Jeseni bo v Ljubljani potekalo izobraževanje za asistente otrok z avtizmom, ki ga pripravlja Zveza NVO za avtizem. Med predavatelji je tudi predsednica Zveze Sabina Korošec Zavšek, ki pravi, da se na zvezi že dlje časa prizadevajo, da bi otroci z avtizmom, ki potrebujejo spremljevalca zaradi težav s komunikacijo in slabših prilagoditvenih spretnosti, imeli pravico do stalnega spremljevalca, oziroma asistenta v vseh vzgojno izobraževalnih programih.
Kaj so glavne težave otrok z motnjami avtističnega spektra in kako se odražajo?
Otroci z avtizmom imajo cel spekter težav, najbolj pogoste in značilne zanje pa so težave na področju socializacije, komunikacije, prilaganja in domišljije. Pogoste so tudi težave s koordinacijo in motnje senzorne integracije.
Kdaj se pojavijo zgodnji znaki teh motenj?
Nekateri avtorji navajajo, da lahko določene znake opazimo že v prvem letu življenja, denimo odsotnost nasmeha, ni vzajemne združene pozornosti in podobno. Kasneje naj bodo straši pozorni na to, če se otrok ne odziva na svoje ime, ne razvije govora ali z njim močno kasni ali je govor razvil, pa ga potem izgubi. Starši te znake najpogosteje opazijo v tretjem letu življenja. Ti znaki in njihova stopnja izraženosti sta odvisna od več dejavnikov, kot na primer, kje na spektru težav se otrok nahaja in kako močno so ti znaki izraženi. Starši, ki imajo že prej kakšnega nevrotipičnega otroka običajno prej zaznajo, da je otrokov razvoj drugačen, kot starši pri prvorojencu. Včasih pa se tudi zgodi, da starši opozorijo na otrokov drugačen razvoj, izrazijo skrb pri zdravniku, a jih ta odpravi, da se dečki razvijajo drugače kot deklice.
SAM (spekter avtističnih motenj) so razvojne motnje. Ali to pomeni, da se stvari skozi razvoj spreminjajo in razvijajo v svoji smeri?
Otrokove značilnosti, posebnosti v razvoju se spreminjajo z njegovim odraščanjem. Določene posebnosti se spreminjajo, tako v jakosti kot tudi po pogostosti in obliki, nekatere posebnosti izzvenijo, pa jih nadomestijo nove. Otrokov razvoj je dinamičen proces, na katerega vpliva veliko dejavnikov, tako biološki, okoljski, čustveni.
S katerimi težavami pa se najpogosteje soočajo starši otrok z SAM?
Na to vprašanje bi vam najbolje odgovorili starši. Moja izkušnja z družinami je takšna, da ko dobijo diagnozo, se počutijo same. Prestrašeni so. Nihče jim ne pove, kako naj delajo z otrokom, da bo ta napredoval, kako naj mu pomagajo. Potem sami iščejo informacije po spletu in tam naletijo na cel kup različnih informacij, ki jih zmedejo, saj ne vedo, kaj od tega je dobro za njihovega otroka. Eni se oprimejo ene metode, principa, spet drugi begajo od enega do drugega strokovnjaka. Na kocu so po navadi jezni, saj gojijo do sistema veliko pričakovanj, a kaj kmalu ugotovijo, da od države dobijo bore malo ali nič pomoči. Vse ostane na njihovih plečih in denarnici, saj je večina dobrih terapij plačljivih. Okolica jih pogosto krivi za vedenje njihovega otroka – ne samo laična okolica, včasih jih krivijo tudi strokovni delavci, s katerimi prihajajo v stik v vrtcih, šolah, ambulantah. Včasih se soočajo tudi s krivdo, vzroke za otrokove težave iščejo v nekaterih svojih ravnanjih.
Nekje sem prebrala, da so starši otrok z SAM neprestano izpostavljeni stresu. Neka študija naj bi pokazala, da imajo matere mladostnikov in odraslih s SAM zaradi kronične izpostavljenosti stresu enako raven stresnega hormona kot vojaki na fronti. Menite, da so starši deležni premalo pomoči s strani zdravstvenega sistema in države, ki bi bila namenjena zgolj njim?
Starši otrok z avtizmom so pod velikim stresom. Na eni strani so njihova lastna pričakovanja in pričakovanja okolice do njih, na drugi strani pa otrokov netipičen razvoj in cela kopica težav, ki družini onemogočajo mirno, normalno življenje kot ga imajo družine s tipičnim otrokom. Včasih je podvig že nakup v trgovini ali odhod v vrtec v in pravočasen prihod v službo. Dopoldne so pod stresom, kdaj jih bodo poklicali v šolo, da naj pridejo po otroka, ker ima slab dan. Bi vi lahko mirno delali pod takšnimi pogoji? Popoldne jih čaka cel kup terapij, če si jih seveda lahko sploh privoščijo, igra z otrokom, ki ima slab dan in po možnosti še težave z uspavanjem ter nekaj urno bedenje ponoči z otrokom, ki ne spi. Vsakdo, ki se sooča s takšnimi izzivi bi potreboval veliko mero čustvene podpore, fizične pomoči in strokovnega svetovanja. A žal pri nas zdravstveni in socialni sistem tega staršem ne ponujata. Na centrih za socialno delo obstajajo neke oblike pomoči družinam, a ne vem, koliko so ti delavci usposobljeni za družine z avtizmom.
Bo pred kratkim sprejeti Zakon o celostni zgodnji obravnavni predšolskih otrok s posebnimi potrebami po vašem mnenju prinesel kakšne izboljšave tudi za otroke s SAM in njihove starše?
Zakon prinaša kar nekaj novosti v naš prostor, ena od njih je tudi pomoč staršem. Seveda za družine z avtizmom ne predvideva specifičnih oblik pomoči – je pa dobro to, ker bo ta pomoč lahko prišla tudi iz nevladnih organizacij, pravzaprav od staršev, ki že imajo svojo podobno izkušnjo in bodo s to pomagali staršem, ki se s težavami šele soočajo. Kdo bi lahko razumel starša bolje kot starš z enako ali podobno izkušnjo?
Ministrstvo za izobraževanje, znanost in šport je objavilo razpis za zaposlovanje 200 asistentov v vrtcih in šolah že v prihajajočem šolskem letu. Izobraževanje zanje bo potekalo septembra in oktobra. Kdo lahko postane asistent otroku z avtizmom? Morajo kandidati, ki se bodo udeležili izobraževanja, imeti kakšno predznanje?
Razpis za asistente, ki ga je junija objavilo Ministrstvo za izobraževanje, znanost in šport ni namenjen ekskluzivno otrokom z avtizmom, pač pa celotnemu razredu. Verjamem pa, da bodo mnogi vzgojno izobraževalni zavodi porabili te osebe tudi kot asistente za otroke z avtizmom, ker jim sicer Zakon o usmerjanju tega ne omogoča, oziroma vsaj ne v takšni obliki, kot bi to otroci z avtizmom potrebovali. Vsaka oseba, ki pride v stik z otrokom ali z odraslim z avtizmom potrebuje vsaj osnovna znanja o tem, kaj je avtizem in kakšni so osnovni pristopi in načela dela z njimi. Na Zvezi nevladnih organizacij za avtizem Slovenije smo zanje pripravili 32 urni program izobraževanja, ki vključuje tudi pol letno spremljavo njihovega dela in podporo pri delu. Predavalo bo šest predavateljev – praktikov, ki se dnevno srečujemo z otroki z avtizmom. Asistenti ali spremljevalci otrok z avtizmom prav zagotovo morajo imeti osnovna znanja, kaj je to avtizem, spoznati neke splošne pristope dela z njimi, ustrezno komunikacijo in seveda morajo spoznati svojo vlogo kot asistenta ali spremljevalca, kakorkoli jih že poimenujemo.
Kakšne pa so sicer potrebe? Bo 200 asistentov dovolj?
Težko ocenim, koliko otrok danes potrebuje osebnega asistenta v slovenskih vrtcih, osnovnih in srednjih šolah. Če pogledamo, da je v Celju v vrtcih in osnovnih šolah v lanskem šolskem letu imelo s pomočjo financiranja Ministrstva za izobraževanje, znanost in šport in Mestne občine Celje asistenta 11 otrok, bi se morda dalo približno izračunati, koliko je to v slovenskem merilu, če bi poznali število otrok v Sloveniji in delež otrok v Celju. Najverjetneje pa je 200 za celotno Slovenijo premalo.
Kakšno pomoč pa sicer v vsakodnevnem življenju potrebujejo avtisti in kako se vključujejo med vrstnike?
Pomoč je odvisna od vrste in stopnje primanjkljajev, ki jih otrok ali oseba z avtizmom ima in od starosti. Nekateri potrebujejo pomoč samo v določenih situacijah, drugi jo potrebujejo večino časa. Pomoč se lahko nanaša pri otroku pri reševanju komunikacijskih težav z vrstniki in odraslimi, lahko se nanaša na pomoč pri reševanju problemov v medsebojnih odnosih ali za zagotovitev umika in zadovoljitev posebnih senzornih potreb, ki jih imajo ti otroci bolj izražene kot njihovi vrstniki. Včasih potrebujejo dodatne razlage določene situacije, ali podporo, če so nesigurni, jih je strah nekih novih situacij. Odrasle osebe z avtizmom potrebujejo pomoč, če živijo samostojno, na primer pomoč pri rednem plačevanju računov, pri smotrni porabi sredstev, pa pri načrtovanju gospodinjskih opravil in podobno. Nekateri odrasli bi morda potrebovali nekoga samo takrat, ko bi šli na razgovor za službo, spet drugi bi v službi potrebovali nekega mentorja. Te oblike pomoči so različne.
Točno število oseb s SAM je v Sloveniji sploh ni znano. Kaj je vzrok?
Število oseb z avtizmom pri nas ni znano, ker se ne vodi register oseb z opravljeno diagnostiko, oziroma diagnozo avtizem. Tudi če bi ta register danes obstajal, podatki še vedno ne bi bili točni, ker mnogi odrasli z avtizmom nimajo uradno postavljene diagnoze, saj se odraslih pri nas ne diagnosticira, ker nimamo zdravnika, ki bi imel ustrezno koncesijo za diagnostiko odraslih. Ker je to pri nas sorazmerno »mlada motnja«, imajo diagnozo večinoma otroci in mladostniki, odrasli pa ne.
V zadnjih letih avtizem narašča, v ZDA naj bi ga po podatkih CDC (Center for desis control and prevention ) zaznali že pri vsakem 68. otroku. Kaj je po vašem mnenju vzrok za naraščanje SAM?
Kot že rečeno podatkov o številu za Slovenijo ne poznamo. Vzroki so različni, natančno jih še ne poznamo. Različni avtorji navajajo različne vzroke. Meni najbližja in najbolj razumljiva je razlaga dr. Natashe Campbell-McBride o vplivu okolja, denimo onesnaženost s težkimi kovinami, hormonske terapije mater, kontracepcija, pretirana raba antibiotikov, potem neustrezne prehrane, govori o glutenu, sladkorju, kazeinu, barvilih, aditivih v hrani in o vplivu drugih dejavnikov. Določene družine so bolj obremenjene s temi dejavniki in potem se pojavi še samo en dodaten dejavnik, ki je lahko kaplja čez rob. Različne raziskave dokazujejo nekaj, kar druge raziskave zanikajo. Verjamem, da je dejavnikov več, kot navaja dr. Campbell.
Ste profesorica defektologije in že 26 let delate z otroki s posebnimi potrebami v vseh vzgojno izobraževalnih programih. Kakšen pa je položaj otrok in odraslih z avtizmom ter njihovih družin v naši družbi?
Položaj otrok se postopoma spreminja, vzgojno-izobraževalni delavci se postopoma izobražujejo, a še vedno premalo vedo in premalo znanja prenašajo v prakso. Odvisno je od posameznika do posameznika, kako je subtilen do otrok s posebnimi potrebami. Sama nimam te izkušnje, a starši povedo, da so večkrat deležni stigme v javnih institucijah, tako v vrtcih kot v šolah in tudi v zdravstvenih ustanovah še vedno dobijo očitke, da imajo razvajenega otroka. Namesto tega naj vsakdo, ki da takšno izjavo staršem raje priskoči na pomoč in jim pokaže, kako je prav. Najlažje je soditi, težje je pomagati in pokazati, kako. Položaj odraslih je še dosti slabši – težko dobijo zaposlitev, težave imajo z uradniki, policijo, sodstvom – v teh institucijah ne poznano avtizma in zaradi neustreznega vedenja ali komunikacije odrasle osebe z avtizmom potem policisti, sodniki napačno odreagirajo, odločijo… Zato so odraslim z avtizmom pogosto kršene temeljne človekove pravice.
Katero državo bi izpostavili kot zgled, ker je dobro poskrbela za osebe z avtizmom?
Izkušnje, kako je to področje urejeno v Evropi, sem s kolegicami nabirala s pomočjo mednarodnih projektov preko CMEPIUS – a. Kako je urejeno področje skrbi za otroke in odrasle z avtizmom sem spoznavala v Angliji, na Švedskem, Norveškem in na Islandiji. Vse od naštetih držav nudijo veliko različnih oblik pomoči otrokom, družini, odraslim. Nekatera področja so bolje urejena na Švedskem, druga na Norveškem. Na splošno bi pohvalila Islandijo, ki kljub svoji majhnosti in pred nedavnim bankrotirani državi vzdržuje zelo visok standard v skrbi za otroke in odrasle s posebnimi potrebami nasploh.
Vesna Pfeiffer
