V Sloveniji živi z Downovim sindromom (DS) okoli 3 tisoč ljudi, na leto pa se s sindromom rodi približno od 15 do 17 otrok. In danes je njihov dan, pred dvanajstimi leti je namreč generalna skupščina OZN 21. marec razglasila za svetovni dan downovega sindroma.
Datum simbolno izraža genetsko posebnost tega sindroma, tretji dodatni kromosom na 21. paru kromosomov človeške celice. Ta dan, ki ga je generalna skupščina OZN razglasila zasvetovni dan downovega sindroma pred dvanajstimi leti, obeležujejo po številnih državah sveta in temu se pridružuje tudi Slovenija. Društvo downov sindrom Slovenija, ki letospraznuje dvajset let delovanja, pripravlja vrsto prireditev v različnih krajih Slovenije, s katerimi želi ozavestiti javnost o življenju ljudi z downovim sindromom. V zadnjih dveh desetletjih se je odnos javnosti do ljudi z DS, pa tudi z drugimi motnjami v duševnem razvoju, v Sloveniji precej spremenil in postal bolj vključujoč in odprt, meni predsednica Društva downov sindrom Slovenija dr. Alenka Šelih in dodaja: »Po moji oceni pa se dejstvo, da je Slovenija med prvimi ratificirala mednarodno pravne dokumente, to je konvencijo OZN o otrokovih pravicah in konvencijo OZN o pravicah invalidov, ki zagotavljajo enakopraven in vključujoč položaj ljudi z motnjo v duševnem razvoju, torej tudi ljudem z DS, premalo odraža v pravnih rešitvah v njihovo korist ter v načinih urejevanja njihovega statusa v različnih življenjskih obdobjih. Tako denimo še danes ni na sodoben in strokovno sprejemljiv način urejeno vprašanje zgodnje obravnave. Poleg tega se šolanje otrok z DS odvija izključno v šolah, ki so oddvojene od rednega šolskega sistema in je izrazito izvključujoče namesto vključujoče, zagotovljena pa tudi ni možnost smiselnega dela za mladostnike in odrasle ljudi z DS in hkrati tudi njihova socialna varnost. In ne nazadnje, število ljudi z DS 8 ali drugo motnjo v duševnem razvoju, ki dosega višjo starost, se povečuje z dvigom splošne poprečne starosti prebivalstva v Sloveniji. Za to skupino nimamo razvitih takih oblik bivanja in življenja, ki bi upoštevalo njihove posebnosti in potrebe ter hkrati varovalo njihovo človeško dostojanstvo.«
Dan bodo obeležili z različnimi dogodki
Svetovni dan downovega sindroma je primerna priložnost, ki naj tako državne organe, strokovne institucije kot nevladne organizacije in javnost spomni na nerešena vprašanja življenja te skupine ljudi, ki so najbolj značilni predstavniki vseh ljudi z motnjo v duševnem razvoju in zato glasnik njihovih pravic in zahtev po zagotavljanju takih življenjskih pogojev, ki bodo v skladu s temeljnimi človekovimi pravicami in temeljnim človeškim dostojanstvom. Društvo downov sindrom Slovenija bo tako med 12. in 17. uro v Ljubljani pripravilo informacijsko stojnico na Prešernovem trgu. Ob 11. uri bo v dvorani Zveze Sožitje na s Samovi 9 založba Rokus skupaj z društvom predstavila knjigo Mire Dobravec »V Klari je nekaj več«, ki otrokom predstavi otroka z downovim sindromom. Informacijsko stojnico je društvo pripravilo tudi v Novem mestu. V petek, 24. marca pa Društvo skupaj s Kulturnim domom Krško ob 17. uri organizira koncert z naslovom »Pisan kot metulj«, ki bo potekal v dvorani tega doma. V Kranju bodo člani društva in njihovi podporniki obeležili svetovni dan downovega sindroma s predstavo »Žogica Marogica« in športno prireditvijo, na Ptuju pa bodo uprizorili gledališko predstavo z majhno zamudo in sicer 21. Aprila. Evropsko združenje downov sindrom in Svetovno mladinsko zavezništvo prirejata danes poseben dogodek v Evropskem parlamentu. Tja so povabili ljudi z downovim sindromom iz različnih držav; udeleženci bodo obiskali Evropski parlament, govorili z nekaterimi evropskimi poslanci; obe združenji pa sta pripravili tudi konferenco o problemih, s katerimi se sooča ta skupina ljudi. Dogodka se bo udeležila tudi predstavnica Slovenije 20-letna Karin Grom, ki sta ji potovanje v Bruselj in bivanje tam omogočila evropska poslanca Franc Bogovič, Evropska ljudska stranka in Ivo Vajgl, Zavezništvo liberalcev in demokratov za Evropo.
Vesna Pfeiffer
