Predlogi

Ni najdenih zadetkov.


Rezultati iskanja

Ni najdenih zadetkov.

Rezultati iskanja

Ni najdenih zadetkov.

Ključna beseda: redke-bolezni (11)

Zakaj še ni registra redkih bolezni?

Članki Zakaj še ni registra redkih bolezni?

Med bolniki, ki imajo redke bolezni, je približno 75 odstotkov otrok, tretjina jih umre pred petim letom, saj zdravil po večini ni. Napredek v medicini na tem področju je zadnje čase velik, cene redkih zdravil na trgu pa vrtoglave.

14. januar 2020

Otroci z redkimi boleznimi še vedno zapostavljeni

Zdravje Otroci z redkimi boleznimi še vedno zapostavljeni

Med bolniki, ki imajo redke bolezni, je približno 75 odstotkov otrok, tretjina jih umre pred petim letom, saj zdravil v večini primerov ni. Napredek v medicini na tem področju je zadnje čase velik, cene redkih zdravil na trgu pa vrtoglave.

13. januar 2020

Kako do zdravila, ki v Sloveniji in EU nima dovoljenja za promet

Zdravje Kako do zdravila, ki v Sloveniji in EU nima dovoljenja za promet

Ob zgodbi malega Krisa se marsikdo sprašuje, zakaj morajo starši otrok z redkimi boleznimi pogosto sami iskati poti, kako pomagati svojim otrokom. Kakšna bi morala biti pri tem vloga države?

8. oktober 2019

Zdravila za redke bolezni draga, pa čeprav jih financirajo javni in zasebni viri

Raziskava Zdravila za redke bolezni draga, pa čeprav jih financirajo javni in zasebni viri

Farmacevtska industrija visoko ceno zdravil za redke bolezni utemeljuje z dragim razvojem in majhnim številom bolnikov, nedavna raziskava pa je pokazala, da razvoj zdravil financirajo javni in zasebni viri, milijone pa "poberejo" farmacevtska podjetja.

26. september 2019

Z glasbo na pomoč in v spomin vsem otrokom z redkimi boleznimi

Glasba Z glasbo na pomoč in v spomin vsem otrokom z redkimi boleznimi

"Pozivava Slovenijo, da napolnimo Križanke za vse male borce in njihove družine, ki se spopadajo s temi skrajno hudimi boleznim," pred koncertom za otroke z redkimi boleznimi, poimenovanem po Viljemu Julijanu, pravita njegova starša.

11. september 2019

Rdeči baloni preplavili Slovenijo

Zdravje Rdeči baloni preplavili Slovenijo

Zavod 13 iz Maribora je ob mednarodnem dnevu redkih bolezni v 15 mestih po Sloveniji organiziral že peti vseslovenski pohod z rdečimi baloni, s katerim želi, da javnost spozna otroke s posebnimi potrebami in premosti strah pred njimi.

9. marec 2019

Novorojenčki bodo od jeseni testirani na 20 redkih bolezni

Zdravje Novorojenčki bodo od jeseni testirani na 20 redkih bolezni

Jeseni bodo vsi novorojenčki vključeni v razširjeni presejalni test za redke bolezni. Do zdaj so novorojenčke testirali na dve redki bolezni, zdaj bo to testiranje razširjeno na 20 bolezni.

25. avgust 2018

Kako uspešna je Slovenija pri zdravljenju redkih bolezni?

Zdravje Kako uspešna je Slovenija pri zdravljenju redkih bolezni?

Zdravila za zdravljenje redkih bolezni so zelo draga, zdravstvena blagajna pa je v zadnjih letih zmogla slediti razvoju in potrebam.

26. marec 2018

Rdeči baloni za otroke z redkimi boleznimi

Zdravje Rdeči baloni za otroke z redkimi boleznimi

Zavod 13 iz Maribora je ob mednarodnem dnevu redkih bolezni v 12 mestih po Sloveniji organiziral vseslovenski pohod z rdečimi baloni. Rdeči baloni so simbolično povezali 1.500 ljudi.

3. marec 2018

Redek dan za posebne ljudi

Coming up Redek dan za posebne ljudi

28. februarja obeležujemo svetovni dan redkih bolezni. Prvič smo ta dan obeležili leta 2008, in sicer 29. februarja , ki nastopi na štiri leta in tako ponazarja pojem redkosti.

27. februar 2018

Prijavite se na e-novice