Katja Lenič Šalamun je leta 2014 skupaj z dobitnico Nobelove nagrade za mir Leymah Gbowee sodelovala pri izvedbi svojega prvega projekta Mladi za mir v okviru programa Erasmus+. Bila pa je tudi vodja projekta Silent, ki je sofinanciran s strani programa Erasmus+ na področju izobraževanja odraslih. Projekt Silent je namenjen opolnomočenju staršev gluhih otrok, njihovih družin in tudi širše javnosti. Ko se v družino rodi gluh otrok, se starša ne spopadata le z vsakdanjimi nalogami skrbi za dojenčka, temveč tudi z ovirami pri sporazumevanju, zdravstvenimi težavami in čustvenimi obremenitvami. Projekt je nastajal kot globoko osebna izkušnja, ki je vzniknila iz njene osebne zgodbe kot matere gluhega otroka.
Projekt Silent se je zaključil ravno v aprilu letos. Kako ste se ga domislili?
Sin Aron se je rodil leta 2020. Rutinski test sluha, opravljen že v porodnišnici, je nakazal nepravilnosti, ki so se z nadaljnjimi preiskavami potrdile – Aron je gluh. Prvi meseci so bili prežeti z negotovostjo in strahom pred neznanim. Kako bo potekalo njegovo življenje? Kako bomo komunicirali? In predvsem - kako se bo Aron znašel v svetu, ki gluhe preprosto spregleda. Starejšega sina je ob bratovi diagnozi najbolj skrbelo, ali bo zaradi svoje drugačnosti izpostavljen posmehu, morda celo ustrahovanju.
Od trenutka diagnoze do vključitve v sistem zgodnje obravnave je pot za starše pogosto samotna. V pogovorih s starši iz različnih držav sem spoznala, da se podobne težave pojavljajo tako rekoč povsod. V iskanju informacij sem se zanašala na svoje znanje več jezikov, kar mi je omogočilo dostop do širšega nabora virov. Vendar vsi starši te možnosti nimajo. Ob prebiranju forumov in člankov sem hitro opazila, koliko predsodkov in nevednosti glede gluhote še vedno obstaja. Med drugim sem zasledila vprašanje zaskrbljene mame: "Se bo naučil sedeti, hoditi, govoriti, samostojno jesti, se igrati z vrstniki, brati, pisati, ipd?"
Aron danes govori tri jezike: slovenščino z mano, makedonščino z očetom in nemščino v vrtcu. Poleg tega se tam skupaj z drugimi otroki uči tudi znakovnega jezika. Odločili smo se za polžev vsadek, da bi mu omogočili dostop do govorne komunikacije. A znakovni jezik zame ostaja dragocen – kot dopolnilo, kot most med svetovi, kot simbol vključevanja in sprejemanja.
Želim si, da bi znakovni jezik postal naravni del vsakdanjega otroškega sveta – tako kot angleščina ali katerikoli drug tuj jezik. Čeprav ga uporablja manj ljudi, prinaša bogastvo: odpira obzorja, krepi razumevanje in spoštovanje do drugačnih življenjskih zgodb. In ravno v tem tišina pogosto spregovori najglasneje.
Komu je projekt namenjen?
Iz teh osebnih izkušenj se je rodila ideja o projektu SILENT – podporni platformi za slišeče starše gluhih otrok. Projekt je namenjen tudi njihovim družinam, sorodnikom in širši javnosti. Osveščanje je izjemno pomembno, saj gluhota ni omejitev – je le drugačen način bivanja, sporazumevanja in doživljanja sveta. Ko to razumemo, lahko ustvarimo prostor, kjer otrok ne postane “drugačen” v negativnem smislu, temveč preprosto – svoj. In to je prostor, kjer lahko vsak otrok razvija svoj polni potencial – ne glede na to, ali sliši ali ne.
S kakšnimi težavami se srečujejo na eni strani gluhi otroci, na drugi strani njihovi starši?
Gluhi otroci in njihovi starši se pogosto soočajo z izzivi, ki izvirajo predvsem iz manjkajoče ali omejene komunikacije. Ena ključnih težav je, da številni gluhi otroci nimajo dostopa do popolnoma dostopnega jezika v zgodnjem otroštvu – obdobju, ko možgani najbolj intenzivno in naravno osvajajo jezik. Če otrok v tem času ni izpostavljen jeziku, ki ga lahko brez ovir razume in uporablja – naj bo to znakovni ali govorni jezik – obstaja tveganje, da ne bo razvil trdne jezikovne osnove. To pa ima dolgoročne posledice ne le na akademskem področju, ampak tudi na kognitivnem in psiho-socialnem razvoju. Pogosto se predpostavlja, da bodo tehnični pripomočki, kot so slušni aparati ali polževi vsadki, omogočili enakovredno učenje govornega jezika. A resničnost je bolj kompleksna – vsi otroci niso kandidati za operacijo, in tudi pri tistih, ki imajo vsadke, je uspešnost pri učenju govora zelo različna.
Starši se v tem procesu znajdejo pod velikim pritiskom – soočeni so s številnimi odločitvami, pogosto brez celovitih informacij. Ključno je, kakšne informacije prejmejo ob diagnozi, saj te oblikujejo njihov pogled na otrokove zmožnosti in možnosti. Če okolje gluhoto dojema kot pomanjkljivost, se to nezavedno prenese tudi na otroka. Nasprotno pa lahko dostop do jezika – zlasti vizualnega jezika, kot je znakovni jezik – odpre vrata v svet razumevanja, povezovanja in osebne rasti.
Zato je bistveno, da družba razume: gluhota sama po sebi ni ovira. Ovira nastane šele takrat, ko otroku ne zagotovimo okolja, kjer lahko svobodno razvija svoj jezik, identiteto in pripadnost.
Projekt je mednaroden, v okviru programa Erasmus+. Kje je Slovenija v primerjavi z drugimi evropskimi državami?
Situacija je povsod zelo podobna. Sicer pa živim v Avstriji in težko komentiram Slovenijo.
Boste s projektom nadaljevali? Morda šli znova v evropski projekt ali kaj drugega?
V prihodnje se bomo osredotočili na nadgradnjo obstoječega projekta – s poudarkom na socialno-čustvenem učenju gluhih otrok. Če je bil projekt SILENT usmerjen predvsem v podporo slišečim staršem in osveščanje o pomenu zgodnje jezikovne izpostavljenosti, želimo zdaj narediti korak naprej: ustvariti okolje, kjer bodo gluhi otroci lahko razvijali tudi socialne veščine, samozavest, čustveno pismenost in občutek pripadnosti.
Socialno-čustveni razvoj je tesno povezan z dostopom do jezika – otrok lahko gradi odnose, razume sebe in druge šele, ko ima orodje za izražanje misli in občutkov. Pri gluhih otrocih, ki pogosto doživijo jezikovno prikrajšanost, je ta razvoj lahko še posebej občutljiv. Zato želimo s tem projektom prispevati k celoviti podpori: ne le jezikovni, temveč tudi čustveni in družbeni.
V okviru projekta Silent ste pripravili tudi slikanico z naslovom Ne čisto tiho. Otroške literature, ki bi obravnavale gluhoto, je izredno malo.
Slikanico Ne čisto tiho smo vključili kot enega od rezultatov projekta za starše in družine, ker je reprezentacija v zgodnjem otroštvu izredno pomembna. Opazila sem, da je gluhota v otroški literaturi redko prisotna ali pa je skoraj izključno predstavljena skozi ovire in težave. To vpliva na samopodobo gluhih otrok na način, ki pogosto ni spodbuden. Otroci potrebujejo like, s katerimi se lahko poistovetijo, še posebej v slikanicah. Pa vendar je zelo malo ilustracij, ki prikazujejo na primer otroke s polžkovimi vsadki – in ravno to je za te otroke izjemno pomembno. Vidnost pomeni: "V redu sem takšen, kot sem." V zadnjih letih se je otroška knjižna ponudba sicer odprla v smer večje raznolikosti in vključenosti. A ko gre za invalidnost, še posebej gluhoto, je še veliko za postoriti. Ne čisto tiho je majhen prispevek k temu, da se lahko vsi otroci prepoznajo v zgodbah.
Slikanica je prevedena tudi v slovenski znakovni jezik.
Tako je. Dami Šebjan, gluhi igralec, je prevedel knjigo v slovenski znakovni jezik.
Ne čisto tiho je ljubeče ilustrirana otroška slikanica, ki skozi več kratkih zgodb pripoveduje o vsakdanjem življenju gluhih in naglušnih otrok. Glavni junaki – Ana, Sven in njihovi prijatelji – doživljajo svet na svoj čisto poseben način. Z znakovnim jezikom, s polžkovimi vsadki ali s kombinacijo obojega: vsaka zgodba pokaže, kako raznolika je lahko komunikacija – in kako prijateljstvo, pogum in odprtost gradijo mostove.
V zgodbi Dedi gluhi dedek s polžkovim vsadkom skupaj s svojim vnukom znova odkrije življenjsko radost in se z otroki v svoji okolici nauči znakovnega jezika. V zgodbi Sven gre v vrtec se deček s polžkovim vsadkom prvič odpravi v novo okolje. Zgodbica Ana pa pripoveduje o veseli, radovedni deklici, ki se je rodila gluha in s pomočjo znakovnega jezika izraža svoje misli, sanje in zgodbe.
Na povabilo avstrijskega evropskega poslanca Hannesa Heideja smo imeli slikanico priložnost predstaviti tudi v Evropskem parlamentu.
Še morda nekoliko bolj osebno vprašanje. Glede na to, da vas je osebna izkušnja pripeljala do razvoja tega projekta, me zanima, koliko bi vam tak projekt oziroma njegova orodja pomagala na vaši poti, sploh na začetku, pri učenju in ukvarjanju z vašim otrokom, ki je gluh? Kaj vse bi takrat morda potrebovali, pa niste dobili pri različnih institucijah, zdravnikih itd., od pomoči do pravih informacij?
Če bi imela tak projekt – z orodji, informacijami in podporo, kot jo razvijamo zdaj – na voljo že takrat, bi bila najina pot na začetku veliko manj negotova. Najbolj sem pogrešala zgodbe drugih staršev, nekoga, ki bi mi povedal, kaj lahko pričakujem, kaj deluje in predvsem – da nismo sami. Ko dobiš diagnozo, te preplavi občutek, da se je svet ustavil. V takih trenutkih najbolj potrebuješ skupnost, razumevanje in konkretna orodja za vsakdanjo komunikacijo z otrokom.
Aron se je rodil v času pandemije, kar je pomenilo še dodatne omejitve – tečajev znakovnega jezika enostavno ni bilo. Ker še ni imel polževih vsadkov, smo bili omejeni na uporabo t. i. "baby signs" - samo to smo lahko našli na spletu. "Baby signs" pa v resnici ni pravi znakovni jezik. Tako smo si pomagali pri osnovni komunikaciji, vendar je bilo vse zelo improvizirano. Veliko mi je pomenila podpora pedagoginje iz programa zgodnje obravnave, ki nas je tudi učila avstrijskega znakovnega jezika.
Po operaciji smo se usmerili bolj v govorni jezik, a znakovnega jezika nismo opustili. Avstrijski znakovni jezik je bil pomemben del Aronovega vsakdana v jaslih, prek njega pa se je hitreje in bolj naravno naučil tudi nemščine. Dvojezični pristop – tako znakovni kot govorni jezik – se je izkazal kot izjemno dragocen in nekaj, kar bi želela ponuditi tudi drugim družinam že na začetku njihove poti.