Zdravje
(6)
Ocena novice: Vaša ocena:
Ocena 3.9 od 7 glasov Ocenite to novico!
false
Duševne zmožnosti otrok z downovim sindromom so bile v preteklosti pogosto podcenjene. Foto: BoBo
false
Na leto se v Sloveniji rodi od 15 do 17 otrok z downovim sindromom. Foto: Goran Rovan
false
Downov sindrom povzroča trojno prisoten 21. kromosom, ki upočasnjuje tako telesni kot duševni razvoj. Foto: MMC RTV SLO/Mojca Jež

Dodaj v

Svetovni dan downovega sindroma: "Moji prijatelji, moja skupnost"

V Sloveniji živi približno 3 tisoč ljudi z downovim sindromom
21. marec 2016 ob 11:12,
zadnji poseg: 21. marec 2016 ob 12:00
Ljubljana - MMC RTV SLO, STA

Ob svetovnem dnevu downovega sindroma, ki ga bomo 21. 3. zaznamovali enajstič zapored, glas ljudi z downovim sindromom in tistih, ki živijo z njimi, postaja vsako leto močnejši.

Dejavnosti v letu 2016, ki bodo ozaveščale ljudi o tem, kaj je downov sindrom, kaj pomeni živeti z njim, pa tudi o tem, da lahko ljudje s tem sindromom igrajo pomembno vlogo v življenju ljudi in skupnosti, bodo potekale pod geslom "Moji prijatelji, moja skupnost – koristi vključujočega okolja za današnje otroke in jutrišnje odrasle".

Opozoriti je treba tudi na potrebo po zgodnji obravnavi otrok s tem sindromom, po njihovem vključevanju v redno šolo, zaposlovanju ljudi s to motnjo, po spoštovanju njihove pravice do spolnosti in do samostojnega življenja, zagotavljanju dostojanstva v starosti in deinstitucionalizaciji teh ljudi.

V Sloveniji živi z downovim sindromom okoli 3 tisoč ljudi, na leto pa se s sindromom rodi približno od 15 do 17 otrok.

Opozorilni shod
V Centru za usposabljanje, delo in varstvo Dolfke Boštjančič ob tej priložnosti v Ljubljani pripravljajo shod, s katerim želijo opozoriti na problematiko šolanja otrok s posebnimi potrebami. Predstavniki centra bodo namreč danes obiskali ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti ter ministrstvo za izobraževanje, kjer se bodo srečali z obema ministricama.

Glavna težava otrok z downovim sindromom v sedanjem sistemu je, da se ne morejo šolati v rednih šolah, šolski program, ki ga zaključijo, pa jim ne omogoča zaposlitve, je opozorila direktorica centra Valerija Bužan. "Ne pridobijo izobrazbe in se tudi ne morejo zaposlitvi v običajnih delovnih okoljih, ampak le v varstveno-delovnih centrih," je pojasnila.

Zastarel sistem potreben spremeb
Treba bo prilagoditi šolski sistem in zakon o družbenem varstvu, ki datira v leto 1983, saj ta osebam z zmerno in težjo motnjo v duševnem razvoju odvzema poslovno sposobnost. "To pomeni, da taka oseba ne more kandidirati za neko delovno mesto, četudi je za to delo usposobljena, saj ne more podpisati pogodbe o zaposlitvi," je pojasnila Bužanova.

Delovna zakonodaja bi morala po besedah Bužanove predvideti obliko dela, ki ji v tujini pravijo inkluzivna zaposlitev v normalnih delovnih okoljih, saj velika podjetja v tujini namreč »kot običajne delavce« v delovno okolje vključujejo tudi osebe z downovim sindromom.

Priročnik o downovem sindromu
Zavod RS za šolstvo bo od svetovnem dnevu predstavil priročnik o downovem sindromu, ki je namenjen staršem in skrbnikom oseb s to motnjo. Priročnik prinaša koristne informacije tudi za učitelje in vzgojitelje, ki se pri vsakdanjem delu srečujejo z otroki z motnjo v duševnem razvoju.


.

Prisrčno vabljeni k poslušanju dobrodelnega koncerta ob svetovnem dnevu downovega sindroma "Če bi midva se kdaj srečala"
.
Koncertu lahko prisluhnete nocoj ob 21. uri na drugem programu Televizije Slovenija in prvem programu Radia Slovenija.
.
Številki za darovanje:
05 664 48 27 - med oddajo in med ponovitvijo
.
SMS: SINDROM5 na 1919 (donacija 5 evrov) – ves čas na voljo
.
Sredstva zbirajo za financiranje učne in razvojne pomoči, ki jih izvajata: Društvo Downov sindrom Slovenija in Društvo za Downov sindrom.


.
Trojno prisoten 21. kromosom
Downov sindrom povzroča trojno prisoten 21. kromosom, ki upočasnjuje tako telesni kot duševni razvoj. Osebe s sindromom kažejo vrsto posebnosti, ki jih je posamezne mogoče včasih opaziti tudi pri drugih ljudeh, vendar so pri downovem sindromu prisotne vse hkrati. Duševne zmožnosti otrok z downovim sindromom so sicer ovirane, vendar so bile v preteklosti pogosto podcenjene.

Ljudje z downovim sindromom imajo običajno motnje v duševnem razvoju, a ne vsi. Imajo značilne obrazne poteze, ohlapno mišičevje, zelo prožne sklepe, občutljivo kožo, redke lase in velik jezik. Pri downovem sindromu so pogosta srčna obolenja, dihalne motnje, imunske, hormonalne in encimske motnje.

Vzrok, zakaj pravzaprav pride do downovega sindroma, še do danes ni znan. Leta 1866 je zdravnik John Langdon Down prvi opisal takšno stanje prizadetosti in zato se ta sprememba kromosomov imenuje po njem.

G. K.
Prijavi napako
Komentarji
zamudnik
# 21.03.2016 ob 11:28
Globok poklon vsem, ki tem ljudem nesebično pomagajo.
fah-q
# 21.03.2016 ob 22:45
sem imel "delavnico" za skupino ljudi z D. sindromom v tujini. V prepričanju, da jih lahko kaj naučim sem se pripravil kar konkretno....po enem tednu z njimi sem čist šokiran ugotovil, da sicer sem jih nekaj malega naučil...ampak da so oni mene naučili občutno več...namreč to je folk, ki imajo mogoče res pri 18 težave z matematiko iz OŠ...ampak so pa napram ostalim pravi diplomiranci iz empatije, čustvene inteligence in podobnega...večina ljudi, ki sicer obvladajo matematiko iz OŠ so napram njim dejansko ko prvošolčki...naša družba sicer močno preferira tehnično inteligenco-zato pa je ta naš svet tako retardiran...ampak katera pa je pa v življenju z ljudmi, ki jih imate radi pomembnejša? svet bi bil lepši, če bi vsi imeli polovico te čustvene inteligence ki jo imajo oni.
Enakost za vse
# 21.03.2016 ob 17:16
Če bi novinarji, ki zagovarjajo prvico do vstopa migrantov iz islamskih držav, kjer je taka vest: http://www.vijesti.rtl.hr/novosti/svijet
/1863121/suci-isil-a-naredili-da-se-pobiju-sva-djeca-koja-boluju-od-downovog-sindroma/ vsakdanja, vsaj malo razmišljali, preden nas posiljujejo s solzavimi zgodbami, bi stanje v državi bilo bolj pozitivno. Če vemo, da se EU počasi spreminja v pribežališče islamskih ekstremistov, ki za seboj v ekstremizem pritegnejo tudi muslimane, ki že dlje bivajo v EU in so bili prej zmerni, zdaj pa se na hitro radikalizirajo, vse zaradi DENARJA, ki je sveta vladar. Kako boste pa vi zaščitili sebe in svoje otroke? S pravnim redom cmerarovine???
firtoh
# 21.03.2016 ob 11:54
Pri nas v Celju, so pred leti bili proti širitvi vrtca za otroke s prilagojenimi potrebami.
vladarsvemira
# 22.03.2016 ob 12:31
("samogledam" in tisti ki ste mu dali +) O kakšnem bremenu družbi govoriš? Lepo te prosim! Samo gledaš in nič ne vidiš... Ti otroci, lahko v pravem smislu povsem normalno funkcionirajo in na koncu koncev tudi opravljajo delo in so za to tudi plačani, v normalnih okoliščinah... Breme družbi so uničevanje okolja, vojne, terorizem, bankarski lobiji in podobno.... Lepo te prosim no breme družbi ??? Nobeno breme niso breme družbi so managerji, ki si vzamejo prevelik del pogače in tako imamo v Sloveniji čez 100.000 brezposlenih, to je breme družbi. Kar se pa tiče humane medicine, če bi bila medicina res humana,nebi vse poprek vgrajevali vmetnih joškic in si popravljali usnice in si zategovali nevem kateri del telesa in hoteli ostati mladi 70 let... Ti otroci rabijo veliko več dela in pozornosti, truda staršev in okolice, razumevanja, nikakor pa niso breme družbi !!!
samogledam
# 22.03.2016 ob 07:23
če bi bila medicina res humana, se takšni ubogi otročki sploh nebi rodili...le kdo si želi biti v njihovi koži in ostati srečen ? ja, dokler živijo starši, še gre...ko postanejo breme družbi za vedno...
Kazalo