"Ko so mi ponudili, da se brazgotina odstrani, sem rekla ne, ker je del tega, kar sem 'dala skozi'. Naj ostane in naj bo vidna. Zgodba je zaključena, te pa spominja, da moraš biti pazljiv na vse te spremembe in na to, da stvari niso več take, kot so," je za MMC povedala Rebeka Potočnik. Foto: Osebni arhiv

Vsak bolezen doživlja drugače. Marsikdo se pri tem zapre vase. Ampak ta dekleta res znajo prisluhniti, zato imajo tudi tisti, ki se ne morejo tako odpreti, možnost, da pridejo v ta krog. Meni je pogovor pomagal. Bila bi še bolj bolna in vprašanje je, kako bi prišla, če bi sploh prišla, skozi, če ne bi z vsemi govorila in jih spraševala. Bilo je kot zdravilo.

Rebeka Potočnik
Rebeka Potočnik
Na fotografiji je naša sogovornica s svojima otrokoma. Foto: MMC RTV SLO

Predtem se mi je zdelo neumno, ko mi je kdo rekel, pa zdravja ti želim. Tako izrabljena fraza. Pri vsej tej zgodbi pa se začneš zavedati, kaj to pomeni.

Rebeka Potočnik
rožnati oktober
V oktobru si lahko v znamenje podpore nadenete rožnato pentljo in s tem pomagate pri ozaveščanju o pomembnosti preventive pri raku dojk in njenem delovanju na področju izboljšanja kakovosti življenja obolelih. Foto: BoBo

Mlada mamica, ki se je morala pri 32 letih spopasti z diagnozo in boleznijo, je za MMC povedala, da jo je bolezen zelo spremenila, vendar zdaj na življenje gleda še bolj pozitivno in optimistično.

Zgodba, ki daje upanje
Po drugi nosečnosti, ko je bil njen drugi otrok star 10 mesecev, je pod levo roko zatipala manjšo oteklino. Glede na to, da je otroka še dojila, so ji odsvetovali kakršen koli pregled v tem času oziroma so predvidevali, da so žleze zamašene od dojenja. Kljub vsemu se je odločila za samoplačniški pregled v Rogaški Slatini, kjer so potrdili njene sume.

Tako je konec februarja 2010 dobila izvide in bila 22. marca že operirana. Odstranili so ji vse bezgavke pod pazduho in levo dojko. Sledilo je šest kemoterapij in 30 obsevanj, v tem času pa so naredili tudi raziskavo dednih testov, ki je pokazala, da gre za okvaro gena. Na podlagi teh izvidov se je Rebeka odločila, da bo dala odstraniti tudi drugo dojko in tudi ovarije. "Tu sem naletela na rahlo skeptične zdravnike, saj glede na moja leta niso bili za to, da se ovariji odstranijo. Kljub temu sem vztrajala, ker živeti s tem, da imam nekje v sebi potencialno žarišče, ki bi se lahko kadar koli v kaj razvilo, ne bi mogla," pojasnjuje.

Pri isti operaciji so ji nato naredili tudi rekonstrukcijo obeh dojk. Zdravljenje na Onkološkem inštitutu je zdaj končano, Rebeka pa na preglede prihaja na tri mesece.

"Najprej si rečeš: to se meni ne more zgoditi"
Čeprav je za isto boleznijo Rebeki umrla teta in je zbolela tudi mama, je možnost, da bi imela raka na dojki, sprva zanikala. "Tudi ko sem zatipala oteklino, sem si rekla, da to ni mogoče, da se to meni ne more zgoditi. To možnost, dokler v roke ne dobiš tistega lista in si soočen z realnostjo, izključiš. S tistim trenutkom pa se vse obrne na glavo. Vse se začne na novo."

Rebeka se je zdravila v Ljubljani in bila po njenih besedah z zdravljenjem zelo zadovoljna. "Je pa res, da sem močno izrazila tudi svojo voljo," je ob tem dodala.

Kako so bolniki obveščeni o pravicah, ki jih imajo?

Po tej telesni okvari si upravičen do neke vrste invalidnosti, kar pomeni, da dobiš 50 evrov na mesec. Tega Rebeka ne bi vedela, če ji ne bi o tem povedali v sekciji mladih. Brez te informacije pa za pomoč ne moreš zaprositi. "Tudi meni zdravnica ni povedala, da imam to možnost, čeprav je vedela, da sem zbolela. Prav tako smo upravičeni do cestnine. Tudi tega ti nihče ne pove. Tudi po odvzetih bezgavkah si upravičen do 10 limfnih drenaž. Ena drugače stane 50 evrov. Deset jih torej lahko napiše osebni zdravnik, ampak tega meni nihče ni povedal, tudi moja mama, ki je že eno leto predtem bila zdrava, tega ni vedela. So informacije, ki jih od osebnih zdravnikov in onkologov ne dobiš," je razložila Rebeka Potočnik.

Dolgoročnega cilja ni
Kljub optimizmu in svetlemu pogledu na življenje pa je ob razkriti diagnozi Rebeka potrebovala čas zase. Poudarila je, da vsak to doživlja na svoj način. Potem pa si moraš po njenih besedah zastavljati kratkoročne cilje - prva operacija, prva kemoterapija, druga kemoterapija itd.

"S tem se naučiš živeti," pravi in dodaja, da je, ko je izvedela za dedno okvaro, pomislila na svoja otroka in bila zelo potrta. "Vendar sem si mislila, da bo, glede na to, kako zdravstvo in medicina napredujeta, verjetno do hčerinega 18. leta že samo kakšna žlička za pojesti. Nič ne rešiš s tem, da bi se obremenjeval," je poudarila.

Potočnikova: Ko se fizično okrepiš, se tudi psihično bolje počutiš
Za čustva ni pustila preveč prostora. To je zamenjala s kolesarjenjem, tekom in drugimi dejavnostim, ki jih morda drugače nikoli ne bi preizkusila. "Vztrajati je treba, da se fizično okrepiš, in takrat se tudi psihično veliko bolje počutiš."

Prav tako je veliko energije posvetila svojima otrokoma, pred njima pa svoje bolezni nikoli ni skrivala. "Nikoli nisem nosila lasulje, ko sem izgubila lase, nikoli nisem skrivala, da sem ostala brez dojke, uporabljala sem iste besede, kot se za to uporabljajo. Tudi v knjigi sem hčerki pokazala slike, kako je to videti, saj si je ona predstavljala raka kot raka, ki živi v morju. Seveda sem se spraševala, ali je prav, da jo s tem soočam, ampak navsezadnje bo morala živeti s tem. Gre za dedno bolezen in tudi ona mora paziti nase," je prepričana.

Slovensko združenje za boj proti raku dojk
S prostovoljkami oziroma svetovalkami iz slovenskega združenja Europa Donna se je Rebeka srečala na Onkološkem inštitutu. Vse informacije so hitro prihajale in vse skupaj ji je bilo v veliko oporo. Predtem se Rebeka spominja, da ni imela s kom govoriti o teh stvareh, čeprav si je nasvetov zelo želela. Izkušnje iz prve roke pa so zagotovo najboljše.

Po včlanitvi v združenje se je pridružila sekciji mladih bolnic, ki jo vodi Tanja Španić. Tam so na srečanjih lahko govorile o vsem. "Dekleta, ki so že šla čez to, so imele več informacij, ki ti jih ne da zdravnik, ki ti jih ne da nihče. Onkolog gleda tisti list, pove čisto splošno, za kirurga je po operaciji in pregledih zaključeno, če nekih težav ni. V glavi pa se ti pojavi milijon vprašanj," pravi Rebeka.

Glede prostovoljstva oziroma svetovanja so nam iz združenja sporočili, da svetovalke oziroma prostovoljke združenja Europa Donna bolnicam z rakom dojke svetujejo individualno. Svetovanje lahko poteka po telefonu, osebno ali pa prek elektronske pošte. Bolnicam pomagajo tudi pri sprejemanju odločitev o zdravljenju in pri iskanju odgovorov na strokovna vprašanja.

Tek za upanje 2011
Slovensko združenje za boj proti raku dojk tudi letos v Ljubljani in Mariboru pripravlja Tek in hojo za upanje, in sicer pod sloganom "Zaveži za življenje". V Ljubljani bo tek potekal 24. septembra, v Mariboru pa 1. oktobra. Tradicionalno športno druženje že osmo leto zapored predstavlja uvodni dogodek v rožnati oktober, svetovni mesec boja proti raku dojk, so zapisali na spletni strani združenja.

Naša sogovornica se bo, če bo le mogoče, udeležila obeh, saj, kot pravi, "nekatere stvari postanejo tvoje, ko se ti nekaj takega zgodi".

Vsak bolezen doživlja drugače. Marsikdo se pri tem zapre vase. Ampak ta dekleta res znajo prisluhniti, zato imajo tudi tisti, ki se ne morejo tako odpreti, možnost, da pridejo v ta krog. Meni je pogovor pomagal. Bila bi še bolj bolna in vprašanje je, kako bi prišla, če bi sploh prišla, skozi, če ne bi z vsemi govorila in jih spraševala. Bilo je kot zdravilo.

Rebeka Potočnik

Predtem se mi je zdelo neumno, ko mi je kdo rekel, pa zdravja ti želim. Tako izrabljena fraza. Pri vsej tej zgodbi pa se začneš zavedati, kaj to pomeni.

Rebeka Potočnik