Center za usposabljanje, delo in varstvo iz Drage je pred kratkim priredil Dan samozagovornikov, ki so ga pripravili z namenom, da predstavijo to obliko organiziranja ljudi z motnjami v duševnem razvoju. O tem, kaj je samozagovorništvo, zakaj je nastalo, kako je organizirano in kaj pomeni ljudem, ki so vanj vključeni, v pogovoruz Rokom Usenikom iz CUDV Draga.
Kaj jepravzaprav samozagovorništvo, kdo vse je vključen v to gibanje in kaj je njegov cilj oziroma smisel?
Samozagovorništvo je dejavnost oziroma oblika pomoči osebam z motnjami v duševnem razvoju, ki se kaže kot podpora pri seznanjanju družbe z njihovimi potrebami in pri uresničevanju njihovih želja. Gre za samospoštovanje, spoštovanje drugih, neodvisnost in pogum, ki vključuje razmerje pravic in dolžnosti. Je demokratičen proces. Lahko se nanaša na posamezno dejanje, v katerem se oseba postavi sama zase. To lahko naredi sama ali pa v skupini. Samozagovorništvo je lahko skupinska dejavnost, pri kateri člani zastopajo sebe in svoje vrstnike pri nosilcu družbene moči. Samozagovorništvo se lahko nanaša tudi na širšo družbeno akcijo, katere namen je izboljšanje položaja oseb z motnjami v duševnem razvoju. Gre za gibanje oziroma skupinsko dejavnost ozaveščanja in učenja spretnosti, ki so potrebne, če hočemo doseči nadzor nad življenjem. Hkrati lahko osebe z motnjami v duševnem razvoju opredelimo kot dejavne državljane.
Kje se je to gibanje začelo in kdaj se je pojavilo v Sloveniji?
V šestdesetih letih je na Švedskem delovalo več klubov, kjer so se v svojem prostem času združevale osebe z motnjami v duševnem razvoju. Člani klubov so se med seboj obiskovali, se družili, izmenjevali ideje, organizirali so srečanja na lokalni ravni, leta 1968 pa je bila sklicana prva državna konferenca. Ideja se je razširila v Anglijo, kjer je novinarka Ann Shearer s pomočjo CMH (Capaign for Mentally Handicapped People) pripravila prvo angleško državno konferenco za osebe z motnjami v duševnem razvoju. Še istega leta, to je 1972, je bilo objavljeno obsežno poročilo o poteku konference s fotografijami in citati udeležencev,švedskemu in britanskemu modelu pa je sledilo več držav, med drugim ZDA in Kanada. Leta 1978 je Univerza v zvezni državi Kansas za skupine samozagovornikov namenila finančna sredstva, projekt je tekel tri leta, sredstva pa so bila namenjena izobraževanju samozagovorniških skupin in njihovim potrebam za samo delovanje skupin, njihovim svetovalcem oz. podpornim osebam. O svojem delovanju so samozagovorniki javnost tudi obveščali. Gre za prve organizirane in finančno podprte skupine samozagovornikov, kasneje so se osnovni koncepti dela samozagovorniških skupin dopolnjevali in nadgrajevali, število skupin pa se je večalo. Pri nas so zametki nastali že v letu 1994 na Primorskem v Obalnih delavnicah za delo pod posebnimi pogoji, širši razvoj pa je doseglo z širjenjem samozagovorništva v CUDV Draga. Začetki segajo v leto 1999, ko smo začeli s prvo skupino v enem izmed domov. Ta skupina je že v svojih začetkih predstavljala svoje delo tudi navzven, sodelovala je na 2. kongresu socialne pedagogike in prejela priznanje Andragoškega centra za svoje delo. 14. februarja 2013 pa je končno zaživelo novo samozagovorniško društvo Skupaj zmoremo s sedežem na Samovi 9 v Ljubljani. Predsednik društva je Franci Florjančič, skupaj s svojo podporno osebo. Društvo želi naprej voditi pot k dejavnemu državljanstvu oseb z motnjami v duševnem razvoju na področju celotne Slovenije.
Kako je samozagovorništvo organizirano in kako se posamezniki lahko vključijo v to gibanje?
Samozagovorništvo je organizirano v več nivojih. Če govorim o samozagovornikih našega Centra, imajo samozagovorniško skupino, v katero so vključeni in imajo sestanke enkrat mesečno. Teh skupin imamo trenutno 18. Drugi nivo je Svet uporabnikov, v katerem je zastopan po en posameznik vsake skupine in zastopa svojo skupino na nivoju celotnega Centra. Dobivajo se tri do štirikrat mesečno. Naslednji nivo je samozagovorniško društvo Skupaj zmoremo, katero deluje na nivoju Slovenije in ima v upravnem odboru samozagovornike iz vsake regije v Sloveniji. Potem pa sodelujemo tudi z EPSO, to je evropsko združenje samozagovornikov. Samozagovorništvo se drugače začne v lokalnem okolju, kjer se lahko začne srečevati skupina oseb z motnjami v duševnem razvoju. Lahko lokalno, da stanujejo v bližini, lahko iz varstveno delovnega centra, centra CUDV, lahko pa se kot posameznik vključi tudi v skupino, katera že obstaja, če ga člani sprejmejo v skupino.
Kaj samozagovorništvo pomeni ljudem, ki so vključeni vanj?
Samozagovorniki sami pravijo: »Vsi se učimo tistega, kar potrebujemo, vendar na različne načine. Imamo težave z učenjem, kar pomeni, da potrebujemo več časa, da razumemo pomembne stvari v življenju. To pomeni, da nas drugi ljudje ne povabijo k sodelovanju pri odločitvah o našem življenju. Drugi ljudje oblikujejo odločitve namesto nas, z nami se ne pogovarjajo, pogosto nas za mnenje niti ne vprašajo. Samozagovorništvo nam pomaga vplivati na naše življenje. Dovolite nam, da se motimo, se učimo iz lastnih napak. Ne želimo biti zavarovani pred življenjem, želimo sodelovati v njem.« Sami pa opažamo, da lažje izražajo svoje želje in potrebe, da so bolj samozavestni, da poznajo pravice in dolžnosti.
Kdo jim nudi strokovno pomoč?
Različno. Ponavadi v skupinah sodelujeta dve podporni osebi, katere naj bi po pravilih določili sami, ti osebi pa se morata s tem strinjati. Od začetka je v redu, da pri ustanavljanju in pri začetkih sodeluje samozagovornik iz katere druge skupine, da jih nauči pravil sestanka in pove o svojih izkušnjah.
Kot vem, obstajata dva modela zagovorništva, sicer z več oblikami. Lahko poveste več o tem?
Temeljna funkcija zagovorništva je krepitev moči oseb z motnjami v duševnem razvoju in se definira kot dejavnost, ki vključuje eno osebo, več oseb ali skupino ljudi, lahko tudi njihove predstavnike. To so zagovorniki, ki se zavzemajo za uresničevanje njihovih potreb in želja ali za skupen uporabniški cilj pri vplivnih drugih. Zagovorništvo pogosto poskuša preprečiti predlagane spremembe, ki bi poslabšale položaj uporabnikov. Kot poznam zagovorništvo, ga delimo na profesionalno in laično ter glede na plačilo, plačano in neplačano. Vrste zagovorništva so zagovorništvo posameznega uporabnika ali skupine uporabnikov - samozagovorništvo, skupinsko ali kolektivno zagovorništvo (vrstniško zagovorništvo, civilno, starševsko), zagovorništvo kot politična ali socialna akcija. Z vidika uporabniške perspektive je pomembno, da zagovorniška služba deluje tam, kjer jo ljudje potrebujejo oz. tam, kjer ljudje začasno ali stalno živijo.
Kakšna je vloga svetovalcev in kako delujejo, svetujejo?
»Svetovalce« imenujemo »podporne osebe«. Spoznali smo, da je odnos med samozagovorniki in podporno osebo oz. svetovalcema pomemben. Brez zaupanja ne bi uspeli vzpostaviti ustreznega načina sodelovanja. Mora dobro poznati sposobnosti, interese in izkušnje vsakega člana skupine, saj jim le tako lahko nudi podporo, jih ustrezno informira in jim nudi pomoč. Podporna oseba zagotovi, da so samozagovorniki čim bolj samostojni, jih opogumlja, da spregovorijo, se oglasijo, preveri in zagotovi, da razumejo, o čem govorimo, preveri razumevanje vsebine posameznega srečanja, usmerja samozagovornike, da pred srečanjem razmislijo o vsebini in namenu le tega, jih spodbuja, da izrazijo svoja mnenja ali vprašanja.
Samozagovorniki delujejo v skupinah, v vašem centru jih kot ste povedali trenutno deluje 18, kako določate teme za pogovor?
Teme načeloma določajo samozagovorniki sami. Najpogostejše teme so o zaposlitvi, hrani, zakonih, kateri se jih tičejo, izletih, nagradah, odnosih, pravicah in dolžnostih, o delu posamezne samozagovorniške skupine.
Lahko bi torej rekli, da je samozagovorništvoza ljudi z motnjami v duševnem razvoju priložnost izražanje lastne volje, želja in potreb. Vendar je v realnem svetu za vse to potrebna zakonska podlaga, torej pravica do odločanja, ki pa jim je odvzeta hkrati z opravilno sposobnostjo. Se obetajo spremembe na tem področju?
Seveda. Spreminja se družinski zakonik, vsi vemo zakaj še ni bil sprejet, ki bo spremenil položaj teh oseb. Ukinil bo avtomatizme v zvezi z odvzemom poslovne sposobnosti za te osebe. Vedeti moramo, da obstaja določeno število teh oseb, ki že imajo poslovno sposobnost in ni ovir, da ne bi odločali o svojem življenju. Drugače je Slovenija že leta 2008 ratificirala Konvencijo Združenih narodov o pravicah invalidov, po kateri se je zavezala, da bo odpravila vse zakone, ki so diskriminatorni do invalidov.
Samozagovorniki si želijo sodelovati pri oblikovanju politike s področja oseb s posebnimi potrebami. Oblikovalcem politik želijo sporočiti svoje želje in izkušnje. Imajo politiki posluh za njihove želje?
Sam mislim, da se družba in z njo tudi politiki, vedno bolj odpira in sprejema drugačnost. Tako da je bolje, kot je bilo včasih.
Dansamozagovornikov- pogled naprej, ki je pred nekaj dnevi potekal v Ljubljani, je zagotovo idejo samozagovorništva nekoliko približal širši javnosti. Katere aktivnosti načrtujete na tem področju v bližnji prihodnosti?
Vsekakor je teh aktivnosti kar nekaj. Kot prvo bi želeli sodelovati in podati mnenje na bližnje zakone, ki se sprejemajo in zajemajo tudi osebe z motnjami v duševnem razvoju. Želimo, da bi bili tudi samozagovorniki povabljeni na odbore, da bi izrazili svoje mnenje. Želimo tudi približati ljudem lahko branje. To je pisanje dokumentov, zakonov in ostalih stvari, ki so pomembne za osebe z motnjami v duševnem razvoju na njim prilagojen in razumljiv način. Razumljiva komunikacija je pri njih bistvenega pomena. Načrtujemo tudi več delavnic na temo samozagovorništva, da bi se to gibanje še bolj razširilo, tako med osebami z motnjami v duševnem razvoju kot tudi med ostalo družbo. Želimo si organizirati aktivna druženja podpornih oseb samozagovornikov, saj iz izkušenj vemo, da nam znanja s tega področja primanjkuje. Načrtujemo tudi več povezovanja s samozagovorniki v tujini, s svojimi izkušnjami želimo vplivati tudi na oblikovanje politike v okviru EPSE in Inclusion Europe, izjemnega pomena pa je tudi povezovanje med vsemi vključenimi na področju samozagovorništva.
Vesna Pfeiffer
