Članki

Avtizem - spremenjena obravnava drugačnosti

Smo kot družba dovolj razgledani in modri, da potencial oseb s spektro avtistično motnjo ne bo ostal prezrt?

Objavljeno: 28. 10. 2015 ob 17:12
Ljubljana - MMC RTV SLO
Opis fotografije: Mama poljublja otroka po glavi, oba sedita na preprogi in se igrata. Foto: MMC
Opis fotografije: Mama poljublja otroka po glavi, oba sedita na preprogi in se igrata. Foto: MMC

Pred nekaj dnevi se je začelo strokovno izpopolnjevanje za spremljevalce otrok s spektroavtistično motnjo in osebne asistente odraslih oseb s spektroavtistično motnjo, ki je prvo te vrste v Sloveniji, novembra pa se bo nadaljevalo z delavnicami. Projekt, ki poteka v sodelovanju z ministrstvom za zdravje, je eden prvih pomembnih projektov Zveze nevladnih organizacij za avtizem Slovenije pri odpravljanju velikih pomanjkljivosti na področju prepoznavanja, obravnave, vzgoje in izobraževanja otrok, mladostnikov in odraslih oseb s spektroavtistično motnjo. Sandra Bohinec Gorjak iz Zveze nevladnih organizacij za avtizem Slovenije opozarja na neurejenost pravic oseb s to motnjo.  

Zanimanje za strokovno izpopolnjevanje je bilo veliko, kar kaže na to, kako nujna so v slovenski družbi tovrstna izobraževanja. Kako poteka izobraževanje in katera znanja konkretno bodo med izobraževanjem dobili udeleženci?

Izobraževanje je v prvem delu potekalo kot predavanje treh strokovnjakov s področja spektroavtističnih motenj (SAM). Udeležilo se ga je nekaj več kot sto udeležencev, prijav pa smo prejeli več kot 200. V drugem delu izobraževanja sledita dve delavnici, v vsako je vključenih petnajst spremljevalcev otrok in petnajst osebnih asistentov odraslih oseb. V programu usposabljanja osebnih asistentov odraslih oseb s SAM bodo udeleženci spoznali značilnosti te motnje, predvsem pa področja, na katerih odrasle osebe s SAM potrebujejo podporo v vsakodnevnem življenju. V program bodo vključene tudi osebe z avtizmom in njihove družine, ki bodo predstavile svoj način doživljanja situacij, s katerimi se srečujejo. V sodelovanju z njimi bodo udeleženci usposabljanja spoznali program učinkovite podpore, ki bo tem osebam omogočal samostojno in uspešno socialno vključevanje. Program usposabljanja spremljevalcev za otroke je namenjen vsem, ki so že spremljevalci otrok z avtizmom. Med usposabljanjem bodo spremljevalci pridobili znanje o značilnostih te motnje, velik poudarek pa bo na učenju strategij in načinov, kako naučeno praktično znanje uspešno uporabiti v praksi v šolah, pri delu z otroki s SAM. Metode in strategije dela bodo spremljevalci preizkusili pri svojem vsakodnevnem delu z otroki in evalvirali uspešnost svojega dela.

Imate podatke, koliko je v Sloveniji oseb s spektroavtistično motnjo?

Žal v Sloveniji ne poznamo natančne številke, saj se pri nas pojavnost te motnje ne spremlja sistematično. Vsi pa se zavedamo, da so številke zelo visoke. Zaradi možnosti sistematičnega spremljanja pojavnosti omenjenih motenj, načrtovanja programov pomoči in oskrbe pa tudi načrtovanja posameznih strokovnih služb, ki se ukvarjajo s področjem avtizma, bi bilo treba uvesti register oseb z avtizmom. To pa je naloga pristojnih državnih organov, ki se te naloge preprosto sploh še niso lotili. Pristojne pediatrinje za diagnosticiranje poročajo, da tedensko sprejmejo tudi 20 oseb z napotnico za diagnosticiranje avtizma. Pojavnost spektroavtistične motnje v svetu zelo strmo narašča. Podatki v meritvah, ki so jih opravili v ZDA leta 2014, pričajo, da za generacijo, rojeno v letu 2002, ugotavljajo spektroavtistično motnjo že pri 1 od 68 otrok. Če sledimo krivulji v leto 2015, imamo 1 od 10 dečkov v spektroavtistični motnji in 1 od 50 deklic. Če se bo tako nadaljevalo, se nam v letu 2025 obeta že vsak drugi fantek in vsaka deseta deklica v spektru avtističnih motenj. Pogostnost avtizma strmo narašča, trendi so alarmantni in več kot nujno potrebno je, da pristojna ministrstva pri nas končno začnejo sistematično in strokovno urejati to področje.

V Zvezi nevladnih organizacij za avtizem Slovenije opozarjate, da neurejenost tega področja kaže na kršenje človekovih pravic, kar je nesprejemljivo. Kdo je glavni krivec za to?

Glavna krivca sta zakrčenost in nedostopnost odgovornih pristojnih ministrstev in državnih institucij, ki velikokrat niso ali preprosto ne želijo biti v stiku s tem, kaj se v realnem življenju dogaja, primanjkuje pa jim tudi znanja in strokovnih informacij ter najnovejših spoznanj o obvladovanju in možnih načinih sistemskega urejanja tega področja, pa tudi sodobnih oblikah pomoči in terapij osebam z avtizmom. Pri nas imamo dobre strokovnjake, ki se velikokrat na lastno iniciativo in stroške odpravijo po znanje v tujino. Ker so vsak dan v stiku z osebami s SAM, želijo pomagati in uvidijo, da je pomoč mogoča. Takšnim strokovnjakom bi morale uradne državne odgovorne institucije prisluhniti, če bi hotele sistemsko urediti področje in delati v korist otrok in odraslih z avtizmom. Žal na pristojnih ministrstvih namesto strokovnih argumentov velikokrat prevladajo nestrokovni, zastareli ali finančni argumenti, češ da »ni denarja«. Po mojem mnenju pa gre za veliko neozaveščenost, neznanje in nezainteresiranost; kot bi temu rekli, ni prave politične volje, da bi se kaj uredilo. No, resnici na ljubo se rahli premiki dogajajo in upam, da bomo lahko o njih v prihodnje tudi bolj konkretno in več poročali. Zato si želimo, da bi dotok dobrih praks in spoznanj o učinkovitem urejanju tega področja prišel do pristojnih ušes tudi pri nas. Včasih bi pomagal tudi pristen stik s temi otroki, da se torej iz pristojnih ministrstev in drugih odgovornih državnih organov odpravijo pogledat, kaj ti otroci zmorejo, če so deležni rednih in sistematičnih obravnav. Zelo pozitivno bodo presenečeni.

Katere so glavne pomanjkljivosti v zgodnjem odkrivanju teh motenj? Kako je urejena zgodnja terapevtska obravnava in kako pomembna je?

Pomanjkljivost v zgodnjem odkrivanju spektroavtističnih motenj je, da otroka ob sumu staršev, da gre pri njem za to motnjo, medicinsko osebje ne napoti vselej v nadaljnje diagnostične postopke in terapevtske obravnave. Zgodnja terapevtska obravnava je za te otroke izjemno pomembna, žal pa je pri nas popolnoma neorganizirana. Starši sami iščejo najprimernejše terapevte, a kaj, ko dobrih primanjkuje. Vse terapije so samoplačniške, starši vse stroške krijejo sami, kar kaže na neurejenost zavarovalniškega sistema. Strokovnim delavcem primanjkuje specifičnih znanj, izobraževanja namreč niso sistemsko organizirana in nekateri delavci so primorani samoiniciativno iskati dodatna znanja.

Starši stroške terapij krijejo sami. Katere stroške krije zdravstvena zavarovalnica?

Kot rečeno, je zgodnja terapevtska obravnava ključna. To pomeni, da otroci potrebujejo terapevtske obravnave tudi do štirikrat na teden. Tega seveda zavarovalnice ne krijejo, ker žal ne upoštevajo novosti in metod, ki so uspešnejše in prinašajo pozitivne rezultate. Veljalo bi razmisliti o tem, da bi se denar moral usmeril v učinkovitejše metode.

Imajo strokovni delavci dovolj specifičnih znanj? Kje bi se lahko bolje izobrazili?

Ministrstvo za šolstvo ne zagotavlja učinkovitega in s sodobnimi metodami in znanji opremljenega sistema stalnega strokovnega izobraževanja za vzgojitelje, učitelje, specialne pedagoge, logopede in druge strokovne delavce v vzgoji in izobraževanju. Otroci zaradi pomanjkanja ustrezno usposobljenega kadra zato nimajo možnosti do celostne obravnave v vzgojno-izobraževalnih ustanovah in zunaj njih. Veliko otrok v predšolskem ali šolskem obdobju je vključenih v inkluzivne izobraževalne programe, kjer nimajo svojega stalnega spremljevalca, bi ga pa zaradi specifičnih vedenjskih in čustvenih težav nujno potrebovali. Veliko strokovnih delavcev zato iz nuje, ker teh znanj doma ni, odide v tujino po dodatna strokovna znanja.

Kako je urejeno področje izobraževanja za otroke z avtizmom? Kakšno vlogo bi moralo imeti ministrstvo za šolstvo?

Zakonsko ureditev izobraževanja otrok z avtističnimi motnjami ureja Zakon o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami, ki pa je že vrsto let kamen spotike pri ureditvi pravic za otroke s SAM. Ta zakonska ureditev je v rokah Ministrstva za šolstvo RS, a ne ukrepa z odločilnimi strokovnimi potezami, ki bi področje sistemsko uredile, ker se nenehno in že prav smešno boji nastajanja novih stroškov in dodatnih finančnih posledic. Zato sistem dobesedno poka po šivih. Tega pritiska ne zmorejo več ne starši, ne učitelji, ne strokovni delavci, kaj šele otroci. S takšnim ravnanjem otroke s spektroavtistično motnjo potiska na rob kršenja njihovih človekovih pravic, starši in strokovni delavci na te kršitve opozarjajo že vrsto let, ponujajo rešitve, ministrstvo pa že vsa leta odgovarja z aroganco in izmikanjem. Je pa tudi res, da je na tem področju na obzorju končno zaznati nekaj optimizma, ki mu bomo, upajmo, priče v bližnji prihodnosti. Želimo si odprtega in strokovnega dialoga z ministrstvom za šolstvo, saj smo prepričani, da dobre rešitve obstajajo, samo če so ušesa zanje dostopna in odprta. To bi pomenilo, da tudi inkluzija pri nas končno dobi pomen, ki si ga v praksi zasluži in ne bo samo na papirju.

Težave so tudi pri glasbeni vzgoji, saj otrok s temi motnjami pogosto ne vpisujejo v glasbene šole. Zakaj?

V Sloveniji v redne glasbene šole otrok z avtizmom večinoma ne vpisujejo. Glasbeni pedagogi se teh otrok velikokrat ustrašijo in jih ne vpisujejo v programe glasbenih šol, vodstva šol pa pogosto celo prepovejo vpis teh otrok. Ustrašijo se jih zaradi njihovega specifičnega vedenja in zaradi pomanjkanja znanja, kako uravnavati in voditi takšne vedenje, kar se seveda, z znanjem o obravnavanju drugačnosti delovanja možganov, da naučiti. Če s takšnimi otroki ravnamo na pravi način, je velikokrat osupljivo, čudežno in ganljivo, kaj vse ti otroci zmorejo. Na srečo je v Sloveniji nekaj odličnih, pravzaprav vrhunskih glasbenih pedagogov, ki s svojim delom in entuziazmom to potrjujejo.

Kako pa je urejeno področje odraslih? Kaj pa pravica invalidnosti? Jo osebe z avtizmom imajo?

Prav tako kot sistem ne zagotavlja urejenosti pravic za otroke, ga ne zagotavlja niti odraslim. Pri dopolnjenem 18. letu odrasli s SAM pogosto nimajo diagnoze, ker jih sistem v preteklosti sploh ni diagnosticiral in so bili prepuščeni skrbi staršev. Kakor je velikokrat praksa v državah, kjer so njihove pravice zagotovljene, da bi se odrasli znašli v strukturiranju dneva, komunikaciji in vzpostavljanju stika z okoljem, potrebujejo osebnega asistenta. Odrasli imajo pogosto težave pri iskanju službe, če pa jo dobijo, jo težko obdržijo. Nimajo tudi ustrezno usposobljenega zagovornika, ki bi jih zastopal v kritičnih okoliščinah. V tujini imajo varno hišo, posebne strokovne centre za odrasle. V Zvezi smo prepričani, kar je tudi običajna praksa v tujini, da odrasli s spektroavtistično motnjo potrebujejo zakonsko možnost pridobitve statusa invalidnosti. Pri nas zdaj lahko dosežejo invalidnost le, če imajo neko drugo motnjo, denimo obsesivno-kompulzivno motnjo, avtizem pa je pridružena motnja. Prizadevamo si, da se avtizem prizna kot osnovna motnja in podlaga za invalidnost in da bi bilo mogoče prehajati iz statusa invalidnosti v aktivno delovanje. Odraslim naj bi bila zagotovljena pravica do osebnega asistenta ali možnosti bivanja v posebnem centru, ki bi skrbel za odrasle s spektroavtistično motnjo; tam bi jim strokovnjaki svetovali, kako rešiti težave, in jim pomagali pri urejanju osebnega življenja, pri finančnih problemih, iskanju in ohranjanju zaposlitve, pri urejanju njihovih pravnih poslov, omogočili zagovornika itd.

Kako pa je z zaposlovanjem odraslih oseb z avtizmom?

Možnosti za zaposlitev odrasle osebe z avtizmom so žal zelo majhne, saj bi te osebe potrebovale prilagojeno delovno mesto, kjer pa bi bile lahko zelo učinkovite, če bi bilo to delovno mesto v skladu z njihovimi močnimi interesnimi področji. V zahodnih razvitih družbah so v nekaterih panogah te osebe zelo iskane, saj so na svojem interesnem področju lahko nadpovprečno učinkovite, seveda ob natančno podanih navodilih in prilagojenih postopkih dela. Naša družba ni tako bogata, da bi si lahko privoščila, da potenciala, ki ga imajo te osebe, ne izkoristi, ampak jim raje plačuje minimalne socialne transferje, s katerimi te osebe ne zmorejo samostojnega, dostojnega življenja in nimajo priložnosti, da bi izkoristili svoja znanja in spretnosti.

Področje je torej zelo neurejeno. Kaj bi morali najprej storiti, da se te razmere vendarle začnejo urejati?

Najprej bi bilo treba »odpreti ušesa« državnim institucijam, da končno uvidijo, da je področje že tako alarmantno, da ni več mogoče potiskati glave v pesek. Da je čas za odločne poteze, ki bodo področje sistemsko in strokovno uredile. Dobri strokovnjaki v Sloveniji so, imajo rešitve, naj se končno prisluhne strokovnim argumentom. Predvsem bi bilo nujno vzpostaviti povezavo vseh treh pristojnih ministrstev – za šolstvo, zdravje, socialo –, v oblikovanje sistemskih rešitev vključiti strokovnjake z znanjem in izkušnjami ter v okviru sistema oblikovati krovni strokovni center za celostno obravnavo oseb z avtizmom; ta bi povezoval resurse s področja medicine, vzgoje in izobraževanja ter sociale in deloval kot osrednji vir informacij in znanja za strokovne delavce s posameznih področij, za starše in osebe z avtizmom. Osebe s spektroavtistično motnjo naj bi bile aktivno udeležene v družbi. To bi od nas, ki smo »nevrotipični«, zahtevalo spremenjeno obravnavo drugačnosti. Osupljiv potencial oseb z avtizmom spoznavajo v nekaterih vodilnih svetovnih podjetjih, kot je denimo Microsoft, saj so te osebe neverjetno kreativne in prihajajo do osupljivih novih rešitev, kar jim omogoča prav delovanje njihovih »drugačnih« možganov. V tem smislu so za družbo velik potencial. Zato se sprašujem, ali smo kot družba dovolj razgledani in modri, da sprejemamo odločitve, da ta potencial ne bo ostal prezrt. In ali si to sploh smemo privoščiti?x

Vesna Pfeiffer