Za kar najboljše obvladovanje multiple skleroze je celostna obravnava bolnikov ključnega pomena. V Sloveniji jo poleg nevrologov zagotavljajo centri za multiplo sklerozo, društva bolnikov ter številne druge ustanove. Do nedavnega je bila ta mreža v Sloveniji zelo močna.
Bolniki z MS so s pomočjo različnih terapij v okviru javnega zdravstva in ob podpori združenj bolnikov lahko dobro obvladovali bolezen. Epidemija pa je to mrežo precej načela, so poudarili na novinarski konferenci Združenja multiple skleroze Slovenije pred svetovnim dnevom te bolezni, ki ga obeležujemo 30. maja.
V Sloveniji je registriranih bolnikov z multiplo sklerozo okoli 2.500, domnevajo pa, da je vseh skupaj med 3.100 in 3.500. Njihova stiska je bila najbolj globoka na samem začetku epidemije. »Stisk je bilo veliko, ne samo med bolniki, tudi med zdravniki, saj na začetku nismo vedeli, kaj epidemija ali okužba pomeni za bolnike z MS. Kjer je bilo varno, smo zdravljenje odložili, imeli smo manj ambulantnih pregledov in v letu epidemije je bilo odobrenih skoraj za polovico manj zdravil kot v letu pred tem. Del bolnikov je torej z zdravljenjem začel nekoliko kasneje ali manj optimalno, kot bi sicer, in to se bo verjetno poznalo v nadaljnjem poteku bolezni,« je dejal nevrolog asist. dr. Gregor Brecl Jakob, novi vodja Centra za multiplo sklerozo na Kliničnem oddelku za bolezni živčevja Nevrološke klinike UKC Ljubljana.
»Veliko je bilo strahov in negotovosti, bolniki si niso upali prihajati v bolnišnico, saj jih je bilo strah morebitne okužbe. Veseli smo, da smo že pred epidemijo vzpostavili tako imenovani MS telefon, kamor bolniki kličejo ali pišejo SMS sporočila, ter nam tako izrazijo svoje težave, dvome in pomisleke. Medicinske sestre in nevrologi smo torej najpogosteje komunicirali po telefonu, zdravniki so tako tudi izvajali tako imenovane telefonske kontrole. Kadar pa je stanje bolnika zahtevalo obravnavo v bolnišnico, smo enako kakovostno to tudi izvedli z upoštevanjem vseh potrebnih ukrepov,« je povedala Melita Kokol, dipl. med. sestra, strokovni vodja zdravstvene nege Oddelka za nevrološke bolezni UKC Maribor.
Izpad terapij bolnikom povzročil težave
Poleg tega so bile nekatere podporne terapije v obdobju najstrožjih epidemioloških ukrepov popolnoma onemogočene, kar je slabo vplivalo na stanje bolnikov. »Praktično je bila zamrznjena obnovitvena rehabilitacija in obravnava bolnikov v terciarnem rehabilitacijskem centru – vse to se pozna, ne samo zaradi izostanka same vadbe in rehabilitacije, ampak tudi znanj, ki jih bolniki tekom takih obravnav pridobijo in jih nato lahko uporabljajo v vsakdanjem življenju,« je dejal dr. Brecl Jakob.
Zaradi izpada terapij je bilo obdobje epidemije za številne bolnike težavno, saj jim ravno pomen fizioterapije in delovne terapije za obvladovanje simptomov poudarjajo že ob postavitvi diagnoze. »Bolnike spodbujamo k aktivnosti za ohranjanje funkcionalnih sposobnosti še pred obdobji težjih poslabšanj. Kadar pa se njihovo stanje poslabša, naši strokovnjaki fizioterapevti in delovni terapevti pomagajo bolnikom do pravilne izvedbe in s tem krepitve prizadetih delov telesa. To veliko pripomore pri rehabilitaciji in ohranjanju kakovosti življenja,« je poudarila Melita Kokol. Žal pa je predvsem fizioterapevtov v Sloveniji premalo in bi potrebovali več fizioterapevtske obravnave.
V Združenju MS opažajo tudi več socialnih stisk
Med epidemijo je bolnike z multiplo sklerozo podpiralo tudi Združenje multiple skleroze Slovenije. »Da se bolniki niso počutili prepuščene samim sebi, so jih naši poverjeniki, 80 jih je po vsej Sloveniji, po telefonu spodbujali, naj individualno delajo na sebi, da bodo lažje prebrodili krizo,« je povedal Pavel Kranjc, predsednik Združenja multiple skleroze Slovenije. Andreja Velepec je dodala, da so bolniki pogrešali tudi rehabilitacijo v zdraviliščih, pa tudi ostalih obravnav je bilo bistveno manj in zato so po njenih besedah predvsem bolniki z novimi težavami veliko težje reševali te težave.
Združenje multiple skleroze Slovenije ponuja podporo bolnikom z MS tudi z obsežnim programom psihosocialne pomoči, ki ga bodo še nadgradili. »V podružnicah spodbujamo ustanovitev skupin za samopomoč ter podporo poverjenikov. Članom, ki se ne zmorejo odpreti v skupini, pa omogočamo individualne pogovore. Združenje v zadnjem letu pripravlja tudi številna spletna izobraževanja in druženja, ki se zdaj počasi vračajo v živo. Članom veliko pomenijo, saj se v krogu ostalih bolnikov z MS dobro počutijo, pridobijo nova znanja, delijo svoje izkušnje, se rekreirajo in družijo, kar dobro vpliva na obvladovanje multiple skleroze,« je dejal Pavel Kranjc.
V Združenju opažajo tudi vse več socialnih stisk bolnikov z multiplo sklerozo. Nanje je opozorila dr. Sara Ahlin Doljak: »Kot bolnica z multiplo sklerozo in odvetnica ter mediatorka v času korona krize opažam v moji odvetniški pisarni in v sodnih dvoranah porast obravnav naših članov v razveznih postopkih, postopkih za upokojitev, podaljšanje bolniških staležev in uveljavljanje ostalih socialnih pravic. V nekaterih primerih je prisotno tudi družinsko nasilje in odvisnosti. V zadnjem letu opažam tudi preuranjen beg naših članov v upokojitev, kar ni vedno najboljša rešitev, saj so posledice na finančnem področju, kar velikokrat vodi tudi v razpad družine.«
Več utrudljivosti, anksioznosti in depresivnosti, slabše spanje
Bolniki s tako obremenjujočo diagnozo neozdravljive napredujoče bolezni, kot je multipla skleroza, nujno potrebujejo psihološko podporo. »V času epidemije COVID-19 smo kliničnopsihološko pomoč v skladu s splošnimi navodili izvajali v primeru potrebe po hitri obravnavi. Opažamo pa, da je epidemija poslabšala duševno zdravje pri osebah z multiplo sklerozo, ki so se počutile bolj ogrožene zaradi virusa kot splošna populacija. Povečala se je negotovost pri zaposlitvi nekaterih bolnikov, po raziskavah pa so se povečale tudi utrudljivost, anksioznost, depresivnost, poslabšala se je kvaliteta spanja,« je opozorila klinična psihologinja dr. Ana Ožura Brečko iz Službe za nevrorehabilitacijo Nevrološke klinike UKC Ljubljana. Dodala je, da je kliničnopsihološka pomoč v primeru težav pri sprejemanju diagnoze multiple skleroze potrebna takoj, zato eno ali večletna čakalna doba v takih primerih ni smiselna. »Trudimo se kar najhitreje zagotoviti pomoč, ob tem pa nas ovira veliko pomanjkanje kliničnih psihologov v Sloveniji, pa tudi slabo razvejana mreža, saj bolniki najlažje obiskujejo kliničnega psihologa v bližini kraja bivanja,« je povedala.
Pomen multidisciplinarne obravnave multiple skleroze
Asist. dr. Brecl Jakob je poudaril pomen pravočasne postavitve diagnoze in zgodnjega zdravljenja multiple skleroze z zdravili, ki vplivajo na potek bolezni. Pomembno je namreč obvladovanje številnih in zelo raznolikih simptomov bolezni, zato bolniki za čim bolj kvalitetno življenje z multiplo sklerozo potrebujejo multidisciplinarno obravnavo. »V UKC Maribor sestavljajo tim za multiplo sklerozo specialisti nevrologi za multiplo sklerozo, trenutno sta to 2 specialista in 2 specializanta, ki vodijo in usmerjajo zdravljenje, štiri MS medicinske sestre, fizioterapevt, ki se vključuje v obdobjih poslabšanja in morebitne hospitalizacije, ter psihologinja. Odvisno od težav, ki so pri posameznih pacientih v ospredju, se v obravnavo pacienta vključujejo še drugi specialisti, najpogosteje so to urolog, ginekolog ter drugi,« je pojasnila Melita Kokol.
Utrudljivost – eden najpogostejših simptomov MS
Multipla skleroza je bolezen tisočerih obrazov in prav toliko simptomov. Eden najpogostejših je utrudljivost. »Utrudljivost pomembno vpliva na vsakodnevno delovanje bolnika z MS. Po študijah je bolezenska utrudljivost prisotna pri od 40 do 80% oseb z MS. Od normalne utrujenosti se loči po tem, da se lahko pojavlja vsakodnevno, tudi po dobro prespani noči, se stopnjuje preko dneva, lahko se tudi zelo hitro pojavi in izzveni, vezana je na izvajanje vsakdanjih aktivnosti in pri nekaterih bolnikih izražena kot preobčutljivost na temperaturo. Simptom ni viden, bolnik zazna le njegov vpliv na vsakodnevno delovanje,« je opisala mag. Jelka Janša, delovna terapevtka v Službi za nevrorehabilitacijo Nevrološke klinike UKC Ljubljana. Zato je utrudljivost pomemben del obravnave v delovni terapiji, na kateri se bolnik nauči določenih strategij, ki mu pomagajo pri obvladovanju utrudljivosti. Pri tem pa pomaga tudi redna telesna vadba.
