Predsodki! Mati otroka z downovim sindromom

Tatjana Novak je profesorica biologije, dejavna sodelavka društva Sožitje, ki združuje ljudi z downovim sindromom ter njihove svojce in prijatelje, in predvsem Gregorjeva mama. Gregor se je rodil pred 27 leti in ima downov sindrom, ki ga javnost "popularno" imenuje tudi mongoloidnost ali kar prizadetost, uradno pa spada Gregor v skupino otrok s posebnimi potrebami.

"Če bi vedela, da se bo rodil otrok s posebnimi potrebami, odkrito povem, ne vem, kaj bi naredila takrat. To me velikokrat vprašajo: ali ste vedeli? Ali bi splavili? Rečem: glejte, še dobro, da nisem vedela, ker glede na tisto situacijo takrat še danes nisem čisto na jasnem, kaj bi se odločila. Glede na to, da sem po osnovni stroki biolog, pa da zagovarjam življenje – mogoče bi se odločila, da ga donosim, ampak nisem čisto prepričana. Ne vem. To so hude dileme. Danes pa lahko rečem, da smo zadovoljni in srečni, da imamo Gregorja," pravi Tatjana Novak. Foto: MMC RTV SLO/Aleksandra K. Kovač

Ko se rodi otrok s posebnimi potrebami, kot starš najprej čutiš neko veliko razočaranje, po pravici pove Tatjana Novak. Razočaranju sledi šok, ko se sprašuješ: Kaj zdaj? Kako bom vzgajal tega otroka? Ga sploh lahko? Ali to sploh zmorem? In kaj bo? Bo otrok hodil, govoril, se česa naučil?

"V bistvu greš skozi vse faze nekega šoka, jeze, besa, spraševanja … zakaj se je to meni zgodilo … kaj naj s tem naredim, kako bo …? Najprej strah in negotovost, potem zanikanje … tako kot bi odžaloval otroka. Ko sem rodila Gregorja, sem pričakovala zdravega otroka. In tega zdravega otroka ni bilo in potem moraš sam pri sebi razčistiti ter greš dejansko skozi vse faze nekega žalovanja, ko odžaluješ zdravega otroka. In ko ti to uspe, ko ga odžaluješ, potem ga lahko začneš sprejemati takšnega, kot je. Pri meni je ta faza trajala tri, štiri leta. Težko rečem natančno, ampak ko se je ta preboj zgodil, sem sama pri sebi začutila ... zdaj pa lahko Gregorja sprejmem in sem ga začela sprejemati kot normalnega otroka. Prej ga nisem … Vedno sem ga jemala malo z zadržkom, in ko sem ga sprejela, sem lahko začela z njim delati ne le jaz, ampak vsa družina," realnost ob rojstvu otroka s posebnimi potrebami predstavi Tatjana Novak.


Predsodki in stališča, ki jih ima družba do družin, v katerih živijo otroci s posebnimi potrebami, segajo od pomilovanja, olajšanja, da se to dogaja drugim, prepričanj, da bi bilo treba takšne otroke manj izpostavljati ali celo skriti pred javnostjo v zavodih, pa do prepričanj, da normalno življenje v takšni družini ni mogoče, ker se je treba nenehno prilagajati otroku, ki potrebuje stalno pomoč, ob tem pa je kot oseba "nekoristen". Nekaj drži, nekaj ne. Kaj pravi mati otroka z downovim sindromom Tatjana Novak?


Ko stroka pravi: Dajte ga v zavod.

"Leta 1992, ko se Gregor rodil, se sploh ni vedelo, kakšna bo življenjska doba teh otrok, ker je včasih veljalo, da živijo največ od 30 do 35 let. Marsikateri izmed teh otrok ni govoril, ni se naučil pisati, nekateri imajo hud primanjkljaj na telesnem področju, pogoste so srčne napake, dihalne okužbe, pogoste so črevesne napake in tako naprej in zato mi v sistemu zdravstva takrat niso dali veliko informacij. Ko smo ga peljali na logopedsko obravnavo, se spomnim, da je logopedinja – bila je mlado dekle, ravno na začetku svoje karierne poti – rekla: Z vašim otrokom tako in tako nič ne bo, dajte ga v zavod. In tisto – dajte ga v zavod, dajte ga nekam – je v meni povzročilo nekakšno materino navezanost na tega otroka. Rekla sem: ne, v zavod pa ga ne damo. Če je že pač naš, bo pač z nami živel in ga bomo poskusili čim bolj socializirati," se neprizanesljive obravnave v zdravstvenem sistemu spominja Tatjana in ugotavlja, da ta ni prijazen do takšnih otrok in da je podpore uradne medicine "absolutno premalo", čeprav se je stanje od rojstva Gregorja pa do zdaj nekoliko izboljšalo prav zaradi pritiskov in opozarjanja staršev otrok s posebnimi potrebami.

Gregor in Tatjana. Sin in mama. Foto: Osebni arhiv

"Po rojstvu otroka s posebnimi potrebami se odnosi v družini spremenijo"

So tudi starši, ki preprosto ne zmorejo oziroma se jim svet podre in se odločijo, da tega otroka ne bodo imeli in ga pač ne donosijo, saj se mamica odloči za splav oziroma že za porod. Mrtvorojen otrok se potem rodi. Lahko pa, če se rodi tak otrok, ugotovijo, da ga niso sposobni sprejeti ne čustveno ne razumsko. In še vedno se dogaja, da je kakšen od otrok z downovim sindromom takoj nastanjen v zavod oziroma neko institucijo ali pa se ga nastani v neko rejniško družino, ki ga sprejme in vzgaja.

Tatjana Novak

Drži, pritrjuje Tatjana, dinamika družine se spremeni, tako v odnosu med partnerjema, širšo družino kot tudi prijatelji. Vsaka družina ima svoje zadrege, potem pa se nekateri približajo, drugi pa odmaknejo. "Zlasti pri dedkih in babicah se mi zdi, da so mogoče včasih še bolj prizadeti, ker preprosto ne vedo, kje je zdaj njihovo mesto. Ker so svoje otroke vzgojili tako, da so prišli do kruha, pričakujejo, da bo tako tudi z njihovimi vnuki. In tukaj so potem nemočni. Zato je pomembno izobraževanje celotne družine, ne samo staršev," pravi Tatjana in doda, da številne družine z otroki s posebnimi potrebami povedo, da so se dedki in babice preprosto umaknili iz njihove ožje družine in tam družina na podporo ne more več računati. Tako je bilo tudi v primeru Gregorjevih starih staršev po očetovi strani, ki jih Gregor sploh še ni obiskal, medtem ko so se Tatjani starši, ko so "odžalovali", dejavno vključili v življenje družine.

"Ne gre toliko za sram kot za neko razočaranje, da njihov vnuk ni tak, kot so ga želeli, oziroma da ne morejo nekih osebnih ambicij izživeti prek svojega vnuka ali pa mu dati nečesa, da bi bil tak, kot je večina otrok," pravi Tatjana.

"Prijatelji" odidejo, prijatelji ostanejo.

Gregor zelo rad potuje in se druži z ljudmi. Foto: Osebni arhiv

Podobno se dogaja pri prijateljih. Za nekatere je to preveč in se umaknejo, pravi pa sprejmejo situacijo in ostanejo. "Ko se je Gregor rodil, smo nekaj prijateljev izgubili. S starimi, pravimi prijatelji, s katerimi smo bili povezani, tistimi, ki jim otrok, njegova motnja ni predstavljala neke ovire in so ga brezpogojno sprejeli, tako kot pač sprejmeš novega družinskega člana, imamo stike še zdaj. Nekaj pa se jih je umaknilo – neposredno umaknilo – in z njimi nimamo več stikov," pove Tatjana, ki poudari tudi, da ne obsoja nikogar.

Nekateri ljudje bi najraje videli, da "drugačnih" otrok ne bi bilo treba gledati …

Tatjana, ki je zaposlena v šolstvu, je Gregorja velikokrat pripeljala v službo, torej v šolo, posebej ko je dosegel tisto stopnjo discipliniranosti, da ni bil več "moteč" za okolico. Otroci z downovim sindromom so namreč pogosto zelo živahni in hiperaktivni, zato je potrebno veliko dela in prizadevanja, da se umirijo in obvladajo sami sebe.

"Ko je bil star okoli osem let, sem ga pripeljala v šolo. In takrat sem doživela pri svojih kolegih … tako potihoma … izza hrbta … sem slišala: Si pa upa, da takšnega otroka pripelje v šolo in celo v razred," še vedno z nekoliko prizadetosti pove Tatjana, a po drugi strani poudari, da so Gregorja njeni učenci v razredu zelo lepo sprejeli.

… a jih vseeno neprestano gledajo. In to boli.

Treba se je truditi, da tudi otroci z downovim sindromom živijo čim bolj samostojno. Zato so organizacije, kot je Sožitje, pomembne, saj z organizacijo različnih taborov in programov omogočajo, da otrok iz družine, kjer ga, kot pravi Tatjana Novak, tudi malo crkljajo, pride v drugo okolje in se nauči, da se zna in zmore prilagajati. In to je bistvo, da ti naši otroci niso navezani samo na svojo matično družino, ampak da se čim bolj v okolje socializirajo in da tudi znajo preživeti kakšen teden ali dva zunaj svoje družine, dodaja Tatjana Novak. Foto: Osebni arhiv

In kako je v javnosti? "Ljudje so v zadregi ali ga gledajo. Še danes, ko greva v trgovino ali ko gremo na potovanje, ko gremo v lokal, na koncert … ga gledajo. Ampak se zdaj niti več ne odzovemo na to. Na začetku, ko je bil Gregor še manjši, pa ko si videl ljudi, te poglede … malo boli. Vsaj mene je." pravi Tatjana.

Sčasoma postaneš močnejši in Tatjana se zdaj pogosto odzove tako, da "radovedneža" sama nagovori in ga vpraša: "Ali vas kaj zanima? Ali bi želeli kaj izvedeti? Ali imate vi kakšno takšno izkušnjo?" Odziv je pogosto zadrega, saj ljudje pričakujejo, da se boš, če imaš takšnega otroka, umaknil, torej skril, zato jim je ob neposrednem pristopu pogosto nerodno in se umaknejo, doda.

A pogledi včasih prihajajo tudi iz drugih, bolj pozitivnih razlogov: "Pred časom sva šla z Gregorjem v zdravstveni dom in tam je na stopnišču sedel neki možakar, in ko sva prišla mimo, naju je kar nagovoril. 'O, dober dan' in tako naprej, 'kako ste kaj', pa Gregorja je nagovarjal in potem sem se tudi jaz ustavila in rekla: 'Da, v redu sva. Kako pa vi?' 'V redu,' je dejal. In dodal: 'Veste, jaz imam tudi vnuka, ki ima downov sindrom.' In potem smo malo klepetali," pozitivno izkušnjo izpostavlja Tatjana.

"Otrok s posebnimi potrebami nima želja po učenju, napredku, samo vegetira, samo obstaja"

Ta predsodek v neki meri drži, se strinja Tatjana in dodaja, da otroci s posebnimi potrebami potrebujejo zelo veliko spodbude. Če te ni, ne dosežejo mentalnega razvoja, kot bi ga lahko. "Če bi otroka, ki ima downov sindrom, pustili v sobi in se z njim nihče ne bi ukvarjal, bi otrok sedel v neki kot, tam čepel, prekladal igračke, ki jih ima, in ne bi čutil neke hude potrebe po nekem učenju," realnost predstavi Tatjana. "Z Gregorjem smo sedeli, z njim smo brali, se pogovarjali. Sedeli z njim ure in ure in brali pravljice, se učili dve, tri besede in toliko časa pilili eno besedo, da jo je izgovoril. Potem smo ga opismenjevali. Prvi dve leti smo vse popoldneve z njim pilili črke, ker pri njih je tudi ta fina motorika problematična in svinčnika preprosto na začetku ni znal držati, in preden smo dosegli ta pincetni prijem, da je pravilno držal svinčnik, je kar trajalo. Tako da je bilo treba vložiti ogromno energije v učenje in v doseganje koncentracije," pripoveduje Tatjana in pojasni, da je treba otroke s posebnimi potrebami naučiti tudi vedenja v družbi, saj so pogosto zelo polni energije in ne vedo, kaj smejo in česa ne. A vendar je vredno, pravi Tatjana, saj to znanje ostane.

Naj dodamo, da 27-letni Gregor danes piše in bere, in to zelo rad, in da bo prebral tudi ta članek.

O Gregorju

"Otrok s posebnimi potrebami nima svojega značaja, je le prizadeto bitje"

Predsodek, ki nikakor ne drži, pravi Tatjana. "Vsi otroci imajo svoj značaj, otroci s posebnimi potrebami mogoče celo močnejšega, kot je naš, ker se tak otrok težje uveljavi, zlasti če drugače ne zmore povedati, da je tam. Otroci, ki ne govorijo, ki se ne zmorejo izražati, imajo močno razvit karakter, zato ker hočejo opozoriti nase. Hočejo, da se jih upošteva. Tako kot mi vsi. Mi pač znamo naše zahteve ubesediti, se znamo postaviti zase. Oni se drugače ne znajo zase postaviti, kot da pač tam so. In to dajo vedeti," pravi Tatjana.

"Otroke s posebnimi potrebami je najbolje pustiti pri miru in iti stran"

Nekateri posamezniki ljudi s posebnimi potrebami pogosto ne sprejmejo, ker ne vedo, kako se v takšni situaciji vesti, kaj takšnemu človeku reči in jih je strah. Tatjana svojim dijakom pogosto pove: "Če poznate koga; dekle ali fanta, ki ima neke posebne primanjkljaje, in če ga vidite na npr. avtobusni postaji … stopite do njega, recite mu: 'Ej, živjo. Kako si?' Pogovarjajte se. Ne ustrašite se ga, ne umaknite se, ne bojte se ga, ker ti ljudje so takšni kot mi, pravzaprav so še bolj čustveni in znajo presoditi človeka in njegov značaj oziroma takoj začutiti, ali ga sprejmeš ali ne, ker so na čustvenem področju zelo močni," pravi Tatjana.

"Če se ti rodi otrok s posebnimi potrebami, se čisto spremeniš"

"Sama sem se od svojega sina zelo veliko naučila in sem začela tudi drugače razmišljati," pravi Tatjana in doda, da začneš ceniti druge vrednote življenja. Materialno postane manj pomembno, saj te tega nauči otrok, ki mu materialno ne pomeni prav nič, ki je zadovoljen in srečen, če družina funkcionira. Gregor je kot otrok s posebnimi potrebami zadovoljen z zelo, zelo majhnim, pravi Tatjana, in tega se naučiš od njega. "Če ga vprašam, Gregor, kaj si želiš za rojstni dan, pravi: Torto. Eno čokolado.' Nima nobenih želja, nima visokoletečih želja, ampak je zadovoljen s tem, kar dobi, oziroma je zadovoljen že s tem, da nekam gre, da gre na izlet, da gre na morje, da se ima lepo. V ospredju so torej druge vrednote," pravi Tatjana.

"Če se v družino rodi otrok s posebnimi potrebami, je normalnega življenja konec. Vse življenje, osebni interesi, želje … vse je podrejeno le otroku."

Predsodek, ki ne sme držati, pravi Tatjana in poudarja, da mora družina, ko vanjo pride otrok s posebnimi potrebami, čim prej začeti živeti kar se da "normalno", po starem. Tudi otroci s posebnimi potrebami se namreč veliko učijo s posnemanjem, le da za to porabijo več časa. "Zato je zelo pomembno, kako funkcionira družina, in v tem smislu je bilo moje videnje našega življenja to, da se ne bomo mi kot odrasli prilagajali Gregorju, ampak da se bo Gregor moral prilagajati nam. In to smo dosegli. Včasih je bilo hudo, saj je zatrmaril in tega ni želel sprejeti. Ampak smo potem po tistem najbolj kritičnem obdobju treh, štirih let, ko je bila njegova trma najbolj prisotna, dosegli, da se je začel prilagajati, oziroma če je želel nekaj doseči po svoje, ga preprosto nismo upoštevali, smo ga kar pustili in potem je tista trma zvodenela in je videl, da ne bo šlo. Tako smo ga učili oziroma se je on učil od nas in danes velikokrat reče: joj, mami, kaj sem se od očija vse naučil … ali pa od dedka … To je pomembno, da družina čim bolj normalno funkcionira, in ne, da se vse spremeni," pravi Tatjana.

"Nikoli ne bo ničesar dosegel, nikoli se ne bo izučil za poklic, nikoli se ne bo poročil"

"Tovrstni predsodki s samim otrokom nimajo nič, saj se otrok o vsem tem ne bo spraševal na ta način. Nima tega dometa. On je tam. In je sam s sabo zadovoljen," o pomilovanju okolice pravi Tatjana. Otroci s posebnimi potrebami o tem sprašujejo, ker posnemajo okolico.

"Ko je bil Gregor v najstniškem obdobju, je velikokrat spraševal: mami, zakaj ne bom nikoli vozil avtomobila? Zakaj se ne bom nikoli poročil? Imel je torej željo poročiti se, imeti svoje otroke, imeti vozniški izpit … V bistvu je posnemal nas. To sva potem skupaj razčiščevala. Rekla sem mu: glej, Gregor, ti si pač drugačen, ti imaš en kromosom preveč, ti zaradi tega, tega, tega in tega ne zmoreš. Potem sem mu začela postavljati povratna vprašanja: Gregor, ali lahko sam zase skrbiš, ali bi lahko sam zaslužil toliko denarja, da bi vzgajal otroka, da bi lahko skrbel za svojega otroka, za dojenčka, če bi ga imel? In potem je skozi nekajletno debato oziroma pogovore sam ugotovil, da preprosto tega ne more, ne zmore, in zadeva je bila zanj končana. Mogoče bo kdaj, če se bo zaljubil, v kakšnem partnerskem odnosu, ampak to bomo videli. Trenutno, pri 27 letih, ne čuti nobene potrebe, da bi imel neko dekle. Se zaljubi, pa se zelo hitro odljubi," pojasnjuje Tatjana.

Predsodek, ki absolutno drži, pa je …

"Otroci z downovim sindromom so res eni veliki sončki. Zelo so pozitivni, vedno so nasmejani. Če pri človeku začutijo, da mu je hudo ali pa da je v zadregi, preprosto pridejo do njega in ga objamejo. Ničesar ne rečejo. Samo objamejo ga. In to svojo energijo potem predajo temu človeku. Verjamem, da jo potem ta človek tudi sprejme. Recimo tudi meni se dogaja, da sem včasih slabe volje, so bili vzponi in padci tudi v našem življenju in se spomnim, da sem bila zelo, zelo žalostna … Pa pride Gregor zjutraj k meni in pravi: mami, saj imaš mene! Tako mi je dal vedeti: ne bodi žalostna, mene imaš, super bo …" pravi Tatjana.

Downov sindrom
Vzrok za downov sindrom je genetska napaka – najpogosteje trisomija 21. kromosoma – namesto dveh parov kromosomov ima oseba z downovim sindromom tri. V Sloveniji se na 1.245 otrok rodi eden z downovim sindromom. Verjetnost, da se bo rodil otrok z downovim sindromom, se veča s starostjo matere, čeprav se jih največ rodi mladim mamam (ker imajo te tudi več otrok). Z določenimi preiskavami je odkritje mogoče že pred rojstvom, večinoma pa takoj ob rojstvu. Kakšna bo raven motenj v duševnem razvoju, ob rojstvu otroka ne moremo napovedati. Ljudje z downovim sindromom imajo značilen videz – nekoliko poševne oči, krajše prste na rokah, čokato postavo, imajo izjemno prožne sklepe, oslabljeno mišično napetost. Pogoste so tudi druge zdravstvene težave.
.
Najpogosteje imajo osebe z downovim sindromom zmerno in težjo motnjo v duševnem razvoju, nekaj jih ima lažjo motnjo v duševnem razvoju, mejna inteligentnost je izjemno redka. Pogostejša je šibkost delovnega pomnjenja, bolje si zapomnijo informacije, ki jih vidijo, kot tiste, ki jih slišijo. Močno področje večine oseb z downovim sindromom sta komunikacija in socializacija, šibko pa govor, jezikovne sposobnosti. Večkrat imajo višje dosežke na področju branja kot pa na področju matematike in pisanja.
.
Ljudje z downovim sindromom večinoma potrebujejo pomoč in vodenje vse življenje. Raven samostojnosti je zelo različna. Nekateri lahko živijo delno samostojno življenje (stanujejo v stanovanjskih skupnostih, vključeni so v delno zaščitne zaposlitve, sami skrbijo za svojo higieno, prehranjevanje in podobno; potrebujejo le delno pomoč pri zahtevnejših opravilih). Drugi pa potrebujejo več pomoči in so vključeni v socialne zavode, kjer pa prav tako poskušajo ustvariti okoliščine za vseživljenjsko učenje. Spodbujajo jih k samostojnosti povsod, kjer je to le mogoče. Ne glede na vključenost v socialni zavod jih večina "hodi v službo" v delavnice pod posebnimi pogoji.
.
Vir: Zveza Sožitje (Zveza društev za pomoč osebam z motnjami v duševnem razvoju Slovenije in organizacija za napredek skupne in posamične skrbi za osebe z motnjami v duševnem razvoju, njihove starše in člane družin.)