Tara nikoli ni samostojno shodila, pomoč je potrebovala tudi pri stanju v posebnih opornicah. Zdaj niti tega ne zmore več: “Ko stojim le malo dalj časa, me začne boleti noga in moram takoj sesti. Potem me še malo boli, potem pa neha …” Foto: Val202
Tara nikoli ni samostojno shodila, pomoč je potrebovala tudi pri stanju v posebnih opornicah. Zdaj niti tega ne zmore več: “Ko stojim le malo dalj časa, me začne boleti noga in moram takoj sesti. Potem me še malo boli, potem pa neha …” Foto: Val202
Tari lahko pomagate. Na položnici so izpisani podatki, potrebni za donacijo. Kliknite za povečavo.

Tara ima tudi najboljšo prijateljico, svojo sošolko, njuni pogovori pa so že resnejši od tistih doma: "O šoli se največ pogovarjava, kaj bova tisti dan delali in kako bova to delali."

V šoli, kjer ji gre zelo dobro, Tara najraje piše: "Ko pišem, se mi roke utrudijo. Pri matematiki pa imam najraje seštevanje in odštevanje, imam tri petke, eno štirico, eno trojko pa eno dvojko."

Ne morem odpreti vrat, nimam moči ...
Tako se predstavi navihana tretješolka Tara. Deklica, ki se je rodila kot tretji otrok v družini, je bila do dopolnjenega prvega leta starosti povsem zdrava, potem pa sčasoma ni zmogla več ne sedeti ne nadzorovati rok. Tarini starši ji potrpežljivo pomagajo pri gibanju, naučili so se različnih fizioterapevtskih vaj, ki jih iz dneva v dan vestno izvajajo, da bi ob napredujoči bolezni čim bolj ohranjala usihajočo mišično moč: "Ne morem se plaziti, ne morem sama vstati; ko ležim, me mora dvigniti mami ali oči. Ne morem odpreti vrat, ne morem česa prijeti ali pritisniti, moči nimam," pojasnjuje Tara.

Ko stojim, me boli
Tara nikoli ni samostojno shodila, pomoč je potrebovala tudi pri stanju v posebnih opornicah. Zdaj niti tega ne zmore več: "Ko stojim le malo dalj časa, me začne boleti noga in moram takoj sesti. Potem me še malo boli, potem pa neha ..." Da bi Tara, vse bolj odvisna od invalidskega vozička, lahko vsaj še nekaj minut na dan stala, seveda z opornicami, jo zdaj čaka še operacija noge. Vse to pa napredovanje bolezni lahko le omili.

Ponoči včasih nikogar ni, da bi me obrnil
Iz leta v leto bolj usihajoča mišična moč pa ne pomeni le, da se punčka ne more igrati z vrstniki, ampak da vse bolj s težavo preboleva tudi druge bolezni. Vsak močnejši prehlad pri njej vodi v pljučnico, saj onemogle mišice Tari ne omogočajo več niti izkašljevanja. Tudi zato je stanovanje polno pripomočkov, s katerimi starši skušajo lajšati Tarine težave z dihanjem: "Ko kašljam in ne morem izkašljati, mi ta aparat pomaga. Mami mi ga da na usta in potem se lahko izkašljam ... In vedno, ko dobim pljučnico, moram v bolnišnico."

Letos je bila v bolnišnici že trikrat, ta pa je Tarina nočna mora. Čeprav je deklica povsem odvisna od pomoči drugih, čeprav ji je treba pomagati skoraj pri vsakem opravilu podnevi in ponoči, bi namreč morali starši za prenočitev v bolnišnici vsakič plačati. Celo subvencioniranih 8 evrov na noč je zanje preveč, posebno ker v to ni vštet niti en obrok za starša. "Najbolj zoprno je, ko rečejo, da bom sama v bolnišnici. Ponoči včasih nikogar ni, da bi me obrnil, ne morem sama vstati, priključene imam aparate, pogrešam mamico in očka, bratca in sestrico, pa prijateljice, veliko sem sama in dolgčas mi je," potoži osemletnica.

Dva brezposelna ...
Tara doma nima svoje postelje, ampak spi med starši na njihovem raztegljivem kavču. Ponoči se oče in mama prebujata vsaki dve uri in Taro obrneta v drug položaj.

Kljub vsem naporom se deklici zdravje nezadržno slabša. Tari čas ni odmerjen tako kot drugim otrokom.

Navihana, dobrovoljna in nadvse optimistična deklica je vse bolj odvisna od pomoči mame in očeta, ki pa bijeta bitko ne le z boleznijo, ampak tudi s hudo denarno stisko. Po postavljeni diagnozi sta svoje življenje povsem podredila hčerkinim potrebam: oče, ki je delo izgubil ob propadu gradbeništva in zdravje pustil na gradbiščih, je zdaj uradno Tarin negovalec, mama ob tako bolnem otroku službe sploh ni našla, zdaj je po uspešno končani srednji šoli brezposeln še Tarin starejši brat.

... in srednješolka, ki se je vsemu odpovedala
Nenehen boj za položnice, družinski sestanki, kako in kje še prihraniti cente za plačilo položnic, nenehno spremljanje trgovskih akcij za nakup vsaj najosnovnejše hrane za tako bolno deklico, varčevanje za doplačilo ortopedskih čeveljčkov, nenehno preračunavanje slehernega centa – tako je res težko živeti, pravi Vida, Tarina starejša sestra, prizadevna srednješolka, ki se je zato, da bo sestrici bolje, odrekla vsem tistim drobnim željam po oblačilih, obutvi, torbicah, ličilih, vsemu in še enkrat vsemu, kar imajo njene sošolke.

Ko bi mi Winksice dale nekaj svoje moči ...
Tudi Tara bi, če le ne bi vsi vseskozi varčevali, rada bila lepa: "Izbrala bi si eno tako lepo krilce do kolen, na njej malo okraskov, pa majčke, roza in rdeče, tudi z okraski, kakšna bi imela narisano princesko. Pa ene hlače, črne, rada imam črne, ker sem potem lepa!"

Oblekica pa bi bila takšna, kakršno nosi njena najljubša junakinja iz risanke Winks – Bloom: "Rada jih gledam, ko letijo po zraku in uporabljajo svoje moči!"

Takrat si Tara močno želi, da bi nekaj neizmerne čarobne moči, ki jo imajo junakinje risanke Winks, pomagalo tudi njej: "Da bi lahko hodila, z rokami dvigovala, pa stiskala. Stisnila bi mamico in očija! Pa rada bi odpirala vrata, rada bi se žogala, pa tekla, rada bi, da bi se lahko sama dvignila iz ležečega položaja, da bi lahko vstala, tuširala bi se rada sama, pa v bolnišnico ne bi šla več, bila bi zdrava!"

Včasih ni lahko biti na vozičku
In ker še nihče - niti zdravniki - nima te čarobne moči, bi Tari veliko pomenilo že, če bi jo tisti, ki se na srečo nikoli niso ukvarjali s takimi stiskami, vsaj razumeli: "Bilo bi fino, ko bi me razumeli, kako je biti na vozičku, da včasih ni lahko in da so lahko veseli, da lahko hodijo!"

Gotovo je največja Tarina želja, da bi lahko sama hodila, a je hkrati trdno prepričana, da ji bodo hojo pomagale povrniti neštete fizioterapije, njena vztrajnost in operacije, ki jo še čakajo. Zato Božička letos verjetno ni prosila za to, ampak naj usliši kakšno od njenih drugih želja. Čeprav jo rokice komaj še ubogajo, mu je z veliko truda že napisala pisemce.

Jana Vidic, Val 202