Trenutno se predvaja:
19. april 2019 ob 13:24 Novice

V Izoli se zaključuje "zabavni teden" društva distrofikov Slovenije

Društvo distrofikov Slovenije je ta teden v domu Dva topola v Izoli organiziral Zabavni teden brez staršev. To je program, s katerim so osvojili mednarodno priznanje STRIVE, ki nagrajuje inovativne projekte na področju Duchennove mišične distrofije.
Radio Koper/Mateja Brežan|
S priznanjem so pridobili tudi sredstva za nepozaben in adrenalinski teden šestih mlajših obolelih in njihovih spremljevalcev. Foto: Radio Koper/Mateja Brežan

Šest mladih fantov iz vse Slovenije je v tednu brez staršev, med drugim, na letališču v Lescah vozilo Ferrarija, z letalom poletelo nad obalo. Igrali so hokej, obiskali premogovnik Velenje. Namen je zabava, a učinki takega tedna so dolgoročni, je prepričana predsednica Društva distrofikov Slovenije Mateja Toman:

"Gre za fante, ki imajo obliko mišične distrofije, to je Duchennova mišična distrofija. In sicer gre za mišično obolenje, pri katerem mišice postopno zgubljajo moč. In ti fantje so res že od malih nog težko gibalno ovirani, izgubijo zmožnost hoje pri 5 - 6 letih, vezani so na uporabo invalidskega vozička in že od majhnega so njihovi straši tudi njihovi negovalci."

Tu preizkušamo stvari, ki jih drugače načeloma ne bi, izpostavlja članica društva, v tednu v Izoli pa tudi animatorka programa Nastja Fijolič:

"Vsi gremo čez svoje meje. Odločili smo se to izvesti brez staršev, da začutijo prvo samostojnost in da ugotovijo, da ne glede na to, koliko so ovirani, da se da še zmeraj samostojno živet in delat stvari."

Udeleženec Vladimir Fijavž si nikoli ni predstavljal, da bo toliko doživel, o zabavnem tednu pa pravi:

"Dobro je. Največja prednost tega tedna se mi zdi, da smo bolj sproščeni, da ni staršev, pa da je malo drugače."

Sekretar društva distrofikov Ivo Jakovljevič si tako kot drugi želi, da bi tak teden dejavnosti lahko postal tradicija:

"Seveda bi bila to velika želja vseh letos sodelujočih in drugih. Zdaj imamo že odzive od drugih naših članov in drugih invalidov, da bi bilo to super naprej izvesti in jih zanima, kako bi se lahko udeležili tega."

V bodoče bi si radi ogledali koprsko pristanišče od blizu.

Mateja Brežan


Zadnji prispevki