Članki

Življenje s paralizo

Delovanje društva paralitikov Slovenije PARAS

Objavljeno: 6. 3. 2015 ob 9:21
Ljubljana - MMC RTV SLO
Opis fotografije: Na skupinski sliki so člani Društva paralitikov Slovenije PARAS, ki so se med obnovitveno rehabilitacijsko terapijo v zdravilišču udeležili izleta na Vulkanijo na Goričkem. Vir: Društvo paralitikov Slovenije PARAS
Opis fotografije: Na skupinski sliki so člani Društva paralitikov Slovenije PARAS, ki so se med obnovitveno rehabilitacijsko terapijo v zdravilišču udeležili izleta na Vulkanijo na Goričkem. Vir: Društvo paralitikov Slovenije PARAS

Društvo paralitikov Slovenije PARAS združuje 163 rednih in 26 podpornih članov. Vanj so vključeni gibalno ovirani invalidi, paralitiki, ki zaradi okvare perifernega motoričnega nevrona ne morejo v celoti sami zadovoljevati svojih potreb in imajo zmanjšano sposobnost premikanja.

Opis fotografije: Na sliki sta v športni dvorani dve mizi za namizni tenis, pri katerih igrata dva para igralcev. Gre za člane Društva paralitikov Slovenije PARAS, ki vsako leto organizirajo jesenske športne igre in piknik. Vir: Društvo paralitikov Slovenije PARAS
Opis fotografije: Na sliki sta v športni dvorani dve mizi za namizni tenis, pri katerih igrata dva para igralcev. Gre za člane Društva paralitikov Slovenije PARAS, ki vsako leto organizirajo jesenske športne igre in piknik. Vir: Društvo paralitikov Slovenije PARAS

Zaradi specifične vrste invalidnosti je skupina invalidnih posameznikov že leta 1982 ustanovila Invalidsko športno društvo Olimpija v sklopu Zveze športnih društev, leta 1988 pa se je zaradi interesnih razhajanj osamosvojilo izpod okrilja zveze in se preimenovalo v Invalidsko športno društvo Everest. Sama vsebina delovanja pa je že takrat presegala zgolj interesno združevanje. Prav tako je temeljni interni akt opredeljeval specifično članstvo, in sicer na podlagi paralitičnega obolenja. To posebno vrsto invalidnosti je priznal tudi Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije, ena od temeljnih nalog društva pa je postal program obnovitvene rehabilitacije, ki se izvaja od same ustanovitve pa vse do danes. Zaradi boljše prepoznavnosti se je društvo leta 1999 končno preimenovalo v Društvo paralitikov Slovenije PARAS.

Paralitiki so invalidne osebe z okvaro perifernega motoričnega nevrona.

Glavne značilnosti te bolezni so: flakcidna paraliza enega ali več udov oz. trupa; odsotnost spastičnosti; ohranjena občutljivost; ohranjena kontrola sfinktrov; ni sistemske prizadetosti; stanje je dokončno. Posledica okvare perifernega motoričnega nevrona je stanje trajne vezanosti na invalidski voziček ali uporaba opornih palic pri premikanju in hoji na krajše razdalje ter uporaba opornih aparatov oziroma drugih ortopedskih pripomočkov. Okvara spodnjega nevrona in posledična ohlapna ohromelost (flakcidnost), vendar brez spastičnosti, lahko nastane zaradi zelo različnih vzrokov, od mehanske okvare do bolezni perifernega živčevja, ki je najpogosteje virusno, bakterijsko in revmatično. Vzroki za to okvaro so lahko razne poškodbe, utesnitev oziroma kompresija, tumorji, presnovne motnje, klopni meningitis, poliomielitis ali otroška paraliza, diabetična in toksična polinevropatija, pa tudi prizadetost treh ali več živcev rok in/ali nog ter še nekatera druga bolezenska stanja. Težave, ki jih ta bolezen prinaša, se s starostjo povečujejo in težave pri gibanju, bolečine v sklepih in mišicah ter ramenskem obroču so čedalje izrazitejše. Zaradi omejenega gibanja pa se osnovni bolezni pridružijo še druge težave: sladkorna bolezen, zvišan krvni tlak, povišan holesterol in druge.

Osebna zgodba: življenje s paralizo

»Življenje s paralizo je s pomočjo družine lahko skoraj normalno,« pravi gospa A. H., članica društva Paras, ki je v otroštvu zbolela za otroško paralizo. To virusno bolezen sicer od leta 1956 preprečujejo s cepljenjem. »Zbolela sem, ko sem bila stara tri leta, ob zadnji epidemiji otroške paralize, ki je bila leta 1956. Posledice, ki mi jih je bolezen pustila, so pareza, se pravi nepopolna ohromitev desne noge predvsem od kolena navzdol. Ne spominjam se, da bi v mladosti zelo trpela zaradi invalidnosti oziroma zmanjšane gibljivosti. Največje so bile psihične travme ob hospitalizacijah, ki so se v mladosti vrstile zaradi ortopedskih operacij in rehabilitacije v zdraviliščih, saj sem zelo pogrešala starše in sestro. Za rehabilitacijo po bolezni so bili zelo pomembni fizioterapija, telovadba in plavanje, zato so starši ves čas iskali priložnosti, pri katerih sem se lahko aktivno gibala. Vključevali so me v zdravstvene kolonije, obiskovala sem zdravilišča, razne telovadbe v telovadnem društvu, s starši in sorodniki sem hodila tudi na letovanja na morju. Med odraščanjem sem zaradi svoje drugačnosti trpela za pomanjkanjem samozavesti. Ko sediš, si tak kot drugi. Toda takoj ko vstaneš, si drugačen, četudi te drugi ne vidijo tako. Sam nase gledaš kot na drugačnega in se s tem izključuješ. Zmanjšano gibljivost in nemoč ene noge sem nekako kompenzirala z večjim obremenjevanjem druge noge in vse življenje sem precej normalno živela, tudi z družino, ki sem si jo ustvarila po končanem študiju. Vsa leta sem bila zaposlena s polnim delovnim časom, zaradi priznane beneficirane dobe pa sem se upokojila kar sedem let prej, kot bi se sicer. Bolna noga mi prinaša kar nekaj ovir: ne morem hoditi po prstih, nimam moči v desni nogi, ne morem teči, šepam, zaradi preobremenjenosti zdrave noge imam obrabo kolen, hrbtenica trpi zaradi neenakomerne hoje, težave imam pri nabavi obutve, vozim prirejen avto in še bi lahko naštevala. Vse težave pa se s starostjo kar hitro stopnjujejo; čedalje pogosteje se pojavljajo utrujenost, izguba mišične mase in nenavadne bolečine. Za blažitev teh težav delam gibalne vaje za krepitev mišic. Kljub bolezni je moje življenje polno.«

Cilji, namen in naloge društva PARAS

Bolezen vsakega posameznika prizadene drugače in večina obolelih z njo živi od otroštva. Namen društva Paras je predvsem ustvarjanje razmer za celovito vključevanje paralitikov v življenjsko in delovno okolje ter v vse oblike družbenega življenja, poleg tega pa tudi uveljavljanje pravic, ki izhajajo iz njihovega statusa, ter s tem izenačevanje kakovosti življenja, ki so je deležni drugi prebivalci Slovenije. Društvo ugotavlja potrebe na področju varovanja zdravja, medicinske in socialne rehabilitacije, vzgoje, izobraževanja, usposabljanja, zaposlovanja, bivanja, socialne varnosti, kulture, športa in rekreacije. Na podlagi potreb oblikuje pobude za izboljšanje položaja in okoliščin, v katerih živijo paralitiki. Cilji in naloge društva so: usposabljanje paralitikov za samopomoč ter svojcev in prostovoljcev za življenje in delo z invalidi; preprečevanje in blaženje psihičnih in socialnih posledic invalidnosti; konkretna pomoč v različnih življenjskih okoliščinah invalidov paralitikov ter tudi ustvarjanje pozitivne naravnanosti do invalidov v širšem družbenem okolju. Društvo izvaja številne socialne, kulturne in športne programe, zagotavlja svetovanje in pomoč svojim članom, aktivno pomaga pri reševanju zdravstvenih težav in ponuja tudi socialno pomoč ogroženim članom. Društvo si tudi prizadeva, da gospodarska kriza v državi ne bi posegla na že pridobljene pravice, da se te ohranijo in pridobijo še nove. x 

Veronika Rot