Pohode z rdečimi baloni ob mednarodnem redkih bolezni že od leta 2015 prireja Zavod 13. Pobudo zanje je dala Petra Greiner, ustanoviteljica Zavoda 13, in matere posebne deklice Sofie, ki se je rodila z zelo redko gensko mutacijo in odšla tik pred svojim desetim rojstnim dnevom, čeprav so ji napovedovali le mesec dni življenja.
Namen pohodov je opozoriti, da imajo družine in otroci s posebnimi potrebami svoje pomembno mesto v družbi. V tem času so uspeli opozoriti in premakniti mnogo ovir, veliko dela pa je še pred njimi.
Letos ob mednarodnem dnevu redkih bolezni opominjajo na pomembnost sorojencev otrok s posebnimi potrebami.
V Zavodu 13 so ob letošnjem dnevu pripravili tudi kratek video.
V njem bratje in sestre posebnih otrok sporočajo svoje misli in občutja. Tako si Zala želi, da bi ljudje namesto buljenja raje pristopili in kaj vprašali, Nika dodaja: “Ne bi rada, da se ljudje moje sestre bojijo in nanjo gledajo kot na nekaj drugačnega, ampak kot na normalno sestro z majhno olepšavo.” Lea poudarja, da naj ljudje posebne otroke sprejmejo takšne, kot so, saj so to otroci, ki bi morali biti sprejeti, kot vsi ostali.
Obraz sorojencev je igralka Iva Krajnc Bagola, ki pravi: “Družba je močna samo toliko, kolikor so močni naši najšibkejši členi. Bolj bi morali živeti v stiku z zavedanjem, da živijo okrog nas drugačni, posebni ljudje.”
Pleteni copatki Sofijine prababice
Letos bo Zavod 13 vsem porodnišnicam po Sloveniji poslal pletene copatke Sofiine prababice Matilde z željo, da pridejo v roke posebnih družin. Rdeči copatki jim bodo pomagali vzbuditi optimizem, dati spodbudo in tolažbo ob rojstvu posebnega otroka. Sporočilo, priloženo paketkom z rdečimi copatki, pravi: “Matildini copatki nastajajo izpod rok babice, ki je imela prav posebno pravnukinjo Sofio. Zaradi dodatnega kromosoma so ji namenili le mesec dni življenja, nato je živela deset čudovitih let. Ti pleteni copatki bodo malčkom pomagali premagovati vse črne napovedi, vam pa omogočali videti v njih vso moč, ki jo nosijo s seboj.”
Zavod 13 si z letošnjim virtualnim pohodom z rdečimi baloni želi doseči, da premagamo ovire ter v sebi in bližnjih najdemo moč za pot naprej.
Virtualni 7. pohod z rdečimi baloni
Pohodu se lahko pridružite virtualno tako, da na spletni strani Zavoda 13 delite svojo fotografijo s posebnimi sestrami, brati, prijatelji ali drugimi sorodniki.
