Težave v razvoju ima tudi njegov starejši brat, zelo bolan je invalidni oče, mamo zaradi brezposelnosti zelo skrbi negotova prihodnost otrok, pomanjkanje hrane in vse večja finančna stiska. Andrej pa si želi le, da bi lahko dobil nov par ortopedskih čevljev, ki bi mu omogočali manj boleče gibanje.

"Rodil se je s posebnimi potrebami, vsi so napovedovali, da ne bo nikoli hodil, pa je pri štirih letih le shodil, tega smo bili res zelo veseli. Tudi spregovoril je zelo pozno, pri osmih, pa še takrat bolj malo, le kakšno lažjo besedo," se spominja mama. "Nato je pri desetih letih zbolel za redko boleznijo, po telesu se mu pojavljajo posebni madeži in nikoli ne vemo, kdaj bo še kje kakšnega dobil. Tega me je zelo strah!"

Ti madeži so namreč znamenje napredujoče dedne bolezni, pri kateri lahko zrasejo tumorji kjer koli v telesu in ki je že močno prizadela razvoj 15-letnega Andreja. "Zdaj je na stopnji šestletnega otroka. Počasen je, težko hodi, težko govori in razmišlja in tudi njegove ocene v šoli so komaj zadostne."

Ker je že šola s prilagojenim programom zanj zelo velik zalogaj, šolanja ne bo nadaljeval, pač pa bo še nekaj let obiskoval varstveno-delovni center. Starši so se sprijaznili s sinovim razvojem. Morda tudi zato, ker je imel težave v razvoju tudi Andrejev starejši brat, ki je končal šolanje s prilagojenim programom, zdaj pa je izgubil delo v invalidskem podjetju.

Bolezen je hudo prizadela tudi očeta
Bolezen pa je hudo prizadela tudi očeta, pred nekaj leti so mu morali zaradi tumorja odstraniti velik del pljuč. Kakovost njegovega življenja je odslej veliko manjša. "Težko je, hitro sem utrujen, že po stopnicah v stanovanje komaj pridem, nič ne morem delati. Otroka me vabita, naj vsaj kdaj skupaj zaigramo nogomet, pa ne morem. S to preostalo četrtino pljuč je moje življenje res zelo omejeno."

In zdravniki so očetu jasno povedali, da se bolezen lahko vrne. "Tumor so ob odkritju odstranili, od takrat imam vsako leto pregled in že zdaj me je strah, da mi ne bodo spet katerega našli. Ker že zdaj skoraj nimam več pljuč … ponoči pogosto ne morem spati, le razmišljam, kako bo v prihodnje. Težko je."

Skrbi, kakšna prihodnost čaka družino, tako zaznamovano z boleznijo, načenjajo tudi mamino zdravje. "Ko je zbolel mož, sem kmalu za njim še sama. Psihični pritisk in strah, da bi lahko umrl in bi ostala sama s tremi otroki, dvema s težavami v razvoju in tretjim, ki je bil takrat še zelo majhen, brezposelna, sta bila velikanska. In ta strah ni nikoli več izginil, vse je tako negotovo, zato se tudi sama še vedno zdravim."

Raje lačni, kot da bi morali na cesto
Oče kot hud invalid seveda ne more več delati, invalidnina pri tako mladem človeku je majhna, brezposelna je tudi mama, denarna socialna pomoč, ki jo prejemajo, in dodatek za nego pa sta še manjša. Ob treh otrocih se z njimi ne da preživeti. In čeprav je Andrejevega mlajšega bratca, ki končuje tretji razred osnovne šole, kot kaže, huda bolezen obšla, mu revščina ni prihranjena: "Težko se preživljamo, včasih tudi za kruh ni, skoraj vsak dan jemo mlečni riž ali makarone brez vsega, včasih tudi samo juho iz kocke. In veliko vode popijemo … Otroci pogosto v hladilniku iščejo hrano, predvsem sadja in zelenjave si želijo, pa nimamo ničesar. Toda najprej je treba plačati položnice in raje smo lačni, kot da bi končali na cesti. Tako raje dava otrokom in sama ne jeva …”

"Velikokrat jem samo enkrat na dan, kakšne testenine in nič drugega. Me pa zelo skrbi, ker so pred vrati počitnice in bosta brez šolske prehrane še dva odraščajoča fanta, mi pa že zdaj ne moremo kupovati hrane … Zelo zelo težko bo,” skrbi mamo treh fantov.

Spanje na hodniku in na dotrajanih posteljah
V res zelo asketsko opremljenem najemniškem stanovanju, v katerem je že na prvi pogled videti, da družina živi v pomanjkanju vsega, eden izmed treh fantov spi kar na hodniku, saj v sobi ni prostora za posteljo, za pograd pa ni denarja. In pravzaprav so vse njihove postelje komaj vredne tega imena: "Vse postelje so uničene, Andrejeva je povezana z vrvjo, sicer bi kar razpadla. Včasih tudi zares razpade in sredi noči zgrmi na tla. Sosedje niso preveč zadovoljni … A tudi starejši sin spi na raztegljivi zofi, ki je že vsa raztrgana, najina zakonska postelja pa je tudi že odslužila."

A bo nakup pri družini, ki nima ničesar, moral še počakati. "Najmlajši sin velikokrat potoži: mami, zakaj ne morem imeti tega ali onega, zakaj ne morem dobiti tabličnega računalnika, kolesa, rolerjev, igračk, kot jih lahko dobijo drugi otroci? Težko mi je, ko mu moramo vse odreči. Le včasih mu kupim kakšno res poceni, drobno igračko, več kot to pa res ne morem …”

Na morju le en dan v življenju …
A igračke so - tako kot počitnice na morju, na katerih so bili v svojem skupnem življenju le en sam dan - le nedosegljiva želja. Vsaj še en par ortopedskih čevljev, ki bi jih za varnejšo in manj utrujajočo hojo potreboval Andrej, pa ni le želja, pač pa res nuja, a so prav tako nedosegljivi. Nove mu zavarovalnica odobri le vsakih osem mesecev. "Zdravnik je povedal, da smo do njih upravičeni le enkrat na leto. Dobili smo jih spomladi, naslednjič sva naročena šele konec decembra. Toda ti čevlji se hitro uničijo, saj jih nosi prav vsak dan, poleti in pozimi, pa še noga mu hitro rase. Samo en par je res premalo zanj.”

Ker se čevlji hitro obrabijo in ker so visoki, trpežni gležnjarji za poletje neprimerni, mu morajo starši včasih kupiti tudi kakšne superge. Zanje je to velikanski strošek. "Taki, ki jih potrebuje, žal stanejo vsaj 50 evrov, a smo jih res prisiljeni kupiti, ker mu je poleti v ortopedskih tako vroče. A če mu jih kupimo, nam zmanjka za položnice. Za nas je to res veliko denarja. Pa tudi najbolj kakovostni športni copati se ob taki hoji zelo hitro uničijo, največ tri ali štiri mesece jih lahko nosi."

Morda ga čaka invalidski voziček
Toda superge so ne le draga, pač pa tudi za Andrejevo zdravje slaba rešitev. "Obutev, ki ni narejena prav za njegove noge, mu uničuje hrbtenico. Zdravnica pravi, da mora vseskozi nositi le ortopedsko obutev, sicer se lahko zgodi, da bo končal na vozičku. Z drugo obutvijo tudi veliko teže hodi, še posebno po stopnicah, zelo je počasen. Zato je zelo vesel, ko je čas za nove. Zelo rad gre na pomerjanje, ko jih izdelujejo zanj, in strašansko vesel je, ko jih dobi. To mu zelo veliko pomeni!"

Toda starši niti v sanjah nimajo 400 evrov za samoplačniški dodatni par čevljev, ki jih fant tako zelo potrebuje. In čeprav 15-letni Andrej govori s težavo, redko in res zelo malo, ga je želja po čevljih spodbudila, da je povedal: "Noge in hrbtenica me bolijo in težko hodim, če nimam teh čevljev. Ko jih dobim, veliko lažje hodim. Zelo veliko mi pomenijo in strašno vesel bi bil, če bi dobil nove čevlje!"