Skoraj vsak otrok s trisomijo 13 umre v prvem mesecu življenja. Sofia je stara skoraj tri leta.

Sofia 13, kratki film o posebni deklici in njeni mami

Petra Greiner je mama treh otrok: Sinje, Sofie in Leva. Sofia se je rodila s hudo genetsko napako, a Petra je prepričana, da je prav zaradi nje boljši človek in da bosta tudi druga dva otroka zaradi posebne sestre odrasla v občutljiva človeka za sočloveka.

15. oktober 2013 ob 06:27
Maribor/Ljubljana - MMC RTV SLO
S tem, da ima Sofia hudo genetsko okvaro, je bila Petra Greiner seznanjena šele po hčerinem rojstvu. Napovedi so bile zelo črne: 85 odstotkov otrok s trisomijo 13 namreč umre v prvem mesecu življenja. Foto: Sofia 13

S tem, da ima Sofia hudo genetsko okvaro, trisomijo 13 (pri dojenčkih s trisomijo 13 oziroma Patauovim sindromom se pogosto pojavijo prirojeni znaki srčnih bolezni in drugi simptomi, ki zahtevajo načrtovano individualno zdravljenje), je bila Greinerjeva seznanjena šele po dekličinem rojstvu, saj med nosečnostjo zdravniki niso posumili, da bi bilo kaj narobe. "Ves čas je bila nekoliko manjša, vendar nihče ni posumil na genetsko posebnost, ki je botrovala slabšemu napredku v času nosečnosti. Morda tudi zato, ker je bil rezultat nuhalne svetline brez posebnosti. Tudi po diagnosticiranju Sofijinega sindroma ginekolog, ki je opravil to preiskavo, ob ponovnem pregledu UZ-slik pravzaprav ni videl ničesar, kar bi kazalo, da na svet prihaja ne povsem običajen otrok," se spominja Petra.

A, kot pravi, je za to, da se je Sofia vseh devet mesecev "skrivala", hvaležna. "Vse prepogosto srečam ženske, ki so otroke splavile ali rodile, ker ni bilo vse v redu, in se jih spominjajo v smislu, 'kaj bi bilo, če bi ga obdržala'. Sama nisem popolnoma prepričana, kaj bi storila, vendar pa bi me statistika in slaba prognoza trisomije 13 najverjetneje pahnili v to, da bi se ji odpovedala, nato pa bi se gotovo vse življenje spraševala, kakšna bi bila, če bi jo rodila in ali sem naredila napako. Tu ne gre samo za vprašanje verskega pogleda na splav. Ženska, ki se sooči s takim vprašanjem, nima prave podpore in s svojo bolečino mnoge živijo sleherni dan. Sama pravim, da mi je bil boj med dvema odločitvama prizanesen. Sofia se je preprosto pojavila v mojem življenju in jaz sem jo sprejela brez obotavljanja."

Ravnokar je premiero doživel filmček Sofia 13, kratki dokumentarec o deklici s posebnimi potrebami in njeni mami. Kot so zapisali ustvarjalci, je to film, ki išče nove meje ljubezni, ruši tabuje posebnega in nam pokaže, da je drugačnost darilo vsakdana, ljubezen pa tista točka, kjer smo si vsi enaki. Cilj filma ni izvabiti solz gledalcev ali pomilovanje, reagirajmo nanj raje tako, da naslednjič, ko bomo na ulici srečali mamo z otrokom s posebnimi potrebami (ki pa jih imamo pravzaprav vsi), ne bomo pogledali stran.

Ob tej priložnosti smo se pogovarjali s Petro Greiner, ki nam je lahko s svojo življenjsko energijo in pogledom na svet resnično v navdih.


Takoj po Sofijinem rojstvu, ko ste bili seznanjeni z diagnozo trisomija 13, vas ni nihče vprašal, kako se počutite vi, to vprašanje je prišlo na vrsto šele pozneje ... Prav zato ste postali pobudnica podporne skupine za vse mame, ki so se znašle v podobnem položaju. V zloženki Upanje je tukaj pišete: "Ne oziraj se na diagnozo, prognozo ali težave, ki jih otrok ta trenutek ima, seznani se z nečedno realnostjo, otroku pa s pozitivno naravnanostjo daj možnost in priložnost. Volja teh malih bitij je neverjetna, prav tako pozneje napredki, ki jih dosegajo." In res, čeprav so Sofii napovedali skorajšnjo smrt, je zdaj stara skoraj tri leta in, kot pravite, se stalno razvija.

Mene je šele vprašanje 'Kako se počutite vi?' psihologinje Jane, ki dela na Pediatrični kliniki v Ljubljani, premaknilo toliko naprej, da sem se zavedela, da je čas tudi za moja čustva in mene kot žensko, ne le kot mamo. Dva tedna sem bila močna za Sofio, tolažila sem svoje najbližje, sebe pa sem pozabila. Najpomembnejše je dejstvo, da lahko tretji osebi, ki ni vpletena v situacijo, govoriš o svojih strahovih, žalosti, da po eni strani trepetaš za življenje svojega otroka, po drugi pa želiš, da se agonija konča in da 'dovoliš', da otrok tudi umre. Jaz sem Sofii prav tam tiho prišepnila, da jo doma čakata oče in sestrica in da jo vabim s seboj domov, njeno odločitev pa bom spoštovala. Mnogim sem se zdela surova, vendar pa je od začetka šlo za iskren odnos mati-hči, predvsem pa spoštovanje, saj sem prepričana, da moramo tudi otroku nekako dopustiti, da se odloči za prezgodnje slovo. Ali se kdaj vprašamo, ali spoštujemo odločitve svojih ljubih, da umrejo? Na naših srečanjih 'Pogovori ob čaju' skupaj s hišno psihologinjo Adelo Pislak Bali povemo vse tisto, česar običajnim ljudem ne govorimo, saj nas nehote ne razumejo. Me, mame posebnih otrok, doživljamo podobne situacije in se zato čutimo toliko bližje druga drugi. Nam rahel prehlad ali spremembe na koži kot pri običajnem otroku ne delajo preglavic, saj so mnogi naši otroci resno bolni.

Po poklicu ste fizioterapevtka. Ali menite, da ste se bili tudi zato sposobni bolje spopasti s položajem in se niste "zlomili"?

Seveda. Čeprav si res nikoli nisem mislila, da bi si lahko tak otrok izbral mene za mamo. Glede na svoj poklic sem ostajala trezna, brskala sem po spominu za uspešnimi primeri svojih terapij, pozitivnih zgodb svojih kolegic. Pravzaprav sem si močno želela spoznati mamo otroka s prav takšno diagnozo, vendar stika v razvojni ambulanti takrat nisem dobila. Zdaj sva z omenjeno mamo v stiku in upam, da se kmalu vidimo vsi skupaj. Čeprav ima njena hči blago (mozaično) obliko trisomije 13, je vsemu navkljub blagodejno videti nekoga s podobno zgodbo. Lažje je bilo tudi, ker sem vedela, kakšne terapevtske poti me čakajo. Postavila sem si kratkoročne cilje in nisem sanjala o visokoletečih, ki bi me pahnili v razočaranje. Pravzaprav sem kakšen mesec, dva samo preprosto živela in obenem trepetala, ali bo naslednji dan še živa. Ko sprejmeš to, da ni pravzaprav nič v tvojih rokah in da bo lažje, če vse spustiš in se sprostiš, zadeve stečejo. To zadnje je najtežje, vendar je gotovo tudi otroku prijetneje, če ne čuti pritiska, ampak je preprosto ljubljen.

Čeprav vzgoja otroka s posebnimi potrebami zahteva izjemno predanost, ste kmalu po Sofii, ki ima starejšo sestro Sinjo, rodili še Leva. Kako ste z možem sprejeli tako pogumno odločitev?

Pravzaprav sem jaz že po prvih mesecih hrepenela po novi nosečnosti, po zdravem otroku, saj sem verjela, da bo Sofia tako ali tako umrla, saj ni mogoče, da bi živela. Videti je bilo, kot da ima njeno slabotno srce odštevalnik. Tako sem možu rekla, da ne vidim smisla, da bi si črpala mleko in da želim še enega otroka. Tukaj je bila njegova preudarnost ključna, saj me je pomiril, naj ne hitim, ker Sofia pravzaprav še nikamor ni odšla. Tako sem si mleko črpala šest mesecev. Nato sam ni prehitro želel novega družinskega člana, vendar sem zanosila pri Sofijinih devetih mesecih in bila res srečna. Sofie nisem imela nič manj rada, sem pa živela veliko lahkotneje. Nova nosečnost mi je ponujala novo upanje in mi podala preprosto sprejemanje moje hčere v vseh odstopanjih od običajnega otroka.

Mnogi so me spraševali, ali me je strah, da z novim otrokom ne bo kaj narobe, vendar je obisk v genetski ambulanti pokazal, da je pri Sofii prišlo le do matematične napake, sama pa sem verjela, da dobiš sedmico le enkrat v življenju. In naša sedmica je Sofia. Prihod Leva je premaknil vso družino in svojce nekoliko naprej. Bil je kot balzam za vse naše rane, lahko se veseliš majhnih in nenehnih napredkov, ni ti treba poslušati slehernega diha in trepetati. Tako smo se pravzaprav vsi bolj sprostili in za Sofio še lažje skrbeli. Osebno sem prepričana, da je Sofia tudi na račun svojega brata nekoliko bolj napredovala, saj preživita nekaj časa tudi skupaj na njeni terapevtski blazini. Mislim, da se ji celo zdi fino, da je ona zdaj starejša sestra, čeprav njen brat v kratkem času zmore veliko več kot ona sama.

Poleg prej omenjene podporne skupine ste tudi ustanoviteljica Zavoda 13, neprofitne organizacije, ki ozavešča o drugačnosti in daje pomoč staršem posebnih otrok.

Ker sama nisem bila deležna psihološke pomoči že takoj v porodnišnici, sem pripravila zloženko s kratko lastno izkušnjo in s kontakti pomoči. Med njimi smo tri mame prostovoljke za različna področja: genetika, neopredeljena stanja in gibalno oviran otrok, vključila sem študente psihologije, ki ponujajo neformalen pogovor, pomoč ali druženje v času bivanja v porodnišnici ali kasneje na domu. Vsa pomoč je prostovoljna in neprofitna, vendar se zloženka še ne deli v tolikšni meri, kot bi si želela. Pravzaprav opažam, da še ne znamo sodelovati v smislu stroka na eni strani in neprofitne organizacije s svojo prostovoljno pomočjo na drugi. Svojo zgodbo rada predstavim učencem, dijakom, študentom ter jim ponudim prikaz posebnega otroka v drugi luči, kot so je navajeni. Ne gre za to, da bo morda tak mlad človek čez leta dobil takšnega otroka, vendar pa bo lahko iskrena tolažba prijatelju ali sorodniku ali bo kot posameznik na invalidnost ter drugačnost zdaj gledal s popolnoma drugačnimi očmi. Mladi so neverjetni in odprti poslušalci in stavim prav na njih, da prihaja bolj odprta družba, kot smo ta trenutek mi sami.

Z razstavo Look at me (Poglej me) ste želeli opozoriti na to, da ima večina ljudi strah pred drugačnostjo, strah pred otroki, ki so se rodili z genetskimi okvarami. Kakšni so bili odzivi staršev, ki ste jih povabili k sodelovanju?

V večini presenečeni, sprva nekoliko zadržani, potem pa hvaležni. Pravzaprav so razumeli, da si želim prav to kot oni sami. Da bi naša družba in okolica sprejela naše otroke medse v drugačnosti, kot je sleherni izmed nas. Le skupaj se lahko bogatimo in pravzaprav naši otroci v mnogih stvareh učijo nas. Potrpežljivost, hvaležnost, skromnost. Pravzaprav šele ob njih vidimo, kaj v življenju pravzaprav šteje. Da hoja ni sama po sebi umevna, kot tudi govor ni. Kakšno je njihovo preprosto veselje proti našim nenehnim zahtevam po boljšem in večjem. Pravzaprav nas njihova prisotnost prizemlji. Sama sem prepričana, da sem zaradi Sofie boljši človek in tudi moja druga otroka bosta zaradi posebne sestre odrasla v občutljiva človeka za sočloveka.

Ravnokar je premiero doživel kratki dokumentarni filmi režiserja Marka Samca Sofia 13 o Sofii, deklici s posebnimi potrebami, in o vas, njeni mami. Marsikdo je ob ogledu potočil solzo, a vi pravite, da ne želite jokavih odzivov. Kaj ste torej želeli sporočiti s filmom?

Želeli smo prikazati otroka, ki, grobo gledano, ne hodi, ne govori, ne vidi in ima celo slabo prognozo glede same prihodnosti, v svetli luči. Kjer je tema, je tudi svetloba. In to svetlobo in srečo sem želela deliti z drugimi. Prav s tistimi, ki se jim smili moja hči ali jaz kot njena mati. Vsem drugim mamam, ki živijo podobno zgodbo, pa ponuditi iskrene občutke, o katerih si same morda niti ne upajo spregovoriti na glas. Vedno poudarjam, da se mame posebnih otrok ne smemo zapirati pred lastnimi čustvi. Posebej pred tistimi, ki kažejo našo žalost ali nemoč. Želela sem prikazati obisk frizerja in zobozdravnika, kar počnemo že ves čas, pa morda kdo misli, da je tak otrok le doma. Mi smo povsod in na začudene oči mimoidočih se starš kar hitro navadi. Vesela pa sem iskrenega pozdrava tudi Sofie in ne le da se zaradi nelagodja pogovarjajo le z mano ali se obrnejo celo proč.

Kako vam uspe biti tako dejavna na različnih področjih, glede na to, da ste mama treh majhnih otrok?

Svojemu možu, ki se v dokumentarcu ne želi pojaviti in ga omeni le hči Sinja, sem iskreno hvaležna, da ni že pri fotografski razstavi rekel, da ne želi izpostavljanja svoje hčere, tudi pozneje, ko sem iskreno spregovorila o našem življenju, me ni ustavil. In po premieri dokumentarca sem se mu prav tako iskreno in iz srca zahvalila, da mi dopušča, da počnem vse te 'nore' stvari. Vedno ponavljam, da je vse to tudi moja terapija, moj hobi in ljubezen. Brez tega ne bi bila v tako dobri psihični kondiciji, kot sem. Po drugi strani pa odgovor tiči v dobri organizaciji, pa odličnih sodelavcih, kot sta fotograf Rene Gomolj in predstavnica za stike z javnostmi Helena Ajdnik. Z njima je delo na vsakem projektu veselje. In čisto vsi, s katerimi delam, imajo posebne potrebe. Kot jaz sama.

Prilagamo povezavo, na kateri si lahko ogledate kratki film Sofia 13.


Sofia 13 from Marko Samec on Vimeo.


Vse prepogosto srečam ženske, ki so otroke abortirale ali rodile, ker ni bilo vse v redu, in se tega otroka spominjajo v smislu, 'kaj bi bilo, če bi ga obdržala' ... Ženska, ki se sooči s takim vprašanjem, nima prave podpore in s svojo bolečino mnoge živijo sleherni dan. Sama pravim, da mi je bil boj med dvema odločitvama prizanesen. Sofia se je preprosto pojavila v mojem življenju in jaz sem jo sprejela brez obotavljanja.


Me, mame posebnih otrok, doživljamo podobne situacije in se zato čutimo toliko bližje druga drugi. Nam rahel prehlad ali spremembe na koži kot pri običajnem otroku ne delajo preglavic, saj so mnogi naši otroci resno bolni.


Pravzaprav sem kakšen mesec, dva samo preprosto živela in obenem trepetala, ali bo naslednji dan še živa. Ko sprejmeš to, da ni pravzaprav nič v tvojih rokah in da bo lažje, če vse spustiš in se sprostiš, zadeve stečejo. To zadnje je najtežje, vendar je gotovo tudi otroku prijetneje, če ne čuti pritiska, ampak je preprosto ljubljen.


Mnogi so me spraševali, ali me je strah, da z novim otrokom ne bo kaj narobe, vendar je obisk v genetski ambulanti pokazal, da je pri Sofii prišlo le do matematične napake, sama pa sem verjela, da dobiš sedmico le enkrat v življenju. In naša sedmica je Sofia.


Svojo zgodbo rada predstavim učencem, dijakom, študentom ter jim ponudim prikaz posebnega otroka v drugi luči, kot so je navajeni. Ne gre za to, da bo morda tak mlad človek čez leta dobil takšnega otroka, vendar pa bo lahko iskrena tolažba prijatelju ali sorodniku ali bo kot posameznik na invalidnost ter drugačnost zdaj gledal s povsem drugačnimi očmi. Mladi so neverjetni in odprti poslušalci, in stavim prav na njih, da prihaja bolj odprta družba, kot smo ta trenutek mi sami.


Čisto vsi, s katerimi delam, imajo posebne potrebe. Kot jaz sama.


Sofijina razposajena starejša sestra Sinja. Foto: Sofia 13
Sofii se na njeni terapevtski blazini med igro včasih pridruži bratec Lev. Kot pravi Petra, se v vlogi starejše sestre zdaj skoraj triletna deklica dobro počuti. Foto: Sofia 13
Petri Greiner kljub temu, da je mama treh majhnih otrok, ne zmanjka energije in zanosa. Foto: Sofia 13
Tri dekleta na sprehodu. Foto: Sofia 13
Tudi mame s posebnimi otroki imajo vsakdanje opravke. A del njihove vsakdanjosti so tudi začudeni pogledi mimoidočih in zadrega ljudi ob srečanju iz oči v oči. Foto: Sofia 13
Petra in Sofia, mama in hči, ki sta svojo zgodbo povedali v filmčku Sofia 13. Foto: Osebni arhiv

Svet


Ogorčenje zaradi imenovanja Mugabeja za ambasadorja dobre volje

Če zdravnika ne boste odpovedali vsaj 10 dni prej, razen pri izjemah, letite s čakalne liste

Ministrstvo za zdravje predlaga novo dajatev za dolgotrajno oskrbo

Nepravilnosti pri poslovanju bolnišnice Topolšica, tam trdijo, da so že odpravljene