Gluhoslepota je specifična okvara, ki ni zgolj seštevek slepote in gluhote. Težave gluhoslepih so drugačne kot težave gluhih ali slepih. Njihov stik s svetom je zelo omejen, zato živijo v veliki tihi in mračni osamljenosti. Njihove pravice in potrebe pa so v družbi še vedno pogosto prezrte.
Skupina oseb z gluhoslepoto je izjemno heterogena. Ko govorimo o gluhoslepoti, ne govorimo samo o popolni gluhoti in hkrati o popolni slepoti, temveč o kombinacijah gluhote in slepote ter tudi o različnih stopnjah okvare sluha ali vida. Pogosto ima oseba poleg hkratne senzorne okvare še druge okvare. Ločimo prirojeno, pridobljeno in starostno gluhoslepoto. Natančnega števila oseb z gluhoslepoto v Sloveniji ne poznamo, temveč ga lahko le ocenjujemo na podlagi demografskih meril, določenih za posamezno državo. Norveške in švedske raziskave iz sedemdesetih in osemdesetih let prejšnjega stoletja so ocenjevale, da je med vsemi prebivalci neke države okvirno 0,018 odstotka oseb z gluhoslepoto. Če to merilo prenesemo na Slovenijo, bi v Sloveniji živelo okoli 400 oseb z gluhoslepoto, od tega bi jo kakih 80 imelo prirojeno. Raziskava, ki je potekala v 27 državah in so jo končali lani, pa je pokazala zelo drugačne številke. Na podlagi novih strokovnih spoznanj in na njih temelječih merilih v Sloveniji domnevno živita 9702 osebi s tako ali drugačno obliko, kombinacijo oziroma stopnjo gluhoslepote. Za uveljavljanje pravic ljudi z gluhoslepoto v Sloveniji skrbi društvo DLAN. Pogovarjali smo se s sekretarko in soustanoviteljico društva Simono Gerenčer Pegan.
Kdaj je bilo ustanovljeno društvo DLAN ter kakšna je bila pot do ustanovitve in priznanja?
Društvo gluhoslepih Slovenije DLAN je bilo ustanovljeno konec leta 2005, registrirano pa februarja 2006. Med soustanovitelji so bile osebe z gluhoslepoto in druge fizične osebe, ustanovljeno pa je bilo zaradi zaznanih potreb in varstva pravic oseb z gluhoslepoto v Sloveniji. Pot ustanovitve vsake organizacije oziroma društva poteka po veljavnih predpisih in postopkih in je pravzaprav zgolj formalizem. Pot do priznanja pa je bila precej težka in je še vedno včasih malce trnova. Na tej poti so bile (in so še zdaj) društvu postavljene številne ovire, ki jih je bilo in jih je še vedno treba rešiti izključno zaradi koristi uporabnikov in zaradi možnosti strokovnegarazvoja področja gluhoslepote. Kljub vsem oviram lahko rečemo, da je bilo storjenega izjemno veliko. Društvo DLAN je uspešna invalidska organizacija s statusom reprezentativne invalidske organizacije za osebe z gluhoslepoto, kar pomeni, da delujemo na celotnem območju Republike Slovenije in zastopamo osebe z gluhoslepoto, ne glede na članstvo v društvu. Prav tako uspešno zastopamo področje gluhoslepote zunaj Slovenije, saj smo polnopravni člani Evropske (EDbU) in svetovne zveze gluhoslepih (WFDB). Pohvalimo pa se lahko tudi s strokovno verifikacijo za program Usposabljanje in socialna rehabilitacija gluhoslepih, ki nam jo je podelila Socialna zbornica Slovenije, s čimerje program vključen v mrežo javnih socialnovarstvenih programov.
Zakaj in v čem je skupina oseb z gluhoslepoto tako specifična?
Najprej naj povemo, da ne obstaja enotnadefinicija gluhoslepote.V zadnjih letih številne države spreminjajo definicijo gluhoslepote od medicinskega in funkcionalnega k uporabniškemu kriteriju, saj so priporočila in pogoji včlanitve v Svetovno zvezo gluhoslepih natančno določene. Medicinski se opira zgolj na okvaro sluha in vida, funkcionalni pa tudi na znatne težave v vsakodnevnem življenju kljub uporabi pripomočkov. Po nordijski definiciji gluhoslepih, ki jo sprejemajo številne države, gre za dvojno senzorno okvaro, ki posledično povzroča funkcionalne ovire na vseh področjih življenja. Tako nastajajo težave in izzivi pri pridobivanju in posredovanju sporočil, sprejemanju informacij in orientaciji. Težave se kažejo tudi pri kontinuiranem učenju novih stvari in prinjihovem prenašanju v prakso. Posebej se težave in izzivi kažejo še pri sporazumevanju, aktivnostih, mobilnosti in orientaciji v okolju. V Sloveniji definicija gluhoslepote ni uradno potrjena, društvo DLAN pa si prizadeva za sprejetje širše funkcionalne definicije gluhoslepote z upoštevanjem nordijske definicije, ki bi onemogočila, da bi koga z dvojno senzorno okvaro izpustili s seznama potrebnih pomoči. Oseba je torej gluhoslepa, če je njegova hkratna okvara sluha in vida tolikšna, da ji to povzroča težave v vsakodnevnem funkcioniranju, kljub uporabi pripomočkov za gluhe ali za slepe, kot so na primer slušni aparat, polžkov vsadek, očala in leče. Zaradi hkratneokvare sluha in vida pa oseba ne more uporabljati storitev, ki so namenjene samo gluhim ali samo slepim, temveč potrebuje posebej prilagojeno pomoč. Dejstvo je, da oseb z gluhoslepoto nikakor ni mogoče enačiti z drugo skupino senzornih invalidov ali jih uvrščati zgolj med senzorne invalide. Gre za osebe z množično okvaro, kjer hkratna okvara dveh senzornih čutil ne povzroča stanja, ki bi ga bilo mogoče matematično zapisati kot 1 + 1 = 2, temveč gre za stanje, pri katerem se okvare ne smejo seštevati in je treba vsakega posameznika obravnavati izključno individualno, kajti seštevek njihovih okvar bi bil lahko le 1 + 1 = 3 ali več. Pri osebah z gluhoslepoto se kažejo hude socialne posledice, med katerimi se na prvo mesto uvršča prav socialna izolacija. Pomoč potrebujejo ne le pri sporazumevanju, temveč tudi pri gibanju in orientaciji. Prav tako potrebujejo veliko pomoči zaradi psihosocialnih stisk in težav.
Temeljni problem gluhoslepote, ki vodi v izolacijo in odvisnost, je sporazumevanje z okolico in okolice z njimi.
Nemogoče si je predstavljati, da bi bili pravzaprav brez jezika, brez načina komunikacije s svojo okolico. In prav to je težava ljudi z gluhoslepoto. Osebe z gluhoslepoto imajo zelo zelo malo sogovornikov. Tudi med tisto peščico, ki jo imajo, če jo sploh imajo, so mnogi zelo težko razumljeni ali nerazumljeniin prav tako sami težko razumejo sogovornika. Včasih me presune, ko koga vprašam, koliko prijateljev ima, in mi na hitro odgovori »veliko«. Ko pa vrtam naprej in vprašam, koliko je to »veliko«, izvem, da imajo enega ali kvečjemu dva prijatelja. Mnogi pa tudi povedo, da nimajo nikogar. Imeli so jih le v preteklosti, ko še niso bili gluhoslepi. Za veliko gluhoslepih se svet konča tam, kamor sežejo njihove roke – do konice prstov. Komunicirajo lahko samo z enim posameznikom naenkrat, in še ta mora biti v bližini. Tudi če je v prostoru polno ljudi, je oseba z gluhoslepotopopolnoma izolirana. Ne ve, kaj se dogaja v prostoru, o čem se pogovarjajo in kaj počnejo. Ne more poslušati pogovorov, sodelovati v njih, opazovati okolice. Tak človek je odvisen od pomoči drugih. Oseba z gluhoslepoto ne more navezati stika z nikomer, ki ne pozna prilagojenih načinov sporazumevanjaz gluhoslepimi, povrhu pa je ljudi pogosto strah kontakta ali imajo predsodke. Izolacija je večja, če je oseba gluhoslepa od rojstva. Oseba z gluhoslepoto, ki je izgubila sluh in vid v poznejšem obdobju življenja, torej po tem, ko je že vzpostavila stik z bližnjo okolico ter si ustvarila sliko o sebi, ima več možnosti za napredovanje od tistih oseb, ki se že od rojstva opirajo zgolj na čutila dotika, okusa in vonja. Pri gluhoslepih gledamo na jezik kot na nekaj, kar se sčasoma spreminja, in to ne samo na individualni, temveč tudi na družbeni ravni. Pri nekom, ki je gluhoslep od rojstva, se načini sporazumevanja lahko spreminjajo glede na usvojene jezikovne sposobnosti. Obenem se pri posamezniku, ki je gluhoslep, spremeni način sporazumevanja tudi zato, ker se sčasoma spremenijo njegove zmožnosti in sposobnosti. Tako lahko npr. iz lociranega znakovnega jezika preidemo k uporabi taktilnega znakovnega jezika ali k drugim oblikam taktilnega načina sporazumevanja. Jezik gluhoslepih je v razvoju, ki se nenehno spreminja in prilagaja posamezniku. Jezik osebe z gluhoslepoto je tisti, ki ga razume in ga lahko uporablja, ne glede na to, ali gre za govorjeni, taktilni znakovni ali locirani znakovni jezik ali pa preprosto le za tipne oznake in risbe.
Gluhoslepi potrebujejo posebej usposobljene tolmače za komuniciranje v širši družbi.
Tako je v svetu in tak sistem je treba vzpostaviti in urediti tudi v Sloveniji. Tolmači za slovenski znakovni jezik so usposobljeni le za tolmačenje v slovenski znakovni jezik in nasprotno. Prevajalci, tolmači za gluhoslepe, pa potrebujemo široko in poglobljeno znanje s področja gluhoslepote ter moramo razpolagati z znanjem številnih načinov sporazumevanja z gluhoslepimi in se ob vsakokratnih okoliščinah prilagoditi potrebam in sposobnostim posameznika.
Vključenost gluhoslepih v družbo bi gotovo lahko omogočil tudi razvoj posebnih tehničnih pripomočkov, namenjenih premagovanju težav pri sporazumevanju. Kakšni pripomočki gluhoslepim olajšujejo življenje in komuniciranje?
Osebe z gluhoslepoto prihajajo iz najnižjega družbenega sloja, kar pomeni, da si dragih tehničnih pripomočkov ne morejo privoščiti. Poleg tega je le malo tehničnih pripomočkov, ki so namenjeni tej specifični skupini. Obstajajo pripomočki, ki so namenjeni slepim in slabovidnim ter gluhim in naglušnim, ki jih posameznik lahko uveljavi pri ZZZRS, kot so na primer slušni aparati, očala, bela palica in podobno, toda ti pripomočki so gluhoslepim le delno v pomoč. Srčno si želim, da bo tudi komunikacijska naprava, ki smo jo pred kratkim predstavljali na 9. Slovenskem forumu inovacij, vsaj nekaterim lahko olajšala življenje. Komunikacijska naprava deluje na taktilni osnovi, kar pomeni, da oseba za uporabo ne potrebuje izključno ostankov vida in/ali sluha. Naprava uporablja način sporazumevanja po Dalgarnovi rokavici, kar pomeni, da so črke razporejene po prstih in dlani. Prototip naprave deluje in želimo si, da bi čim prej prišel do ljudi, ki bi jim taka naprava lahko olajšala komuniciranje z okolico ter tako ublažila njihovo osamljenost. Nekateri že nestrpno čakajo, da bodo dobili napravo in z njo komunicirali s »svetom«. Veliko upanje nam daje tudi pred kratkim sprejet Pravilnik o tehničnih pripomočkih inprilagoditvi vozil, ki prvič daje pravice osebam z gluhoslepoto v Sloveniji. Priznati pa moram, da stvari na področju priznavanja potreb gluhoslepih potekajo zelo počasi, tako da marsikdo sploh ne verjame, da je to lahko realnost, in jih moramo velikokrat prepričevati, naj vendarle uveljavijo kakšno pravico. Razumeti je treba, da gre za ljudi, ki v svoji skromnosti in težkih vsakodnevnih razmerah težko verjamejo, da se je na tem področju v Sloveniji začelo premikati.
Strah pred samoto in popolno temo spremlja življenje gospe, ki je bila v otroštvu in mladosti povsem zdravo dekle.
Težave z zdravjem so se pri gospe J. A. pojavile v zrelih letih. Po 55. letu je popolnoma izgubila sluh, v zadnjih letih pa ima še resne težave z vidom. Za zdaj ima še malo ostanka vida, a ne ve, do kdaj. Napovedi zdravniki niso najbolj optimistične. Izgube vida jo je zelo strah. Sporazumevanje z njo poteka izključno po pisni poti – z velikimi odebeljenimi črkami. Če bo izgubila še ostanke vida, ji bo le komunikacijska naprava lahko delno olajšala življenje.Svoje življenje je zajela v naslednje stavke:»Gluha sem, slabo vidim in hodim z dvema pohodnima palicama, ker imam zelo slabo ravnotežje. Pogrešam pesem ptic, težko je živeti brez glasbe, brez gledališča, brez stikov z ljudmi, saj večina ne piše rada in potem občutim neko obremenitev, da jih motim, tako da ne hodim na obiske niti k sorodnikom. Če pa se že odločim in grem med ljudi, potem moram poiskati nekoga, ki mi bo pripravljen kaj napisati. Prehitro sem oglušela, pravzaprav sploh nisem vedela, da se bo to zgodilo, in tako se v znakovnem jeziku težko znajdem; ne morem se sporazumevati, tako kot se drugi gluhi, ki se jezika gluhih učijo že od rojstva. Nekateri ljudje namreč ne razumejo, da gluhim včasih niti slušni aparati ne omogočajo stika z ljudmi, in ko mi kdo napiše, naj si dam slušni aparat v ušesa, da bom slišala in ne bom nadlegovala drugih ljudi, me resnično dotolče. In potem sem raje sama, čeprav me samota ubija. Res se bojim teme, in ko postanejo oči utrujene in vse slabše vidim, me spreleti čudna slutnja, ki mi ne da miru. Pogrešam elektronsko lupo, s katero bi mi bilo lažje vzpostaviti stik. Računalnik mi je podarilo Društvo DLAN; nekdo mi ga je odstopil in s tem je življenje že veliko lepše. Hitro izgubljam vid in učim se črke na Dalgarnovi rokavici, da bom lahko še vedno med prijatelji. Veselim se naprave, ki jo je izumila skupina ljudi, saj sekretarka društva, gospa Simona, vedno premišljuje, kako se še bolj približati gluhoslepim osebam. Iz DruštvaDLAN me tudi vsak teden prihaja obiskovat prijazno dekle Nuša, ki mi polepša dan. Vedno pride s širokim nasmehom, čeprav pot iz Ljubljane do Velenja ni preveč prijetna in ji presedanje z vlaka na avtobus vzame veliko časa. Veselim se prostovoljke Zorke, ki me prav tako redno obiskuje. Takšno je moje življenje in nekako ga moram živeti. Vsem, ki mi pomagajo, sem zelo hvaležna, saj bi bilo drugače še mnogo težje. Iščem svetlo zvezdo, ki mi pomaga naprej v nov dan. Ko mi kdo prisluhne, mi je lažje in lepše, saj vem, da SEM.«
Kaj bi bilo treba storiti, da bi bili gluhoslepi bolj vključeni v družbo, da bi bili lahko samostojnejši in živeli kakovostnejše življenje?
Treba je zagotoviti strokoven kader, ki bi z osebami z gluhoslepoto lahko delal individualno. Seveda je nujno, da imajo ti ljudje potrebno znanje za delo z gluhoslepimi in poznajo načine sporazumevanja. Ljudje z gluhoslepoto so dostopni le, če jih razumemo in smo tudi mi razumljeni zanje. V Sloveniji je treba najprej razumeti, da so osebe z gluhoslepoto posebna skupina ljudi, ki jih ne moremo enačiti z drugimi skupinami senzornih invalidov ali celo izvajati istih programov za raznovrstne senzorne invalide. Šele s spoštljivostjo in razumevanjem potreb gluhoslepih se začne njihova pot »osvoboditve«. Treba je urediti zakonodajo, ki bo priznavala gluhoslepe, kajti za zdaj se morajo odločiti, ali želijo biti obravnavani kot gluhi ali kot slepi. Priznanje njihove specifičnosti je pot do priznanja njihovih človekovih pravic. In pravica do jezika je temeljna pravica! Jezik je namreč tisti, ki vključuje, in obenem tisti, ki izključuje. Ozaveščanje strokovne in laične javnosti je zmeraj znova potrebno, kajti veliko ljudi se sploh ne zaveda, da gluhoslepota obstaja. Včasih je treba narediti tako malo, a z neizmerno veliko empatije, spoštljivosti, odprtosti, prilagodljivosti, potrpežljivosti. Če to zmoremo, zmoremo vse! Delo z gluhoslepimi zahteva »delo s srcem«.
Utrinki iz življenja osebe z gluhoslepoto
V. T. je gluh od rojstva, težave z očmi pa so se pri njem pojavile že v zgodnjem otroštvu. Ostanki vida v mladosti so mu omogočali, da je imel prijatelje iz vrst gluhih, da se je naučil slovenski znakovni jezik in končal poklicno šolo. Bil je tudi zaposlen in z veseljem je opravljal svoje delo. Pri 44 letih se je moral zaradi izgube vida invalidsko upokojiti. Danes je popolnoma gluhoslep. Živi sam. Sporazumeva se v taktilnem znakovnem jeziku. Kljub gluhoslepoti se je naučil opravljanja gospodinjskih opravil. Zelo je nadarjen za izdelovanje izdelkov iz gline.O svojem življenju pravi takole:»Živim sam. Od ponedeljka do petka mi pomaga negovalka in dobivam tudi pomoč iz Društva DLAN. Ob koncu tedna sem navadno sam. Sem brez negovalke, brez družbe in se ne morem sprehajati. Rad se sprehajam. Rad zahajam v Društvo DLAN na različne aktivnosti. Komuniciram v taktilnem znakovnem jeziku. Pomoč potrebujem pri spremljanju, nakupovanju in komunikaciji. Sam kuham, perem in pospravljam. Rad kolesarim na svojem sobnem kolesu. Moja največja želja je, da bi našel partnerico za skupno življenje, ki bi mi pomagala in lajšala samoto.«
Kakšen je odnos družbe do gluhoslepih v Sloveniji? Kakšen je njihov položaj v primerjavi z drugimi državami?
Odnos družbe do gluhoslepih je prezirajoč. Gluhoslepi so še vedno v nekem polju nevidnosti. Za trenutek izstopijo iz polja nevidnega, a so hitro potisnjeni nazaj »na svoje mesto«. Prepričana pa sem, da se to dogaja izključno zaradi neznanja, neznanja strokovne javnosti. Kajti vsak, ki bi razumel področje gluhoslepote, bi nanj začel gledati povsem drugače. Slovenija ni primerljiva z ureditvijo področja gluhoslepote z drugimi evropskimi državami. Potrebno pa je poudariti, da se pri ureditvi tega področja ne smemo izgovarjati na krizo v državi.x
Veronika Rot
