Društvodistrofikov Slovenije, ki je pred kratkim praznovalo pol stoletja svojega delovanja,osebam z različnimi oblikami mišičnih in živčno-mišičnih obolenj s svojimi programi pomaga premoščati vsakodnevne težave. Trenutno ima 946 rednih članov z različnimi oblikami obolenj ter 245 podpornih članov. Na čelo društva jepred dobrim letom bila izvoljena diplomirana pravnica Mateja Toman, s katero smo se pogovarjali o tem, kako je sobivati z boleznijo, ki jo je pri dvajsetih letih prikovala na invalidski voziček, onovih, revolucionarnih zdravilih, ki marsikateremu bolniku prinašajo novo upanje, in o osebni asistenci ter številnih drugih posebnih socialnih programih, ki jih že vrsto let izvajajo v društvu in s katerimi svojim članom lajšajo vsakdan.
V društvu združujete posameznike z različnimi oblikami mišičnih in živčno-mišičnih obolenj. Za kakšno bolezen gre in kako to obolenje spremeni človeku življenje?
Gre za dedna obolenja, torej ne za obolenja, ki bi nastala zaradi poškodbe, okužbe ali česa podobnega, njihov vzrok je že v človekovem genskem zapisu. Diagnoza ni samo ena, obolenja so različna, njihova skupna značilnost pa je postopno pešanje posameznikove fizične moči. Sčasoma izgubljamo fizično moč za opravljanje nekaterih dejavnosti, kar pomeni tudi čedalje večjo odvisnost od pomoči drugega človeka in uporabe medicinsko-tehničnih pripomočkov, kot so električni invalidski vozički, ročni invalidski vozički, stropna dvigala in drugi tehnični pripomočki ter dihalni aparati za tiste, ki izgubljajo moč dihanja. Ta obolenja so progresivna, kar pomeni, da se postopoma fizična moč zmanjšuje, in seveda gre za več diagnoz. Včasih se obolenja pokažejo v zgodnjem otroštvu, kot na primer pri dečku Krisu, za katerega je izvedela vsa Slovenija, njegova je ena najhujših oblik teh obolenj, prizadene pa že nekaj tednov oziroma mesecev stare dojenčke.
Kdaj so se pri vas pokazali prvi znaki bolezni in kako se je bolezen stopnjevala?
Pri meni so se prvi znaki bolezni pokazali pri sedmem, osmem letu starosti. Moje roke niso bile več tako močne, tako vodljive, kasneje je bolezen napredovala, postopoma sem začela izgubljati tudi moč pri hoji, vstajanju s stola, najintenzivnejše pa je bilo pešanje moči v puberteti, tako da invalidski voziček uporabljam od dvajsetega leta. Je pa res, da je bila moja hoja že nekaj let pred tem zelo omejena. Hodila sem samo doma po stanovanju. Zame je bil začetek uporabljanja električnega invalidskega vozička po svoje olajšanje, ker sem postala veliko bolj mobilna.
Danes so že na voljo revolucionarna zdravila, kot je denimo zolgensma, ki lahko človeku zelo spremenijo življenje. Za to gensko terapijo je širša javnost zvedela, ko smo začeli zbirati denar za malega Krisa. Kako ste vi doživljali to zgodbo?
Po desetletjih medicinskih raziskav smo prišli do prelomnice, ko se začenjajo pojavljati zdravila tudi v klinični praksi. Gre za resen nabor zdravil, zolgensma v Evropi sicer še ni registriran, je pa registriran in odobren za uporabo v ZDA, in sicer za otroke do drugega leta starosti, zato v Evropi trenutno še ni na razpolago. Vendar s za isti tip obolenja uporablja drugo zdravilo, ki je tudi novejšega datuma, to je spinraza. Pri otrocih je bila odobrena res hitro in tu gre pohvala slovenskemu zdravstvenemu sistemu in Pediatrični kliniki. Zelo so se angažirali na tem področju, zlasti dr. Osredkar, ki se je zelo zavzel, da so naši mladi pacienti, ki imajo to konkretno obolenje, res v najkrajšem možnem času prišli do zdravljenja. Za odrasle bo to nekoliko kasneje, ampak je zdravilo tudi že odobreno v Sloveniji. Težava ali izziv pri teh zdravilih pa je, da so za zelo redka obolenja, zato so ta zdravila izredno draga. To nas kot družbo postavlja pred nov izziv, kako bomo reševali vprašanja financiranja teh zdravil, ki so za posameznika usodnega pomena. Sama sicer nimam take diagnoze, da bi spinraza in zolgensma prišla v poštev, vendar se zavedam, da se tudi za tiste, ki imamo druge diagnoze, razvijajo zdravila in prihajajo na trg. Eno je živeti z boleznijo, za katero ni zdravila, boleznijo, ki si jo nekako prisiljen sprejeti in, roko na srce, ob dobri organizaciji življenja se z distrofijo da funkcionirati in aktivno živeti. Toda ko veš, da bi lahko dobil zdravilo in bi se napredovanje te bolezni ustavilo ali funkcioniranje celo deloma izboljšalo, si pa seveda želiš priti do tega zdravila. Društvo distrofikov bo tako kot pri uvajanju spinraze tudi pri drugih zdravilih, ki bodo prihajala na trg, zelo aktivno in bo zagovarjalo naše interese.
Obžalujete, da tega ali podobnega zdravila ni bilo, ko ste bili sami otrok?
To konkretno zdravilo ni za mojo diagnozo. Vsekakor pa bo življenje otrok, ki so se s to diagnozo rodili pred kratkim ali se še bodo, drugačno s temi zdravili. Potek bolezni bo povsem spremenjen, mogoče celo ustavljen. Če gledam sebe kot otroka – seveda, če bi bila ta bolezen ustavljena v otroštvu, bi verjetno živela drugače. Ne upam pa si trditi, da bi bila zato desetkrat srečnejša. Tisti, ki nimate teh obolenj, se tako ne zavedate, da jih nimate. (smeh)
Ste na čelu društva, ki ima že vseh 50 let za moto »distrofikom utreti pot v aktivno življenje in jim pomagati k zdravju«. Ali vam to uspeva in katere ovire so za distrofike na poti do aktivnega življenja največje?
Ta moto je pravzaprav aktualen že vseh 50 let. Že od vsega začetka so se prvi ustanovitelji društva, takrat so bili to mladi distrofiki, spoprijemali s tem, da v takratnem družbenem okolju pravzaprav niso imeli pravih možnosti niti za zaposlitev niti za to, da si ustvarijo dom v svojem stanovanju, in njihov moto je bil, da se prosto gibajo. Takrat je bilo veliko več arhitektonskih ovir, kot jih je zdaj, javnega transporta, ki bi bil dostopen, skoraj ni bilo. Ta je sicer še zdaj precej nedostopen – v nekaterih mestnih občinah je promet dostopen, sicer pa ne –, tako da kar nekaj ovir obstaja še dandanes, jih je pa seveda bistveno manj kot pred petdesetimi leti. Tako je naš moto še vedno aktualen, samo način delovanja se nekoliko spreminja. Tisti del mota, ki se glasi »pomagati k zdravju«, pa se je nekoč nanašal na to, da bodo distrofiki deležni sploh kakršnih koli terapij, da bodo sploh dobili kakšne tehnične pripomočke. Zdaj, ko smo v 21. stoletju, pa si želimo najsodobnejših terapij in najsodobnejših pripomočkov.
Pomembna novost je Zakon o osebni asistenci, ki se je začel uporabljati januarja letos. Vaše društvo je s skoraj 100 uporabniki eden večjih izvajalcev osebne asistence. Kakšne so vaše izkušnje z izvajanjem osebne asistence kot zakonske pravice?
Drži. Naše društvo se uvršča med večje izvajalce. Osebno asistenco pa smo izvajali že pred sprejemom zakona, in sicer na projektni ravni. Zato imamo že dolgoletne izkušnje. Zakon je vsekakor dobrodošel, ker je sistemsko uredil to področje. Je pa res, da se potem v praksi pokaže, v katerih okoliščinah bi bilo treba kakšno stvar bolj konkretizirati oz. drugače urediti. Pri tem zakonu je enako.
Je glede na potrebe uporabnikov dovolj osebnih asistentov?
Na trgu dela je običajno kar težko najti primerne osebne asistente za prav vse invalide, ki takšno pomoč tudi potrebujejo. Sploh v tem obdobju, ko je na trgu dela delovnih mest razmeroma dovolj. Delo osebnega asistenta je po svoji vsebini specifično in ni primerno za vsakogar; to ni delo, ki bi ga vsak tudi želel opravljati. Zanj je treba imeti določene izkušnje, določen občutek. Zato je v nekaterih predelih Slovenije, sploh zunaj večjih mest, zelo težko v kratkem času najti ustreznega asistenta za vse invalide, ki ga potrebujejo. Naše uporabnike spodbujamo, da si osebno asistenco poskušajo urediti z osebo, ki jim sčasoma omogoča res pravo osamosvojitev oziroma neodvisnost tudi od vpetosti v ožji družinski krog. Včasih so lahko družinski člani ustrezni asistenti, tako da so usposobljeni za določeno specifično pomoč najtežjim uporabnikom, najtežjim v smislu, da potrebujejo res specifično osebno opomoč. Naša želja pa je, da osebni asistenti ne bi bili samo družinski člani.
Starši so lahko, potem ko so njihovi otroci postali polnoletni, pred sprejetjem Zakona o osebni asistenci dobili status družinskega pomočnika. V čem je razlika?
Položaj družinskega pomočnika, ki je urejen v zakonu o socialnem varstvu, je ekonomsko bistveno manj ugoden za družinskega pomočnika, kot to velja za osebne asistente, ki so v delovnem razmerju.
Kot že rečeno, ste program osebne asistence projektno izvajali tudi pred sprejemom zakona. V čem je prednost, da je zdaj to zakonska pravica?
Res je, da smo pred leti ta program izvajali projektno. Bistvena razlika je bila v tem, da so bila sredstva bolj omejena, torej je bilo težko zagotoviti financiranje za zadostno število osebnih asistentov in ur, kolikor so jih potrebovali uporabniki osebne asistence. Drugi problem je bil, da projektno financiranje pomeni zagotovljeno financiranje zgolj za določeno obdobje, ko pa je pravica zagotovljena na sistemski ravni, te omejitve ni. To prinese stabilnejše financiranje, organizacijo in večji občutek varnosti za izvajalce in, kar je še pomembnejše, tudi za uporabnike osebne asistence.
Menite, da so osebni asistenti dovolj plačani?
Plačilo je višje, kot je bilo v projektnem načinu financiranja. Je pa res, da je to zlasti pri uporabnikih, ki potrebujejo res specifično pomoč in je lahko njihovo življenje brez ustreznega ravnanja osebnega asistenta v nekaterih okoliščinah tudi ogroženo, zelo odgovorno delo. In v teh primerih je treba razmisliti, ali je plačilo tudi za tako veliko odgovornost res primerno.
Poleg osebne asistence v vašem društvu izvajate še 12 posebnih socialnih programov. Katere?
Res je, vsi programi so namenjeni temu, da se distrofikom omogoča ali spodbuja vključevanje v čim bolj aktivno, ustvarjalno življenje. Zelo pomemben je program prevozov – prav zaradi že omenjene slabše dostopnosti javnega prevoza v Sloveniji, zlasti medkrajevnega transporta oziroma transporta v manjših krajih. Pri tem so prevozi s prilagojenimi vozili tisti, ki omogočajo posamezniku mobilnost. Naše društvo ima deset kombiniranih vozil, ki so prilagojeni za prevoz uporabnikov na invalidskih vozičkih; naši vozniki so tako izurjeni v vožnji, da je udobna in varna za uporabnike, hkrati pa so tudi usposobljeni in pripravljeni zagotavljati fizično pomoč v času, ko nas kam peljejo in spremljajo. Po potrebi skočijo tudi v vlogo osebnega asistenta. Tako naše službe prevozov ne gre enačiti s službo taksi prevozov, ki te prepelje od točke A do točke B, ampak nam na točki A pomagajo pri vsem, kar je potrebno, nas varno in udobno prepeljejo in potem na točki B tudi pomagajo, če je potrebna fizična pomoč. Ta program poteka na območju vse Slovenije. Resda je največ prevozov v Ljubljani, ker je tam največ ljudi, v Mariboru, kjer imamo svoje poverjeništvo, na Primorskem, kjer imamo Dom dva topola, torej našo primorsko bazo. Prevozi pa se izvajajo tudi na drugih območjih Slovenije glede na razpoložljive možnosti. Zelo pomemben je program informativne dejavnosti, imamo svoje glasilo Mavrica aktivnega življenja, na kratko MAŽ, ki letos praznuje 20. obletnico in v katero pišemo distrofiki sami in naši zunanji strokovni sodelavci, tako da je to povsem naš izdelek. Upam si trditi, da je vsebinsko zelo bogat: pišemo o tem, kaj se dogaja na društvu, kakšne aktivnosti pripravljamo in izvajamo, o kulturnih dogodkih, objavljamo aktualne novice, ki zanimajo distrofike, bodisi s pravnega bodisi zdravstvenega področja, ponujamo zdravstvene nasvete. MAŽ je zanimiva revija, ki jo člani prelistajo in na fotografijah prepoznajo večino ljudi in je mogoče tudi zato zanje zanimiva. V društvu imamo tudi program, ki nam ga na prvi pogled ne bi pripisali, to je program športa. Med člani imamo tudi zelo aktivne športnike, ne samo navijačev (smeh), imamo denimo svojo ekipo igralcev hokeja na električnih invalidskih vozičkih, paraplesalce, športnike, ki se ukvarjajo z dvoranskim balinanjem, ki je zadnje čase zelo priljubljeno – eden od naših članov se zdaj trudi uvrstiti na paraolimpijske igre. Imamo tudi šah, vsako leto v Izoli organiziramo državno prvenstvo distrofikov v šahu. Za nas je zelo pomemben program obnovitvena rehabilitacija – to izvajamo v Domu dva topola v Izoli, kjer imamo ustrezne prostorske razmere in usposobljen kader; program poteka na podlagi vsakoletnega razpisa Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije, v katerem izberejo organizatorje skupinske obnovitvene rehabilitacije in strokovni del v sodelovanju z Univerzitetnim rehabilitacijskim inštitutom Soča. Zelo aktivni smo tudi na področju kulture, imamo svojo likovno sekcijo in še veliko drugih programov.
Kako pa je s pravicami invalidov? Na normativni ravni so s Konvencijo ZN o pravicah invalidovdistrofikomzagotovljene ustrezne pravice, njihovo izvajanje pa na nekaterih področjih zaostaja za zapisanim. Na katerih področjih to najbolj občutite?
Na normativni ravni je za distrofike razmeroma dobro poskrbljeno, je pa res, da se sistemska ureditev in resnično stanje ne pokrivata povsem. Implementacija pravic na nekaterih področjih ni zadostna, zlasti na področju javnosti namenjenih storitev in dobrin; kot že omenjeno, javni transport ni ravno na zadovoljivi ravni – odštejemo seveda lahko večje centre v Sloveniji, ki pa jih ni veliko – in tudi okoljske ovire v grajenem okolju niso še povsem odpravljene, čeprav se to v zadnjih letih izboljšuje. Tudi pri zaposlovanju se srečujemo s tem, da so distrofiki v neenakem položaju, čeprav je zakon o zaposlitveni rehabilitaciji in zaposlovanju invalidov zlasti z uvedbo kvotnega sistema pripomogel k temu, da se delodajalci vendarle pogosteje odločajo za zaposlitev invalida, toda o resnični enakosti na trgu dela ne moremo govoriti. Če primerjamo splošno populacijo in invalide v Sloveniji, so invalidi v bistveno slabšem ekonomskem položaju in bistveno bolj izpostavljeni tveganju socialne izključenosti.
Kaj opažate, kako se odzivajo delodajalci? Imajo prepogosto neupravičene pomisleke, ko se za delovno mesto prijavi invalid?
Pri delodajalcih je tako, da izhajajo iz nekaterih predsodkov, stereotipov, ki se v zadnjem desetletju sicer zmanjšujejo, ampak večina delodajalcev izhaja iz ekonomskega vidika, torej želijo produktivnega delavca, delavca, ki bo vedno na delovnem mestu, ki je fleksibilen, in od invalidov takšne fleksibilnosti in produktivnosti ne pričakujejo. Poleg tega se bojijo, da je strošek prilagoditve delovnega mesta visok, da so prilagoditve zapletene, zamudne in drage. Vendar praksa kaže, da prilagoditve v glavnem niso ravno velik strošek, da gre večinoma bolj za organizacijske prilagoditve oziroma prilagoditve procesov dela, ki navadno ne pomenijo nekega hudega ekonomskega bremena. Kadar je potreben finančni vložek, pa je te prilagoditve po slovenskih predpisih mogoče sofinancirati po različnih naslovih. Tako v resnici to ne bi smel biti utemeljen razlog za odklanjanje invalidov. Mislim, da je glavni razlog nepoznavanje usposobljenosti invalidov, saj so lahko prav tako aktivni delavci, ki ne bodo ves čas na bolniški, so lahko tudi fleksibilni in si lahko zato, ker imajo drugačne izkušnje v življenju, neko delo organizirajo drugače, prinesejo dobre ideje in rešitve v organizacijo, kar je lahko delodajalcu v prid.
Društvo ima uspešni podjetji, ki zaposlujeta invalide: Birografiko Bori in Dom dva topola v Izoli.Koliko invalidov je zaposlenih v teh dveh podjetjih in kaj po vašem mnenju dokazujeta?
Birografika Bori je v Ljubljani začela svoje delo pred skoraj štiridesetimi leti in je bila prepoznana kot prva fotokopirnica v Ljubljani. Danes je to sodobno grafično tiskarsko podjetje, ki zaposluje 92 ljudi in najmanj 40 odstotkov teh mora imeti status invalida, zato da se podjetju prizna status invalidskega podjetja. Ta status ima tudi Dom dva topola v Izoli, tam je trenutno zaposlenih 24 oseb in skoraj 50 odstotkov zaposlenih ima status invalida. Večina od teh je članov našega društva oziroma ima katero od živčno-mišičnih obolenj, priložnost pa damo tudi drugim delavcem s statusom invalida in tistim, ki nimajo tega statusa, a se ujamejo z našim kolektivom. Mislim, da moram poudariti, da imata ti dve podjetji dvojno poslanstvo. Eno je gospodarsko: tako kot druga podjetja morata preživeti na trgu, ponujati morata dovolj kakovostne in dovolj konkurenčne storitve in izdelke – pri Birografiki Bori gre za grafično-tiskarske storitve, Dom dva topola pa večino dejavnosti opravlja v smislu rehabilitacije distrofikov. Drugo poslanstvo je zaposlovanje invalidov, in sicer tako, da so lahko pri svojem delu uspešni in razvijajo svojo kariero. Mislim, da sta obe invalidski podjetji s svojo dolgoletno tradicijo, Birografika Bori 40 let, Dom dva topola pa je bil kot gospodarska družba registriran nekje v začetku 90. let, dokazali, da lahko distrofike in druge invalide vključimo v uspešno kariero in lahko v sožitju delajo z drugimi sodelavci.
V svojem govoru na slavnostni akademiji ob 50-letnici društva ste rekli, da mora tudi država upoštevati načelo »nič o invalidih brez invalidov«. Kako je v praksi? Kaj bi ob tej priložnosti sporočili tistim, ki odločajo v naši državi?
Pri tem načelu vztrajamo že vrsto let; to je sicer tudi v Evropi znano načelo, njegovo bistvo pa je v tem, da kadar se odloča o nas, želimo pri tem imeti svoj glas. Ker imamo izkušnje, kaj so prave rešitve za nas, vemo, kje je treba še ukrepati, zato da bomo v resnici imeli enake možnosti na vseh področjih življenja in da bodo te pravice, ki so zapisane, tudi uresničene. Na to je še vedno treba kdaj opozoriti tudi državne ustanove, ko pripravljajo določene predpise in ukrepe, da nas vendarle vključijo v svojo skupino. Ne želimo si, da bi dobili že izdelan pravni akt na mizo, tako da bi samo še potrdili, da se strinjamo, ampak želimo sodelovati od začetka do konca. Mislim pa, da so ta pričakovanja utemeljena tudi zato, ker je večina slovenskih invalidskih organizacij s svojo dolgoletno tradicijo dokazala, da res poznamo področje, da imamo specifična znanja na področju invalidskega in širšega socialnega varstva in ne nazadnje so te invalidske organizacije tudi strokovno usposobljene. Imamo res strokovno usposobljen kader, zagnan, delaven, entuziastičen, naši strokovni delavci so vsi visoko izobraženi, so tudi sami distrofiki, in kot temu torej rečemo, so strokovnjaki z izkušnjo. x
Vesna Pfeiffer
