Združeni narodi ob letošnjem svetovnem dnevu zavedanja o avtizmu opozarjajo na vprašanja v zvezi s prehodom v odraslost, na primer na pomen udeležbe v mladinski kulturi ter samoodločanju in odločanju skupnosti, na dostop do srednješolskega izobraževanja in zaposlovanja ter samostojno življenje. V Zvezi NVO za avtizem Slovenije tako v poslanici pozivajo voditelje in odločevalce, da spodbudijo šole, da sprejmejo drugačnost otrok, dijakov in študentov z avtizmom, da jim omogočijo uresničevanje njihove ustavne pravice do vključenosti v izobraževalni sistem in družbo. Pozivajo tudi k usposabljanju javnih uslužbencev, ponudnikov storitev, skrbnikov, družin in nestrokovnjakov za podporo integracije oseb z avtizmom v družbo, saj le tako lahko spoznamo njihov pravi potencial. Javne urade ter velika in majhna podjetja pozivajo, da si vzamejo čas, se poučijo o avtizmu in začnejo zaposlovati osebe z avtizmom. In nenazadnje, pozivajo k integraciji oseb z avtizmom v družbo, ki izhaja iz človekovih pravic do vključevanja vseh otrok.
Oseba z avtizmom drugače razmišlja
Avtizem se v medicinskem smislu obravnava kot kompleksna nevrološka razvojna motnja, pri kateri gre za neobičajen razvoj možganov. Avtizem ni duševna bolezen, spekter avtizma pa je zelo širok, je med drugim zapisano v poslanici. »V osnovi gre pri osebah z avtizmom za težave pri verbalnem sporazumevanju, težko predvidijo stvari, izluščijo bistvo in razberejo pomen povedanega med vrsticami. Zato oseba z avtizmom drugače razmišlja, razume in občuti svet okoli sebe, predvsem pa se mora prav vsega naučiti, tudi tistega, česar se drugi naučimo spontano, samoumevno. Otroci ne prerastejo avtizma, ampak postanejo odrasli z avtizmom. S pravočasnimi, rednimi in ustreznimi obravnavami lahko vplivamo, da se težave zaradi nevroloških motenj v času otrokovega razvoja zmanjšajo,« v poslanici opozarja Zveza NVO za avtizem Slovenije.
Pojavnost te motnje narašča
Koliko oseb z avtizmom je v Sloveniji, ni znano, saj pojavnosti te motnje še vedno ne spremljamo sistematično, vendar njena pojavnost doma in v svetu narašča. Meritve, ki so jih opravili leta 2014 v ZDA, kažejo, da je v generaciji, rojeni v letu 2002, imel spektroavtistično motnjo eden od 68 otrok. Če bi sledili tej krivulji, je imel v letu 2015 spektroavtistično motnjo vsak deseti deček in vsaka petdeseta deklica. »Zavedamo se, da smo se kot skupnost trenutno znašli na preizkušnji in da so v tem trenutku vse moči države usmerjene v epidemijo koronavirusa. Želimo, da država po tem, ko s skupnimi močmi premagamo epidemijo, svoje moči usmeri tudi v zagotavljanje pravic za otroke, mladostnike in osebe z avtizmom,« sporočajo z Zveze NVO za avtizem Slovenije.
Moj prijatelj Oli - zgodba, ki spodbuja k sprejemanju otrok z avtizmom
Ob današnjem dnevu je Zveza v poslanico še zapisala: »Želimo, da bi se vrednote spremenile tudi v sprejemanju drugačnosti, zato dajemo pobudo, da se tudi v slovenskih osnovnih šolah v tem letu obeleži 2. april, svetovni dan zavedanja o avtizmu. V teh dneh se je slovenska otroška in mladinska literatura obogatila še za eno knjigo, Moj prijatelj Oli. Zgodba spodbuja vrstnike k sprejemanju otrok z avtizmom. Na pobudo Zveze NVO za avtizem Slovenije sta avtorica knjige in založba otrokom od 1. do 6. razreda podarili on-line avdio posnetek knjige, ki bo učiteljem, otrokom in staršem brezplačno dostopen 2. aprila 2020. Dajemo pobudo, da se v šolo na daljavo, ki poteka v tem času, vključi brezplačno poslušanje posnetka in poustvarjanje po njem.«
Varuh človekovih pravic za večje pravice oseb z avtizmom
Da se glas oseb z avtizmom ne sliši dovolj, saj so brez pozicije moči v družbi, opozarja tudi varuh človekovih pravic Peter Svetina. »Pri Varuhu si prizadevamo, da se njihov glas krepi, da se njihove pravice uresničujejo. Morajo biti videni in vključeni, saj je nujno, da se jih prepozna kot pomemben del skupnosti, ki lahko prispeva k višji kvaliteti življenja vseh nas«. Deklaracija o pravicah oseb z avtizmom, ki je bila 1996 sprejeta v Evropskem parlamentu, bi se morala polno uveljaviti tudi v Sloveniji, še opozarja Svetina. Avtizem se je po prizadevanjih različnih društev in nevladnih organizacij klasificiral kot kategorija invalidnosti, s čimer je omogočena primernejša obravnava oseb s spektroavtistično motnjo. Vendar je v praksi ta kljub temu okrnjena, saj je tudi na tem področju pereče pomanjkanje ustreznega kadra - pedopsihiatrov, psihologov, delovnih terapevtov. »Velika težava, ki jo zaznavam, je tudi, da zdravstveno osebje na primarni ravni, pa tudi delavci v sociali, pogosto nimajo dovolj ustreznega znanja o tej motnji. Enako šibko je poznavanje področja pri organih pregona. Mnoge rešitve s področja dela z osebami s spektroavtističnimi motnjami so že izpeljane in delujejo, nujno bi bilo, da so tudi širše dostopne in sistematične,« še meni Svetina.
Karantena prinaša veliko stisk
V družinah, kjer je prisoten avtizem, so v času izbruha koronavirusa stiske še večje. »Največji izzivi in stiske se pojavljajo zaradi spremembe rutine, saj otroci in mladostniki nimajo običajne rutine. Omejeni so tudi z gibanjem v naravi, na plezalih in igralih, več se zadržujejo v stanovanju. Zaradi spremembe rutine prihaja tudi do spremembe v vedenju in reagiranju. Terapij ni, družine preživljajo skupaj 24 ur na dan, starši so ostali brez podpore strokovnih delavcev. Pojavljajo se tudi konflikti med sorojenci,« pove Sabina Korošec Zavšek z Zveze NVO za avtizem Slovenije. Dodatno skrb zbujajo klici na pomoč v tistih družinah, kjer so otroci starejši od 10 let in za starše ne velja pravica do odsotnosti z dela zaradi višje sile. »Na to so nas opozorili v Društvu za sprejemanje drugačnosti - OutIsti. Na zvezi pozivamo pristojna ministrstva, da staršem otrok s posebnimi potrebami zagotovijo pravico do uveljavljanja te pravice, saj nekateri otroci in mladostniki z avtizmom niso dovolj samostojni, da bi lahko bili sami doma ali da bi samostojno lahko sledili zahtevam pouka na daljavo. Odrasle osebe z avtizmom se prav tako soočajo s spremembo rutine in težko sprejemajo ukrepe in prepovedi gibanja,« še pojasni Zavškova.
