Članki

Življenje na planetu Asperger

Pogovor z Mojco Mihelčič, avtorico Kažipota za starše otrok z motnjo avtističnega spektra

Objavljeno: 20. 4. 2018 ob 12:58
Ljubljana - MMC RTV SLO
Na mizi leži knjiga Planet Asperger. Foto: arhiv www.dostopno.si
Na mizi leži knjiga Planet Asperger. Foto: arhiv www.dostopno.si

Mojca Mihelčič je mama dečka z Aspergerjevim sindromom, aspija, kot mu ljubkovalno pravi. V svoji knjižici Planet Asperger zelo duhovito opisuje življenje z otrokom z Aspergerjevim sindromom in staršem na podlagi svojih izkušenj ponudi kar nekaj koristnih, predvsem pa izvedljivih in učinkovitih nasvetov.    

Na fotografiji je Mojca Mihelčič, avtorica knjige Planet Asperger. Foto: osebni arhiv Mojce Mihelčič
Na fotografiji je Mojca Mihelčič, avtorica knjige Planet Asperger. Foto: osebni arhiv Mojce Mihelčič

»Dejstvo je: z vsemi otroki na tem svetu je lahko ubijalsko luštno, a tudi smrtonosno naporno. Vsi so lahko za znoret ljubki, lahko pa bi se zaradi njih tudi pogrizli od jeze. Pri vseh kdaj cepetamo, se z njimi veselimo, učimo, trpimo, uživamo … s posebnimi otroki pa je to še posebej intenzivno. Njihovo dojemanje sveta leze ven iz kvadratkov normalnega, zato se moramo po robu sprehajati tudi njihovi starši,« pravi avtorica Planeta Asperger, Kažipota za starše otrok z motnjo avtističnega spektra. Sama knjigo označi za »priročniški potopis telebanskega žanra«. Njen glavni namen je »na prebavljiv način povedati nekaj resnega«. Knjiga zajema misli in izkušnje mame, ki je z rojstvom prvorojenca strmoglavila na planet Asperger in se nekaj let izgubljala v kaosu nepredvidljivosti, preden je spoznala, da se da z določenimi prilagoditvami tudi na tem planetu živeti prav spodobno. Kako, nam Mojca Mihelčič razkriva v pogovoru.

Kako ste pristali na planetu Asperger, kot življenje z otrokom z Aspergerjevim sindromom hudomušno imenujete v svojem izkustvenem priročniku oziroma kažipotu za starše otrok z motnjo avtističnega spektra?

Mislim, da smo na Planet Asperger odpotovali kar kmalu po prihodu iz porodnišnice. Naš dojenček je bil namreč strašno srčkan, a pasiven. Čisto nič ga ni zanimalo. Ni bil radoveden, ni stegoval ročic, pogrnil je pri večini razvojnih testov. Odveč mu je bilo crkljanje, branje knjigic, spoznavanje igrač ... Kamor si ga dal, tam je bil in blinkal s svojimi gostimi trepalnicami. Ker pediatrinja ni kazala znakov zaskrbljenost, tudi naju z možem ni preveč skrbelo. Potem pa je malo pred sinovim drugim letom nad nas prihrumelo nezadovoljstvo, sina je začelo motiti vse: nenadni ali glasni zvoki, močna svetloba, imel je panični strah pred mravljami, kipi, spomeniki, lutkami, nenavadno oblečenimi ljudi, postrani kapa ali sprehajalna palica sta povzročili hud napad tesnobe ... Ker sin takrat še ni znal govoriti, je bilo to res divje obdobje.

Kakšne so razmere na planetu Asperger in kako se prilagoditi na življenje na njem?

Planet ima nekaj osnovnih značilnosti, vsak prebivalec pa ima na njem svoj vrtiček s čisto svojimi posebnosti. Ljudje z motnjo avtističnega spektra so občutljivi za različnih senzoričnih (čutnih) področjih in imajo zato težave s predelavo dražljajev – so ali preveč ali premalo občutljivi za svetlobo, dotik, zvok, okus ... Slabši so na motoričnem področju, muči jih nepoznavanje socialnih veščin. V odnosih z drugimi se ne znajdejo; govorijo ali komaj kaj ali pa sploh ne nehajo, imajo zelo ozek krog specifičnih zanimanj oz. fascinacij (npr. nad pralnimi stroji, zapornicami, številkami ...), o katerih bi lahko razpredali in spraševali v nedogled. Veliko jih ima poleg avtizma še pridružene motnje – motnjo pozornosti, anksioznost.

Aspiju najbolj pomagaš, če v njegovem življenje čim prej vzpostaviš rutino in predvidljivost. Ker mu vse hitro pride do živega, je pomembno, da se ima možnost na stvari pravočasno pripraviti. Naj se vnaprej ve, kdaj se bo kaj zgodilo, kako bo to potekalo, kaj temu sledi. Živeli urniki, natančna navodila in pravila, slikovni opomniki! Stiska aspijev bo tako veliko manjša.

Kako usposobiti posadko za bivanje na tem planetu? Kakšne veščine potrebujejo starši in kakšne sorojenci?

Zelo priporočljivo je posadko čim prej okrepiti s kakšnim dovzetnim sorodnikom ali primerljivo osebo, ki je lahko redno ali občasno v pomoč. Take osebe so res zlata vredne.

Če si po naravi živčen ali zelo zahteven do sebe in življenja, boš na planetu Asperger vsekakor nasrkal. Prav pridejo dobri živci, široko srce, realen pogled na življenje in trdna starševska naveza. Sorojenci otrok s posebnimi potrebami pogosto sami od sebe razvijejo neverjetno senzibilnost in čustveno inteligenco. Naloga staršev je, da jih ob vsem družinskem kaosu ne spregledamo in tudi njim namenimo dovolj pozornosti in časa.

Kako v delovanje osnovne družinske celice vključiti tudi podporne enote?

Če odštejem otrokove specialiste (logoped, psiholog, razvojni pediater, specialni pedagog in drugi), ljudje stisko družine redko zaznajo, zato je treba za pomoč kar reči. Babicam in taščam za varovanje ali kakšno kosilo, prijateljem za pomoč pri odklopu, v šoli ali zdravstvenem domu poizvedeti, ali obstajajo kakšne podporne skupine, se povezati s kakšnim od staršev, ki je v podobni situaciji ...

Kako uravnoteževati razmerje med strokovnimi napotki in zdravo pametjo? Kako pravzaprav ravnati po zdravi pameti in jo ohraniti?

Meni se na začetku niti sanjalo ni, kako v domači kaos vplesti zdravo pamet. Je ni bilo. Nič ni šlo. S kupom izkušenj in preizkušenj pa pridejo tudi pozitivne in več ko jih imaš, samozavestnejši postajaš v vlogi starša. Za ohranitev zdrave pameti vsekakor pomaga razvejena socialna mreža ter aktivnosti, ki te veselijo in sproščajo – šport, vsi mogoči in nemogoči hobiji ... kvaliteten čas zase.

Kako preprečiti konfliktne oz. težavne situacije oziroma kako priti iz njih nepoškodovan?  

K vsaki vrsti težave je treba pristopiti ločeno in na doooolgi rok. Brez bližnjic. Pri manjših konfliktih za pomiritev pomagajo že kompromisi in majhni triki, na primer umik iz stresne situacije, vnaprej predvidena ravnanja za pomiritev, močan stisk zapestja ipd., pri večjih pa so potrebne večje prilagoditve, sistematično iskanje vzrokov za določeno vedenje, pomoč specialista, dolgotrajno in dosledno vztrajanje pri vpeljavi sprejemljivejših vedenjskih vzorcev.

Poškodovanost najbolj grozi odnosom. Kot vem, se strokovnjaki čedalje bolj zavedajo, da pomoči ne potrebujejo samo otroci, ampak tudi njihovi starši.

Kako živeti in ne zgolj preživeti?

Načrtno si je treba vzeti čas za stvari, ki te veselijo in polnijo, še naprej rasti tudi na nestarševskih področjih. Pa saj ima vsak svoj moto, ki ga v življenju drži pokonci. Meni je ta izkušnja med drugim pokazala, da vsak dobi v življenju tisto, kar potrebuje, in ne tistega, kar si želi. Na koncu se tako in tako vse poklopi.(nasmeh)

Zakaj se je to zgodilo nam, je, kot pravite v knjigi, nesmiselno vprašanje. Energijo je treba usmerite v vprašanje, kaj lahko naredite zdaj. Vam to uspeva?

Poseben otrok te vsekakor prisili, da živiš (še bolj) v sedanjosti. Razvojni koraki so nepredvidljivi, prihodnost bolj v meglicah ... ni šans, da bi si v taki situaciji delal neke strašne načrte.

Do zdaj sva se pogovarjali, kot da je planet Asperger v stalni krizi, in morda vzbudili občutek, da je otrok z Aspergerjevim sindromom zgolj breme in težava. Pa vendar ni tako. Na planetu Asperger sije tudi sonce, kajne?

Pa krohot in nore zmage! Ko vložiš ogromno energije, dobre volje in časa v to, da otroka nekaj naučiš, in ti to potem uspe, se počutiš, kot bi prav tebi v Planici igrali Zdravljico. Da ne omenjam vseh tistih noro iskrenih besed, ki jih dobiš nepripravljen ... neprecenljivo. (velik nasmeh)

Priročnik oz. kažipot, ki ste ga napisali, je prežet s humorjem. Uporabljate domiselne besede, ena od njih je zafecljati in njene izpeljanke, na primer, samozafecljan. Je tako domiseln treba biti tudi v vsakdanjem življenju?

Ni ravno treba, ampak če si, zelo pomaga. Dnevi so namreč polni mejnih situacij – neštetokrat se je treba na hitro znajti in odreagirati tako, da zgladiš vznemirjenost, najdeš kompromis. Humor in domišljija res delata čudeže.

S knjigo ste, kot pravi v spremnem zapisu Andreja Mikuž, univ. dipl. psih., spec. klin. psih., na široko odprli vrata svojega doma. Je pisanje na vas vplivalo tudi terapevtsko?

Ob pisanju, sploh z nekajletne časovne razdalje, se veliko stvari posede na pravo mesto, a o kakšnih eteričnih terapevtskih učinkih težko govorim. Recimo, da rada pišem. Celo službeni dopisi so mi v veselje. (nasmeh)

Knjiga je namenjena vsem radovednim pa tudi tistim, ki podnebje na planetu Asperger že poznajo in so zaradi njega že precej upehani, v uvodu k branju vabi Mojca Mihelčič. 

Obeta se vam zabavno in poučno spoznavanje planeta Asperger! x

Veronika Rot