Koronavirus je beseda, ki je mnogi leta 2019 niso poznali, a je postala v letu 2020 osrednja tema celotnega planeta. S koronavirusom živimo že od marca in vsi opažamo, da se nam je življenje precej spremenilo. Navaditi smo se morali na drugačno rutino, prevzeti nove vzorce obnašanja: denimo nošenje zaščitnih mask, razkuževanje, ohranjanje medosebne razdalje. Spremenili so se naši osebni odnosi. Več časa preživimo na enem mestu in nujnost svojega gibanja na prostem večkrat kot prej postavljamo pod vprašaj.
Za osebe z invalidnostjo, kakor pravi NSIOS v svojem poročilu, je epidemija koronavirusa prinesla težke preizkušnje. Pogovarjali smo se s Špelo Byrne, ki že 17 let kot psihologinja dela v CUDV Draga. CUDV Draga je socialnovarstveni zavod za usposabljanje, vzgojo in izobraževanje, delo, zdravstveno varstvo, medicinsko (re)habilitacijo in nego otrok, mladostnikov in odraslih z zmerno, težjo in težko motnjo v duševnem razvoju in dodatnimi motnjami ter odraslih s pridobljeno možgansko poškodbo.
Vsi ljudje se v času epidemije soočamo s psihičnimi obremenitvami. Kako je s tem pri osebah z motnjo v duševnem razvoju? Zaradi različnih vladnih ukrepov so se spremenili sicer rutinski postopki, običajni tek dogodkov pa je dobil povsem novo podobo.
Osebe z motnjami v duševnem razvoju se soočajo s podobnimi psihičnimi obremenitvami kot vsi ostali, a tudi z nekaterimi dodatnimi. Življenje se jim je močno spremenilo v sredini marca. Spremenil se je njihov vsakdanji ritem, ki jim prinaša občutek varnosti. Otroci in mladostniki, ki so vključeni v dnevne centre, so ostali dlje časa doma. Kar nekaj otrok in tudi odraslih je iz zavodov za usposabljanje odšlo domov, kjer so bili dolgo časa, nekateri tudi do septembra. Z novembrom se je to zopet ponovilo, s tem, da je tistih, ki bivajo v zavodu, manj ostalo doma.
Zaradi spremembe rutine, pogrešanja vrstnikov, zaposlenih, šole, dela, vključevanja v različne aktivnosti, dogodke, druženja nekateri doživljajo stisko. Še težje je tistim, ki morajo biti zaradi suma na okužbo ali rizičnega stika izolirani.
Tudi vmes, ko je šolanje ponovno potekalo v živo, smo morali ločevati otroke, ki prihajajo dnevno, od tistih, ki bivajo v centru. Tako so se razredi in učitelji pomešali. Otroci so se morali navaditi na nove poti v šolo, drug razred, druge sošolce. Poleg tega ima kar nekaj učencev avtizem in so se na te spremembe težko navadili.
Veliko otrok, mladostnikov in odraslih z motnjami v duševnem razvoju, ki bivajo v socialnovarstvenih zavodih, pa je v prvem valu ostalo v zavodih brez neposrednega stika z najbližjimi dolgo časa. Sedaj se je to zopet ponovilo.
Zmanjšali pa so se tudi socialni stiki izven enot, kjer bivajo, kajne?
Tako je, zaradi preprečevanja širjenja koronavirusa so se njihovi socialni stiki z drugimi izven enote, kjer bivajo, zelo zmanjšali, ni druženja s prijatelji iz drugih enot, ni skupnih prireditev, nekateri v prvem valu in sedaj v drugem zaradi prepovedi druženja niso dlje časa videli svoje punce ali fanta in nekaterim je zaradi tega zelo težko.
Odrasli imajo delo in zaposlitve v okviru varstveno-delovnega centra po svojih enotah, od dnevnih uporabnikov so trenutno vključeni le tisti, katerih starši ne morejo drugače zagotoviti varstva. Tako tisti, ki so doma, pogrešajo delo, sodelavce in zaposlene ter spremembo okolja. Tisti, ki pa imajo zaposlitve v svojih enotah, pa prav tako pogrešajo družbo drugih in spremembo okolja.
Kako pa na uporabnike vpliva uporaba mask?
Dodatne psihične obremenitve pri nekaterih povzroča prav otežena komunikacija zaradi uporabe mask zaposlenih. Uporabniki ne vidijo njihove obrazne mimike, ki je zelo pomembno sredstvo komunikacije, prepoznavanja čustev in učenja. Težja kot je motnja, bolj pomembna je. Nekateri razumejo predvsem obrazno mimiko, ton glasu in dotik. Dotik in telesna bližina sta za marsikoga nujno potrebni in je socialna distanca v tem primeru škodljiva, pa tudi nemogoča.
Ali stanovalci v CUDV Draga dobro prenašajo trenutno situacijo?
Na srečo veliko stanovalcev dobro prenaša trenutno situacijo, bolje kot pričakovano. Nekako so se večinoma kar prilagodili na spremembe. Na začetku pa je marsikdo spremembe težko sprejel. Veliko jih čaka, da se ukrepi nehajo. Nekateri pa imajo večje psihične težave.
Predvsem je omejevanje odhodov domov težko za vse tiste, ki so redno odhajali domov, prav tako za otroke kot odrasle, nekateri pa doživljajo velike stiske. Marsikateri od njih tudi ne razume, zakaj se to dogaja, in mu ne moremo pojasniti. Lažje sicer sprejemajo, ker vidijo, da nihče ne odhaja domov. Vendar pa stike pogrešajo in jih nujno potrebujejo.
Marsikdo je zmeden, zaskrbljen, čaka in pričakuje, nekateri sprašujejo. Nekateri so vznemirjeni, tesnobni, nekateri potrti, pasivni, nekateri celo agresivni do drugih ali sebe.
Nekateri tudi zelo pogrešajo druženja z drugimi in vključevanje v okolje, izlete, obisk kavarn, trgovin, različnih prireditev, delo v gostinskem lokalu Druga violina in delo v VDC. To se pri nekaterih kaže kot nezadovoljstvo, žalost, potrtost, pri drugih kot nemir, pri nekaterih tudi kot nestrpnost do drugih in agresivnost. Zaposleni se zelo trudijo, da jim omogočajo različne aktivnosti, ki jih imajo radi, izlete, sprehode, da jim popestrijo njihov vsakdan; skrbijo za pozitivno vzdušje. Vendar pa so otroci in odrasli ves čas z istimi ljudmi, večino časa v skupini. Včasih jim zmanjka miru. Ves trud in pozitivnost zaposlenih pa ne moreta nadomestiti družine in najbližjih.
Se je duševno zdravje uporabnikov in stanovalcev poslabšalo?
Posledice epidemije čuti večina stanovalcev. Kljub vsem spremembam, obremenitvam in stiskam pa večina stanovalcev še nima zelo velikih težav v duševnem zdravju. Žal pa se je duševno zdravje nekaterih poslabšalo, predvsem tistih z čustvenimi in vedenjskimi težavami. Posledično pa se je povečala psihična obremenitev drugih uporabnikov in zaposlenih, v nekaterih, na srečo redkih, primerih tudi njihova ogroženost.
Kakšen vpliv ima zapiranje vzgojno-izobraževalnih institucij?
Zaprtje vzgojnih institucij po mojem mnenju vpliva negativno na učence z motnjami v duševnem razvoju. Prišlo je do velike spremembe ritma, kar je marsikdo težko sprejel. Otrokom primanjkuje stika z vrstniki, učitelji, manjka jim različnih aktivnosti, pridobivanje veščin, spremembe okolja. Šola na daljavo prek videokonferenc za večino ni izvedljiva, prav tako je izpolnjevanje nalog izvedljivo le za nekatere. Poleg tega so otroci, ki prihajajo dnevno in so imeli v dnevnih centrih tudi druge terapevtske obravnave (logoped, fizioterapija, delovna terapija), ostali tudi brez teh, kar pri marsikaterem otroku bistveno vpliva na njegovo zdravje in razvoj.
Otroci so radi s starši, vendar pa to, da so ves čas doma, povzroča zasičenost in stisko obojih, še posebno, če imajo starši zraven še službo od doma in so tako bolj obremenjeni in pod večjim pritiskom, ta stres pa se nehote prenaša na otroke.
Omenjate starše in otroke - kakšna pa je situacija v družinah z osebami z motnjami v duševnem razvoju?
V tovrstnih razmerah morajo starši postati tudi nekakšni vzgojitelji in učitelji, kar pa je zelo težko. Do kakšnih težav prihaja v družinah?Starši so že ves čas vzgojitelji, saj otroke vzgajajo od majhnega in so se morali naučiti tudi nekaterih posebnih metod. Sedaj pa morajo biti še učitelji. Breme staršev, ki imajo otroke sedaj doma, je veliko, še posebno, če imajo službo od doma. Otrok z motnjo lahko zahteva veliko pozornosti in truda, zaradi sprememb ima otrok lahko več težav. Tudi če starši ne delajo od doma, je večkrat težko, saj so otroci in starši ves čas skupaj, manjka jim druženja z drugimi, dejavnosti, ki so jih navajeni in sprostitve. Starši morajo pozornost posvečati tudi sorojencem in jim pomagati pri delu za šolo, sorojenci večkrat nimajo dovolj miru za delo za šolo. Tudi oni doživljajo več obremenitev. Staršem tudi zmanjkuje časa zase. Poleg tega nekateri starši doživljajo tudi stiske zaradi izgube službe ali pa se bojijo za službo. Tudi zaradi same epidemije in sprememb, ki jih je prinesla so lahko zaskrbljeni, potrti, razdražljivi. V družinah se pojavlja več slabe volje in konfliktov.
Kakšne nasvete bi lahko dali družinam v tej situaciji?
Starši naj skušajo vzpostaviti neko družinsko rutino, to bo otrokom z motnjo prineslo občutek varnosti. Ko imajo prosti čas, naj počnejo stvari, ki jih veselijo, gredo v naravo, kaj spečejo, se igrajo z otroki, ustvarjajo, se hecajo ali počnejo kaj drugega, kar jih zabava. Učenje poteka na različne načine, ne le v šoli za mizo. Največ se otroci naučijo skozi igro, ko so sproščeni, ko se zabavajo. Koristi jim, da gredo v naravo, opazujejo, poslušajo, tudi matematiko se lahko učimo v naravi, na primer štejemo drevesa, storže, kamenčke ...
Sprostitev in gibanje sta zelo pomembna za psihično počutje in razvoj. Učenje skrbi zase, higiene, samostojnosti, učenje hišnih opravil je prav tako zelo pomembno za življenje vsakega posameznika, seveda odvisno od otrokovih sposobnosti. Če pa otrok ni sposoben sodelovati pri opravilih, lahko vonja, okuša, se dotika različnih materialov, posluša ... Za pomoč pri izbiri aktivnosti lahko prosijo učitelje.
Skušajo naj početi stvari, ki družinske člane sproščajo, zabavajo in povezujejo. Otroci najbolj potrebujejo ljubezen, dobro vzdušje in povezanost.
Starši naj skušajo poskrbeti za ravnovesje v družini, da bodo tudi bratje in sestre deležni njihove pozornosti in skrbi. Skušajo naj jim prisluhniti in jih razumeti v njihovih težavah. To, da ji gre brat ali sestra z motnjo kdaj na živce, ali velikokrat, je čisto normalno. Vsak potrebuje tudi nekaj časa zase.
Otroci potrebujejo mirne in zadovoljne starše, kar pa je v sedanjih razmerah težko. Starši naj ne pozabijo nase in naj si vzamejo čas tudi zase, za počitek, šport, sprehod, knjigo ali tisto, kar jih veseli.
Starši pa naj imajo v mislih tudi to, da velikokrat ne morejo narediti vsega in tudi vedno ne morejo imeti dovolj energije in potrpljenja. Lahko se le trudijo po svojih najboljših močeh. Kadar jim je težko, naj se pogovorijo z najbližjimi, če pa so v večji stiski, naj se obrnejo na psihologe ali terapevte.
Mislite, da zaradi zaprtja družbe družine z osebami z motnjami v duševnem razvoju doživljajo več stresa, so bolj tesnobne? Kakšni so praktične posledice na področju psihičnega zdravja? Kaj opažate v praksi?
Menim, da družine oseb z motnjami enako kot ostale družine sedaj doživljajo več stresa, nekatere tudi več tesnobe. Njihove težave so lahko večje, če ima otrok vedenjske ali čustvene motnje, je agresiven, če potrebuje stalno pomoč, če ima hude zdravstvene težave. Starši so bolj obremenjeni in nekateri tudi bolj zaskrbljeni, nekateri žalostni, drugi jezni. Nekateri živijo v majhnih stanovanjih in vsak družinski član nima dovolj prostora in časa zase. Konfliktov je več.
Starši, ki imajo otroke v celodnevnem varstvu in jih zaradi službenih obveznosti ali drugih razlogov ne morejo imeti v tem času doma, pa so tako že dlje časa ločeni od njih in prav tako doživljajo velik stres. Nekateri občutijo tesnobo, jezo, žalost in tudi krivdo, ker otroka nimajo doma. Stiske družin se povečujejo.
Je pa na srečo tudi veliko družin, kjer nimajo večjih težav in spremembe dobro prenašajo ter so se uspešno prilagodili novim razmeram.
Ali menite, da bi morali ukrepi za zajezitev epidemije bolj upoštevati potrebe otrok s posebnimi potrebami oz. oseb z invalidnostjo?
Po mojem mnenju bi ukrepi morali bolj upoštevati potrebe posameznih skupin otrok in odraslih s posebnimi potrebami. Predvsem bi morali vrednotiti in primerjati tveganje za telesno in duševno zdravje posameznikov. Ker so vsi uporabniki – tako odrasli kot otroci – socialnovarstvenih zavodov od začetka epidemije označeni za rizične, tudi če imajo samo motnjo v duševnem razvoju in nobenih dodatnih zdravstvenih težav, so nekateri s tem v marsičem prikrajšani in diskriminirani od ostale populacije.
Druženje, vključevanje v okolje in celo preživljanje časa s svojo družino jim je tako veliko bolj omejeno kot pa njihovim vrstnikom brez motnje. Tako je petletnik z motnjo v duševnem razvoju, ki živi v zavodu, izenačen s starostnikom v domu starejših občanov. Tak otrok že dolgo časa ni videl svojih staršev. Če pa bi že lahko šli otroci domov, morajo ob vrnitvi v izolacijo oziroma v sivo cono, tudi če niso bil v stiku s pozitivno osebo, samo zato, ker so bili doma. Za otroke je to stresno, za zavode pa zelo težko izvedljivo ali celo neizvedljivo. Tukaj seveda izključujem tiste, ki so starejši ali kronično bolni in res potrebujejo posebno skrb in previdnost.
