Trisomija 13 ali sindrom patau je genska motnja, za katero je značilna okvara 13. kromosoma. 85 % otrok s trisomijo 13 umre v prvem mesecu ali v prvem letu svojega življenja. Na vsakih 16.000 rojstev se rodi en otrok s to kromosomsko napako. Ena od njih je Sofia, drugorojenka Petre Greiner. Sofia je poseben otrok, kot je posebna tudi njena mama. Skupaj premagujeta meje in širita zavedanje, da ni tako pomembno, koliko časa traja življenje, temveč koliko ljubezni si v življenju sposoben dati in sprejeti. Občutiti.
Na rojstvo posebnega otroka se človek ne more pripraviti. Petrina nosečnost je potekala normalno, Sofia je bila res nekoliko manjša že v trebuhu, vendar kljub običajnim preiskavam med nosečnostjo ni nihče posumil, da bi lahko bilo z njo kaj narobe. Svojo posebnost je skrivala do rojstva. Petra pravi, da ji je za to pravzaprav hvaležna, kajti prihranjena ji je bila težka odločitev, ali nosečnost prekiniti ali ne, če bi za njeno trinajstico vedela že prej. Toda težko se je že ob rojstvu sprijazniti, da je življenje tvojemu otroku odmerjeno drugače. Za to so potrebni pogum, odločnost in trdnost, ki jih Petra gotovo premore. In to toliko, da zmore odkrit pogovor o tem s svojo starejšo hčerko Sinjo, mlajšim bratcem Levom, ki je na svet prišel za Sofio in prinesel ponovno ravnovesje v družino, s svojim možem in tudi z vsem preostalim svetom. Iskrena in brez dlake na jeziku je tudi v našem pogovoru.
Kdo ste bili pred rojstvom posebne Sofie?
Preprosta fizioterapevtka, ki je sicer vedno iskala »nekaj več«, mati edinke in žena moškega. Vedno zvedava, željna drugačnosti, iskalka resnice ...
Kako ste Sofio sprejeli in se sprijaznili z njeno boleznijo oz. z njeno posebnostjo?
Mati svojega otroka sprejme, kakršen koli že je. Po prvih turbulentnih dnevih in njenem diagnosticiranju sem le čakala, da se bo poslovila od tega sveta. Tako so mi govorili vsi zdravniki in navsezadnje – tako je kazalo. Pozneje sem skupaj z njo živela iz dneva v dan v smislu kratkoročnih ciljev. Danes, po petih letih, lahko suvereno rečem, da jo je sprejela vsa družina takšno, kot je, ne le jaz.
Otroci s trisomijo 13 imajo zelo kratko življenje, vam so rekli, da morda Sofia ne bo preživela niti meseca dni. Zdaj je stara pet let. Kako ste sprejeli misel na smrt lastnega otroka? Je strah ali tesnoba lahko tako močna, da te povsem ohromi?
Sprva gotovo. Vsake toliko misel na smrt znova priplava na površje, vendar je kvaliteta soodvisna od celotnega dojemanja manj lepe življenjske situacije. Jaz si rada podčrtam vse tisto, kar mi je všeč ali mi daje skupaj z njo veselje. Kaj vse sem ob njej spoznala. Kako zelo sem se odprla sama in kaj vse sem odkrila pri sebi. Gre za klasično sprejemanje situacije, bolečine ali morebitne smrti. Vse to se bere lahkotno, ampak potrebno je predvsem veliko poguma, da temu zmaju zmoreš pogledati v oči.
Videti je, da vam je bila možnost njene smrti stalno pred očmi. Kako ste kljub strahu, da jo lahko vsak trenutek izgubite, lotili gradnje odnosa s Sofio? Ste v procesu sprijaznjevanja, sprejemanja in medsebojnega razumevanja prehodili več stopenj?
Zanimivo je dejstvo, da mi je bila Sofia blizu in všeč že od začetka. Rogato sva se »sprli« prvič takrat, ko sem ji po nekaj tednih v bolnišnici rekla, da lahko umre ali pride z menoj domov k sestri in očetu. Jaz je res več nisem želela čakati. Takrat sva si povedali vse, kar nama gre, in mislim, da sem po tej izkušnji in podpisu dokumenta za paliativno oskrbo oziroma za neoživljanje lažje zadihala. Pred tem sem bila v krču in grozljivem čakanju smrti, trepetanju za življenjem. Sama natanko razumem njen jok, izraz na obrazu, želje in hotenja. Očitno ponuja telesna komunikacija več odgovorov, kot se zdi na prvi pogled. Kdaj sem se sprijaznila z otrokom, iz katerega morda z očmi tega sveta ne bo povsem nič, ne vem natanko. Se pa je vse skupaj utrjevalo z odpiranjem mojega srca in ljubeznijo, ki je ob tem rasla.
Odnos matere in otroka je poseben in edinstven, toda z vstopom na svet otrok vstopi tudi v širše okolje. Kako je prihod Sofie vplival na vašo družino? Na vaš odnos z možem? Kako Sofio sprejemata starejša hčerka in mlajši bratec?
Sinji sem že takoj po prihodu povedala, da je njena sestrica nekoliko drugačna, da lahko vsak hip umre in da ima nekaj zdravstvenih težav. Želela sem, da se v vrtcu pogovorijo o smrti kot delu življenja. Da umirajo stari starši in hišni ljubljenčki. Takrat sem res želela, da bi bili vsi pripravljeni na njen odhod. Meni se je seveda zdelo, da se mi je podrl svet, in sem iskala trdna tla pod nogami, a jih nisem našla. Mislim, da sva se v tistem akutnem času vsemu navkljub z možem precej povezala in zbližala. Lev ima Sofio neverjetno rad in smejimo se, ko reče, da ga moti, ker ne govori. Pravzaprav sem osebno prepričana, da jo je povsem sprejela tudi širša družina. Da ni več neprijetnosti ali strahu, ko so skupaj z njo. Pa tudi ljudje, ki nas srečujejo, čutijo do nje neverjetno ljubezen in sočutje.
Vloge, ki so nam dane in ki jih v življenju prevzamemo, so zelo raznovrstne. Z nekaterimi se poistovetimo bolj, z drugimi manj. Vsakodnevni napori pa nas, če to želimo ali ne, obrabljajo. Kako ste ohranili sebe? Kako usklajujete svoje vloge – mati, žena, ženska ...?
Tako, da sem nekajkrat na dan lahko samo jaz. Menim, da je to ključno. Ne maram občutka, da se moram daljše obdobje žrtvovati in povsem izgubiti sebe. To zame nima nič opraviti z ljubeznijo. Mene izpolnjuje početje in ustvarjanje na področju aktivnosti Zavoda 13, zato sem lahko tudi dežurna čez noč takrat, ko ima Sofia svoje budnice in sem na razpolago tudi preostalima otrokoma, ko me potrebujeta. Prav tako si z možem vzameva čas samo za naju, kar je v družini izrednega pomena.
Kako pa se vi, Petra, znajdete v dvojini? Kako vsakodnevni strahovi, preizkušnje, napori vplivajo na partnersko zvezo?
Pravim, da poseben otrok ni kriv za razhod, je pa dejstvo, da je najin zakon zavoljo tega pod večjim pritiskom. Včasih si veliko bolj razdražljiv zaradi prekratke noči, pestijo te otrokove zdravstvene težave in podobno. Podobno doživljanje sleherni dan dolgoročno ni ravno dobra popotnica za dvojino. Ampak si zato brez slabe vesti vzameva konec tedna samo zase in pustiva otroke v varnih rokah babic in tet. To dojemam kot trening in na drugi strani potreben počitek ne le za telo, temveč za duha. Očitno je posebno starševstvo precej podobno življenju profesionalnega športnika. Največjo napako vidim pri materah, ki jim postane tak otrok središče sveta, ampak obsojati ne želim nikogar. Vsak se odloča po svojih merilih, vesti in srcu.
Vaše odločitve – ustanovitev Zavoda 13, organizacija dogodkov, razstav ... – kaj vas vodi v vse te dejavnosti? Kakšen je vaš namen, cilj?
Zavod je bil ustanovljen šele leto dni po prvi razstavi, ki je nastala zaradi želje, da bi naše posebne otroke naposled sprejela družba. Moj osnovni namen je bil, da bi pomagala materam, ki so se znašle šele na začetku te poti posebnega materinstva, in to ne glede na diagnozo njihovega otroka. Ženske mi pišejo ali pokličejo, saj v domači porodnišnici in na otroški intenzivni še vedno ne dobijo zadovoljive pomoči, čeprav se vpleteni trudijo. Z našimi akcijami, razstavami, dokumentarci želim »vplivati« predvsem na družbo kot takšno. Približati ljudem drugačnost, ki je tukaj, med nami.
Kakšne so torej vaše izkušnje s sprejemanjem in vključevanjem Sofie v širše družbeno okolje? Se starši »posebnih otrok« otrok srečujejo s posebnimi težavami?
Zaradi moje odprtosti jo je lahkotneje sprejela okolica. Sprva sem morala širši družini razložiti, da ne želim slišati, da je uboga, bolna ali kar koli v tej smeri. Nisem si pa zatiskala oči, da je drugačna in da ima več posebnih potreb kot povsem običajen otrok. Težave se največkrat nanašajo na porazno informiranost, sploh na začetku. Pravzaprav nimaš nikogar, na katerega bi se lahko obrnil, povprašal na enem mestu, kaj vse ti pripada. Pozneje so težave drugje, pri vpisovanju v vrtec ali v druge institucije, kako vpisati otroka z lažjo obliko prizadetosti v povsem običajno šolo in podobno. Vrzeli, ki bi jih bilo treba na državni ravni napolniti in urediti, je še veliko.
Življenja pa ne moremo prelagati na pozneje. Tukaj smo in zdaj, čeprav nam pogled pogosto uhaja tudi v prihodnost. Kako jo vidite vi?
Tu in tam Sofio objamem tako močno, da si želim trenutek vtisniti ne le v spomin, temveč tudi v srce. Pomislim na dejstvo, da je ne bo več med nami. Na pogrešanje, na željo po tem objemu. Ampak ob doti, ki jo bo pustila za seboj, bomo (od)žalovali lahkotneje. Tako vsaj upam.
Vas je ob vsem tem, kar vam je življenje prineslo, kdaj obšla misel: Zakaj jaz?
Gotovo. Tam na začetku. Prav tako me je oplazila misel, ali je to nekakšna kazen, čeprav nisem natanko vedela, zakaj naj bi bila kaznovana. Da si tega res nisem zaslužila in podobno. Počutila sem se kot drugorazredna mama. Neprijetno mi je bilo ob radostnih materah, ki so se hvalisale s svojimi otroki. Jaz sem imela povsem drugo življenje in večje probleme kot one. Danes rečem, da sem bila posebna izbranka in da je moja družina dobila sedmico, saj se tak otrok rodi na 16.000 povsem zdravih otrok. Ona je zame darilo in čudež, ki ga lahko držim v lastnih rokah. Ko pa sem utrujena od neprespane noči ali nevednosti, kako bi ji še lahko pomagala, potem se seveda počutim manj olimpijsko.
Kaj pa v življenju trdno verjamete oziroma katera je najpomembnejša lekcija, ki vam jo je dalo?
Verjamem le v ljubezen, ki lahko (o)zdravi, sprejemanje, ki omogoča duši, da ostane, in odprtost za vse, kar ti je namenjeno, četudi ni vedno mehko in lahkotno. V čudeže in upanje. Neverjetno moč, ki je v blagih in veselih trenutkih nisi našel. Najljubša mi je lastna misel: Čez dan imam veliko vlog, a ko zaprem oči, sem samo jaz! Zavedanje, da bom ob smrti ostala sama, je tako močno, da sem začela razmišljati: najprej moram ljubiti sebe, se spoštovati, si privoščiti ..., šele nato bom lahko vse potrebno za ljudi okrog sebe. To so misli, ki mi veliko pomenijo in jih poskušam tudi živeti. Morda imamo na voljo veliko življenj, dopuščam možnost, da me čaka po smrti in ponovnem rojstvu še kakšno, vendar me zavedanje, da imam ta hip le to eno in povsem svoje, sili, da ga živim v vsej mogoči polnosti, ki jo premorem! x
Veronika Rot
