Štajerska
Ocena novice: Vaša ocena:
Ocena 3.4 od 15 glasov Ocenite to novico!
Avtizem
Starši otrok z avtistično motnjo so spet ostali brez nujno potrebne strokovne pomoči. Maja lani je namreč svoja vrata zaprl prvi center za kratkotrajno bivanje otrok z avtizmom, saj država in lokalna skupnost po letu dni delovanja nista zagotovili nadaljnjega financiranja. Foto: EPA
VIDEO
Nasveti za starše: avtizem
VIDEO
Avtizem; gostja: doc. dr....
VIDEO
Po Sloveniji

Dodaj v

Starši avtističnih otrok spet ostali brez strokovne pomoči

V Sloveniji odkrijejo na leto okoli 200 otrok s to diagnozo
9. marec 2017 ob 06:45
Maribor - MMC RTV SLO, Televizija Slovenija

Starši otrok z avtistično motnjo so spet ostali brez nujno potrebne strokovne pomoči. Maja lani je namreč svoja vrata zaprl prvi center za kratkotrajno bivanje otrok z avtizmom.

Spomnimo - projekt pod imenom Zora je zaživel z nepovratnim evropskim denarjem, v tem času pa so obravnavali okoli 180 otrok z avtistično motnjo, izvedli več kot 3000 terapevtskih obravnav in omogočili bivanje številnim otrokom. Ker pa ne država ne lokalna skupnost po letu dni delovanja nista zagotovili nadaljnjega financiranja, se je uspešen projekt žal končal. In to kljub temu da epidemiološke študije vsako leto v Sloveniji odkrijejo okoli 200 otrok s to diagnozo.

Zgodnja diagnoza in zgodnja obravnava sta lahko odločilni
Maj, sin Inge Zorec, je diagnozo avtistične motnje dobil šele, ko je bil star tri leta, saj ni kazal nobenih drugih odstopanj, razen pri govoru. Družini se je takrat življenje popolnoma obrnilo na glavo – veliko je vsakodnevnega dela z otrokom, obveznosti, stroški diete in odpovedovanja. Inga Zorec tako vsak dan z Majem izvaja različne terapije, ki se jih je naučila tudi od številnih tujih strokovnjakov. Brez njih in obravnave strokovnega osebja danes takšnega napredka pri Maju ne bi bilo.

Več o težavah otrok z avtizmom in njihovih staršev ste lahko izvedeli v oddaji Po Sloveniji, ki si jo lahko ogledate v videonovici na desni strani!

V oddaji so se ukvarjali še z naslednjimi temami:


- Da bi se iskalci zaposlitve lahko izognili delodajalcem, ki kršijo delovnopravno zakonodajo, skuša država poskrbeti tudi s spletnimi seznami kršilcev. Ob seznamu davčnih dolžnikov Finančna uprava Republike Slovenije v sodelovanju z delovnim inšpektoratom pripravlja in objavlja med drugim tudi sezname delodajalcev neplačnikov in seznam nepredložnikov davčnih obračunov.


- Na Gimnaziji Franca Miklošiča v Ljutomeru pripravljajo že 15. mednarodni debatni turnir, na katerem bo sodelovalo 21 slovenskih in prav toliko tujih ekip.


- V Mariboru poteka evropsko prvenstvo v streljanju z zračnim orožjem. Slovenija največ pričakuje od Žive Dvoršak in Kevina Vente, ki bosta nastope začela v petek.


Velik napredek je že, če otrok zna povedati, da mora na stranišče

Otroci z avtizmom napredujejo le ob pravilni podpori in z ustreznimi programi strokovne pomoči. In prav to - možnost strokovnega vodenja, celostne obravnave in bivanja so po dolgoletnih prizadevanjih dobili v bivalnem centru. Tam so v enem letu obravnavali več kot 180 otrok z avtistično motnjo, izvedli več kot 3000 terapevtskih obravnav in jim omogočili, da so tam bivali po več dni. Neprecenljiva izkušnja tako za otroke kot starše, nam pove Ervin Kelemina, oče sedemletnega Jake, ki ima težjo obliko avtistične motnje. Kot nam pove gospod Ervin, je Jaka bivanje v centru zelo dobro sprejel in takšna pomoč bi jim še kako prišla prav. Oba z ženo sta namreč ob treh otrocih zaposlena za polni delovni čas, zato si težko organizirata vse dnevne dejavnosti. In možnost oddaje otroka v tak bivalni center, tudi če samo za nekaj dni, bi bilo nekaj, kar bi starši z veseljem uporabljali.

Država tukaj varčuje
Za delovanje bivalnega centra in terapevtske dejavnosti bi letno potrebovali okoli 300 tisoč evrov. Pobudniki projekta so na resorna ministrstva in lokalno skupnost poslali številne pobude in prošnje, da se to zagotovi, a odziva ni bilo. Z ministrstva za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti so odgovorili, da nimajo zakonske podlage za financiranje centra. Ministrstvo sicer vsako leto objavi razpis za sofinanciranje socialnovarstvenih programov, če bi program ustrezal razpisnim pogojem, pa bi na razpisu lahko dobili določena sredstva. A je ta za letošnje leto že zaključen.

Ko imaš otroka z avtizmom, ves čas porabiš samo zanj
Ker nimajo ustanove, v katero bi lahko vključili svoje otrôke, si starši, kolikor seveda morejo, zdaj pomagajo sami. Družina Zorec je v svoji družinski hiši celo uredila poseben prostor, kamor na terapije prihajajo tudi drugi otroci. Starši namreč iščejo visoko usposobljen kader, ki bi pomagal njihovim otrokom in tudi njim, da jim povedo, kako naj delajo z otrokom.

Starši otroka z avtizmom, tako Zorčeva, se marsičemu odpovedo in se s tem sprijaznijo. A ko vidijo, da otrok napreduje, pa čeprav z mišjimi koraki, jim je to v veliko zadovoljstvo, saj vedo, da se bo ta vložek v prihodnosti povrnil.

Saška Jazbec, TV Maribor
Prijavi napako
Komentarji
are
# 09.03.2017 ob 08:45
Dajte se še malo pobrigat za odrasle z motnjami avtističnega spektra. Ves čas se govori samo o otrocih, o odraslih, kateri tudi potrebujejo pomoč, ker avtizem pač ne izgine ko enkrat dopolniš 18 let, pa nič. V Sloveniji je skorajda nemogoče priti do diagnoze v odraslosti. Ženske vedno porinejo nekam med motnje osebnosti, kar ja lahko za njih še huje kot da so brez diagnoze.
Geres*
# 09.03.2017 ob 18:30
A klincevih 300.000 evrov na letnem nivoju je problem?

Se pa strinjam tudi s tistimi, ki opozarjate, da se za otroke vsaj kaj naredi. Za odrasle osebe s posebnimi potrebami, pa naj bodo omejitve fizicne ali dusevne, se pa drzavi gladko malo hebe. Odrasli invalidi so potisnjeni na rob druzbe, v revscino in osamo.
samo.hladnik
# 10.03.2017 ob 09:29
In ja, dr. Macedonijeva je samooklicana alfa in omega glede avtizma v SLO, takšen položaj si je enostavno izborila, pri čemer je potrebno povedati tudi, da je žena Lukšiča.
samo.hladnik
# 10.03.2017 ob 09:27
Še enkrat - ta "inštitut" je zasebno podjetje dr. Macedonijeve. Novinarji - preverite javno dostopne podatke na Ajpesu in napišite resnico.
Lluka
# 09.03.2017 ob 08:09
Koga od odgovornih pa to zanima? Zanima jih predvsem višina svojih plač.........
Sorrento
# 10.03.2017 ob 09:43
To to je bolj kot članek EPP.

Manipulativno lobiranje, da bi privatnemu podjetju ene osebe, brez javnega razpisa in konkurence, v žep kanilo 300.000 EUR državnega denarja.
tu in tam
# 09.03.2017 ob 14:58
@nonparel
Kaj ima Kuštrin in zdravstvena vreča veze z ministrstvom za delo, družino, socialne zadeve?
oleander
# 09.03.2017 ob 16:15
Ko bodo spet volitve, se pa le spomnite, kdo vse sedi na pokradenih milijardah in kdo je vrečo držal. Če bi imeli ta denar, bi probleme, kakršen je ta z avtističnimi otroki, da odraslih niti ne omenjam, lahko uspešno reševali, tako kot to počnejo npr. v Angliji, Avstraliji.

V članku omenjena starša bi gotovo potrebovala družinskega pomočnika, pa je vprašanje, ali si ga celo ob dveh plačah lahko privoščita, saj bi ga verjetno morala plačevati sama, če sta čez zakonski cenzus in imata lastniško stanovanje, vredno nad 120 tisočakov. In koliko je še takšnih primerov. Svojci bolnikov z rakom ali invalidom, ki hodijo v službo in z nizkimi dohodki skrbijo še za bolnega/invalidnega člana družine doma, recimo.
Petra Velika
# 10.03.2017 ob 10:04
Kaj pa javno zdravstvo, zakaj pa se tam ne spopadejo z naraščajočim avtizmom pri otrocih? Ogromna pediatrična klinika s številnim zdravniškim kadrom!? Zakaj pa tam ni teh programov?
oleander
# 09.03.2017 ob 16:05
Dajte se še malo pobrigat za odrasle z motnjami avtističnega spektra. Ves čas se govori samo o otrocih, o odraslih, kateri tudi potrebujejo pomoč, ker avtizem pač ne izgine ko enkrat dopolniš 18 let, pa nič. V Sloveniji je skorajda nemogoče priti do diagnoze v odraslosti. Ženske vedno porinejo nekam med motnje osebnosti, kar ja lahko za njih še huje kot da so brez diagnoze.

Točno to se sprašujem tudi jaz, pa ne verjamem, da bom učakal vsaj kakšno resnejšo javno razpravo na to temo ... Pri nas je pač tako. Starejši so nadloga, kaj šele, da bi se jih sprejelo na kakšno delovno mesto. Poznam primer, ko je nekdo šel dodatno študirat, da bi si izboljšal zaposlitvene možnosti, pa mu v njegovi stroki največkrat niso niti odgovorili, in to prav iz ustanov, plačanih iz javnega denarja, kjer so direktoric/direktorjev polna usta humanosti in strokovnosti, zaposlujejo pa najraje svojce. Starejše se v Sloveniji najraje čim prej odpiše. Spravi v hiralnice, kjer niti ni dovolj osebja, da bi recimo lahko vsak dan popazili, da se dedku ali babici ne polije juha po pižami. Kjer ni nikogar, ki bi jim bral to, kar jih zanima. Ali pa, če niti za dom nimajo denarja, se jih pusti vnemar, da se znajdejo kakor vedo in znajo. Koga brigajo odrasli ljudje s težavami avtističnega spektra.... Tako kot je bilo svoj čas v prejšnji državi, če si bil slep - si bil lahko srečen, če si dobil delo telefonista v centrali ...
vnk
# 09.03.2017 ob 13:10
Dajte se še malo pobrigat za odrasle z motnjami avtističnega spektra. Ves čas se govori samo o otrocih, o odraslih, kateri tudi potrebujejo pomoč, ker avtizem pač ne izgine ko enkrat dopolniš 18 let, pa nič. V Sloveniji je skorajda nemogoče priti do diagnoze v odraslosti. Ženske vedno porinejo nekam med motnje osebnosti, kar ja lahko za njih še huje kot da so brez diagnoze.

Otroci za novinarje predstavljajo boljše zgodbe, žal.
vnk
# 09.03.2017 ob 13:07
Država tukaj varčuje

Z ministrstva za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti so odgovorili, da nimajo zakonske podlage za financiranje centra.

Seveda, ko je pa treba postavit no azilni dom ali pa integracijski center, pa izplačat socialo ilegalcem, potalat dovoljenja za prebivanjeme albancem s kosova, ki potem privlečejo sem družine, katere potem obesijo na našo socialo in šolstvo. 30 mladoletnih ilegalcev, ni panike, mamo pol milijona za njih v enem letu.

Prav dost mam tega, resno, ko pa bereš o slovencih s posebnimi potrebami, je pa vedno ena in ista zgodba, ni denarja. Kaj če bi nehali metati denar v razne Mirovne Inštitute, pa raje porabili za takšne stvari? Menda ja ne bi ugovarjali ;)
stotrideset
# 09.03.2017 ob 19:08
pa to sploh ni pomembno!
važno je, da odpiramo centre za ilegalce, to pa ja !
smrdljiva država neuravnovešena!
vnk
# 10.03.2017 ob 11:51
Kaj pa javno zdravstvo, zakaj pa se tam ne spopadejo z naraščajočim avtizmom pri otrocih? Ogromna pediatrična klinika s številnim zdravniškim kadrom!? Zakaj pa tam ni teh programov?

Ker ni denarja.

Še enkrat - ta "inštitut" je zasebno podjetje dr. Macedonijeve. Novinarji - preverite javno dostopne podatke na Ajpesu in napišite resnico.

Hja, to je pa drug problem naše države...
vnk
# 10.03.2017 ob 11:49
@stotrideset, primerjate neprimerljivo. NAMERNO pozabljate na ravni EU sprejete dogovore glede begunske problematike, ki državo obvezujejo in s tem zlorabljate (vi in VNK) komentarje za hujskaštvo in propagando. Mislite, da sprejetih zavez na ravni EU ni potrebno upoštevati??

NATO zavez za vojsko tudi ne upoštevamo in jih še dolgo ne moremo, ker ni financ, pa je vojska prej bolj pomembna za nas kot narod. ;) Realnost pač žal ni hujskaštvo, vsakič ko je novica o slovenski bedi, je govor o nezadostnih javnih sredstvih in zgovarjanje na pomanjkanje zakonov. Ko se gre pa za migrante, pa so zakoni neomajni in sredstva neomejena.

Kar se tiče EU zavez, če bi politiki zagovarjali naše interese in ne branili svojega izgleda pred tujimi politiki, jih sploh ne bi sprejeli. Imamo dobrih 2 tisoč delovnih mest in 101 tisoč iskalcev zaposlnitev, ter čez 100 tisoč tujcev z dovoljenjem za prebivanje, ki pa niso del nobene EU zaveze.

Urad za migracijo? Ni problema. Zavod za avtizem? Ni denarja. Integracijska hiša? Ni problema. Ustanova za avtiste? Ni denarja. Zato me pač take novice jezijo, ker so politki dvolični, če pa tebe ne, pa toliko večja žalost. Denarja za vse pač res nimamo.
gkrosl
# 10.03.2017 ob 20:43
flero777

# 09.03.2017 ob 12:06
vi pa kar naprej veselo cepite otroka, potem pa v jok


Zveza (pa resne podatke prosim)?
Aeda
# 10.03.2017 ob 00:48
@stotrideset, primerjate neprimerljivo. NAMERNO pozabljate na ravni EU sprejete dogovore glede begunske problematike, ki državo obvezujejo in s tem zlorabljate (vi in VNK) komentarje za hujskaštvo in propagando. Mislite, da sprejetih zavez na ravni EU ni potrebno upoštevati??
nonparel
# 09.03.2017 ob 13:33
Koštrun je zrihtal sebi in ostalim dohtarjem večje plače iz skupne zdravstvene vreče, zato zdaj ni dovolj denarja za te pomoči potrebne otroke.
flero777
# 09.03.2017 ob 12:06
vi pa kar naprej veselo cepite otroka, potem pa v jok
Kazalo