dvojčka sta se rodila leta 2002, dva meseca prezgodaj. Pri Lei se je zapletlo, imela je dihalno stisko in so jo oživljali, zato so bili poškodovani njeni možgani, posledica tega pa je najvišja stopnja cerebralne paralize. Nik ima minimalno cerebralno disfunkcijo, kar pomeni, da ima težave z vidom, s fino motoriko in na splošno se mora bolj potruditi, da doseže, kar zmorejo njegovi vrstniki. Oba otroka sta opredeljena kot otroka s posebnimi potrebami. Lea hodi v posebno, Nik pa v redno šolo, s tem da ima dodatno strokovno pomoč.

Kako ste se počutili, ko so vam ob rojstvu povedali, da z njima »ni vse tako, kot bi moralo biti«? Ste dobili ustrezno podporo?

Moja izkušnja je podobna izkušnji večine staršev, ki se jim je zgodilo rojstvo prizadetega otroka. Namesto prekrasnega dogodka, ko kar lebdiš od sreče zaradi novega družinskega člana, sva z možem nenadoma pristala v nočni mori strahu, bolečine, negotovosti, za katere je bil sprva vzrok predvsem pomanjkanje informacij. Te so bile na voljo, le midva kot starša jih nisva dobila. Če sva jih, je bilo to večinoma na zelo neprimeren način, ki nama je povzročil hude duševne stiske. Samo svoji lastni sposobnosti in zrelosti se lahko zahvaliva, da sva po dobrem desetletju soočanja z izzivi starševstva otrok s posebnimi potrebami preživela, sprejela, dozorela in včasih tudi pomagala drugim. Nekaj podpore sva sicer dobila v zdravstvenem in šolskem sistemu, pa seveda tudi pri nevladnih organizacijah, ampak odločno premalo. Tudi danes je tako.

Kako ste organizirali svoje družinsko življenje?

Življenje je ob rojstvu otroka tako ali tako treba prilagoditi. Za vse življenje dobiš dotlej neznano bitje, ki mu moraš naenkrat podrediti vse. Sprva se pri rojstvu otroka z dodatnimi potrebami življenje ne razlikuje veliko od življenja z otroki, ki takšnih potreb nimajo. Potrebno je zelo veliko dela, saj so prva leta otrokovega življenja odločilna. Bolj ko otrok raste, večje prilagoditve so potrebne. Če je npr. otrok gibalno oviran, ne moreš več živeti v četrtem nadstropju bloka, ki nima dvigala. Prilagajaš se sproti, ko otrok raste in se odpirajo nove potrebe, pojavljajo se vedno nove težave. Gibalno oviran otrok je vsak dan večji in težji, njegovi starši pa čedalje starejši, zato celotna družina nujno potrebuje pomoč.

Kako pa ste prilagodili svoje mišljenje in čustvovanje?

Zagotovo sta najzahtevnejši pri procesu prilagajanja na nove okoliščine psihološka in čustvena prilagoditev. Prva faza sprejemanja je zanikanje. Tudi z nama je bilo tako. Nikakor pa ni dobro, če v tej fazi obtičiš. Vsekakor sva z možem naredila za otroka vse, kar je bilo v najini moči. Potem pa sva ugotovila, da je preprosto treba sprejeti, da se želja, da bi bila Lea v redu, ne bo uresničila, če si še tako želiva in prizadevava. Ko sva to sprejela, sva z odprtim srcem sprejela oba otroka takšna, kot sta. Življenje se je takrat iz jadikovanja spremenilo v iskanje načina, da kljub vsem izzivom, ki jih predstavlja posebnost najinih otrok, živimo polno življenje. To je bistveno, da kljub hudim izzivom dolgoročno najdeš svoj mir in živiš življenje, kot ga pač imaš.

Katere so glavne težave, s kateri se spoprimejo starši otrok s posebnimi potrebami? Ali je strokovna pomoč, ki jim je na voljo, zadostna?

Prva in osnovna težava je občutek, da si sam v labirintu institucij in predpisov. Nenehno moraš iskati in se boriti. Če nisi vešč prava, kar večina staršev otrok s posebnimi potrebami seveda ni, usmerjaš velikanske napore v to, da dobiš informacije o pravicah in dolžnostih na različnih področjih in o institucijah, na katere se moraš obrniti. To povečuje občutek prikrajšanosti, nemoči in drugačnosti. Zato imajo starši večkrat upravičeno občutek, da se borijo s sistemom, ki njim in njihovim posebnim otrokom ni naklonjen. Ni institucije, organa ali česar koli podobnega, ki bi od trenutka, ko se ugotovi, da je z otrokom nekaj narobe, da bo imel dodatne potrebe, tega otroka spremljala, določala, kaj potrebuje, in usmerjala tudi njegove starše ter pomagala družini kot celoti.

Ste se prav zaradi vseh teh težav odločili napisati Vodnik po pravicah otrok s posebnimi potrebami? Komu je vaš priročnik namenjen in katera področja obsega? Ž

e v prvih letih življenja svojih dvojčkov sem ugotovila, da se starši otrok s posebnimi potrebami pogosto lovimo, ko želimo uveljavljati svoje pravice ali pravice svojih otrok. Nikjer ni bilo mogoče najti informacij o pravicah otrok s posebnimi potrebami na enem mestu. Zato sem ob tem, ko sem zbirala predpise s tega področja zase, pomislila, da lahko izkoristim priložnost in pomagam vsem, ki so v podobnem položaju, kot je moja družina. Dotlej sem že objavila kar nekaj del, zato sem vedela, kako to narediti. Na GV Založbi iz Ljubljane so mi prijazno ponudili, da objavijo monografijo. Prvi Vodnik po pravicah otrok s posebnimi potrebami sem objavila leta 2006. Od takrat je minilo skoraj desetletje, v katerem se je spremenilo precej predpisov, ki urejajo položaj otrok s posebnimi potrebami, sprejeti pa so bili tudi predpisi, ki ob izidu prve izdaje sploh niso obstajali. Leta 2006 Slovenija še ni bila članica Evropske unije, ni še stopila v veljavo Konvencija o pravicah invalidov ipd., zato sem lani pripravila še drugo, posodobljeno izdajo Vodnika po pravicah otrok s posebnimi potrebami, ki zajema tudi najnovejše predpise s tega področja.

Komu je vaš priročnik namenjen in katera področja obsega?

Vodnik pregledno in preprosto predstavlja najpomembnejša področja življenja, na katerih imajo otroci s posebnimi potrebami in njihovi starši določene pravice oziroma dolžnosti. Pravice otrok s posebnimi potrebami so predstavljene po področjih. Gre predvsem za področje vzgoje in izobraževanja, ki ga ureja Zakon o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami in je uporaben že takoj, ko se otrok vključuje v vrtec. Nato se v Vodniku obravnavajo vsi prejemki, ki jih starši pridobijo iz naslova starševskega varstva (nadomestila za materinski in očetovski dopust itd.) in iz naslova družinskih prejemkov (dodatek za nego otroka in delno plačilo za izgubljeni dohodek itd.). Naslednji pomemben del je namenjen pravicam iz osnovnega zdravstvenega zavarovanja, pri čemer je poudarek na pravicah otrok, ki potrebujejo posebno nego in varstvo, pa tudi na medicinskih pripomočkih. Sledi še predstavitev posebnih ureditev na področju davkov, letnega dopusta, oprostitve plačila za uporabo cest itd. Pomembno je, da je za vsako področje življenja pojasnjeno, kako, torej po kakšnem postopku in pri katerih organih se uveljavljajo pravice otrok s posebnimi potrebami.

Vodnik je namenjen staršem otrok s posebnimi potrebami, pa tudi vsem drugim, ki se ukvarjajo s temi otroki, kot so nevladne organizacije in državne institucije in organi, predvsem s področja socialnega varstva, vzgoje in izobraževanja ter zdravstva.

Kaj menite o ureditvi tega področja v Sloveniji?

Ureditev, ki jo imamo v Sloveniji, je dober temelj za nadaljnje urejanje. Zagotovo imamo nekatere elemente zgodnje obravnave otrok z dodatnimi potrebami, urejen je način usmerjanja teh otrok na področju vzgoje in izobraževanja, obstajajo določene pravice na področju socialnega varstva itd. Vendar nas čaka veliko dela. Najprej je treba izdelati koncept, kaj sploh želimo narediti na področju varstva oseb z dodatnimi potrebami od rojstva do smrti. Ko bi ta cilj opredelili, bi bilo treba strateško delati za njegovo uresničitev in poiskati rešitve za ureditev položaja teh oseb od rojstva do smrti. Predvsem bi bilo treba zagotoviti zgodnjo in celostno obravnavo otrok in na splošno oseb s posebnimi potrebami. Čas bi že tudi bil, da se sprejmejo nekateri nujno potrebni predpisi, ki so že v predalih ministrstev, kot sta zakon o dolgotrajni oskrbi in zakon o socialnem vključevanju, ki naj bi nadomestil Zakon o družbenem varstvu telesno in duševno prizadetih oseb.

Zakaj ste odšli v politiko? Kaj upate, da vam bo uspelo doseči, uresničiti?

Odločitev, da se aktivno vključim v politiko, sem sprejela skoraj v trenutku. Ampak zdaj vem, da je bil to del moje življenjske naloge. Kako dolgo bom imela privilegij delati v tem poklicu, ni mogoče napovedati. Za vstop v politiko sem se odločila, ker iskreno želim pomagati, da bi Slovenija izkoristila svoj potencial, ki ga je v zadnjem desetletju tako nespametno uničevala. Osnovno, kar je treba doseči, je krepitev vloge parlamenta, vpliva poslancev, ki so del zakonodajnega telesa in bi morali dejavneje sodelovati pri nastajanju zakonodaje. Za to pa so potrebni znanje, informacije in vztrajnost ter iskanje podpore v civilni družbi. Z nekaterimi zadevami se ukvarjam prav od začetka, npr. z zgodnjo obravnavo otrok z dodatnimi potrebami, vlado nenehno sprašujem, kaj je z zakonom o osebni asistenci in z zakonom, ki bo uredil položaj odraslih invalidov, ki niso sposobni za nobeno obliko dela, prav tako sem dejavna na področju usmerjanja otrok s posebnimi potrebami in na področju človekovih pravic.

Spoznala sem seveda tudi, da je uresničitev ciljev v politiki odvisna od številnih dejavnikov, na katere en sam poslanec nima vpliva. Proces političnega odločanja je zapleten in zahteva kompromise in upoštevanje dejanskih možnosti. Zato ne morem z gotovostjo napovedati, kaj od zastavljenega mi bo uspelo uresničiti. Zagotovo pa lahko zatrdim, da bom vložila vso svojo energijo in znanje, da bi se to zgodilo. Če ne bom poskusila, ne bom nikoli vedela, ali mi bo uspelo.

Vaše življenje združuje zelo različne vloge: ste doktorica pravnih znanosti, službovali ste kot predavateljica, pravnica in sodnica, zdaj ste poslanka v parlamentu. In seveda mama dveh otrok s posebnimi potrebami. Kako usklajujete vse to? Kaj vam daje zagon?

Imam zelo veliko energije in življenjske strasti. Zagon mi daje življenje samo. Rada se pošalim, da je to zato, ker sem otrok Slovenke in Bošnjaka, saj »mešana kri« neredko prinese velik življenjski zagon. Skozi vse življenjske preizkušnje, ki jih ni bilo malo, sem osebno rasla in čedalje bolj spoznavala, da je moje življenjsko poslanstvo porabiti to veliko količino energije, znanje in sposobnost komunikacije, zato da pomagam najprej sebi in svoji družini ter nato še drugim. Dobesedno poskušam živeti načelo, da je največja sreča v osrečevanju drugih. Na moji poti mi brez moža, s katerim se podpirava in dopolnjujeva, ne bi uspelo. Bistveno je, da se ohrani trdna družina, ki drži skupaj, ne glede na vse in ne glede na to, koliko energije in osebne moči je potrebno za dosego tega cilja.

Katero je najpomembnejše spoznanje, do katerega ste se dokopali kot mati otrok s posebnimi potrebami? Kakšna je vaša življenjska filozofija?

Najprej moramo spoznati, sprejeti, spoštovati in imeti radi samega sebe. Potem pa ceniti dobre stvari, ki jih imamo. In se zavedati, da se nam vsaka misel, vsa dejanja, ki jih oddajamo v svet, prej ali slej vrnejo, da smo zanje odgovorni in da z njimi ustvarjamo svoj svet in soustvarjamo svet okrog sebe. Predvsem odgovornost za to, kar mislimo in počnemo, tudi ko nas prevzamejo bolečina, strah in občutek nemoči. Pridejo težki trenutki, izzivi na različnih področjih življenja. Sami izbiramo, kakšen bo naš odziv nanje. V današnjem času se veliko govori o osebni rasti. Ampak veliko je zgolj stremljenj, da se nam izpolnijo posvetne želje, ki marsikdaj pomenijo neposredno škodo za koga drugega ali za naravo, včasih tudi za nas same. Zato menim, da je nujno, da globoko v sebi najdemo nekaj, kar nas povezuje z vsem, kar je okrog nas, in da iz tega črpamo zamisli in iščemo navdihe za nekaj, kar je v splošno dobro in ne zgolj za zadovoljitev našega lastnega ega. Že od malega bi se morali, tudi v vrtcu in šoli, učiti spoprijemanja z izgubo, neuspehom, strahom, bolečino, da bi lahko polno živeli življenje samo, ki ga največkrat zaradi teh dejavnikov zamujamo, medtem ko nam misli plavajo po preteklosti ali prihodnosti. Več bi morali biti v sedanjem trenutku.

In kakšen je vaš nasvet za druge starše posebnih otrok?

Moje sporočilo staršem posebnih otrok je: sprejmite otroka takšnega, kakršen je. Naredite zanj največ, kar lahko. Če se izide, kot ste si želeli, prekrasno. Če se ne, to sprejmite in živite v danih okoliščinah, osvobojeni trpljenja, ki ga prinaša zanikanje.

Šele ko sprejmemo otroka, ko ga imamo radi ne glede na to, kakšen je, brez pogojevanja, brez potrebe, da bi izpolnil naše sanje o popolnem otroku, spoznamo brezpogojno ljubezen do svojega otroka.x

Veronika Rot