paraplegiki so se zbrali v Domu paraplegikov v Pacugu. Foto: Zveza paraplegikov Slovenije/Robi Verbajs
paraplegiki so se zbrali v Domu paraplegikov v Pacugu. Foto: Zveza paraplegikov Slovenije/Robi Verbajs

Kako bi danes, ob 55.obletnici Zveze paraplegikov Slovenije, ocenili položaj paraplegikov?

Zveza paraplegikov se lahko v tem trenutku s ponosom ozre v preteklost. Vseh devet društev v sestavi ima dobre materialne pogoje za opravljanje svojega poslanstva. Od delovno bivalnih prostorov do ustreznih kombiniranih vozil za prevoz članov in drugih gibalno oviranih invalidov. Prav tako sama Zveza nudi vsem svojim članom in tudi drugim gibalno oviranim prilagojene počitniške kapacitete, v rehabilitacijskem centru Doma paraplegikov pa odlično medicinsko rehabilitacijo. Na zakonodajnem področju pa lahko načeloma položaj paraplegikov ocenjujem kot dober, saj se je v zadnjih petih letih kar nekaj področij uredilo z zakonodajo sistemske narave. Tu mislim predvsem na osebno asistenco in obnovitveno rehabilitacijo. Dokaj dobro imamo urejeno področje medicinskih pripomočkov v okviru OZZ, predvsem invalidskih vozičkov, bioloških zdravil in inkontinenčnega materiala. Za samo Zvezo in društva imamo s strani FIHO zagotovljen stabilni vir financiranja posebnih socialnih programov, kar je ključnega pomena za članstvo. Seveda pa ne smemo obstati na mestu in spati na lovorikah, ampak proaktivno urejati in zagotavljati boljšo kvaliteto življenja slovenskim paraplegikov in tetraplegikom. V mislih imam trenutno članstvo, predvsem pa tudi tiste, ki jih bodo različne poškodbe in obolenja hrbtenjače pripeljale v naše vrste. Da se ti novi člani in svojci ne bodo ubadali z iskanjem rešitev, ki so v civilizirani družbi samoumevne in na katere imamo pri Zvezi paraplegikov Slovenije že odgovore.

Na papirju imamo veliko težav, ki zadevajo položaj invalidov, že rešenih. V praksi pa je slika drugačna, slabša. Na katerih področjih so zadeve posebej pereče, kar zadeva paraplegike?

Se popolnoma strinjam z vašo trditvijo. Samo če izpostavim Konvencijo Združenih narodov o pravicah invalidov in Zakona o izenačevanje invalidov tako imenovani ZIMI. Neizvajanje dela tega zakona vsem gibalno oviranim na invalidskih vozičkih onemogoča uporabo medkrajevnega avtobusnega prometa! Tudi železniški potniški promet ni popolnoma dostopen, saj vse zavisi od posamezne postaje, kako je prilagojena z dvižnimi ploščadami ali peroni. In rok, da se to uredi, se je državi iztekel že leta 2023, pa še vedno NIČ sistemsko rešenega. Druga boleča točka je dostopnost za para in tetraplegike do objektov v javni rabi. Tudi tukaj se državi postavljeni rok izteče decembra 2025. Imamo pa v tem trenutku samo 25% srednjih šol dostopnih za gibalno ovirane. S tako politiko država zavestno prisiljuje gibalno ovirane, da se ne morejo izobraževati in v nadaljevanju poskrbeti za svojo eksistenco. Če prištejem še neuporaben javni medkrajevni promet, pa invalid na invalidskem vozičku fizično in duhovno propada v domačem okolju. Seveda, če ima svoj avtomobil ali pa svojo socialno mrežo, da mu rešuje prevoz od točke A do točke B, je samostojen, ampak vsem to ni dano. Zato mora država obe navedeni področji nemudoma pričeti reševati.

Danijel Kastelic, predsednik Zveze paraplegikov Slovenije. Foto: Zveza paraplegikov Slovenije/Robi Verbajs
Danijel Kastelic, predsednik Zveze paraplegikov Slovenije. Foto: Zveza paraplegikov Slovenije/Robi Verbajs

Na eni strani je pomembno to, kar poudarjate ves čas – dostopnost – torej dostopnost stavb, javnega potniškega prometa itd. Na drugi strani pa je položaj invalidov v družbi, torej da so sestavni del družbe in da so prisotni tudi v družbenem ali političnem življenju, pa predvsem, da imajo možnost zaposlitve. Na kateri točki smo tu?

Bodimo realni, tukaj smo v prvi četrtini, če izhajamo, da je 100% maksimalna ureditev. Če gledam iz stališča invalidov na invalidskih vozičkih, bo potrebno še veliko postoriti in urediti.

Kateri zakon je trenutno za vas najpomembnejši in zakaj? Je to zakon o osebni asistenci, je to kak drug zakon? Kateri bo v tem trenutku najbolj vplival na življenje paraplegikov oziroma vseh kategorij invalidov?

Zagotovo je najpomembnejši trenutno veljavni zakon o osebni asistenci, ki je žal trenutno tudi edini dobro delujoč v dobro slovenskih invalidov. Seveda je tu velik hendikep nedelujoč zakon o dolgotrajni oskrbi. Invalidi nad 65 let ne morejo koristite nobene zakonske ureditve, da bi imeli varno starost in bili ustrezno oskrbljeni. Razen delno samoplačljiva oskrba na domu, ki jo sofinancirajo nekatere občine. Zakon o osebni asistenci je invalide popeljal izmed štirih sten ven v svobodo in jim omogočil neodvisno življenje. Najpomembnejše je, da s pomočjo asistenta opravljajo vsakodnevne obveznosti, ki jih zaradi invalidnosti in brez pomoči druge osebe ne bi mogli opraviti. Posledično vedno več invalidov vidimo na različnih družbenih in kulturnih dogodkih, aktivni so kot športniki, ipd. Kar pomeni, da se je s tem trenutno veljavnim zakonom kvaliteta življenja invalidom bistveno izboljšala. Predvsem postajajo neodvisni v svojem življenju, skratka svobodni, in to tudi nekaj stane, po zadnjih znanih podatkih blizu 200 milijonov. A kaj je to v primerjavi s 14 milijardnim proračunom države?

Drugi zelo pomemben je Zakon o zdravstvenem varstvu in zdravstvenem zavarovanju, ki najtežje gibalno oviranim invalidom na zakonski osnovi omogoča enkrat letno obnovitveno rehabilitacijo. V okviru tega si pod strokovnim vodstvom zdravnikov, fizioterapevtov in ostalega zdravstvenega kadra lahko okrepijo svoje zdravstveno stanje, da je življenje kljub invalidnosti znosnejše. Posledično je zaradi kvalitetne obnovitvene rehabilitacije manj drugih obolenj in dodatnih pritiskov na že tako obremenjeni zdravstveni sistem.