Članki

Ljudje z gluhoslepoto v Sloveniji

Pogovor z asist. dr. Simono Gerenčer Pegan ob izidu knjige

Objavljeno: 14. 3. 2017 ob 8:47
Ljubljana - MMC RTV SLO
Na fotografiji je dlan, oblečena v belo rokavico, na kateri je izpisana abeceda. Druga oseba s prstom kaže črke na rokavici. Foto: osebni arhiv Simone Gerenčer Pegan
Na fotografiji je dlan, oblečena v belo rokavico, na kateri je izpisana abeceda. Druga oseba s prstom kaže črke na rokavici. Foto: osebni arhiv Simone Gerenčer Pegan

Sekretarka društva gluhoslepih DLAN je leta 2011 napisala prvo znanstveno monografijo z naslovom Osebe z gluhoslepoto in načini sporazumevanja. Pred kratkim je pri založbi Fakultete za socialno delo objavila drugo znanstveno monografijo z naslovom Ljudje z gluhoslepoto v Sloveniji.    

Na klavirski tipkovnici počiva par rok. Druga oseba prvi premika dlani in ji prste polaga na tipke. Foto: osebni arhiv Simone Gerenčer Pegan
Na klavirski tipkovnici počiva par rok. Druga oseba prvi premika dlani in ji prste polaga na tipke. Foto: osebni arhiv Simone Gerenčer Pegan

Avtorica monografije Ljudje z gluhoslepoto v Sloveniji na koncu knjige pravi, da ta »predstavlja prvo kompleksno delo v slovenskem prostoru, ki omogoča vpogled in razkriva realnost stanja področja gluhoslepote v Sloveniji ter jo primerja s stanjem na Madžarskem, hkrati pa vključuje tudi uveljavljena znanstvena spoznanja in prakso po svetu«. Knjiga gotovo pripomore k poznavanju in razumevanju gluhoslepote pri nas, temelji pa tudi na osebnih izkušnjah ob delu z gluhoslepimi in tudi njim daje besedo, da izrazijo svoja občutja. Ob izidu knjige smo se pogovarjali z asist. dr. Simono Gerenčer Pegan.

Kaj k razumevanju gluhoslepote pri nas prinaša vaša knjiga Ljudje z gluhoslepoto v Sloveniji?

Znanstvena monografija z naslovom Ljudje z gluhoslepoto v Sloveniji pred bralca razgrne pogled, ki je bil doslej zamolčan, prezrt in preslišan. Uporabljen diskurz ljudi z gluhoslepoto, ugotovitev njihovega stanja, predstavitev doživljanja življenja, načinov sporazumevanja in jezika ter odpiranje prostora za integracijo v socialno prakso so temeljni prispevki, ki jih prinaša knjiga. Ta s teoretičnimi spoznanji in upoštevanjem znanstveno relevantne literature s področja gluhoslepote in socialnega dela, prepletenim z diskurzi ljudi z gluhoslepoto, predstavi področje gluhoslepote. Bralcu postreže s spoznanjem, da so diskurzi skupine ljudi z gluhoslepoto potisnjeni v anonimnost vsakdanjega življenja in izključeni.

Knjiga predstavlja realnost stanja ljudi z gluhoslepoto v Sloveniji in njihovo dojemanje sveta ter obenem prikaže pogled z druge strani, pogled večinske družbe, ki sveta gluhoslepih ne razume.

Knjiga je razdeljena na različna poglavja, v katerih poskušate čim bolj nazorno opredeliti težave in potrebe ljudi z gluhoslepoto in te umestite tudi v širši družbeni okvir. Katera so ta področja, ki jih obravnavate?

Knjiga je razdeljena na sedem ključnih poglavij, in sicer razumevanje gluhoslepote, uporabniška perspektiva in prispevek stroke, občani z gluhoslepoto v skupnosti, vidik socialne izključenosti, odnos okolja do ljudi z gluhoslepoto, ljudje z gluhoslepoto za zidovi ustanov in organizacije gluhoslepih. Vsako od navedenih poglavij predstavlja celostno področje, knjiga pa tako zajema življenje ljudi z gluhoslepoto v domačem okolju kot tudi ljudi z gluhoslepoto v ustanovah.

Je za razumevanje gluhoslepote bistveno sporazumevanje z gluhoslepimi in koliko velja tudi nasprotno: da je za sporazumevanje z gluhoslepimi najprej treba razumeti pojem gluhoslepote?

Za razumevanje gluhoslepote so bistveni sporazumevanje, znanje o gluhoslepoti in izkušnje dela z gluhoslepimi, vendar nadvse velja, da je treba za sporazumevanje z gluhoslepimi najprej razumeti gluhoslepoto. Če je ne, se zgodi, da ljudi z gluhoslepoto hitro enačimo z drugimi senzornimi invalidi, gluhimi ali slepimi. Gluhoslepota pa je veliko veliko več kot pojav ene od senzornih okvar pri  posamezniku. Posledice, ki nastanejo pri človeku zaradi hkratne okvare sluha in vida, ga oropajo malodane vseh možnosti in priložnosti za nadaljnje kakovostno življenje.

Kakšen je torej način sporazumevanja z osebami z gluhoslepoto?

V Društvu gluhoslepih Slovenije DLAN se zavzemamo za številne načine sporazumevanja z gluhoslepimi, ki so prilagojeni potrebam posameznika, torej njegovim zmožnostim in sposobnostim. V svoji prvi znanstveni monografiji z naslovom Osebe z gluhoslepoto in načini sporazumevanja (2011) predstavljam 17 načinov sporazumevanja z gluhoslepimi in še številne načine sporazumevanja s tehničnimi in preprostimi pripomočki. Slednje nakazuje, da sta lahko delo in sporazumevanje z ljudmi z gluhoslepoto uspešno in kakovostno le, če poteka izključno ena na ena, torej individualno in prilagojeno.

Na kaj so obsojeni ti ljudje brez ustreznega tolmača svojega jezika?

Ljudje z gluhoslepoto so brez jezika, brez ustreznega tolmača – tolmača za gluhoslepe, ki uporablja številne načine sporazumevanja z gluhoslepimi in razume gluhoslepoto – obsojeni na to, da o njih odločajo drugi.

V knjigi omenjate izraz začarani krog gluhoslepote. Kaj mislite s tem in kako ta začarani krog presekati?

Hkratna senzorna okvara (pridružene druge okvare in zdravstvena stanja ter njihove posledice), povrhu pa še uradno nepriznavanje statusa gluhoslepote, kar vodi v izključenost iz zakonodajnih pravic, nizka izobrazba, izključenost s trga delovne sile, brezposelnost, nizki dohodki, predčasno (prisilno) upokojevanje, obravnavanje po medicinskem modelu, socialna izolacija, odločanje drugih v njihovem imenu – vse to sklene začarani krog, v katerem so ljudje z gluhoslepoto. Njihovi sopotniki so pogosto kronična zdravstvena stanja, revščina in nerazumevanje.

Kako ljudje z gluhoslepoto dojemajo sami sebe? In kako jih pri nas dojema stroka?

Pri nekaterih ljudeh z gluhoslepoto je zaznati, da se njihova lastno ustvarjena podoba ne ujema s podobo, ki so si jo ustvarili na podlagi stališč in pričakovanj družbe in institucij. Nekateri so se »zlomili« pod dolgoletno težo podobe, ki jim jo je ustvarila in »vsilila« okolica. Na izoblikovanje identitete pa ima velik vpliv tudi pomanjkljiva interakcija z okolico in drugimi ljudmi. V raziskavi je zaznati dva nasprotujoča si pola odgovorov: na eni strani doživljanje sebe kot zdravega človeka, na drugi strani predstavljanje sebe kot gluhoslepega, ki je osamljen in mu je dolgčas. To je odvisno od tega, kakšna je okvara posameznika in kakšen je njegov življenjski slog. Če ima posameznik še ostanke vida in/ali sluha, je velika verjetnost, da se predstavi kot posameznik s samo eno okvaro in ne hkratno senzorno okvaro ali celo kot »zdrav« človek brez okvar, strokovna in laična javnost pa ne prepoznata hkratne okvare pri posamezniku, temveč upoštevata le okvaro, ki je vidnejša in bolj izstopajoča. Prav tako prevladuje prepričanje, da se s takimi ljudmi ni mogoče sporazumevati, ker ne razumejo in ker po oceni drugih niso zmožni in sposobni. Tudi okolica je v številnih primerih prepričana, da gre pri posamezniku z gluhoslepoto za težave v duševnem zdravju, ob tem pa se pozabijo na stiske in posledice gluhoslepote.

Eksistencialna odvisnost od drugih in stopnja samostojnosti, ki jo gluhoslepi lahko dosežejo. Se v tem razmerju skriva tudi možnost, da ljudje z gluhoslepoto postanejo žrtve nasilja?

Ljudje z gluhoslepoto potrebujejo individualno, specifično prilagojeno pomoč. Ta je odvisna od številnih dejavnikov; od nastanka in jakosti okvare, od okolja, usvojenih znanj in izkušenj ter trenutne zmožnosti in sposobnosti posameznika. Če je človek z gluhoslepoto deležen dovolj strokovne in kakovostne pomoči, lahko doseže izjemno veliko. V svetu je tako najbolj znana Helen Keller (1880–1960), ki se je kot prva gluhoslepa oseba predstavila javnosti. S pomočjo svoje učiteljice Anne Sullivan je bila uspešna na številnih področjih in je med drugim postala doktorica znanosti. Če bi tudi v Sloveniji imeli ljudje z gluhoslepoto toliko individualne, strokovne pomoči, kot jo je imela Helen Keller, bi tudi pri nas govorili o takšnih svetlih primerih.

Iz raziskave izhaja, da so bile vse osebe z gluhoslepoto, ki so sodelovale, žrtve nasilja. Vanjo vključene ženske z gluhoslepoto pa so doživljale dalj časa trajajoče neprekinjeno nasilje. Ljudje z gluhoslepoto mnogokrat ne poznajo in tudi ne prepoznajo različnih oblik nasilja. Zato tudi nočejo in ne znajo prijaviti nasilja pristojnim institucijam, saj je tudi sporazumevanje z osebami z gluhoslepoto onemogočeno. Prav tako jih je strah, strah pred nadaljnjimi dejanji povzročitelja nasilja, od katerega so mnogokrat tudi odvisni.

Kako izboljšati njihovo samopodobo, občutek lastne vrednosti? 

Pravica do jezika gluhoslepih – do načina sporazumevanja, ki je posamezniku razumljiv in na katerega razume – je pravzaprav sredstvo, ki omogoča njihovo »emancipacijo«. Jezik in pravica do jezika ne pripomoreta le k večji vključenosti in boljši informiranosti skupine ljudi z gluhoslepoto, temveč tudi spodbujata njihovo večjo neodvisnost in samostojnost, delno pa izboljšujeta njihovo samopodobo in dostop do izobraževanja, kar pomeni tudi razbremenitev  svojcev.

Kakšen pa je odnos do ljudi z gluhoslepoto v institucijah?

Gluhoslepota je institucijam tuja. Človeka z gluhoslepoto ne prepoznajo kot takega, nimajo ustreznega znanja za delo z njim, ne poznajo uspešnih pristopov in načinov sporazumevanja z gluhoslepimi, zato ti doživljajo številne negativne izkušnje, kar jih potiska v še večjo izolacijo, brezizhodnost in izgubo smisla v življenju.

Raziskava je pokazala, da življenje ljudi z gluhoslepoto v institucijah kaže na alarmantno stanje.

Pred kratkim je bil sprejet Zakon o osebni asistenci. Kje v njem so pravice ljudi z gluhoslepoto?

Pred sprejetjem Zakona o osebni asistenci je Društvo gluhoslepih Slovenije DLAN večkrat podalo svoje mnenje in predloge za vključitev gluhoslepih v imenovani zakon. A tudi tokrat so gluhoslepi v zakonu znova enačeni z drugimi senzornimi invalidi, čeprav vseskozi opozarjamo, da se gluhoslepota ne more primerjati z nobeno od skupin senzornih invalidov. Za skupino gluhoslepih je treba iskati rešitve na ravni države, ki bodo izključno prilagojene njihovim potrebam, pri čemer se lahko zgledujemo po primerih dobre prakse v tujini.

Kaj bi prineslo uradno priznanje statusa gluhoslepote? Zakaj tega priznanja pri nas še ni?

Uradno priznanje statusa gluhoslepote pomeni, da je treba ljudem s hkratno okvaro sluha in vida omogočiti, da se sami identificirajo kot gluhoslepi, in ne da izbirajo, ali želijo biti bolj gluhi ali bolj slepi. Upoštevati je treba nordijsko definicijo gluhoslepote, ki temelji na funkcionalnem kriteriju, in ne na medicinskem. Prav tako omogočiti gluhoslepim temeljne človekove pravice, ki jim bodo omogočale kakovostnejše življenje. Zaradi nepoznavanja gluhoslepote in zato, ker ta skupina nima lastnega jezika, ostajajo ljudje prezrti in nemočni.

Kakšni so cilji Društva gluhoslepih Slovenije DLAN?

Društvo gluhoslepih Slovenije DLAN že več kot desetletje utira izjemno težko pot za dobro najranljivejše skupine ljudi, ki so spregledani in nerazumljeni, ki si želijo le temeljnih človekovih pravic ter ne nazadnje kakovostnejše življenje. Z ustanovitvijo društva se je na zemljevid prebivalcev Slovenije zarisal obstoj ljudi z gluhoslepoto. Društvo DLAN izvaja strokovno prilagojene programe, zagotavlja individualno strokovno delo s posamezniki, ponuja kakovostne storitve, opozarja na družbeni položaj gluhoslepih in se zavzema za njihove temeljne pravice na ravni države.

Kaj vam pri uresničevanju teh ciljev stoji na poti?

Nerazumevanje in neprepoznavanje gluhoslepote, brezbrižnost družbe, strah in nezainteresiranost strokovne javnosti za gluhoslepoto ter ne nazadnje enačenje gluhoslepih z drugimi senzornimi invalidi, kar obenem potrjuje država, ki potiska gluhoslepe na »njihovo že ustaljeno mesto«, kjer so spregledani, pozabljeni, dotolčeni …

Pričakujemo, da bo več razumevanja za gluhoslepoto kot specifično invalidnost izkazanega tudi med invalidskimi organizacijami, saj gre za izjemno zahtevno področje dela, ki zahteva visoko stopnjo strokovnosti, usposobljenosti in znanja, ne le s področja socialnega varstva, temveč tudi s področja gluhoslepote in množičnih okvar. Pričakujemo, da se bo v Sloveniji lahko razvilo toliko strpnosti in sodelovanja, kot ju je mogoče pri tem zaznati v sosednjih državah, in da se bomo znali zgledovati po primerih dobre prakse iz tujine.

Zapis iz osebnega dnevnika Simone Gerenčer Pegan ob obisku osebe z gluhoslepoto, objavljen v knjigi Ljudje z gluhoslepoto v Sloveniji.

Sediva nasproti drug drugemu, njegova roka počiva na hrbtni strani moje roke. V prostoru je moreča tišina. Slišati ni nobenega glasu, nobenega prepira, nobenega vpitja ali šuma … Vsak od naju gleda v prazno in čaka. Z rahlim dvigom roke pod težo njegove mu dajem znak, da želim začeti pogovor. Nenadoma se zdrzne, prikima in čaka. Roke prevzamejo glavno vlogo. S hitrimi, vendar dovolj razumnimi gibi sporočajo besedo za besedo, stavek za stavkom. Oblikuje se sporočilo, ki mu je razumljivo in ki zareže v srce … Nenadoma se roke ustavijo … Sunkovito umakne roko in jo ponese k srcu. Dvakrat globoko vzdihne in s počasnimi kretnjami v slovenskem znakovnem jeziku pokaže: »Potem bom umrl.« Ta trenutek ostaja boleč, ker tudi človek s pokončno držo in nenehnim optimizmom izgublja upanje, vero in smisel življenja … Ozrem se po prostoru. Pogled se mi ustavi na glinenem kipu, ki je postavljen na vrh nižje omare in predstavlja mene. Vlažni prsti gluhoslepega drsijo po kipu od čela k ustom, od zatilja k nosu. Pogledam ga v obraz, ki ga delno zakriva z rahlo usmerjenostjo glave proti zidu in s čepico na njej. Solze v očeh, nenehni ponavljajoči se gibi po glinenem kipu in odsotnost misli ga izdajajo. Vstanem, ga primem za roko in jo podam človeku, s katerim sva se doslej pogovarjala. To služi kot znak, da želim, da med njima steče pogovor. Po dotiku rok se prepoznata. S hitrimi in sunkovitimi gibi nadaljujeta pogovor. Čutiti je napetost, bolečino, jezo, razočaranje, obup, nemoč … S svojim stolom se umaknem in jima omogočim, da imata dovolj prostora za neovirano sporazumevanje. Ostajam v prostoru in le nemočno opazujem hitre gibe rok, mimiko, držo in bolečino oseb, ki na drugačen način sporočajo svetu, da obstajajo … x

Veronika Rot