Beseda CHARGE je angleški akronim, sestavljen iz začetnih črk najpogostejših simptomov tega sindroma. Običajno imajo ljudje s tem sindromom poškodovane oči, na primer mrežnico, šarenico, žilnico, lahko gre za okvaro očesnega živca, zato slabo ali pa sploh ne vidijo, poleg tega slabo slišijo, veliko jih je gluhoslepih; nepravilnosti se pojavljajo v delovanju njihovega centralnega živčnega sistema, prisotne so tudi okvare srca, okvare nosno-žrelnega predela in še nekatere druge. Otroci s tem sindromom so že zelo zgodaj deležni intenzivne medicinske nege, prestanejo številne operativne posege, med posamezniki so razlike lahko zelo velike, največkrat pa potrebujejo pomoč vse življenje.
Andreja Vovk nam je v pogovoru opisala svoje izkušnje.
Sindrom CHARGE je redka bolezen. Na spletni strani Nacionalne kontaktne točke za redke bolezni najdemo povezavo z Iniciativo za podporo staršem in otrokom ob diagnozi CHARGE sindroma. Kako pa je bilo pred skoraj 23 leti, ko so sindrom odkrili pri vaši hčerki Anji? Ste dobili vse potrebne informacije oziroma kje ste jih lahko poiskali?
Anja je bila rojena s carskim rezom, in ko sem se po dolgem porodu zbudila, sem bila vsa omotična od zdravil proti bolečinam. Spomnim se njenih gostih dolgih črnih laskov, ko so mi jo pripeljali, in da je čudno jokala. Tega se spomnim, več pa ne. Zatem so vsem mamam pripeljali otroke, meni pa ne. Pozneje so mi povedali, da je na intenzivni negi. Kako na intenzivni? Pa jo je šel mož pogledat … 'Saj ni tako hudo', je rekel, ko se je vrnil. Istočasno je k meni prišla druga pediatrinja in mi povedala, kaj vse Anja ima. In meni se je svet podrl. On pač ni vedel, kaj to je. Sama sem celo nosečnost štela črke v besedi cheilognathopalatoschisis, 25 črk ima, pomeni pa: zajčja ustnica in volčje žrelo. Kot bi nekaj slutila. In potem se je začelo. V porodnišnici sva bili tri tedne, ko sva odšli domov, mislim, da je bilo to 19. avgusta 1998, in so na televiziji ravno vrteli zadnji del Esmeralde. To nadaljevanko sem oboževala.
Kako ste se spoprijeli s sindromom CHARGE?
V porodnišnici so k nama prihajali razni specialisti, ki so vsakič našli kaj novega. Ko prideš domov … Dala sem jo v voziček in sva šli. Po štiri ure je jedla en obrok. Ampak je nekako šlo. Ko pa prideš k zdravniku, vidiš, da je s tvojim otrokom vse drugače. Ne napreduje na teži, ne raste. Srečaš kakšno prijateljico, takrat jih je bilo veliko nosečih, in je njen otrok že sedel, moja hči pa ne. Pa smo šli h komu na obisk, kjer so bili otroci brez zdravstvenih težav. Sama se nisem imela kaj pogovarjati, ker je bilo z Anjo vse popolnoma drugače, med drugimi dojenčki in njo je bila velika razlika.
Ko je bila stara okoli pol leta, je imela hudo aspiracijsko pljučnico, nismo vedeli, ali bo preživela, par mesecev je bila v bolnici, ampak je ozdravela. Problem je bil samo v tem, ker nihče ni točno vedel, kako naprej pri tem sindromu. Bil je neki starejši kardiolog, ki je nekaj vedel o tem, drugače pa niso znali veliko povedati o tem. Takrat ni bilo tako kot zdaj, ko pobrskaš po Googlu in vse najdeš. Takrat si vedel, kar so ti povedali. Pa tudi v takšni fazi sem bila in toliko dela je bilo z vsem, da niti nisem utegnila brskati in iskati. Računalnik smo imeli, za internet pa se niti ne spomnim, kdaj smo ga dobili.
Leta 2009 je izšla vaša knjižica Gluhoslepota med nami. Zakaj ste se odločili, da jo boste napisali?
O gluhoslepoti se takrat ni govorilo. Ko je bila Anja majhna, so se počasi začeli pogovarjati o okvari vida, ki je lahko združena z okvaro sluha. Iz Medobčinskega društva slepih in slabovidnih (MDSS) Maribor me je takratni predsednik društva Milan Bobinski povabil s seboj na obisk združenja gluhoslepih DODIR v Zagrebu, in takrat sem se začela tudi sama bolj zanimati za to »kombinacijo okvar«. Matjaž Juhart z Zveze društev gluhih in naglušnih Slovenije (ZDGNS) me je kmalu zatem povabil, da bi na njihovem srečanju kaj povedala o gluhoslepoti. Na srečanju staršev Zveze društev slepih in slabovidnih Slovenije (ZDSSS) sem o tem tudi predavala. To so bili začetki. Potem sem na pobudo obeh navedenih zvez pripravila pisni material, to knjižico in nekaj zloženk. In občasno tudi predavala.
Včlanjeni ste v skupino staršev otrok s CHARGE sindromom na Facebooku. Za kakšno skupino gre, do katerih spoznanj ste prišli kot njena članica in pri čem vam to članstvo pomaga?
Teh otrok je zdaj kar nekaj. Takrat sem jaz izvedela za dva fanta. Anja bo zdaj stara 23 let, onadva sta starejša, 25 in 26 let imata. Med sabo sta se že prej spoznala, potem smo ju pa še mi spoznali, čisto slučajno smo izvedeli za mlajšega. Od mlajših pa mislim, da poznam kake tri zgodbe prek spletne skupine na Facebooku. Tam vsak dan kaj novega izveš. Dve tuji spletni strani sta, hrvaška in angleška, in znotraj angleške (skupina se imenuje CHARGE SYNDROME) sem ugotovila, da Anja je uboga, ampak ni tako hudo, kot bi lahko bilo. Ko je imela eno leto, je imela operacijo na srcu. Potem je imela operacijo volčjega žrela. Potem je imela miringotomijo. To pomeni, da so ji vstavili cevke za boljši sluh. In to so bile edine operacije, ki jih je imela. Dolgo nismo vedeli, ali ima razvita voh in okus, za sindrom CHARGE je namreč značilna okvara vseh čutil. Potem pa je sin Anže rekel, da želi imeti parfum. In se mu je pridružila v želji. In imamo parfum. In vemo, da voha. Veliko se takole sproti naučimo.
V članku časopisa Dnevnik o vas in vaši družini, objavljenem 8. 3. 2008, sem prebrala, da ste, kar zadeva šolanje, pravzaprav izbirali med vpisom v tri šole: OŠ Roje, v Zavod za gluhe in naglušne Ljubljana (ZGNL) in v Zavod za slepo in slabovidno mladino (ZSSM) Ljubljana. Zakaj ste se odločili za vpis v ZSSM in kako je potekalo Anjino šolanje?
Ker je bilo prek CSD Domžale izvedeno usmerjanje Anje v vrtec, smo se dogovorili za vstop v vrtec v ZGNL. Druge opcije niti nisem videla. Potem sem se pričela ukvarjati z gluhoslepoto in dojela, da je gluhoslepa tudi moja Anja. In da rabi pomoč tudi s strani slepih. Tedanji mož je ravno delal pri slepih na MDSS Ljubljana. Naredil jim je stopnice ali parket. In je med delom tam povedal, da ima punčko, ki slabše vidi. Pa smo potem prek tega prišli do vključitve in sodelovanja z MDSS Ljubljana in ZDSSS. Potem sem sitnarila, da otrok rabi tudi pomoč iz vrst slepih. Vztrajala sem in dosegla, da je bila en dan v tednu v vrtcu v ZSSM Ljubljana. Potem jo je bilo treba vpisati v osnovno šolo. Osnovna šola Roje nam je bila blizu, vendar se mi glede na njeno specifiko okvare vida in sluha hkrati ni zdelo dobro, da bi hodila k njim. V ZGNL niso imeli oddelka OVI (oddelek vzgoje in izobraževanja), v ZSSM pa so ga imeli in so jo vzeli medse, in to celo v oddelek z nižjim izobrazbenim standardom (NIS), tako da je zaključila 3 razrede nižjega standarda,dvakrat je sicer ponavljala razred, potem pa ni šlo več in je bila preusmerjena v OVI. Učila se je pisati pisane črke, veliko različnih stvari. Potem je prišel na vrsto nekdanji Zavod za slepo in slabovidno mladino, ki se je pred nekaj leti preimenoval v Center IRIS, tam zdaj Anja obiskuje šolo v sklopu PPVI, se pravi Posebnega programa vzgoje in izobraževanja. Trenutno je na peti od šestih stopenj. Pri njih je zelo srečna, tam bi bila 365 dni v letu, če bi se dalo. Sicer je včlanjena v več društev - Društvo gluhih in naglušnih Ljubljana (DGNL), MDSS Ljubljana (Medobčinsko društvo slepih in slabovidnih), v Združenje gluhoslepih Slovenije DLAN in v Sožitje.
Kot ste nedavno povedali v televizijski oddaji Prisluhnimo tišini, predvajani 13. 3. 2021, Anja v Centru IRIS dvakrat tedensko prespi in prtljago pripravlja že več dni pred odhodom, ker se ga tako veseli, da ga komaj dočaka?
Ja, točno ima naštudirano. Tudi kdaj bo pust, velika noč, 1. maj, pozneje pa tudi ve, da bo že kmalu šola v naravi, da bo šla za teden dni na počitnice z Zvezo Sožitje in da bomo potem že mi odšli na morje. Če rečem: dopust, pokaže mivko, morje in letalo. Na letalu ji je strašansko všeč. In ko bo zadnji dan šole, bo že spraševala, kakšno pižamo bo nosila septembra. O tem bo spraševala celo poletje, zelo je vztrajna. Tudi sneg ima zelo rada, noče se sankati, se pa po snegu rada sprehaja. Slepim je sneg kot morje: neskončno. Ima invalidsko kolo s podpornima kolesoma, zadaj pa ima palico, s katero jo usmerjam, premalo namreč vidi, da bi se peljala sama, pa tudi okolice ne sliši. Dejansko sem njene oči in ušesa jaz. Praktično kjerkoli. Mislim, da je Anja srečna v tem svetu, v katerem je, na svoj način. Ko je v šoli, ko ima na sebi svoje pižame, blizu pa telefon ali YouTube. In nadvse srečna je, ko je nekdo »tam«, samo zanjo, in da se ukvarja samo z njo. Takrat vzcveti.
Anja ima okvaro sluha in vida. Koliko odstotkov sluha še ima?
Anja naj bi imela ohranjenega 24 odstotkov sluha. To je zelo malo. Sliši počene, raskave glasove. Sliši pok petarde, pok balona – tisto, česar se mi ustrašimo in pri čemer skočimo v zrak. Ko v Portorožu poka novoletni ognjemet, je srečna, kot bi poslušala radio, mi pa si pokrivamo ušesa. Če pa smo bili na kakšnem prazničnem sprevodu ali koncertu in smo morali stopiti naprej, da je videla, je začela noreti, ker je bilo verjetno pa kar preveč dražljajev obenem. Tako da sem ji začela v takšnih situacijah slušna aparata izklapljati. Ni pa neke bistvene razlike, če aparata nosi ali ne. Uporablja običajna slušna aparata, za polžev vsadek se zdravniki niso odločili, ker bi bilo preveč tvegano. Tudi ne vemo, kako bi sprejela tisti kovinski zvok. Če bi bila mlajša, bi bilo drugače.
Kako se danes sporazumeva z vami?
Uporablja sedem načinov komunikacije. Znakovni jezik – ko je bila stara šest let, je znala kretati samo metulja in jabolko, pozneje pa se ji je odprlo in je začela žlobudrati. In veliko kretenj, mimike smo si tudi kar sami izmislili, ker Anja na primer ne ve, kaj pomeni čudovito, prijetno, grozno – abstraktnih pojmov ne pozna. Še en način komuniciranja je odgledovanje z ustnic, pri tem imamo zdaj težave zaradi nošenja mask. Potem pisanje v dlan. Dvoročna abeceda, enoročna abeceda. In pišemo ji na hrbet.
Torej uporabljate tudi haptični način sporazumevanja?
V službi imam koledar gluhoslepih. Ampak jaz tega načina ne znam, nisva se ga niti učili. Še en način sporazumevanja je tudi poslušanje z dlanjo pod brado, metoda se imenuje Tadoma. Nekaj malega še sliši. Pa na papir ali karkoli drugega uporabnega ji rišemo slike. In seveda delamo s sličicami, kjer so narisana opravila, določene teme …
Koliko pa ima ohranjenega vida?
Pet odstotkov. Zadnja tri leta hodi z belo palico. Stvari mora gledati zelo od blizu. Ko je bila majhna, smo imeli še tisto veliko in široko televizijo s katodno cevjo. Stala je ob televizorju in se ga držala, gledala risanko s Tomom in Jerryjem in vrtela z glavo, prislonjeno čisto blizu ekrana, levo in desno, da ju je spremljala, medtem ko sta onadva divjala. Zdaj pa vse dela z nosom, tako zelo se približa vsemu. V navaden računalniški ekran sploh ne gleda več, tako da uporabljamo prenosnik ali tablico. Tudi telefon gleda čisto od blizu. Jutri, na primer, bo prespala v šoli. Ko bo nazaj, bo hotela telefon, odklene ga, to obvlada, in pogleda slike, jih poveča, pomanjša, res obvlada. Tako vidi, kje sem bila in kaj sem delala, medtem ko je ni bilo zraven.
Kaj Anja najraje počne? Kako se sporazumeva z bratom, koliko razlike je med njima?
Sin ima blago obliko cerebralne paralize, blago okvaro sluha, motnjo pozornosti, težave z motoriko. Pomagati mu moram pri učenju. Takrat Anjo s čim zamotiva. Če Anja medtem noče biti na telefonu ali tablici, počne kaj drugega. Na primer računa. Ali šiva. Zelo je delovna, rada dela z rokami in ima dobre ročne spretnosti, dobro razvito finomotoriko. Piše, barva – včasih za vsako črko pride vprašat, kakšne barve naj bo. Izdeluje nakit. Tudi novoletne voščilnice izdeluje, vsako leto jih naredimo približno 150, polovico jih razpošljemo, polovico jih naredim za svojo službo, za naš kolegij medicinskih sester, lansko leto pa smo jih naredili še 30 več, v sklopu dobrodelne akcije so bile namenjene starostnikom po domovih. Na karton ji naredim na primer smrekico in nanjo našije perle. Sem si rekla, da bom dala izdelati štampiljko z napisom »izdelala Anja«. »Izdelala gluhoslepa Anja« je že preveč teksta; ali pa bi se mogoče tudi izšlo. Zelo rada lista slikanice, prebira kratke stavke, kot so »Anja barva hišo« ali »Roža je rdeča«.
Rada tudi pretipkava. Ko sem med epidemijo koronavirusa delala od doma, sem jo morala z nečim zaposliti in je pretipkavala recepte za pecivo. Vsem sošolcem in veliko učiteljem je natipkala pisma in sva priložili še kakšno risbo ali fotografijo. V šoli je ves čas na tekočem: kdo je tam, koga ni, kdo je zbolel. Ima zelo dober spomin. In ves čas si želi biti aktivna. Tudi doma je vedno na tekočem, kje je brat Anže. Kretnja za Anžeta je »dojenček«, ker je sedem let mlajši in je pač bil dojenček. Nič ne velja, da ima on sedaj 190 cm – zanjo je to pač to. Anže je že vse življenje vajen počakati, ko mu rečem: počakaj, da najprej Anji čevlje zavežem, najprej Anji zrezek razrežem … Anže jo ima zelo rad, drug brez drugega ne moreta. Se pa vseeno pogosto ravsata. In zelo veliko in rad ji pomaga, s tem pa pomaga meni, ker sama težko zmorem vse. Znakovnega jezika se je učil sproti, zdaj pa ga ima redno v šoli in ji lahko tudi veliko razloži. Res mi pomaga, on je njen »veliki brat«, pa čeprav toliko mlajši.
Po izobrazbi ste magistrica zdravstvene nege, naslov vaše magistrske naloge je Zdravstvena pismenost medicinskih sester in odnos do dela s pacienti z ovirami. Pridobili ste tudi naziva diplomirana in še pred tem višja medicinska sestra, delali ste v ljubljanski porodnišnici. Nato ste se na Ginekološki kliniki usmerili v področje kakovosti v zdravstveni in babiški negi. Vam je med zdravstveno osebje uspelo vnesti zavedanje o redkih boleznih, tudi takih, katerih posledice so okvare vida in sluha?
Kot medicinska sestra sem najprej delala v operacijskem bloku Ginekološke klinike in nato v porodnišnici, zdaj pa se že 15 let ukvarjam s kakovostjo, pomagam glavni medicinski sestri Ginekološke klinike na področju kakovosti kot koordinatorica tega področja. Moj oddelek ni v eni stavbi, ampak v petih, to so: stara porodnišnica, nova porodnišnica, glavna stavba UKCL, babiška šola, Leonišče. Ukvarjam se s standardi kakovosti, preverjajo jih tudi različne komisije, in z zadovoljstvom zaposlenih, zadovoljstvom pacientov, delamo ankete vseh vrst, pišem zapisnike sestankov, pripravljam predstavitve, poročila, urejam dokumente naše klinike, skratka dela ne zmanjka. Predavam o kakovosti in imam učne delavnice ter strokovne izpite za pripravnike tehnike zdravstvene nege, oboje zelo rada delam. Pri nas v službi vedo, da se vsake toliko pojavi kakšen otrok s sindromom CHARGE. Če starši želijo, jim povedo zame, da vzpostavijo stik. Ali pa me pokličejo iz društva, če kdo želi vzpostaviti stik z mano. Srečo imam, da me v službi razumejo, v času epidemije koronavirusa so mi na primer omogočili delo od doma, da sem lahko skrbela za otroka in da sem kljub odsotnosti opravila vse potrebno. Kakovost ne čaka, ko enkrat pričneš s tem, je potrebno vztrajati in stremeti k nenehnim izboljšavam.
Vedno, ko pogovor nanese na neko vrsto oviranosti, mi to pritegne pozornost. Hitro pristavim kakšno opazko, če je treba. Lastne izkušnje so mi v pomoč, da drugače gledam na sočloveka, ki ima neko vrsto oviranosti: dejansko takoj postaneš pozoren na malenkosti, ki drugim nič ne pomenijo, človeku z neko vrsto oviranosti pa ogromno.
Kaj počnete, ko je za otroka poskrbljeno, ko so dnevna opravila za vami, ko imate trenutek ali dva čisto zase?
Ko imam čas zase, grem hodit, zelo rada, čeprav v hribe gremo redko, gremo tja, kamor gre lahko Anja. Rabim pa sonce. Včasih, ko sem res utrujena, mi sicer prija dež in potem lahko rečem: »O, danes mi pa ni treba nikamor.« Sicer pa Anja po kosilu vedno pokaže, da bi šla malo počivat. Se uleže vsaj za 15 ali 30 minut. In če se le da, se grem takrat tudi jaz odpočit. Drugače pa zelo rada kolesarim, rada imam ročna dela in rada vrtnarim, obožujem rože in branje knjig. Obožujem potovanja, fotografiranje, vedno najdem motiv za dobro fotografijo. Sicer pa imam zelo široko socialno mrežo, ker sem delala kot varuška v Veliki Britaniji, bila sem tudi na študentskih izmenjavah Erasmus na Portugalskem in na Danskem na mednarodni izmenjavi bolnišnic. In z vsemi temi ljudmi imam še stike. Pa tudi od drugod, že od kje. To me rešuje, kadar je hudo. In veliko mi pomeni, da me je sedanji partner sprejel skupaj z obema otrokoma. Kadar pride k nam na obisk, Anja kar pozabi name, tako dobro se razumeta, tudi nekaj kretenj se je naučil in se zelo trudi, da komunicirata. Oba otroka ga imata zelo rada, kar me osrečuje. Rečemo si: »3 Vovki + 1«. Pa v gledališče grem tudi zelo rada.
Veliko pa vam pomeni tudi poezija.
Res je. Zelo rada imam poezijo Toneta Pavčka. Pesem o zvezdah, Popotnik – ti dve sta moji najljubši. Pri srcu mi je tudi Feri Lainšček in njegove pesmi, na primer Roke, Ne bodi kot drugi, Srečanje, Mama … Veliko jih je, ki vsemu, kar počnem, dajo še nek poseben pomen.
Hvala za pogovor.
