Parkinsonova bolezen neposredno ne ogroža bolnikovega življenja, vendar pa ima zelo velik negativen vpliv na tako obolelega. Foto: Društvo Trepetlika
Parkinsonova bolezen neposredno ne ogroža bolnikovega življenja, vendar pa ima zelo velik negativen vpliv na tako obolelega. Foto: Društvo Trepetlika

V kaosu našega zdravstva imate vse težji dostop do zdravnika. Če kdaj nekdo izmed novinarjev ugotovi, da se mu trese roka in se bo prijavil na pregled, bo nanj čakal okoli šest mesecev. To je predolgo. Vsak, ki potrebuje kontrolni pregled, pa bi moral imeti pravico, da nas vidi vsake tri mesece. Ti "trije meseci" pa so pri nas trenutno leto in pol. To je nedopustno in to ni zaradi tega, ker mi ne bi želeli delati, temveč zato, ker je naš zdravstveni sistem kaotičen.

Zvezdan Pirtošek
Predsednica društva Trepetlika Cvetka Pavlina Likar, nevrolog Zvezdan Pirtošek in plesna učiteljica Janja Kljun, ki se posveča tudi plesnim tečajem za starejše. Foto: Društvo Trepetlika
"Pred 12 leti sem v naši plesni šoli odprla novo smer, in sicer zeleni klub, kamor se lahko vpišejo samo pripadniki tretjega življenjskega obdobja. Ko so me povabili v klinični center, da poučujem ples srčne rekonvalescente. Takrat sem se prvič soočila z ljudmi, ki so se morali počasi obračati, ki niso smeli hiteti, in takrat sem prvič začela razmišljati, kakšno glasbo jim lahko ponudim. Skozi leta se mi je potem motalo po glavi, kakšno vrednost bi dali ljudem v tretjem življenjem obdobju, da bi bili srečni, zdravi in da bi se v naši družbi dobro počutili. Izkušnje, ki jih imam z ljudmi, ki so stari od 55 do 83 let, so resnično zelo bogate," pravi plesna učiteljica Janja Kljun. Foto: Društvo Trepetlika

Po njegovem prepričanju je nujno, da se politika tudi dejansko, ne le na deklarativni ravni, zave, da se kot narod hitro staramo. "Leta 2050 bo trikrat več bolnikov s parkinsonovo in alzheimerjevo boleznijo. Druge rešitve, kot da se stroka okrepi z več strokovnjaki in da se stroki doda pomoč prostovoljcev in vseh vpletenih v življenje bolnikov, ni. Kot celotna družba se moramo organizirati in narediti korak naprej," je pred dnevi ob svetovnem dnevu parkinsonove bolezni dejal priznani nevrolog.

Parkinsonova bolezen spada med nevrodegenerativne bolezni, ki najbolj prizadenejo kakovost človekovega življenja. Bolezen se pri večini bolnikov razvije v starosti, ko imajo bolniki težave s tresavico, njihovo gibanje pa je upočasnjeno. "To so motorični znaki bolezni, vemo pa, da se že leta, preden se pokažejo, pri bolniku kažejo tudi nemotorični znaki. Najpomembnejši so nespečnost, depresija, blage motnje spomina in bolečine v ramenih in križu, pogosto pa imajo bolniki že prej tudi težave z vohom," je pojasnil Pirtošek.

"Če torej obstaja kombinacija teh simptomov, obstaja možnost, da se bo pri bolniku razvila bolezen oziroma da jo že ima. To nas utrjuje v prepričanju, da je treba prej diagnosticirati bolezen." Kot je dejal, traja od pet do šest mesecev, da bolnik pride na vrsto pri nevrologu, za kontrolni pregled je čakalna doba leto in pol. To je po mnenju Pirtoška nedopustno. Čeprav parkinsonova bolezen velja za bolezen starejših, to ni pravilo. "Naša najmlajša bolnica je bila stara manj kot 20 let, tako da to ni samo bolezen starejših."

Ena izmed ključnih značilnosti bolezni, s katero v Sloveniji živi okoli 5.000-6.000 bolnikov, skupno s še drugimi parkinsonizmi jih je še okoli dva več, je nihanje simptomov. "V tem hipu lahko lepo sedite, hodite, celo plešete, čez uro, dve ali tri, pa se ne boste mogli premakniti, kar lahko znova traja uro, dve ali tri," je nazorno navedel primer, pri tretjini bolnikov pa se po desetih letih pojavijo tudi težave s spominom. Običajno ljudje, bolezen je bolj razširjena med moškimi kot ženskami, zbolijo po 60. letu, vsakemu desetemu bolniku pa bolezen diagnosticirajo pred 50. letom.

Po njegovih besedah je Slovenija še vedno ena izmed redkih evropskih držav, kjer so bolnikom na voljo vsa sodobna zdravljenja. "Za vsa obdobja bolezni imamo vsa zdravila, bolezen zdravimo tudi kirurško, ne le z zdravili. Poleg tega pri zdravilih uporabljamo najnovejše metode, pri tistih, ki jim zdravila več ne služijo, uporabljajo posebne črpalke, s katerimi potem zdravila enakomerno dovajajo v telo," je navedel pozitivni vidik obravnave bolezni pri nas in v isti sapi navedel, da so razmere v zdravstvu čedalje resnejše.

Obisk medicinske sestre na domu?
Ekipe zdravnikov, sester in terapevtov si sicer prizadevajo, da bi čim bolj pomagali bolnikom. "So zelo obremenjeni in njihovo požrtvovalnost zato zelo cenimo," je na srečanju z novinarji dejala predsednica Društva Trepetlika Cvetka Pavlina Likar. "Ponekod v tujini imajo bolniki in skrbniki možnost, da jih medicinska sestra obišče na domu in morda bi bila to možnost za izboljšanje oskrbe tudi pri nas. Parkinsonikom bi zelo koristile tudi obnovitvene rehabilitacije, za katere si že dalj časa prizadevamo v Društvu Trepetlika, a nam jih pristojni ne odobrijo. Bolnikom in skrbnikom v društvu zato po najboljših močeh pomagamo s terapevtskimi tabori, izobraževalnimi dogodki, različnimi gibalnimi terapijami …"

Diagnozo parkinsonove bolezni, na katero lahko sumi splošni zdravnik, dokončno potrdi nevrolog, na samo obravnavo bolezni pa ima vpliv tudi starost bolnika. "Če nekdo zboli pred 65. letom, potem se bomo odločili na dopaminske agoniste, pri starejših bolnikih pa se prej odločimo za levadopo. To naredimo zaradi tega, ker v nekaj letih pričakujemo komplikacije, ki jih lahko z izborom zdravila preprečimo," pojasnjuje strokovnjak in hkrati doda, da v pozni fazi bolezen obravnavajo v specialistični ambulanti oz. na kliniki.

Zavrnjena prošnja za rehabilitacijo
Ob tem je dejal, da bi bolniki zaradi narave bolezni, gre za izrazito gibalno bolezen, nujno potrebovali rehabilitacijo, a država zato nima posluha. "Zelo me je razžalostilo, ko sem pred dnevi dobil odgovor, da vam je bila znova odklonjena rehabilitacija v zdravilišču. To je nedopustno in nehumano," je kritičen. Kot je pojasnil, bolniki in društva bolnikov že leta pišejo dopise, ki pa vedno naletijo na gluha ušesa.

Nevrološka klinika skuša okrepiti tudi sodelovanje z osebnimi zdravniki. "Zaradi vse bolj oteženega dostopa do nevrologov smo pripravili različne vprašalnike, ki lahko pomagajo osebnemu zdravniku, da se hitreje odloči za napotitev k specialistu, za splošne zdravnike pa nevrološka klinika organizira tudi male šole nevrologije, vsaj ena letno je posvečena parkinsonovi bolezni," našteva konkretne ukrepe pri obravnavi. Pri zgodnjem odkrivanju bolezni je lahko v pomoč tudi brezplačna aplikacija za pametne telefone parkinsoncheck, ki so jo razvili slovenski strokovnjaki.

Zdravniki so tudi v tesnem stiku s kolegi v tujini, na Švedskem, v Veliki Britaniji in Nemčiji. Uspelo pa jim je pridobiti tudi začetna sredstva za pripravo zdržnega načrta za obravnavo bolezni. Prvi del načrta je pod streho, naslednje leto pa bo prišla na vrsto priprava vizije, kako želimo obravnavati starejše bolnike z možganskimi boleznimi. "Če bomo uspešni in bomo napisali dober načrt, potem se nam obeta velika donacija in bomo lahko mogoče uredili nevrologijo na ta način, kot ga nemalokrat zavidamo kolegom na Švedskem, v Nemčiji ali v Veliki Britaniji," je Pirtošek razgrnil nekaj načrtov za naprej. Kljub napredku pri zdravljenju bolezni raziskovalcem še vedno ni uspelo odkriti, kako bi lahko bolezen preprečili ali jo ozdravili, zdravniki pa lahko zgolj lajšajo simptome bolezni, pri čemer je zelo pomembna multidisciplinarna obravnava. Več o tem si lahko preberete v intervjuju z doc. dr. Majo Trošt.

V kaosu našega zdravstva imate vse težji dostop do zdravnika. Če kdaj nekdo izmed novinarjev ugotovi, da se mu trese roka in se bo prijavil na pregled, bo nanj čakal okoli šest mesecev. To je predolgo. Vsak, ki potrebuje kontrolni pregled, pa bi moral imeti pravico, da nas vidi vsake tri mesece. Ti "trije meseci" pa so pri nas trenutno leto in pol. To je nedopustno in to ni zaradi tega, ker mi ne bi želeli delati, temveč zato, ker je naš zdravstveni sistem kaotičen.

Zvezdan Pirtošek