V soboto smo povzeli poročanje STA-ja, da je v Nemčiji zdravilo Zolgensma za fantka s spinalno mišično distrofijo plačala javna zdravstvena blagajna, kar ne drži. Kot je poročal nemški časopis Bild, se je plačilo odločila prevzeti "Krankenkasse", torej zavarovalnica, in ne javna zdravstvena blagajna, kot jo poznamo pri nas.

Nemške zavarovalnice so zelo različne in pokrivajo zelo različen obseg storitev, je za MMC pojasnil nekdanji dopisnik Televizije Slovenija iz Nemčije Boštjan Anžin. Povrnitev stroškov zdravljenja je torej lahko odvisna od paketa posamezne zavarovalnice.

Usoda enoletnega dečka z jugozahoda Nemčije je pritegnila pozornost zaradi vseslovenske dobrodelne akcije za Krisa, ki prav tako trpi za spinalno mišično atrofijo. Staršem je v tednu dni uspelo zbrati več kot tri milijone evrov, cena zdravila Zolgensma sicer znaša nekaj več kot dva milijona evrov.

Za Krisovo zdravilo zbrali 3,4 milijona evrov

Ker se je v javnosti porajalo veliko vprašanj, zakaj zdravila pri nas ne krije Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije, so za RTV Slovenija z ministrstva za zdravje pred dnevi pojasnili, da zdravilo Zolgensma pri nas ni registrirano. "Zaradi varovanja pacientov in zagotavljanja varnih, preverjeno kakovostnih in učinkovitih zdravil je namreč registracija zdravil v EU-ju zelo strogo regulirana. Registracija se izvede pri Evropski agenciji za zdravila in na postopke registracije Slovenija nima vpliva."

Uvoz neregistriranega zdravila je v nujnih primerih mogoč

Toda v določenih primerih se lahko zdravilo, četudi ni registrirano pri evropski agenciji in nima dovoljenja za promet v Sloveniji, lahko uvozi. Javna agencija Republike Slovenije za zdravila in medicinske pripomočke lahko namreč "v nujnih primerih posamičnega zdravljenja" izda dovoljenje za vnos zdravila v Slovenijo, je razvidno s spletne strani agencije. Predlagatelj mora na agencijo vložiti pisno vlogo in dokazila, med katerimi pa mora biti tudi obrazložen predlog pristojne klinike oziroma inštituta.

Medtem so tako za STA kot za MMC na Zavodu za zdravstveno zavarovanje Slovenije potrdili, da se starši Krisa nanje v zvezi s povračilom stroškov za zdravilo Zolgensema niso obrnili. Verjetno zato, ker jim tega niso predlagali lečeči slovenski zdravniki, je poročal STA.

Kris je namreč doslej prejemal zdravilo Spinraza, ki je nanj dobro učinkovalo. Na ZZZS-ju pa so za STA pojasnili, da slovenska medicinska stroka nima "nobenih primerjav, katero zdravilo je boljše, tako da po strokovni plati ni moč trditi, da je novo zdravilo v ZDA boljše in da ga stroka priporoča oziroma da bi se stroka odločila, da mora otrok dobivati oboje".

Podobno so nam sporočili z ministrstva za zdravje. "Na področju redkih bolezni je za bolnike dobro poskrbljeno, vendar pa gre za področje, kjer se na trgu neprestano pojavljajo novi zelo dragi načini zdravljenja in zdravila." Zato opozarjajo, da morajo biti pri registraciji in pozneje financiranju zdravil iz zdravstvene blagajne izpolnjeni določeni formalnopravni pogoji. Dodali so še, da razumejo stisko družine in da vsak želi za svojega otroka preizkusiti vse možnosti zdravljenja.