Starši otrok z redkimi boleznimi se težko kam obrnejo na pomoč

Z rdečimi baloni ozaveščali o redkih boleznih v Sloveniji
A. Č.|04.03.2017 ob 15:32
Ljubljana - MMC RTV SLO, STA
Rdeči baloni so kot znak upanja ob 11. uri obarvali nebo Maribora, Kopra, Ljubljane, Ptuja, Celja, Ljutomera, Novega mesta ter Kranja (slika je simbolična). Foto: BoBo

Zavod 13 - ta združuje otroke z redkimi boleznimi ter njihove svojce - je ob nedavnem dnevu redkih bolezni v soboto po več krajih po Sloveniji organiziral pohode z rdečimi baloni.

Mednarodni dan redkih bolezni zaznamujemo od leta 2008, vsako leto zadnji dan februarja. Kot je pojasnila Petra Greiner, direktorica nevladnega Zavoda 13 ter mama šestletne deklice s trisomijo 13 Sofie, so v zavodu za prepoznavni znak svojih pohodov izbrali rdeče balone, ker je "rdeča barva v osivelem dnevu tista svetla točka, ki govori o upanju".

Po besedah Greinerjeve je namen pohoda opozoriti na otroke z redkimi boleznimi ter na težave, s katerimi se srečujejo njihove družine. "Za naše otroke gre. Ne bomo govorili po zvočnikih pred porodnišnico, vendar si želimo, da bi bila obravnava posebnega starševstva že tam pospremljena s čutečo roko in nato na vsaki točki, kjer se srečujemo s takimi in drugačnimi strokovnjaki," je pojasnila.

Izpostavila je, da so otroci in odrasli z redkimi boleznimi v slabšem položaju v primerjavi s tistimi, ki imajo "pogosto" obolenje. "Pri otrocih z downovim sindromom je sistem utečen, starši imajo več pomoči, pozornost je na potrebah teh otrok. Ob rojstvu svoje hčerke pa sem doživela, da se strokovnjaki niso znali spoprijeti z manj znano diagnozo," je opisala svojo izkušnjo.

Starši otrok z redkimi boleznimi morajo tako pogosto sami iskati načine, kako pomagati svojim otrokom, namesto da bi bila pomoč sistemsko urejena, je navedla. Pogosto so prepuščeni sami sebi, od strokovnjakov ne dobijo ustreznih informacij, ampak so jih prisiljeni sami iskati na spletu. Zato se v Zavodu 13 trudijo staršem posebnih otrok ponuditi ustrezno podporo.

V EU-ju redke bolezni prizadenejo več deset milijonov ljudi
Evropska organizacija za redke bolezni je za mednarodni dan redkih bolezni razglasila 29. februar. S tem redkim datumom so želeli javnost spomniti na številne redke bolezni in težave, s katerimi se spopadajo bolniki. Redkih bolezni je med 5.000 in 8.000, prizadenejo pa približno od šest do osem odstotkov vsega svetovnega prebivalstva oz. okoli 30 milijonov državljanov EU-ja. Večina, kar 80 odstotkov redkih bolezni, je genetskega izvora, pogosto so kronične in ogrožajo življenje bolnika.


Slovenija