Članki

Angela Lampe, osebnost Primorske 2015

»Otroci z najtežjimi oblikami prizadetosti v telesnem in duševnem razvoju imajo pravico ostati v bližini doma in staršev.«

Objavljeno: 1. 2. 2016 ob 11:51
Ljubljana - MMC RTV SLO
Na fotografiji v dnevni sobi na kavču sedita Angela Lampe in njen sin Tadej. Foto: Leo Caharija, Primorske novice, arhiv MMC RTV SLO
Na fotografiji v dnevni sobi na kavču sedita Angela Lampe in njen sin Tadej. Foto: Leo Caharija, Primorske novice, arhiv MMC RTV SLO

   Angela Lampe, ki so jo poslušalci, gledalci in bralci Radia Koper, Televizije Koper in časnika Primorske novice izbrali za osebnost Primorske 2015, se že petnajst let bori za pravico otrok z najtežjimi oblikami telesne in duševne prizadetosti, da živijo v bližini svojega doma, in tudi za pravico staršev, da dostojno bivajo ob svojih otrocih. Sad njene dolgoletne vztrajnosti je, da so lani položili temeljni kamen za gradnjo centra za osebe s posebnimi potrebami na Debelem rtiču.

Na fotografiji je Angela Lampe ob prejemu priznanja osebnost Primorske 2015 v portoroškem hotelu Bernardin. Foto: Alan Radin, arhiv MMC RTV SLO
Na fotografiji je Angela Lampe ob prejemu priznanja osebnost Primorske 2015 v portoroškem hotelu Bernardin. Foto: Alan Radin, arhiv MMC RTV SLO

Angela Lampe iz Prad in njen mož Viktor sta si že zelo mlada v Piranu ustvarila družino. Bila sta polna pričakovanj, načrtovanj in mladostne zagnanosti. Oba sta bila zaposlena, ob tem pa še nadaljevala študij ob delu. Želela sta si otroke. Najprej se jima je pred triintridesetimi leti rodil sin Tomaž, šest let pozneje Tadej. Toda pri rojstvu Tadeja so nastale težave in življenje je zavilo po drugi, težji poti, kot sta si jo Angela in Viktor predstavljala v svojih načrtih. Angela se je v pogovoru z nami ozrla nazaj, v čas, ko se je začel njen boj za Tadejevo življenje pa tudi za dostojno preživetje vse družine, ter nam povedala svojo zgodbo.

Tadejevo rojstvo

Tadej se je rodil ob roku, pri porodu je imel normalno telesno težo. Vendar se je pri njem zgodilo najhujše – prišlo je do dihalne stiske, zato je potreboval pomoč pri dihanju. Tadeja so sicer s helikopterjem takoj prepeljali v Ljubljano, v Klinični center, in ga v inkubatorju priključili na vse mogoče naprave, toda pomanjkanje kisika pri porodu je vzrok za nešteto diagnoz, združenih pod skupnim imenom cerebralna paraliza najtežje stopnje. Tadej je prvih nekaj tednov preživel v bolnišnici. Imel je poškodovane sesalni refleks, vid, motoriko ... Doma so se pojavili epileptični napadi. »V naročju sem držala svojega otroka, ki ga nikakor nisem mogla nahraniti, ki je noč in dan jokal, ki so ga nenehno stresali krči, ki je trpel bolečine. Z vsemi močmi sem se trudila, da bi mu nekako pomagala, a morda se je umiril le za nekaj minut v mojem naročju, ko sem ga božala in tolažila. Hrano sem mu po kapljicah brizgala v usta in ga tako ohranjala pri življenju. Zdravniki so mi že na začetku govorili o motoričnih primanjkljajih, a takrat, vsa izčrpana, sem v naročju držala enega najlepših dojenčkov. Svojega otroka, ki mu na pogled ni nič manjkalo,« se spominja Angela Lampe.

Čas bo pokazal svoje

»Če se danes ozrem nazaj in razmišljam o tistem času, niti ne vem, kako sem ga sploh ohranjala pri življenju. Ko se je malo potolažil ali pa so začela delovati zdravila, sem ga hranila po kapalki, žličkah. Počutila sem se tako samo, žalostno, obupano, brez kakršnih koli konkretnih navodil, pomoči, nihče mi ni nikoli pokazal, povedal, kako preprosto nahraniti otroka, ki nima sesalnega refleksa. Nenehno je bruhal, aspiriral ... Vsi doma, ne samo jaz, smo doživljali strašne travme, ker nismo ničesar vedeli . Vsak mesec smo imeli preglede v Ljubljani pri pediatrih, CT glave ... Izvidi so se kopičili in kopičili, a besede na teh papirjih so bile razumljive le zdravnikom, saj ti svoje diagnoze vedno zapišejo tako, da jih preprost človek ne more razumeti. Da pa bi mi kdo povedal, kako ga hraniti, kako pravilno pestovati, tega nisem doživela. Predvsem pa mi nihče ni znal, vedel ali mogel povedati, kakšen bo Tadejev razvoj. Odgovor, ki sem ga dobila, je bil vedno enak: čas bo pokazal svoje.«

Prvo upanje

Angela Lampe je od znancev izvedela za oddelek šempetrske bolnišnice za invalidno mladino na Stari Gori pri Novi Gorici. Tadeja so naročili na prvi pregled, ko je bil star tri mesece. Takrat so Angeli prvič človeško in razumljivo razložili, kaj lahko pričakujejo in kakšen bo približno Tadejev razvoj. Dobili so vsaj malo upanja. Začeli so z nevrofizioterapijo po Vojti. »Vso družino so povabili na tedenski tečaj za izvajanje terapije, naučili so nas osnovnih prijemov in vaj, ki smo jih doma izvajali od dvakrat do trikrat na dan. Te vaje so za otroka izredno boleče in naporne, vendar se z njimi zbija in sprošča mišični tonus ter izboljšuje otrokovo stanje. Nenehno smo hodili od strokovnjaka do strokovnjaka, od Ljubljane do Stare Gore.«

Odločitev: ostati doma ali se vrniti v službo

Tako je minilo prvo leto Tadejevega življenja. Po podaljšanem porodniškem dopustu pa se je Angela znašla pred novo odločitvijo: ostati doma ali se vrniti v službo? Kam naj bi dala Tadeja v varstvo, ko bi bila z možem v službi? Angela se je znašla v precepu. Možnosti sta bili dve: da ostane doma in skrbi za Tadeja ali pa sina odda daleč stran, na drug konec Slovenije, v zavod Dornava. Takrat na Obali ni bilo razvojnega vrtca, integracije, sprejemanja v običajne vrtce, nadomestila za izgubljen dohodek, nič od tega. »Ne morem si predstavljati, kako hudo in stresno bi bilo za Tadeja, če bi bil nameščen v zavodu nekje tako daleč stran, kot je 200 km. Pred petindvajsetimi leti, ko še ni bilo avtocest – ne, to je bilo nesprejemljivo,« pravi Angela. Možna odločitev je bila samo ena, saj izbire pravzaprav ni bilo. Tadej je ostal doma in Angela je prevzela skrb zanj. Toda to ni služba z osemurnim delavnikom, to je služba, ki traja štiriindvajset ur na dan, vsak dan, brez praznikov in dopusta. Težko seveda ni bilo samo za Angelo kot mamo, naporno in polno prilagajanja je bilo tudi za moža in Tadejevega brata.

Tadej danes

»Mislim, da sem več mesecev, več let žvižgala, da sem iz Tadeja izvabila odziv, pa čeprav je bil to le nasmešek. Od rojstva smo ga nenehno pestovali, ljubkovali, ga spodbujali in mu prepevali. Nasmešek je njegov edini odziv, in ob misli na to se mi trga srca, obenem pa sem tudi srečna, da se na naš trud vsaj malce odziva.« Od drugega leta Tadej čez teden biva na Stari Gori. Angela in njen mož se torej že 26 let vsak petek po službi odpeljeta na Staro Goro ponj in ga v nedeljo popoldne odpeljeta nazaj. To pomeni 100 kilometrov v eno smer. Mož vozi, Angela drži Tadeja v naročju, saj ne more sam sedeti. »Danes ima Tadej 28 let, je lep, vesel, nasmejan otrok, težak približno 45 kilogramov, hranimo ga po gastrostomi – cevki na trebuhu. Žvižg je najin sporazumevalni znak. Ko zasliši, razpozna in začuti vsakega od domačih, se mu usta raztegnejo do ušes. Zelo je vesel, zadovoljen, ko je doma. Tudi nelagodje zelo nazorno pokaže. Vse to razberem iz njegovih oči in obrazne mimike,« svojega sina opisuje Angela.

Vloga družine in vloga državnega sistema

Kritizirati vse povprek je seveda krivično, toda težav, s katerimi se spoprijemajo družine z otroki s posebnimi potrebami, je toliko in so za vsako družino tako specifične, da bi potrebovale prožnejšo in bolj osebno obravnavo, je mogoče razbrati iz besed Angele Lampe, ki težave vidi predvsem v neaktivnem vključevanju centrov za socialno delo v problematiko in načrtovanje rešitev za družine z otroki s posebnimi potrebami. In ta nedejavnost ni danes nič kaj dosti manjša, kot je bila pred skoraj tridesetimi leti, poudarja Tadejeva mama, saj se v glavnem ukvarjajo le s formalnimi, birokratskimi zadevami. »Želela bi, da vstopijo v družino, da od blizu spoznajo težave, saj jih je le tako mogoče sproti odpravljati.« Toda centri za socialno delo so le ena plat, Angela Lampe pa ugotavlja, da bi bile nujne tudi spremembe pri zdravstveni obravnavi. Ta bi morala biti bolj celostna in usmerjena v vso družino. »Družine bi morale imeti družinskega psihologa, saj te družine potrebujejo posebno obravnavo,« je prepričana Angela Lampe. »Niti v sanjah si nihče ne more predstavljati, kakšne stiske in koliko se jih dogaja v takih družinah. Po navadi je mama tista, ki gre čez sebe, samo da obdrži družino in da je otrok čim več doma.« Treba bi bilo spremeniti način obravnave, pravi Angela in si želi, da bi bilo delo patronažnih služb učinkovitejše, da bi večkrat prišli na dom, pomagali pri negi in nasvetih, dobrodošli pa bi bili tudi zdravniški obiski na domu. Navaja nekaj absurdnih zgodb, ki se ne bi zgodile, če bi bil stik med zdravstvom in pacienti bolj oseben. »Dobili smo posebej prilagojen voziček za Tadeja, težak od 70 do 80 kg, ga prevzeli in ugotovili, da ne gre v avtomobil. Mnogi bi potrebovali dvigalo, pripomoček za kopanje, ko pa ga dobijo, ugotovijo, da z njim ne morejo nič početi, saj ne gre skozi vrata.« Takih zgodb je še mnogo, pravi Angela in dodaja, da je od vsega najnujnejša »vzpostavitev sistema vseživljenjske obravnave in storitev od rojstva do smrti«.

Angela Lampe: »Tudi otroci z najtežjimi oblikami prizadetosti v telesnem in duševnem razvoju imajo pravico ostati v bližini doma in staršev.«

Stiske, s katerimi se spopadajo starši, ki se morajo odločiti, da bi svojega otroka dali v dom, so velike in za marsikoga nepredstavljive. Še toliko večje pa so, če je ta novi dom na drugem koncu Slovenije in selitev pomeni veliko prostorsko in časovno ločitev. S tem dejstvom sta se Angela in njen mož Viktor srečala, ko je bil Tadej star dve leti. »Že takrat, ko smo ga namestili v Staro Goro, sem spoznala, da bi otroci oziroma osebe z najtežjo obliko prizadetosti v duševnem in telesnem razvoju morali imeti pravico in možnost živeti doma ali vsaj v bližini doma. Spoznala sem, da Obala ne premore takšne ustanove. Otroci in starši doživljajo veliko duševno stisko, če ne živijo v bližini drug drugega. Izgubijo se stiki, starši smo izločeni iz dogajanja in nimamo nadzora nad storitvami. Najhujše pa je, da se pretrgajo čustvene vezi med starši in otroki. Vem in čutim, da imajo tudi naši drugačni otroci in skupaj z njimi tudi mi, njihovi starši, pravico do dostojnega, čeprav prilagojenega življenja. Kljub velikim odrekanjem znamo in zmoremo, imeti moramo samo prave razmere in možnost izbire. Želimo si, da se stroka, zdravstvo in centri za socialno delo aktivno in povezano vključujejo v življenje otroka in s pomočjo staršev iščejo optimalno rešitev, ne pa, da vse breme prenašajo na starše in družino.« Angela Lampe poudarja, da so potrebe družin z otroki z najtežjimi oblikami duševne in telesne prizadetosti različne in da bi zato tudi njihova obravnava morala biti fleksibilnejša. Nekatere družine potrebujejo razbremenitev le občasno, morda za nekaj dni, nekaj tednov, druge potrebujejo stalno namestitev za svojega otroka, saj ne zmorejo več skrbi zanj. Pristop k obravnavi teh družin bi moral biti individualen in usklajen z njihovimi resničnimi potrebami in željami.

Gradnja centra na Debelem rtiču

»V gradnjo Centra Obala v Ankaranu na Debelem rtiču sem res vložila veliko truda in moči, in to z eno samo željo in ciljem – da bi končno na Obali dobili ustrezen center za naše otroke. Pri tem projektu mi je in mi še vedno pomaga društvo Sklad Silva iz Fijeroge. Pričakujemo, da bomo v centru dobili vso strokovno podporo, in si želimo, da bi deloval po načelu individualnih, modernih pristopov. Z otroki bomo tako lahko obdržali tesnejše stike in čas, ki ga zdaj izgubljamo z velikimi napori in stroški, bomo lahko aktivneje porabili z našimi otroki na Obali. Lani decembra je bil končno položen temeljni kamen za gradnjo Centra Obala Ankaran, ki je enota Centra Dolfke Boštjančič Ig,« se doseženega veseli Angela Lampe.

Priznanje osebnost Primorske 2015

Primorske medijske hiše Primorske novice, Radio Koper in Televizija Koper v svojem okolju vsak mesec izbirajo ljudi, ki so v svojem okolju naredili pozitiven presežek in za družbo naredili več. Vse leto potekajo mesečni izbori, nato pa med dvanajstimi mesečnimi zmagovalci izberejo letnega zmagovalca. Za laskavi naslov osebnost Primorske so se v letu 2015 potegovali: Jožica Golob, Andrea Massi, Ana Rotter, Ivana Leskovec, Marija Jereb, Srečko Rože, Matjaž Humar, Ingrid Kristančič Šomen, Metka Šori, Mitja Gasparini in Jani Kovačič, Jožica Ličen in Angela Lampe. V januarju 2016 so v hotelu Bernardin slovesno razglasili osebnost Primorske 2015: Angelo Lampe. »Priznanje osebnost Primorske 2015 mi osebno veliko pomeni. Je potrditev, da delam dobro, da je namen in prizadevanje pridobitev Centra Obala izjemnega pomena za celotno Obalo, saj takšne ustanove ne premore. S tem priznanjem želim povedati, da starši otrok s posebnimi potrebami potrebujemo enake storitve in vključenost v lokalnem območju kot vsi drugi in da moramo tudi mi imeti možnost, da za svoje otroke izberemo najboljše. Nismo nerazumno zahtevni, ne dovolimo pa več, da se naše drugačne otroke razseljuje in namešča drugam po državi,« svoje misli ob prejemu priznanja še strni Angela Lampe.x

Veronika Rot