Prejšnji teden, ko smo poročali o začetku akcije, se je znesek - šlo je za več kot 2 milijona evrov - zdel skoraj nedosegljiv. Zdravilo, ki ga mali Kris potrebuje, njegovo tržno ime je Zolgensma, je namreč najdražji enojni odmerek v zgodovini. In kot da bi usoda tako hotela, pomagalo ga je razviti ajdovsko podjetje BIA Separations. Natančneje, pomagalo je razviti proizvodni proces čiščenja učinkovine.
Gre za prvo gensko zdravljenje, ki ga je odobrila ameriška Agencija za hrano in zdravila, in sicer za zdravljenje pediatričnih pacientov s spinalno mišično atrofijo, mlajših od dveh let. Po prvih raziskavah - še jih bo - so strokovnjaki optimistični, do zdaj je učinkovalo. Kris je tudi ustrezen kandidat zanj. Pozdravilo ga sicer ne bo, bo pa bolezen, seveda, če ne bo zapletov, ustavilo. Po novici, da je zadostni znesek zbran - natančnega bodo iz društva še sporočili - smo poklicali Krisovo mamo, Ano Jerak.
"Ne morem opisati občutkov. Ne vem, če sploh dojemam vse to. Tako jaz kot partner Matteo. Oba sva čisto zmedena. Gre za zmago cele Slovenije in še marsikoga, tudi drugih držav, ki so tudi donirale, sicer to tega zneska ne bi nikoli prišli."
In kako od zdaj naprej? Društvo teleoperaterje že zaprosilo naj ustavi zbiranje sredstev na številki 1919, o porabi sredstev pa Larisa Štoka:
"Od vsega začetka se borimo za to, da bi bila ves čas v ospredju naše akcije transparentnost. Tudi mediji ste v tem odigrali veliko vlogo, saj ste o vsem tem enotno poročali, korektno in predvsem srčno. Zbrana sredstva bodo namenjena za zdravljenje Krisa do njegove vrnitve v Slovenijo, kjer ga bomo vsi z veseljem sprejeli. Ko se bo njegovo zdravljenje zaključilo, pa se bomo odločali, kako bo to porabljeno."
Vsekakor še naprej v duhu transparentnosti, je še poudarila Larisa Štoka. Še prej Krisa čaka obisk Združenih držav Amerike. Približno 1 mesec bo trajala ta pot. O tem, kako bo vse skupaj potekalo, boste več slišali in prebrali v naslednjih dneh. V naslednjih dneh in tednih se bo tudi odvilo še kar nekaj koncertov, športnih in drugih dobrodelnih prireditev, o katerih vas bomo seveda obveščali.
Mateja Brežan
