"Po študijah, ki so jih do zdaj objavili, se zdi, da lahko učinkovito zavremo bolezen, ki jo ima Kris," je za TV Slovenija pojasnil nevrolog Damjan Osredkar. Foto: Televizija Slovenija
"Če bi vsak Slovenec dal en evro, smo na dobri poti"

Družbena omrežja so polna pozivov k zbiranju denarja, ki bi malemu Krisu in njegovi družini lahko spremenilo življenje. Kris ima namreč življenjsko ogrožajočo redko bolezen spinalno mišično atrofijo. Trenutno ne hodi, ne sedi samostojno, uživa lahko le pasirano hrano in ponoči potrebuje pomoč pri dihanju. Če bolezni ne zdravijo, otroci umrejo že v prvih mesecih življenja.

Za Krisa so v Sloveniji izčrpane že vse možnosti, da bi mu lahko še bolj pomagali. So pa v ZDA nedavno razvili novo gensko terapijo, s katero nadomestijo del okvarjenega gena in ustavijo bolezen. A zdravilo je trenutno registrirano le v ZDA, za evropski trg postopek še poteka. Končan naj bi bil na začetku prihodnjega leta, do takrat pa v Sloveniji ni dobavljivo. Vendar je za Krisa lahko že prepozno – predpisano je namreč za otroke do 2. leta starosti.

Vsak cent bo prišel v prave roke, saj je zgodba prevelika, da bi se s tem igrali.

Larisa Štoka, društvo Palčica Pomagalčica

Zato so v humanitarnem društvu Palčica Pomagalčica začeli humanitarno akcijo zbiranja sredstev za nakup zdravila. Potrebnih je 2,3 milijona evrov.

"Sredstev ne moremo nakazovati neposredno na bančni račun staršev, saj bi se jim to štelo v dohodek in bi bili višje obdavčeni. Krisova mama Ana je zgodbo zaupala našemu društvu in čeprav so tudi druga društva želela sodelovati, kar je zelo lepo, smo se odločili, da bo za vse samo en transakcijski račun. Tako bo vse transparentno. Zbrana vsota ne bo nakazana staršem, temveč neposredno za nakup zdravila. Ne bo nobenega posrednika, zato niti en evro ne bi smel zaiti na kakšno stransko pot," za MMC pojasnjuje Larisa Štoka, ena izmed ustanoviteljic društva, sicer osnovnošolska učiteljica.

Foto: Facebook/Palčica Pomagalčica

Velik odziv na akcijo, cilj je videti dosegljiv

Odziv na akcijo je povsem nepričakovan, vzhičena pove in se hiti zahvaljevati vsakemu posamezniku: "Ko gledam nakazila – gre za nakazila treh, petih, 20 evrov fizičnih oseb, ljudje dajo, kolikor lahko, in to ogromno šteje. Samo z nakazili posameznikov na račun smo zbrali več kot 500.000 evrov." V to vsoto še niso všteta sredstva, ki jih ljudje zbirajo z dobrodelnimi SMS-sporočili KRIS5 na 1919. Ta so od danes omogočena pri vseh mobilnih operaterjih, izkupiček pa bo znan čez kak dan. Na isti transakcijski račun lahko nakazujejo tudi podjetja, ki se jim bo donacija štela kot olajšava.

Nisem pričakovala, da bo Slovenija stala na nogah za našega Krisa

Mamico malega Krisa Ano Jerak smo ujeli ravno v času, ko se je odpravljala v Ljubljano. Povabili so jo namreč v ljubljanske Stožice, kjer bodo nocoj naši odbojkarji odigrali pomembno tekmo. Organizatorji so ji priskrbeli stojnico, na kateri bodo obiskovalci dobili položnice in tudi informacije o zdravljenju z zdravilom Zolgensma v Združenih državah Amerike.

Stojnica v Stožicah. Foto: MMC RTV SLO

"Ne vem, kje se me drži glava. Zjutraj je bilo zbranih že okoli pol milijona evrov. Nikoli nisem pričakovala kaj takega. Nisem pričakovala, da bo Slovenija dihala in stala na nogah za našega Krisa. Nikoli se ne bom mogla dovolj zahvaliti vsakemu Slovencu posebej. Upam, da bomo zgodbo izpeljali do konca in dobili zdravilo za našega otroka," je povedala.

Kris uspešno prestal testiranja

Ana Jerak je skupaj z Damjanom Osredkarjem, nevrologom s pediatrične klinike, poskušala priti do zdravila od junija letos, ko so izvedeli, da so v ZDA Zolgensma odobrili. Na ministrstvu za zdravje so staršem svetovali, naj se po nasvet obrnejo na Nacionalno kontaktno točko za redke bolezni. A družini je uspelo, dobila je kontakt in poleti Krisa testirala na morebitna protitelesa v krvi, ki bi preprečila pot genski terapiji do okvarjenega gena, v tem primeru bi bilo zdravljenje neučinkovito. A Kris je testiranje uspešno prestal in analiza krvi je pokazala, da protiteles nima in da je primeren kandidat za zdravljenje. Potreben je enkratni odmerek z injekcijo v žilo. Zdaj namreč prejema zdravilo Spinraza, to morajo bolniku v likvor v prvem letu vbrizgati 7-krat, nato vsake 4 mesece. Zdravilo bolezni ne pozdravi, so se pa pri številnih znaki bolezni ustavili. Za 56 bolnikov, tudi odraslih, bo ZZZS v enem letu namenil 10 milijonov evrov.

Pri proizvodnji dela dednega zapisa je svojo tehnologijo čiščenja prispevalo tudi slovensko podjetje Bia Separations iz Ajdovščine. 1. julija so v Tedniku odgovarjali na vprašanje o visoki ceni; gre namreč za najdražji enkratni odmerek zdravila do zdaj. Matej Penca, prokurist družbe je dejal: "Če bi gledali stroške, ki so jih imeli z nami, ne morem zagovarjati take cene." Farmacevtska podjetja pa opozarjajo, da so stroški razvoja takšnih zdravil zelo visoki, razvijajo jih več kot desetletje.

Licitacije, donacije, soloakcije

Kdo stoji za društvom Palčica Pomagalčica?
"Naše društvo Palčica Pomagalčica je zelo mlado, vse se je začelo povsem nenačrtovano z zgodbo, ki sem jo lani za svoje drugošolce napisala o Palčici Pomagalčici. Odziv na Palčico je bil velik, zato sem z njo nadaljevala," pojasnjuje učiteljica Larisa Štoka.
Sama je, še brez društva, zbrala 250 daril za otroke za novoletne praznike in z dostavnim vozilom razvozila po Ljubljani, Vrhniki in Obali. Nato je sledila akcija zbiranja plastičnih in prvič tudi kovinskih zamaškov po lokalih na Obali, vključilo se je tudi več kot 30 javnih ustanov – vrtci, šole, srednje šole, univerza, domovi za starejše. "Zbiramo na zalogo, da ko kakšen otrok potrebuje pomoč, že imamo zbrane zamaške in ne, da se akcija šele začne. Kovino prodajamo na Dinosu, ki nas je podprl tudi z zabojnikom. Zdaj smo zbrali 10 ton papirja in s tem rešili 160 dreves."
Poleti so otrokom, ki si čez leto ne morejo privoščiti šolske prehrane, razdelili pakete počitniškega razvajanja, da so jim omogočili poletna doživetja. Pred novim šolskim letom so opremili 49 otrok z vsem, kar potrebujejo: "Nismo zbirali 100 šolskih zvezkov, 1.000 nalivnikov, ampak smo donatorju dali ime otroka in njegov seznam šolskih potrebščin ter za vsakega zbrali točno to, kar potrebuje."
"V društvu nihče ni zaposlen, vsi smo prostovoljci in tudi sami darujemo,
" zagotavlja Larisa Štoka.

Želja pomagati je zajela vso državo. "Ljudje se sami organizirajo, v lokalih organizirajo dobrodelne pijače, prigrizke, poteka kup dražb, tako umetniških del kot drugih stvari, nekateri športni klubi bodo izkupiček od vstopnic za tekme namenili za Krisa, prispevali so podpisane drese znanih košarkarjev, priključili so se odbojkarji," hvaležno našteva Larisa Štoka iz društva Palčica Pomagalčica. Po njenih informacijah se bodo aktivirali tudi v Italiji, saj je tržaški časopis Il Piccolo objavil prispevek o Krisu, tudi tam naj bi odprli zbiranje SMS-ov. "Moji učenci, ki so že odrasli in živijo na tujem – na Nizozemskem, v Švici, Kanadi, mi sporočajo, da so aktivirali tamkajšnje skupnosti za pomoč. Vesela sem, da to zmoremo."

Takoj ko bo zbran denar, bo nakazan za zdravilo. V Ameriki so o tem že obveščeni in zdravilo bo Kris dobil v najkrajšem mogočem času, pojasnjuje. Ker je zdravilo v preteklosti otrokom z enako boleznijo omogočilo, da so shodili in spregovorili, naša sogovornica poudarja, da s to akcijo za Krisa odpiramo vrata ne le zanj, temveč tudi za druge obolele otroke.

Naloga države, da vzpostavi mehanizme

Prav tukaj pa se oči znova obrnejo proti političnim odločevalcem. Rešitve bi morale biti sistemske, opozarjajo v Društvu za otroke z redkimi boleznimi Viljem Julijan. "Čeprav obstaja zdravilo, družina do njega težko dostopa, saj ga zavarovalnica ne krije. Verjamemo, da to ne bo ostal osamljen primer, zdravila za genske bolezni, ki jih je veliko, se pospešeno razvijajo, zagotovo se bo takšna situacija še ponovila, zato je treba na sistemski ravni najti rešitev. Verjamemo, da je to naloga države, ki vzpostavi mehanizme in omogoči, da je zdravilo otroku dostopno," je za MMC povedal predsednik društva Nejc Jelen.

Tudi njihovo društvo se bo z donacijo in aktivnim zbiranjem pomoči pridružilo akciji za Krisa. Starša dečka Viljema Julijana, ki je prav tako imel redko neozdravljivo gensko bolezen in je pred meseci izgubil boj z njo, sta namreč društvo ustanovila ravno za pomoč družinam hudo obolelih otrok. "Za Viljama Julijana ni bilo zdravila in možnosti ozdraveti, za Krisa pa je, zato se bomo po vseh naših močeh potrudili pomagati. Verjamemo, da se ta vsota lahko zbere," pravi predsednik društva, ki bo v petek na tiskovni konferenci pozvalo državo k ukrepanju.

Nekaj odzivov na družbenih omrežjih: