Težavni boj pogumnih mater proti predsodkom in otrplosti družbe, ki odmika pogled

Jabolko navdiha

Borut Pahor je pred materinskim dnevom v predsedniški palači sprejel štiri slovenske matere in jim podelil priznanje jabolko navdiha. Gre za posebno priznanje, ki ga kot predsednik republike izroči posameznicam in posameznikom, ki s svojimi dejanji ali življenjem predstavljajo navdih ljudem.

25. marec 2015 ob 14:36
Ljubljana - MMC RTV SLO
Petra Greiner s hčerko, sestrico deklice Sofie, Barbia Gaia Asta s sinom Valom, predsednik države Borut Pahor, Spomenka Valušnik s hčerko Najo in Andreja Pader s sinom Filipom. Foto: MMC RTV SLO/STA

Tokrat so priznanje prejele Andreja Pader, Gaia Asta, Petra Greiner in Spomenka Valušnik, mame otrok s posebnimi potrebami. Z odločnostjo in ustvarjalnim naporom jim je uspelo ustanoviti društva in združenja, ki bodo uresničevala njihove zamisli in vizije. Za boljši jutri vseh otrok s posebnimi potrebami.

Andreja Pader
Andreja Pader je pogumna ženska. In s svojimi dejanji in življenjem pomeni navdih ljudem. Enaintrideset let je bila stara, ko je po komaj petih mesecih nosečnosti rodila Filipa. "Če ob rojstvu otroka, ki je tako zelo nedonošen, ne pričakuješ posledic, se zlomiš," prizna Andreja. Filip, ki je danes star 16 let, je slep, ima cerebralno paralizo, zaradi katere je na invalidskem vozičku, ima pa tudi eno od oblik avtizma. "Filip ima visokofunkcionalni avtizem, kar pomeni veliko nadarjenost na več področjih, denimo za glasbo, računalništvo, avdionaprave, sintetizatorje, jezike in nekatere sposobnosti, ki jih ljudje običajno nimajo. Z lahkoto je govoril, pel in igral nazaj. Po svoje je Filip najpopolnejše bitje v mojem življenju." Filip je izgubil očeta, ko je bil star sedem let, in od takrat se z mamo sama prebijata skozi življenje, ki jima nikakor ne prizanaša. Andreja je že dvakrat premagala raka. "Vsak dan se sprašujem, zakaj mi življenje prinaša takšne preizkušnje in kako je mogoče, da jih sprejemam kot izziv. Rak je gotovo preizkušnja, ki ima dolgoročne posledice, spremlja te strah pred tem, da se bo bolezen znova vrnila. Prebolela sem dva. Seveda sta mi pustila posledice. Vendar z njimi živim, jih sprejemam kot jutranjo kavo in le redkokdo ve, kaj me zaradi raka boli. O tem redko govorim." Tako kot druge starše otrok s posebnimi potrebami tudi Andrejo skrbi, kaj bo s Filipom, ko je ne bo več. In tako se je porodila zamisel o Drugem domu.

Spomenka Valušnik
Spomenka Valušnik prizna, da so bili prve mesece po Najinem rojstvu, deklica ima najtežjo obliko cerebralne paralize, hudo alergijo na mleko in na nekatera zdravila, večžariščno epilepsijo in osteoporozo, obupani in žalostni. "Naja je v prvem letu življenja preživela več kot dvesto dni v bolnišnici. Kar dvanajst dni se je bojevala za življenje. Vsa družina je bila zelo obupana, nismo videli izhoda. Potem pa smo se vzeli v roke, organizirali smo se in živimo življenje, ki ga pač mora živeti naša Naja." Spomenka prizna, da si pred petimi leti ni upala pomisliti, da bo Naja lahko tako napredovala. "Danes drži glavo pokonci, uči se sedeti, njeni sklepi so gibljivi, nima več cevke v sapniku, pokazati zna, kdaj je lačna. Je prava dobrovoljka, rada se igra, zelo rada se smeji. Je taka kot vsak zdrav otrok, le da je ujeta v svojem telesu. Toda s terapijami bomo dosegli, da bo iz svojega telesa nekoč naredila korak naprej." Pogumna mama iz Laškega je ustanovila društvo Vesele nogice, ki ozavešča javnost, da so takšni otroci med nami in da njihovi starši resnično potrebujejo pomoč. Prizna, da je bila presenečena in počaščena, ko so jo poklicali iz urada predsednika. "Morda se niti ne zavedam, da sem lahko s svojimi dejanji vzor mnogim staršem. Z veliko odgovornostjo sprejemam priznanje in še naprej se bom bojevala za pravice naših izjemnih otrok in njihovih staršev."

Petra Greiner
V Mariboru od leta 2013 deluje Zavod 13, ki ga je ustanovila Petra Greiner. Njen zavod pripravlja številne odmevne dogodke, s katerimi obveščajo javnost o življenju drugačnih otrok in nudijo pomoč njihovim staršem. "Po rojstvu posebne Sofie sem šele začela spoznavati realno življenje družin s posebnim otrokom, čeprav sem kot fizioterapevtka delala prav s takimi otroki," pravi Petra Greiner. "Zaradi različnih reakcij okolice se mi je zdela fotografska razstava 'Poglej me', ki je pokazala vso lepoto naših otrok, nujna. Zadnji skupni projekt našega neprofitnega Zavoda 13 je bil pohod ob mednarodnem dnevu redkih bolezni, ki smo ga poimenovali 'Jaz sem ljubezen'. Z rdečimi baloni smo se skupaj z drugimi družinami, prijatelji in podporniki sprehodili po Mariboru z željo približati naše posebne otroke, ki tako kot vsi drugi tvorijo družbo in ne želijo biti iz nje odrinjeni ali zapostavljeni." V zahvalnem govoru je še dejala: "Ob prejemu te nagrade dajem besedo, da se bom še naprej trudila. Želim si, da se bodo naši otroci počutili ljubljene, saj je to edino, kar si vsak človek želi."

Barbia Gaia Asta
Barbia Gaia Asta je pred petimi leti v Koštaboni ustanovila center Planet 47. Tam odkrivajo talente otrok z downovim sindromom in pripravljajo gledališke, likovne, glasbene in plesne delavnice. V zahvalnem govoru je dejala, da jo sin Val vsak dan uči in spodbuja, kako naj dela z otroki z downovim sindromom. "Takoj po Valovem rojstvu smo imeli doma projekt preživetje otroka. V pol leta sva ga z možem Alanom morala pripraviti do operacije srčka. Tedaj sva sodelovala z medicino, dejansko smo skoraj živeli v kliničnem centru v Ljubljani. Pozneje, takoj po operaciji, se je življenje šele začelo in v prvih letih se naučiš intenzivneje delati z otrokom, ki ima trisomijo 21, drugače pa je pravzaprav življenje takšno, kot bi imel dvojčke ali trojčke," se spominja Barbia Gaia Asta. In dodaja: "Počasi sva z Alanom začela opažati, da se v naši družbi premalo posvečamo tistim stvarem, v katerih so ljudje z downovim sindromom močni, to je čustvom, izražanju ljubezni." Prav z namenom spodbujanja teh vrednot je nastal center Planet 47. "Priznanje 'jabolko navdiha' sprejmem danes v imenu vseh mamic otrok z downovim sindromom," je še dejala gospa Asta in se zahvalila vsem, ki jo spremljajo na njeni poti do boljšega jutri.

"To so trenutki, ko se spomnim misli, da mora biti družba boljša od posameznika. Zaradi teh štirih pogumnih in plemenitih posameznic je naša družba boljša," je ob koncu slovesnosti dejal predsednik republike Borut Pahor in se mamicam zahvalil za njihov trud in požrtvovalnost.

Vesna Pfeiffer in Veronika Rot


Slovenija


Seja DZ-ja: Premier poziva k podpori spremembam kazenskega postopka

Nakazila iz Irana bi morala "sprožiti alarme"

Romi politiki: Hočemo pravice, vodo, elektriko, enakopravnost

Vox populi: SD se je prebil na vrh priljubljenosti političnih strank