Rajko Vajd, Romana Rotdajč in Samo Zver na srečanju Spregovorimo o krvnem raku. Foto: MMC RTV SLO

Krvni rak je klonsko razmnoževanje rakavih celic, potomk ene celice, ki se je rakavo spremenila. Različni krvni raki so sicer redke bolezni in prinašajo zahtevno zdravljenje. Preiskave za postavitev diagnoze se običajno začnejo s pregledom krvne slike, punkcijo kostnega mozga itd.

Družinski zdravnik bolnika najpogosteje napoti na nadaljnje preiskave, kadar zatipa otečeno bezgavko. Kot je na predstavitvi knjižice za bolnike Spregovorimo o krvnem raku pojasnil Rajko Vajd iz Zdravstvenega doma Ljubljana Center, lahko s pravimi preiskavami že na ravni družinske medicine hitro ugotovijo, ali ima bolnik hematološke težave. A kot opozarja Vajd, je drugače, kadar ima bolnik težave z nočnim potenjem, utrujenostjo, bolečinami v določenih predelih telesa, saj o takih težavah dnevno potožita vsaj dve tretjini bolnikov. "Bolezni se ne obnašajo kot v knjigah."

V bran družinskim zdravnikom pri postavljanju diagnoz je stopil tudi osrednji gost dogodka Samo Zver, predstojnik hematološkega oddelka v UKC-ju Ljubljana: "Pogosto mlademu specializantu očitamo, kako da ni prepoznal bolezni. Splošni zdravnik mora znati tisoč stvari, znati mora ukrepati tudi pri prometnih nesrečah itd. Sam bi verjetno omedlel, če bi bil priča odprtemu zlomu."

Levkemija - čedalje bolj le kronična bolezen

Krvnih rakov bo v prihodnosti vse več

Zakaj pride do mutacije celic, še vedno ni znano, je dejal Zver, lahko pa pričakujemo, da bo v prihodnosti krvnega raka še več, v prvi vrsti zaradi staranja prebivalstva. "Krvne bolezni so odraz staranja kostnega mozga. Če bi dočakali 200 let, bi te bolezni imeli vsi." Diseminirani plazmocitom se običajno pojavi po 60. letu. Zver pa je bil ob tem tudi kritičen do množične in nebrzdane rabe pesticidov, za katere bi se lahko v prihodnosti izkazalo, da so rakotvorni in zaradi katerih "lahko pričakujemo, da bodo bolezni še pogostejše".

Na vprašanje, koliko je krvnega raka v Sloveniji, je Zver odgovoril, da smo, med drugim tudi zaradi podobnega načina življenja, po obolelosti primerljivi z zahodnimi državami. Dostopnost do povsem novih zdravil za levkemije in druge krvne rake pa je pri nas celo boljša kot v večini zahodnih držav. Tudi Vajd je potrdil, da je v Sloveniji dostopnost zdravil zelo dobra, zdravila so kakovostna, česar pa bi se morali zavedati tudi bolniki, sta se strinjala zdravnika, saj je v drugih državah kaj takega bolj izjema kot pravilo. Stroški zdravil za nekatere bolnike s krvnim rakom znašajo tudi od 5.000 do 10.000 evrov na mesec, ob tem pa bolniki včasih ne vedo niti, za katero zdravilo gre. "Večina se ne zaveda, kako dobro nam je, pomembno je, da to poskusimo ohraniti," je opozoril Zver.

Živeti s kronično levkemijo

Od devetdesetih let se je življenjska doba ljudi s krvnimi raki občutno podaljšala. "Največji izziv je pozdraviti vsakega, ki pride k nam," je bil v nadaljevanju odločen Zver. Prihodnost vidi v individualnem zdravljenju krvnih rakov. "Zame je diagnoza mozaična slika, vsak bolnik pa je kamenček v mozaiku," je dejal Zver in dodal, da je vsaka bolezen, čeprav ima isto ime, entiteta zase. "Nekdo z isto diagnozo živi eno leto, nekdo živi še 20 let in umre iz drugega razloga."

Bolniki mislijo, da po 15 minutah na Googlu vedo vse o bolezni

Zver je na srečanju opozoril, da ima vse več težav z bolniki, ki trdijo, da so si vse prebrali na Googlu. "Ko v 15 minutah prebereš nekaj, kar sam študiram od leta 1990, je razlika v tem, da imam jaz izkušnje," je bil neposreden. Zver je ob tem dejal, da tudi sam, kadar ima zdravstvene težave, o njih ne bere na spletu, ampak se posvetuje s katerim od kolegov. "Treba pa se je z ljudmi pogovarjati, zato bolnike povabimo, da pridejo na hematološki oddelek na neambulantni dan in takrat se z njim pogovorimo," je pojasnil Zver. Dodal je, da zdaj tudi razume, da se nekateri bolniki nočejo zdraviti, česar kot mlad zdravnik ni bil sposoben razumeti. "A da se lahko nekdo objektivno odloča, mora imeti vse informacije."

Do diagnoze levkemija pri otroku je relativno lahko priti, a hudič je v podrobnostih. Levkemija namreč ni ena, ampak jih je na stotine. Zato se vse več govori o individualiziranih terapijah, kjer bomo lahko za določen tip levkemije na molekularnem nivoju določili posebno zdravilo.

Janez Jazbec, oddelek za otroško hematologijo in onkologijo

Krvni rak pri otrocih

Čeprav velja, da se rak pri otrocih zelo redko pojavi, je kljub temu najpogostejši vzrok smrti otrok, levkemije pa so med otroki najpogostejši rak, saj kar tretjina onkoloških bolnikov na pediatrični kliniki spada v skupino levkemij, je pojasnil Janez Jazbec s Pediatrične klinike Ljubljana. "Devet od desetih otrok z akutno limfoblastno levkemijo bomo pozdravili, preživetje se je zelo povečalo." Kljub temu bo nekoga, ki je kot dvoletnik premagal boj z akutno levkemijo, to dejstvo spremljalo celo življenje. Zato Jazbec nov izziv vidi v tem, kako bodo otroci v prihodnosti čutili čim manj posledic, saj je zdravljenje zdaj precej agresivno. Ob tem je Jazbec poudaril, da čez zdravstveni sistem ne more reči nič slabega, saj na področju zdravljenja krvnih rakov otrok obsega vse motorje zdravljenja in izbor terapij, ki so najbolj priznani po svetu. Na vprašanje, ali se spoprijemajo s kadrovsko stisko, je dejal, da je njihov oddelek na pediatrični kliniki dobro zaseden in dobro usposobljen, zato posebnih težav nimajo.

Bolniki z rakom še vedno stigmatizirani

"Za nas je največja nagrada, če vidimo, da si je nekoč mladi bolnik ustvaril družino, da se vrne v normalno življenje," je dejal Zver in ob sklepu opozoril tudi na pomen socialne rehabilitacije. Kot je dejal, (nekdanji) bolnik hitro postane nezaželena delovna sila. "Če toliko investiramo v zdravljenje, je prav, da bolniki tudi socialno polno zaživijo. To je ena od stvari, ki jo je treba problematizirati in začeti sistemsko urejati," je prepričan Zver. Če za najbolj stigmatizirane veljajo psihiatrični bolniki, Zver opozarja, da bolnikom z rakom ni dosti lažje. "Ne upajo si brez lasulje v trgovino, ker se za njimi vsi ozirajo. Ali to ni stigma?"