Društvo deluje že od leta 2013, še prej pa je delovalo kot Sekcija za Downov sindrom pri društvu Sožitje Ljubljana. Društvo družinam z otrokom z Downovim sindromom omogoča vključitev v različne programe, za osebe z Downovim sindromom pa izvaja vrsto aktivnosti, ki jih spodbujajo in podpirajo v njihovem razvoju, omogočajo druženje in medsebojno spoznavanje.
Mednarodna nevladna organizacija EDSA (Evropsko združenje za Downov sindrom) si je za letošnje obeleževanje mednarodnega dne Downovega sindorma izbrala slogan Z nami, ne ZA nas. Kaj ta slogan sporoča?
Konvencija Združenih narodov o pravicah invalidov, med katere so vključene tudi osebe z Downovim sindromom, zahteva, da ima vsakdo pravico do svobodne izbire. Slogan torej poziva k polni in učinkoviti udeležbi ljudi z Downovim sindromom in sicer biti Z nami, ne ZA nas. Ta pristop, ki temelji na človekovih pravicah, meni, da imajo invalidi pravico do pravične obravnave in imajo enake možnosti kot vsi drugi, da skupaj z drugimi sodelujejo pri izboljšanju svojega življenja. V praksi imajo ljudje z Downovim sindromom pogosto slabo ali nadzorovano podporo. Njihovi podporniki pogosto delajo stvari zanje, ne z njimi. EDSA se zavzema za prehod iz zastarelega dobrodelnega modela invalidnosti, kjer so bili invalidi obravnavani kot predmet dobrodelnosti, usmiljenja vredni in odvisni od podpore drugih. Številne organizacije ljudi z Downovim sindromom izključujejo iz sodelovanja, odločajo namesto njih, ne z njimi.
Je pokazatelj tega, kako humana oziroma demokratična je neka družba, njen odnos do ranljivih skupin prebivalstva?
Osebe z Downovim sindromom in drugimi motnjami v duševnem razvoju so najbolj ranljivi in ogroženi del prebivalstva pri zagotavljanju uresničevanja deklariranih pravic, saj jih sami ne zmorejo zagovarjati in zahtevati, kot to lahko počno ostali ljudje. Večina odraslih nas za načrtovanje svojega življenja uporablja izkušnje, ki smo jih pridobili, znanje, medsebojne odnose, uspehe in neuspehe. Vsa naša preteklost vpliva na naše odločitve o naših nadaljnjih načrtih, tako na področju osebnih odnosov, služb, porabi prostega časa, na to, kako porabiti denar, kako najbolje uporabiti znanje in podobno. Če pogledamo na položaj odraslih z Downovim sindromom, večina njih ni imela pridobivanja znanja in možnosti, ki so bile drugim ljudem dane same po sebi, saj je vse njihovo življenje večinoma potekalo pod nadzorom drugih.
Vse to so razlogi, ki govorijo o tem, da je njihov položaj v družbi in uveljavljanje njihovih pravic ogledalo družbe kot celote.
Kadar govorimo na deklarativni ravni seveda ni nikoli težav. Država, tudi naša, normativno sprejema vse deklaracije različnih mednarodnih združenj. Skozi njih se zagovarjajo visoki ideali demokratičnosti, toda v ozadju se večkrat bije neizprosen boj ne le političnih interesov, ampak bolj interesov tistih, ki so močnejši, kar pa osebe z Dovnovim sindromom in drugimi motnjami v duševnem razvoju nikoli niso.
Ali smo kot družba v odnosu do oseb z Downovim sindromom kljub temu le napredovali?
Ob pregledu odnosa do oseb z motnjo v duševnem razvoju skozi zgodovino vidimo, da so bili odmaknjeni na obrobje družbenih dogajanj. Njihov položaj se je nekoliko izboljševal tudi pri nas v času bolj stabilnih političnih - in posledično tudi finančnih - sistemov. V kasnejših obdobjih, ki mu lahko rečemo tudi prehod iz ene oblike družbeno ekonomskih odnosov v drugo, je za vse tiste na obrobju ta čas še usodnejši. V prehodnem obdobju je pogosto tudi obdobje politike, ki nima odgovornosti. Zaradi preokupiranosti z vprašanji, ki zajemajo večino prebivalcev, nima časa, da bi se poglobljeno ukvarjala z manjšinskimi skupinami, ki pa celo zahtevajo za uresničitev svojih pravic več sredstev. Ravno to pa povzroča, da so politiki, zaradi želje po doseganju drugih ciljev, večkrat bolj v napoto.
Ali torej negotove politične in gospodarske okoliščine po vašem mnenju vplivajo na uresničevanje pravic ranljivih skupin prebivalstva, med katere sodijo tudi osebe z Downovim sindromom?
Vsi, ki smo odgovorni za skrb pri uresničevanju pravic te skupine prebivalcev, se zavedamo naše današnje odgovornosti za uresničitev teh pravic. Želimo ostati zunaj obračuna političnih interesov ali dominantnih posameznikov med seboj. Tudi v času največjih političnih in finančnih kriz pravice oseb z Downovim sindromom ne morejo biti druge ali drugačne z ozirom na življenjske potrebe, kakor tudi ne glede njihovega statusa kot polnopravnega državljana države, v kateri živi in dela. Gospodarske razmere so danes po vsem svetu povečini spet krizne. Razkroj gospodarstva bo potisnil na cesto ogromno delavcev. Žal so in bodo verjetno med njimi tudi tisti, ki jim je do sedaj uspelo najti bolj integrirano zaposlitev, verjetno pa bodo ogroženi tudi tisti, ki so ali naj bi se vključili v varstveno-delovne centre, saj le-ti zaradi šibkih gospodarskih rezultatov posledično ne bodo dobivali več kooperantskih del kot doslej. K temu se lahko končno pridruži še eksistenčno poslabšanje razmer. Zato je pomembno najti dobre načine, kako jih zavarovati pred izjemnimi težavami.
Pomembno je, da jih upoštevamo kot enakopravne državljane s posebnimi potrebami pri zadovoljevanju le-teh. Pravica do njihovih enakih možnosti na vseh področjih pomeni tudi njihovo kvaliteto življenja in je pomemben element preprečevanja socialne izključenosti.
V intervjuju lansko leto ste predvsem izpostavili težave pri vključevanju oseb z Downovim sindromom v izobraževanje in na trg dela. Ali se je v tem letu kar koli spremenilo?
Obdobje zadnjih treh desetletij v Sloveniji lahko zaradi sistematične predšolske vzgoje, rednega šolskega programa in možnosti zaposlitve za odrasle štejemo kot obdobje začetka modernizacije družbene skrbi za osebe z Downovim sindromom. Mnogo je bilo narejeno, da bi tem osebam in njihovim staršem kar najbolj olajšali življenje in jim s tem zagotovili dostojanstveno življenje, do kakršnega ima neodtujljivo pravico vsakdo od nas, jih integrirali v družbo kot sebi enake, a ranljive in naše posebne skrbi potrebne osebe. Uresničevanje tega načela je tesno povezano z zagotavljanjem njihovih pravic, in sicer do izobraževanja, učenja in vzgoje, ki je prilagojena njihovim sposobnostim; aktivnosti, ki morajo potekati vse življenje; lastnega uresničevanja oziroma potrjevanja z delom v skladu z njihovimi zmožnostmi; aktivnega in osmišljenega preživljanja prostega časa; osebne integritete in intimnega življenja; do ohranjanja že pridobljenih zmožnosti ter ustrezne kvalitete življenja, ustreznih bivanjskih pogojev, itd. Inkluzija na vseh področjih, tako šolanja kot zaposlovanja, ki je pravica, ne samo možnost, se pri nas še ni niti dobro pričela, kaj šele udejanjila. V pripravo le-teh nas ni nihče povabil. Obstajajo samo posamezni primeri dobre prakse, ki pa vedno trčijo na zakonodajne ovire.
Pred kratkim ste ustanovili center za zaposlovanje Atelje 21. Kako center deluje, kakšne cilje ste si zadali?
V prizadevanjih, da bi uresničili ideje enakosti in polnega vključevanja oseb s posebnimi potrebami v običajno delovno okolje, so nas odprtih rok sprejeli v Ljubljani, v mestu odlik in vedrine, na območju sožitja, ki se kot najbolj razvita mesta tankočutno odziva na potrebe sodobne družbe. Novi prostori so izraz naklonjenosti in socialne odgovornosti, ki jo Ljubljana neguje kot eno prednostnih vrednot.
Cenimo, da se Ljubljana in njeni občani zavedajo prednosti raznolikosti, in verjamemo, da bo medsebojno spoznavanje in poznavanje dela vodilo tudi v nadaljnje sodelovanje. V Ljubljani že deset let deluje gostilna Druga violina, pa trgovina Skrbovnica, pekarna Janez dela.... z drzno umestitvijo takšnih izvajalcev v starem mestnem jedru Ljubljane smo dokazali, da osebe s posebnimi potrebami zmorejo marsikaj, če le dobijo priložnost za to.
Delo v novem centru Ateljeju 21 bo omogočilo lepo priložnost, da nas spoznajo in sprejmejo različne generacije, ki se srečujejo v Ljubljani in še pomembneje – spoznalo nas bo širše poslovno okolje. Upamo, da bosta prav naša bližina in boljše poznavanje prispevala k opogumljanju zaposlovalcev, da bodo ponudili priložnost zaposlitve težje zaposljivim. Nekaj dobrih praks smo že preizkusili, saj je nekaj naših »ateljistov« že na praksi v Narodni galeriji na različnih delih, usposabljajo se za vodenje po Ljubljani ...
Imeti zaposlitev je tudi pot do osamosvojitve. Kako si prizadevate za opolnomočenje oseb z Downovim sindromom?
V sodobnem svetu zaposlitev ni le način, s katerim posamezniki poskrbijo za preživljanje, ampak je postala temeljni prostor naše vpetosti, pripadnosti in samouresničevanja. V delovnem okolju se vzpostavljajo prijateljstva, pridobivajo znanja, veščine, delovne navade, oblikuje se socialni status, veča samozaupanje, ohranja telesno in duševno zdravje. Lahko bi celo rekli, da največja nagrada pri delu ni tisto, kar zanj dobimo, temveč predvsem tisto, kar z njim postanemo.
V letih šolanja so mladostniki z Downovim sindromom razvili sposobnosti za zaposlitve pri delu z živalmi, v rastlinjakih, s čebelami, z lesom, naučili so celo pleskati … seveda pa so lahko tudi zaposleni v trgovinah, knjižnicah, so igralci, manekeni, kreativni umetniki, turistični vodiči – vse to s ciljem, poiskati zaposlitve, kjer se lahko izkažejo.
Kako torej osebam z Downovim sindromom omogočiti čim bolj kakovostno, polno življenje?
Odrasle osebe z Downovim sindromom so danes vključene v različne oblike celodnevnega varstva, manjših bivalnih enot, oddelkov, srednje velikih zavodov, večjih ali manjših skupin, do velikih inštitucij. Veliko jih živi v domačem okolju. Vse to je posledica različnih političnih in socialnih prepričanj v preteklosti, splošne razgledanosti ponudnikov, lokalnih značilnosti, tipa organizacije, funkcionalnih sposobnosti posameznika in občasno finančnih sposobnosti. Prav tako obstajajo različni poudarki v ustanovah glede na izobraževanje, varstvo, izbor, inovativnost …
Eden od poglavitnih ciljev pri načrtovanju bivanja za odrasle osebe z Downovim sindromom mora biti možnost izbire različnih oblik in izvajalcev; tem osebam in njihovim družinam je potrebno omogočiti večji nadzor nad izbiro lokacije in kvalitete njihove nastanitve.
In kakšna naj bo ta izbira?
Na izbiro morajo biti različne stanovanjske rešitve, ki naj se razlikujejo po posameznih geografskih področjih. Možno je samostojno bivanje, kjer oseba živi sama ali s partnerjem. Prostori so lahko najemniški, lahko pa so stanovalci tudi lastniki stanovanja ali hiše. Ljudje, ki imajo večje potrebe po oskrbi, lahko najprej najamejo ustrezno bivališče, nato pa se dogovorijo glede stopnje podpore ali nadzora potrebnega za oskrbo in nego. Obstajajo še druge možnosti kot so regionalni domovi, ki naj imajo domove s 3 do 6 stanovalci. Osebje mora biti na razpolago 24 ur na dan, bivalne skupine s kapaciteto od 3 do 4 osebe, pomoč naj bo na razpolago glede na potrebe: osebje lahko pride samo enkrat ali dvakrat na teden, lahko je prisotno vsak dan ali 24 ur na dan. Stanovalci naj sami nakupujejo, kuhajo, načrtujejo vsakodnevne dejavnosti in opravljajo gospodinjska dela z delno pomočjo osebja, sklop manjših stanovanj ali garsonjer, ki naj bodo samostojne stanovanjske enote, lahko so v eni stavbi ali razkropljene po soseščini. Skupne kapacitete lahko vključujejo pralnico ali poseben družabni prostor. Čeprav naj bi bilo tukaj pretežno na razpolago potrebno osebje za pomoč, naj bi takšna stanovanjska opcija ponujala več neodvisnosti kakor bivalne skupine ali skupinski domovi. Možnosti je še veliko, žal jih mi še nismo razvili, saj koncepti šele nastajajo. Veliko sredstev namesto k rešitvam gre načrtovanju, raziskovanju.
Hvala za pogovor.
