"Prve težave sem začutila v desni roki, po dveh mesecih je bilo bolje. Ob koncu študija, ravno ko sem začela pripravništvo, pa se je začelo zares. Slabenje roke in noge. Ko sem ugotovila, da se moram soočiti z multiplo sklerozo, so se vsi moji cilji postavili na glavo. Nisem bila več samo jaz in moj partner, ampak je bila tudi multipla skleroza tista, ki je odločala o mojem življenju," je Renata na novinarski konferenci ob svetovnem dnevu bolezni predstavila svojo zgodbo. Bolezen ji je spodnesla tla pod nogami, kot zdravstveni delavki, ki je vedno pomagala drugim, se ji je bilo zelo težko soočiti z dejstvom, da je zdaj sama tista, ki potrebuje pomoč.

Z možem sta se pozneje odločila za družino, in kot pravi, je bilo prvih nekaj let po porodu zelo težko. "Nisem mogla nositi otroka, bila sem zelo utrujena. Kot da ti telo po delih odmira. Nova terapija pa mi je potem zelo pomagala in ustavila zagone. Ker je bilo zagonov manj, sem manj utrujena in živim veliko bolj kakovostno."

Ob postavitvi diagnoze multipla skleroza si je treba postaviti nove cilje, nove izzive in tu imajo bolniki velike težave, je poudarila tudi nevrologinja Alenka Horvat Ledinek. Multipla skleroza je v veliki meri bolezen mladih, je najpogostejše nevrološko obolenje med mlajšimi odraslimi osebami in tretji najpogostejši vzrok invalidnosti med mladimi, je še dejala. Utrujenost, mravljinčenje v udih, težave v vidom (dvojni vid), težave s hojo. To so prvi znaki avtoimunske kronične bolezni, ki se pri večini bolnikov pojavijo v mladih letih, nekje med 20. in 40. letom. "Ko se bolnik naučil živeti z multiplo sklerozo, je življenje lažje, lažje se sooči s težavami, ki jih prinaša vsakodnevno življenje."

Zboli več žensk kot moških
V Sloveniji živi s to kronično boleznijo med 2.500 in 3.000 bolnikov, skupno pa jih je na svetu okoli 2,5 milijona. Za boleznijo pogosteje zbolevajo ženske kot moški. "Včasih je bilo razmerje 2:1, zdaj pa je že 3:1," je poudarila Ledinkova.

V zadnjih desetletjih se je močno izboljšalo zdravljenje bolezni, predvsem se je skrajšal čas, v katerem je postavljena diagnoza, pojavila pa so se tudi nova zdravila. Toda ta lahko blažijo simptome bolezni, ozdraviti pa je ne morejo. "Kljub raziskavam ostaja vzrok bolezni zavit v meglo," pravi nevrologinja in pojasnjuje, da na bolezen vplivajo tako dejavniki iz okolja kot genetski dejavniki. Ker možnosti za ozdravitev ni, so prizadevanja zdravnikov usmerjena v upočasnitev bolezenskega procesa in stabilnost stanja. "Stabilnost bolezni je pogoj, da se lahko bolnik osredotoči na druge cilje: končanje šole, službo in tudi načrtovanje družine," je dejala nevrologinja.

Kako se spopasti z boleznijo?
Na začetku imajo bolniki velike težave predvsem s sprejetjem diagnoze. Tudi pri Renati je bilo tako. "Pet let je trajalo, da sem bolezen sprejela. Prej sem upala, da bo mogoče prišlo zdravilo ali pa da bo bolezen izzvenela. Ta boj je bil nesmiseln."

Sodelovanje bolnika pri zdravljenju je ključno, predvsem je potrebno dosledno izvajanje terapije z zdravili, redno ukvarjanje s telesno vadbo in zdrav življenjski slog, ključno pa je tudi, da bolniki prisluhnejo svojemu telesu in da so zelo natančno seznanjeni z boleznijo, saj lahko tako hitro prepoznajo morebitne zagone bolezni in posledično takoj poiščejo zdravniško pomoč.

Približno dve tretjini bolnikov ima remitentno-redicidivno obliko bolezni, kar pomeni, da se izmenjujeta fazi zagona in remisije, večina izmed njih jemlje biološka zdravila, ki si jih injecirajo v podkožje. Velik napredek za kakovost njihovega življenja pa predstavljajo novejša zdravila v obliki tablet. Kot je pojasnila Horvat Ledinkova, pa ima približno desetina bolnikov napredovalo obliko bolezni, za katero ni zdravil. Pereč problem pri obravnavi bolnikov z multiplo sklerozo so čakalne vrste: bolnik na reden pregled čaka dve leti, ker je strokovnjakov premalo.

Nevrologinja je opozorila na pomembno vlogo medicinskih sester, specializiranih za multiplo sklerozo, ki je bolnikom prek elektronske pošte in telefona na voljo 24 ur na dan. Nanje se bolniki lahko obrnejo po nasvet ali pomoč.

Bolniki lahko pomoč in nasvet pri sprijaznitvi z diagnozo in za čim bolj kakovostno življenje z boleznijo dobijo tudi v društvu bolnikov. "Imamo različne športne aktivnosti, od joge do balinanja, hodimo na izlete in si izmenjujemo izkušnje," je dejavnosti ljubljanske podružnice društva, ki ima okoli 400 članov, naštela predstavnica društva Tanja Anžin.

"Pomembno je, da se bolniki zavedamo, da imamo nalogo, da čim dlje ohranjamo motorične in kognitivne sposobnosti," je ob koncu poudarila Renata in dodala, da si določene terapije tudi plačuje iz lastnega žepa. "Za moje telo in moje zdravje gre, zato mi ni težko."