Z vami: Epilepsija

Drage gledalke, spoštovani gledalci, pozdravljeni v oddaji Z vami.
Lep pozdrav. Moški srednjih let, zaposlen, s polnim delovnim časom. Delo, ki ga opravlja, je glede na njegovo zdravstveno stanje neprimerno. Zdravila, ki jih potrebuje, kljub urejenemu zdravstvenemu zavarovanju raje kupuje v tujini, da se ne izda. Gospod trpi za epilepsijo.
Za to nevrološko motnjo skrbi skoraj 20. 000 Slovencev. Na leto jih na novo zboli še okoli 1000. In takšne zgodbe verjetno zato, ker jih je 1000, niso izjema.
Da epilepsija ni duševna, pač pa nevrološka motnja, bomo govorili v naši današnji oddaji.
In zato sta danes v naši družbi... Primarij Igor Ravnik, specialist nevro- pediater, predsednik društva Liga proti epilepsiji Slovenije, ambasador mednarodne lige epilepsije in učitelj evropske akademije za epilepsijo.
Dober večer. Z nami pa je tudi gospa Mojca Kodrun, ki pozna epilepsijo od blizu že dolgo časa in je trenutno brezposelna prav zaradi te bolezni.
Lepo pozdravljena oba. Gospod, povejte mi najprej. Ljudje še vedno uvrščajo epilepsijo v neko duševno stanje, ali že vedo, da je to nevrološka motnja?
V Sloveniji raziskav nimamo. Opravljenih je bilo nekaj anket in enkrat maturitetna naloga. Začudilo nas je, da je v mladi generaciji bilo še veliko odgovorov, da je to duševna motnja. Da to povzročajo čustva. To nas je presenetilo. Med odraslimi izobraženimi ljudmi je to mnenje običajno redko srečati, glede na neke ankete. Nimamo pa še ene javnomnenjske raziskave. Upamo, da jo bomo nekoč imeli in tudi to spremenili.

Potem so podatki iz stare Grčije, kjer so epilepsijo smatrali za Sveto bolezen, ker so rekli, da so samo Bogovi imeli to možnost, da človeka vržejo na tla, da ima krče, izgubi zavest. In ga potem vrnejo v popolnoma normalno življenje.
Vendar je grški zdravnik Hipokrat temu oporekal, saj naj epilepsija ne bi bila nič bolj Božja od katerekoli druge bolezni.
Trdil je tudi, da vzrok za epileptične napade tiči v možganih. Rimski zdravnik Galen pa je menil, da je začetek bolezni v rokah in nogah. Tako so ude velikokrat podvezovali, včasih tudi odrezali, da bi preprečili širjenje napada. Če niso mogli ugotoviti, kje naj bi se napad začel, so bolniku predpisali zelo kruto terapijo, npr. odpiranje lobanje. V prvih stoletjih našega štetja so se razvile različne teorije o tej bolezni. Kar nekaj časa se je obdržala miselnost, da so bolniki z epilepsijo obsede s hudii duhovi, demoni. Verjeli so tudi, da napade povzročajo razni strupi, ki pridejo v telo. Epileptični krči naj bi bili poskus telesa, da bi se teh strupov rešilo.
V srednjem veku je eno mračnjaško obdobje, kjer so vse z epilepsijo zatirali, zapirali, sežigali, šikanirali na vsakem koraku. Verjetno se je del tega obdržalo še danes, zato ima epilepsija tako stigmo.
Prvi opis žariščnega epileptičnega napada je bil s strani Jacksona, ki je imel ženo s tumorjem čelnega režnja in je imela zaradi tega motorične krče po eni strani telesa. To je bilo leta 1870. Na čase, ko so ljudje verjeli, da je vzrok in zdravljenje epilepsije skrivnost Bogov, spominja marsikateri ohranjeni zapis. Nanjo pa spominjajo tudi ljudje, ki so spreminjali svetovno zgodovino in tisti, ki so s svojimi taletni želi občudovanje in bogatili človeštvo. Danes je epilepsija seveda pojasnjena. Primarij, kakšna je njena točna definicija? Za kaj pravzaprav gre? Ni še čisto pojasnjena, ampak lahko pa rečemo, da gre za pojav nenadne nepravilne dejavnosti ene skupine možganskih celic. Odvisno v katerem delu možganov se ta skupina nahaja in povzroči motnjo, temu primerna bo potem slika napada. Če v motorični možganski skorji dobim motnjo, se bo to kazalo kot ritmičen krč. Če se bo to pokazalo v enem delu možganov, kjer je kontrola zavesti, čuječnosti. Ker nimamo možnosti. Boš ti zaigrala ali jaz? Če me zdaj dobro pogledate. Bom pogledala in to je na primer napad. Jaz imam pa medtem abscenco. Poznamo najrazličnejše vrste napadov in mnogi so zelo drugačni od tistega, kar poznamo, ko se reče, da ga je vrglo; ko človek izgubi vzavest, pade po tleh in postane trd, potem pa ga stresejo krči. To je tisto, čemur se reče veliki napad.

1000 razlik, ampak vprašanje, kako bo zato življenje teklo. Če sem star 85 let in sem imel kap, imam zdaj napade, včasih malo zaspim in potem ugotovimo, da je to epilepsija, ne bo to bistveno vplivalo na mojo usodo, če pa sem star dve leti in v času, ko moram kot otrok osvajati govor, motoriko, raziskovati svet in mi pogosti napadi to preprečijo, je lahko to bistvena razlika. Že samo starost, v kateri se zgodi.
Je nagnjenost dedna ali ne? Se prenaša?
Nekatere podvrste da, nekatere so genetsko že zelo dobro definirane, za nekatere samo domnevamo, za nekatere pa ne. Kdorkoli lahko, če si dovolj poškoduje možgane v prometni nesreči ali ima dovolj hud padec krvnega sladkorja, dobi simptomatski napad ali visoko temperaturo, ne da bi bil genetsko k temu nagnjen.
Samo še to.

Včasih da, včasih ne. Sama sem včasih dobila napad kar naenkrat, včasih pa sem vnaprej začutila slabost in so bili zraven prijatelji, ki so me poznali in sem jim rekla, naj me pustijo pri miru, ker jih ne potrebujem. Naglas sem to rekla, ker sem s tem odpravila. Ali pa sem si rekla, da me ne bo.
Ali pa sem spila kozarec vode in mi je bilo boljše. Ali sem se skoncentrirala. Včasih mi pa to ni uspelo, pa je prišel napad.
So različni ti napadi? Zelo različni.
Niso enaki?
Ne, ni pravila. Enkrat padeš po tleh, drugič se samo zazreš, tretjič bo po napadu večja utrujenost, drugič je ni.
Gre za isto zaporedje dogodkov, ki se razvije do konca ali ne. Gre za dogodek, ki se vedno začne na istem mestu in se na tipičen način širi po možganih in jih lahko v celoti zajame. To, kar si ti opisala, je odvisno od tega, kako gre. So nekateri ljudje, ki pravijo, da lahko tudi z lastnim vplivom na nek način to zavrejo, ampak tega je razmeroma malo.
Kaj se pravzaprav dogaja med napadom?
Takrat se širi to vzburjenje, ki sem ga prej opisoval. Npr. iz senčnega dela možganov gre v čelni ali na drugo stran in potem lahko tudi v srednje dele možganov in celoto možganov. Spominjam se ene deklice, ki je rekla: " Točno vem, če sva samo prijateljice, potem se lahko obvladam, ko pa je zraven mama in vidim, kako ob meni joka in zganja paniko, takrat pa se v nobenem primeru ne uspem. " Obstajajo neki možni mehanizmi pri redkih ljudeh, kjer je mogoče s t. i. behavioralnim pristopom to zavreti. Če intenzivno na nekaj misliš ali stisneš roko, itd.
Samo še nekaj. Rekla ste, da se včasih samo zazrete. Ampak veliko ljudi... Tudi naši gledalci se včasih kdaj pa kdaj tako malo zazrejo. Pa čez nekaj časa spet pridemo skupaj.
Se tudi to šteje?
Ne vedno. Druge stvari, ki so pomembne pri teh stvareh so. So pa res napadi včasih taki, da se samo zazreš.

Kaj pa pri odraslih alkohol denimo?
To je pa drugo. Alkohol je pa tudi eden od vzrokov pri človeku, ki nima epilepsije. Lahko si tako pokvari možgane, da epilepsija nastane. Od sprožilnih stvari: menstruacija, nespečnost, alkohol, neredno jemanje zdravil. Pri mnogih hitro utripajoča svetloba, ki so fotosenzibilni. To je najbolj splošno. Da boksa ne omenjamo.
Hrup na primer, glasnost. Jaz že od mladega nisem hodila v disko, ker je meni ta svetloba in hrup vsekakor sprožila napad. Kako pa se človek počuti po napadu?
Utrujeno. Odvisno, kakšen je napad, ampak velikokrat utrujeno, oz. vsaj za pol ure ali par minut, da se lahko nekam usede, spije kakšno vodo. Potem je pa lahko takoj spet normalno in se vklopi v delo, itd., lahko pa rabi tudi dan ali dva, da pride k sebi in si odpočije.
Lahko ima pa kratke napade iz čelnega režnja, ki trajajo manj kot minuto, in gre naprej. Saj pravim.
Imajo absenco in se nič ne vidi. Ne moremo posploševati. Govorimo o epilepsijah. V resnici govorimo o epilepsijah.
Običajno pa se bolnik ne spomni, kaj se je dogajalo med napadom.
Ne. To je odklop. Zmanjka elektrike.
Odvisno od tega, kje je ta motnja.
Če je prekinitev filma, ne moreš. Zmanjka.
Drage gledalke in gledalci, mislim, da ste ugotovili, o čem pogovor teče. 01 / 472 00 20 in 01 / 472 00 21 sta telefonski številki, zvami rtvslo. si pa elektronski naslov za ta računalnik zraven mene. Upam, da bo danes delal. Gremo naprej, Olga? Primarij, jaz bi vprašala, če je težko postaviti diagnozo epilepsije? Kakšne metode ima zdravnik na voljo in kaj mu pri tem pomaga?

Zanima me, če je to za vedno oz. samo do pubertete. Jemlje tegritol. Hvala za odgovor. Hvala tudi vam.
To je ena najlažjih poznanih epilepsih otroštva in tudi ena od najpogostejših. Pri njej pričakujemo, da se po 16., 17. letu ali še malo kasneje napad ne bo več ponovil in zdravil ne bo več potrebno jemati. Tveganje, da se mu pojavi napad kasneje, je enako kot v generaciji njegovih vrstnikov, ki niso imeli epilepsije. Kakšno pa je samo zdravljenje epilepsije, tako težjih kot lažjih oblik? Rekli ste, da jih je veliko. Na voljo imamo zdravila, operacije, diete. Na srečo so v Sloveniji na voljo vsa sodobna zdravila in smo družba z zadostnim socialnim čutom in so vsa ta zdravila dosegljiva brez doplačil. Tudi najsodobnejša, ki so morda učinkovitejša, ampak po stranskih učinkih bolj sprejemljiva od nekdanjih. Potem imamo zavarovalnico, ki v primerih, ko je pričakovati nedovmno izboljšanje, tudi krije zdravljenje v tujini.

Žal se to še marsikdaj dogaja.
Vi se zdravite z antiepileptiki.
Ja.
Kdaj pa priporočate operacijo? Operacija je rešitev pri približno 3 % bolnikov, kjer smo zelo natančno potrdili, da najbolj izbrana zdravila glede na tip bolezni- ne bom šel v podrobnosti- niso pomagala in da izhaja epilepsija iz takega področja možganov, da s posegom ne bomo škodovali kakšnim drugim funkcijam.
Gremo naprej. Z nami sta že dva gledalca. Bomo najprej sprejeli gospoda Franca na drugi strani. Pozdravljen. Kakšno je vaše vprašanje?
Dober dan. Pozdrav vsem. Imam vprašanje.
Jaz sem bil star dve leti, ko sem dobil pljučnico. Pred mano je imel pa moj oče pljučnico. Imam vprašanje, če je od pljučnice lahko? Jaz zdaj ne vem, če sem dobil epilepsijo od te močne vročine. Če je bil to vzrok?
Ja, tako je. Povedal bom še to, da imam od dveh let napade in sem star zdaj 29 let in mi preprečijo napade protect.
Hvala lepa.
Slabo sem razumel. Bomo vzeli še en telefon? Z nami je še gospod Tone. Tako je.
Pozdravljeni.
Vprašanje za dr. V zvezi z morebitnimi povezavami med epilepsijo in proprijocepcijo, torej občutka za razdaljo med predmeti in pacientom tistega, ki doživlja epileptičen napad. Pa morda, če je kakšen družbeni vpliv na empatijo- oceno za občutke drugega. Morda je slednje bolj zapleteno vprašanje. O tem bomo še govorili.

Gospa Kodrun, vprašala bi vas, ki jemljete te antiepileptike. Imajo kakšne stranske učinke oz. kako se počutite po zdravilih?
Poskusila sem ogromno teh antiepileptikov. Ta zdravila, ki jih jemljem trenutno, imajo pri meni osebno skoraj nič stranskih učinkov, sem pa jemala zdravila, po katerih sem bila izredno zaspana, nezainteresirana. Imela sem tudi veliko slabši spomin in takrat se je pri meni tudi šolski uspeh zelo pokvaril. Ta zdravila so mi zamenjali in se je stvar zopet izboljšala. Imela sem še en primer zdravil, ki sem jih probavala, pa nisem znala- sem doma v Celju- pa nisem znala iz mesta v bližino do doma več. Enostavno mi je sesulo spomin, kot temu pravimo.
Kako so pa uspešna zdravila? Zelo različno. Kakor pri komu. Pri meni nismo uspeli s samimi zdravili dovolj vsega pozdraviti in sem bila deležna tudi operacije, ki mi je zelo polepšala življenje. Imam dosti boljše rezultate kot prej in tudi veliko manj napadov in lepše življenje. Pri mnogih, ki sodelujemo, so pa pomagala že sama zdravila in sploh nimajo več napadov.
60 do 70 % pomagajo zdravila toliko, da so ljudje več let brez napadov. Tako, da se ne bi spet posploševalo. Vse te stranske učinke poznamo, ampak to, kar je opisala kot najbolj dramatično Mojca pri sebi, se zgodi pri 10 do 15 % ljudi, ki jemljejo to zdravilo. Lahko samo na začetku. Nekomu drugemu ne povzroči nič tega, ampak nekaj dobrega in je brez napadov. Pomembno je preprečevati napade, predvsem. Ampak za ceno, ki je sprejemljiva. To je vedno tako.
Imamo še en telefon. Pozdravljena.
Dober večer, Karmen pri telefonu.

In to je najpogostejša napaka, ki jo delajo starši?
Velikorat se zgodi to. Težko rečem najpogostejša, ampak to je proces, ki je težaven in se zavedamo, da je tako. Tisti, ki ne more čez to, potem navadno najde krivca: medicina je kriva... Ampak treba je vedeti, da se je žal zgodilo. Spoznati moramo, razumeti moramo, odžalovati in potem to sprejeti.
Da zaključimo zgodbo. Iz vašega primera, kakšne so bile največje napake? In na koncu mi še dodajte, kakšna vloga svojcev naj bi bila najbolj primerna? O napakah težko govorim. Mogoče me je najbolj morilo to, ko sem se odločala, v katero šolo bom šla in so rekli, da ne bom mogla na kemijo, ker imam epilepsijo. Sem rekla, da grem kemijo ali grem pometati cesto. Potem so me res starši in prijatelji in vsi spravili na kemijsko šolo. Potem, ko sem iskala službo, sem bila dovolj dobra za perico, za zlagalko perila, za vse, čeprav sem imela srednjo kemijsko izobrazbo, ko sem pa prišla h kemiji, so mi pa rekli, da me ne morejo sprejeti, ker lahko dobim napad. Zakaj?
Kakšno pa je nasploh pri nas laično poznavanje epilepsije? Ne med tistimi, ki za njo bolehajo. Koliko nas sploh zna tako pomagati, kot smo videli v prispevku?
Da pravilno pomagamo ob epileptičnem napadu. Tažko rečemo, javnomnenjskih raziskav nimamo. Nekaj anket smo pa delali v raznih skupinah. Vtis je, da ženske dosti več vedo kot moški in grobih predsodkov nismo zaznali. Več med moškimi z nižjo izobrazbo, ali med moškimi s kvalifikacijami in ti so največkrat tisti, od katerih je odvisno, kako bo nov delavec sprejet na delovno mesto. Če bi iskal tarčo, s kom delati, mislim, da so to moški v industrijah. Ti so tisti, ki lahko rečejo, da pa vzamejo delavca in bodo oni pomagali, da ni nič hudega.

To pa obvezno. Tako samo sebe ogrožam.
Napaka, prosim, Mojca. Čelada.
Ne bom.
In ščitniki na komolcih. Jaz to naredim drugače. Če čutim, da se tisti dan slabo počutim, dam kolo na stran in grem peš. Tudi mi bi morali uporabljati čelade. Zdaj imam pa vprašanje preko elektronske pošte. Lahko ozdravljeni ali zdravljeni, operirani bolnik z epilepsijo začne voziti avto?
Ja.
Zakaj pa ne? Potem smo sigurni, da je to ozdravljeno? Če je dve leti brez napada- z zdravili ali brez- je tveganje, da bo imel nesrečo enako, kot v populaciji, tako, da ni razloga, da bi mu to naprej omejevali. Dobre študije tveganj so narejene in evropska zakonodaja je znana, naša liga že dolga leta vrši pritisk, da bi se pri nas to tudi zakonodajno in podzakonsko to uredilo, vendar še ni. Bili smo tudi na ministrstvu, kjer so obljubili pomoč.
Olga, objavili smo že parkrat eno številko tam spodaj.
Ja. To je številka društva, ki ste ga tudi že vi omenili nekajkrat: društvo Epitel. Liga je društvo, to je pa svetovalni telefon. To je svetovalni telefon. Mimogrede naj omenim, da lahko pokličete vsak četrtek med 16. in 19. uro na telefon, ki je izpisan na zaslonu: 01 / 432 93 93.

Ali je vseeno kakšno delavno mesto, kjer pa vi čutite, da res ne bi bilo najboljše?
Lepo, da ste vprašali, drugače bi jaz to omenil.
Si predstavljam, da 99 % stvari lahko, sigurno je pa kaj.
Sigurno je kakšno delavno mesto, kjer je izpostavljena fizična nevarnost: na višini ali ob odprtem ognju, kjer lahko pride do večje nesreče. Nikakor mi pa ne bo vsaj meni osebno- nekdo rekel, da ne morem biti predavateljica ali učiteljica, kar si marsikdo misli, ker bi dobila napad, pa se bi otroci ustrašili. Dajmo otroke vzgojiti v tem, da lahko to sprejmejo kot del mene take kot sem. Izkušnja je ta, da se starši in mladostniki nekritično navadno zapičijo v samo en možen cilj in jih opozarjamo, da bo lahko to šolo naredil, ampak se bo zaposljivost zmanjšala. Če hoče deklica, ki ima pogoste napade, biti frizerka in se bodo kasneje še pojavljali napadi, kar včasih izsili in naredi, pa potem pride pri 19- ih letih in bi radi prekvalifikacijo. Ti si tudi rekla kemijo ali pometati cesto. Lahko bi šla ekonomijo in spet pravim, da bi bila danes profesorica na ekonomsko fakulteti. Boljše je razmišljati na nek realističen način.
To vsekakor, samo je pa zdaj problem. Kako boš delal delo, ki te ne veseli in ti je odpor, delaš pa ga samo zato, da imaš denar in ne zato, da nekaj narediš.
Mi skušamo pri osnovnošolskih otrocih to upoštevati in spodbujati interese in možnosti in se s starši pogovarjati že vnaprej.
Z nami je gospa Monika na telefonski liniji. Pozdravljena.
Lep pozdrav. Jaz bi povedala eno svojo izkušnjo. Jaz se drugače že od 8. meseca starosti zdravim za epilepsijo. Imam hudo senzibilno. Res je, da sem zavržena na delovnih področjih, kamor bi lahko bila zaposljiva. Imam 5. stopnjo izobrazbe. Razen to, da je končana kmetijska šola, 3 leta vrtnarstva kot vrtnar in cvetličar, prekvalifikacija trgovca in na koncu ekonomska šola, sedaj pa še dva tečaja nemščine, pa se počutim, da je zavod do mene zelo nesramen. Pred tremi leti sem si pridobila status invalidne osebe, vržejo te v predal in te sploh ne obravnavajo, da bi poskrbeli za tebe, da bi kjerkoli delal. Mislim, da je to...

Jemlje. V najmanjši možni meri. Če napadov že veliko let ni, bo mogoče uspela brez ali v najmanjših odmerkih, ker je slabše, da ima v nosečnosti hude napade, kot da jemlje zdravila.
Počasi končujemo. Gospa, naslov današnje oddaje je Živeti z epilepsijo. Dajva potegniti en zaključek na kratko, kako je živeti z epilepsijo.
Zaradi same bolezni samo življenje z epilepsijo ni toliko obremenjujoče in naporno, kakor je zaradi odnosa družbe do ljudi z epilepsijo. Če bi nas družba sprejemala tako kot vsakega drugega bolnika s kakršnokoli drugo boleznijo.
Recimo astmatika.
Tako je. Bi tudi mi dosti lepše in bolj kvalitetno zaživeli. Primarij Ravnik, verjetno se boste strinjali, da če bi vsi pogledali tako, da kadarkoli imamo stik ali smo zavrnili človeka z epilepsijo, da moramo vedeti, da nihče ni varen pred njo.
Prav gotovo. Jaz bom izkoristil priliko, ker je teden možganov in sem predsednik društva, ki ima tudi svoje nevropolitične cilje, da bi opozoril, da se v Sloveniji ne razvija celostna obravnava oseb z epilepsijo tako, kot bi bilo zažljeno in da smo zato izdali izjavo za javnost in bomo veseli, če nas bodo mediji- nas, to smo mi- stroka in ostali še naprej podpirali. Hvala za vabilo v oddajo.
Spoštovana gosta, hvala lepa. Ste želeli še nekaj dodati?
Jaz sem želela samo ljudem z epilepsijo povedati nekaj. Če uporabljajo kakršnekoli zadeve, npr. športne, itd. naj, če so v nevarnosti, vnaprej obvestijo tistega, ki je za to zadolžen, da imajo epilepsijo. Ker vem za primere, ko tega niso povedali in so ljudje skoraj utonili. Spoštovana gosta, hvala lepa. Hvala tudi vam, gledalke in gledalci, ki ste klicali. Tudi prihodnji teden bo naša oddaja obravnavala zdravstveno temo. Ugotavljali bomo, kolikšno je zaupanje ljudi v uradno medicino. Placebo učinki so zelo zanimivi. Že barva zdravila pripomore k določenemu učinku. Modro pobarvana tabletka pomirja, rdeče pobarvana tableta vzbuja večjo aktivnost. Placebo imenujemo zdravilo, ki v bistvu ni zdravilo, ampak je imitacija zdravila. Tableta brez zdravilne učinkovine, vendar v enaki obliki kot pravo zdravilo.