V Sloveniji je okoli 9000 ljudi s Parkinsonovo boleznijo in drugimi parkinsonizmi, za katere je značilna zelo raznovrstna klinična slika, zato potrebujejo obravnavo strokovnjakov različnih strok in z različnimi znanji. Žal pa ima le manjši del bolnikov dostop do celostne multidisciplinarne obravnave, ki ga v zadnjih mesecih otežujejo še ukrepi za omejevanje epidemije bolezni covid-19.
Eden od ljudi s Parkinsonovo boleznijo je tudi Jože Papež, pri katerem so bolezen na začetku zdravili z zdravili, kasneje pa so se odločili za globoko možgansko stimulacijo, po kateri je Jožetovo stanje mnogo boljše. Z njim smo se pogovarjali o bolezni, operaciji in stvareh, ki jih Parkinsonova bolezen v življenju posameznika spremeni.
Kakšno je bilo vaše srečanje z diagnozo Parkinsonove bolezni? Kakšni so bili prvi simptomi?
Prvi simptomi so bili nekakšno mravljičenje, mrtvičenje po levi strani telesa, ki se je pojavljalo in izzvenelo. To se je pojavljalo na levi roki, levi nogi in levi strani glave. Včasih se je to mravljinčenje pojavilo večkrat na dan, včasih pa tudi več dni ne. Diagnoza je bila postavljena šele 10 let kasneje, ko se mi je začela izrazito tresti leva roka in tudi noga. V tem času so se razvili tipični znaki bolezni: potenje, izguba voha, slinjenje, vlečenje leve noge za sabo, depresija, splošna utrujenost, bolečine v levi roki, mastna koža, otrdelost telesa in težave z ravnotežjem.
Ste že kaj vedeli o bolezni? Kako ste se spoprijeli s to novo realnostjo življenja s Parkinsonovo boleznijo? Katere so bile vaše prve misli?
Ko mi je nevrolog postavil diagnozo, je bila zame bolezen popolna neznanka. Rekel mi je: “Živeli boste, gibanje pa bo težava.”
“Če bom živel, se bom verjetno tudi gibal,” so bile moje prve misli. Ko sem prišel domov, sem odprl računalnik in najprej vtipkal besedo 'parkinson'. Začuda se je pojavil voziček in ogromno teksta. Zmeda v moji glavi je bila popolna. Takšne diagnoze si nisem predstavljal. Dobro je bilo, da je bila ob predstavitvi diagnoze z mano tudi žena, tako mi je bilo privarčevano razlaganje diagnoze.
Nova resničnost je bila zmeda v glavi in tudi v družini. Po kakšnem mesecu sem se soočil z diagnozo in se začel pripravljati, kako jo čim bolj ukrotiti. Zdravila, ki sem jih dobil, so kmalu izzvenela. Dobival sem čedalje močnejša in vedno znova so izzvenela. Začel sem že razmišljati o tem, kako priti z vozičkom iz stanovanja, denimo, katero okno bomo spremenili za dostop z vozičkom. Ker smo v tistem času gradili hišo, smo načrte popravili tako, da je dostop z vozičkom neposredno s terena in imajo vsa vrata dovolj široko odprtino, da bi se lahko gibal z vozičkom.
Kako je diagnoza vplivala na vaše duševno stanje? Kako ste se psihično spoprijeli z boleznijo, njenimi znaki?
Ker sem se rekreativno ukvarjal s športom, sem moral tudi to opustiti. Občutek sem imel, da je opustitev športa in druženja veliko bolj vplivajo na duševno stanje kot sama diagnoza. Vendar sem se nekako ”pobral” in začel razmišljati pozitivno. Vseskozi od postavitve diagnoze sem bil v zelo aktivni službi, ki mi je počasi začela jemati vse več energije. To je zelo vplivalo na psihično stanje. Ostal sem aktiven ves čas in vedno bolj sem bil utrujen. Nisem več mogel slediti zahtevam nadrejenih in s tem se je bilo težko soočiti, vendar sem z več dela izpolnil tudi to.
Kakšen je bil zdravniški odziv? Se vam zdi, da je v primeru Parkinsonove bolezni v sistemu javnega zdravstva dovolj narejeno za informiranje in pomoč obolelim s Parkinsonovo boleznijo?
Svojo pot sem začel v Šempetru pri Novi Gorici, kasneje sem postal pacient na Nevrološki kliniki v Ljubljani. Dobro je, da imamo parkinsoniki svoje društvo, društvo Trepetlika, kjer dobimo dovolj informacij o bolezni. Odziv zdravnikov nevrologov je bil v mojem primeru pozitiven. Problem pa so predolgi čakalni roki za ambulantni pregled in tudi za sprejem v bolnišnično zdravljenje.
Nedopusten pa je odnos do bolnikov, ko gre za obnovitveno rehabilitacijo v naravnih zdraviliščih. Obnovitvena rehabilitacija zelo dobro vpliva na zdravljenje oz. ohranjanje prvotnega stanja. To lahko potrdijo tisti pacienti, ki so imeli srečo, da so se le-te udeležili. Gre za naravno zdravilišče Topolšica. V mojem primeru je ZZZS izdal negativno odločbo, na katero sem se pritožil, po dveh mesecih pa še vedno ni odgovora. V obrazložitvi izreka piše, da je pravica do zdraviliškega zdravljenja zagotovljena pri bolezenskih stanjih, ki so opredeljeni v 45. členu Pravil obveznega zdravstvenega zavarovanja in v primeru, če je pričakovati povrnitev funkcionalnih sposobnosti.
Predvidevam, da je vsaj 10.000 bolnikov v Sloveniji oškodovanih za osnovno pravico obnovitvene rehabilitacije. Sam menim, da do tega prihaja predvsem zaradi administrativnih nedorečenosti. Kljub temu, da specialist nevrologije, v mojem primeru pa tudi nevrokirurg svetujeta oz. priporočata obnovitveno rehabilitacijo, do nje bolniki ne pridemo.
Kakšen je bil odziv družine?
V družini smo nekako sprejeli bolezen. Je naš vsakodnevni spremljevalec in o njej se le redko pogovarjamo. Tu in tam počivam, ko ne uspem več, določena dela, ki jih sam ne morem opraviti, mora opraviti nekdo drug, s smučanjem in ostalimi športi se ne ukvarjam več, občasno le še kolesarim. Zavedam se, da bo bolezen z leti napredovala in bom rabil vedno več pomoči, zaradi tega pa bo vedno težje uskladiti aktivnosti v družini.
Imeli ste možgansko operacijo. Kakšne so bile priprave nanjo in kakšno okrevanje?
Dobro je, da sem prišel kot pacient na Nevrološko kliniko v Ljubljani. Še večja sreča je bila, da sem prišel v roke dobrih zdravnikov, ki so me poslali na možgansko operacijo. Po enotedenski hospitalizaciji so mi predlagali globoko možgansko stimulacijo. Posvetoval sem se z bolniki, ki so jo že prestali in vsi po vrsti so mi povedali, da je njihovo stanje po operaciji precej boljše. Gospod iz Sevnice je povedal, da je bil operiran v Nemčiji pred 12 leti in da lahko kot kmet še vedno opravlja vsa dela. To je bil zame dovolj dober argument, da sem naslednji dan potrdil, da sem kandidat za GMS. Okrevanje še vedno poteka in čakam na obnovitveno rehabilitacijo v naravnem zdravilišču Topolšica. Upam, da se zanjo ne bo treba boriti na sodišču.
Operacijo opravljajo pri budnem stanju – kako je ta potekala?
Konec leta 2019 sem bil sprejet na Nevrološko kliniko na priprave za operacijo. Čez vikend sem bil začasno odpuščen in v ponedeljek sva prišla skupaj z ženo na pogovor s kirurgom dr. Mitjem Benedičičem ter anesteziologinjo. Še isti dan sva skupaj z ženo odšla v UKC (5. nadstropje, nevrokirurgija). Preko dneva mi je starejši zdravnik povedal, da so mi na podlagi MRI-ja in CT-ja določili tarče, kamor naj bi vsadili sonde oz. elektrode. Povedali so mi, da sem jutri (v torek, 26. 11. 2019) prvi na vrsti. Noč pred operacijo sem bil nenavadno umirjen. Točno ob 7. uri sta prišli dve sestri, me vprašali, če sem pripravljen, in transport s posteljo in mano je krenil proti operacijskem bloku.
Najprej se mi je predstavila sestra, ki bo ves čas z mano, torej do konca operacije. Ne spominjam se niti njenega imena niti obraza, saj je bilo videti le oči. Potem se je vsulo vse polno medicinskih sester ter zdravnikov specializantov in vsi so se mi predstavili. Počutil sem se kot glavni igralec in po svoje mi je bilo prav prijetno. Spomnil sem se, da sem ob sprejemu podpisal, da so lahko pri operaciji oz. zdravljenju prisotni vsi, ki to potrebujejo za izobraževanje. Nekje se je treba naučiti. Ko sem imel občutek, da smo vsi zbrani, sem zaslišal moški glas, ki je dejal: "Vsi drugi glasovi so nepomembni. Zapomnite si moj glas in reagirajte tako, kot vam bom naročal." Možakarja nisem videl, vsaj spominjam se ne. Vedno je stal za mojo glavo.
Začela se je predpriprava na operacijo. Mislim, da sem dobil 8 injekcij na vsako stran glave. Injekcije so kar hitro prijele in moški glas mi je dejal, da bodo začeli nameščati okvir, ki bo stabiliziral glavo, da se sonde ne bi mogle premikati. Ko mi je poskušal kirurg nastaviti okvir in ga stabilizirati, je bila glava predebela oz. okvir preozek. Po precejšnjem trudu, ki ga je v to vložil možakar z glasom, ki ga moram upoštevati, je okvir pristal tam, kjer je bilo treba. Bistvo okvirja je bila 100 % fiksacija. Najbolj so fiksne ušesne odprtine in še nekaj točk, s katerimi se okvir fiksira v lobanjo z vijaki. Iz postelje so me premestili na operacijsko posteljo. Začela se je fiksacija okvirja glave v fiksacijo operacijske postelje. Moški glas me je opozarjal, naj se primerno namestim, saj bo sicer težko zdržati v neugodnem položaju ves čas operacije.
Glas je rekel: "Sedaj bomo začeli." V ozadju sem slišal žlobudranje moških in ženskih glasov. Tudi več jezikov je bilo slišati (nemški, slovenski, srbohrvaški, angleščine pa se ne spominjam).
Imel sem dober občutek, kot da sanjam, in me je celo malo uspavalo. Toda glas mi je dal vedeti, da moram ostati buden. In seveda sem ga ubogal. Ves čas sem se spraševal, kje so nevrologi, saj so vendar oni tisti, ki me pošiljajo na operacijo. V naslednjih minutah moški glas reče: "Nevrologi, pridite." In slišim tri imena in glasove meni znanih nevrologov: dr. Troštove, dr. Georgieva in dr. Flisarja. Zaropotalo je, kot bi "štemal" za elektriko v hiši, ki sem jo dokončal pred leti. Vrtanje se je kaj hitro končalo. Luknji v lobanjo sta bili očitno narejeni.
Bolečine ni bilo. Tedaj so bili na vrsti kirurg, nevrologi in jaz. Šele kasneje sem se zavedel, kako pomembno je sodelovanje pacienta. Dr. Trošt je prevzela spremljanje mojega reagiranja, glede na elektrode, ki jih je kirurg vstavljal v možgansko dno. Vsaka elektroda je bila spremljana pod različnimi impulzi. Dr. Trošt je spremljala moje gibanje rok v zapestju, cele roke in mislim, da tudi noge. Šteti sem moral do deset, pogled z očmi levo in desno, navzgor in navzdol. To spremljanje in vstavljanje elektrod je kar trajalo in trajalo. Včasih mi je usta zategnilo tako, da nisem mogel niti izgovoriti ena, kaj šele šteti do deset. V ozadju sem slišal dr. Georgieva in dr. Flisarja, ki sta nekaj računala in usklajevala. Verjetno električne impulze, ki so jih preko elektrode spuščali v možgane. Možgani nič ne bolijo in tako tudi nisem čutil nikakršnih bolečin. Edina težava, ki me je precej ovirala pri štetju, so bile popolnoma izsušene ustnice, ki pa jih je dr. Trošt uspešno vlažila s vatiranimi palčkami, ki so bile namočene v vlažilno tekočino. Glas, ki sem ga moral poslušati, me je vprašal, če se mislim poljubljati, da tako skrbim za navlažene ustnice. Uspelo mu je pripeljati nasmeh na moj obraz, in to kljub težki operaciji. Mislim, da se je celotna ekipa nekoliko namuznila. Tako so tekle ure in minute, sam sem bil ves čas buden in pri polni zavesti. Glas je v nekem trenutku izrekel čarobne besede: "Ali je to zadnja beseda?" Vprašanje je bilo naslovljeno na nevrologa, ki sta računala in usklajevala električne impulze. Ko sta nevrologa potrdila zadnjo besedo, je kirurg vstavil dve sondi v možgane in rekel KONEC. Od ekipe, ki se je ukvarjala z mano, sem dobil celo pohvalo, da sem dobro sodeloval in bil ves čas pri zavesti oz. bil buden. Sam sem dodal le: "Šolski primer."
Kako vidite življenje pred operacijo in po njej? Je po operaciji potrebna tudi terapija z zdravili?
Po operaciji sem se zbudil kot nov. Kasneje se je stanje nekoliko poslabšalo. Zadnji del operacije poteka namreč pod narkozo, in sicer vstavitev nevrostimulatorja. Kljub temu, da so po operaciji še potrebna zdravila, je stanje bistveno boljše kot pred operacijo in zdravil je približno polovico manj.
Za priključitev nevrostimulatorja je bilo potrebno nekaj časa počakati. Po nekaj dnevih doma me je neko noč začelo mraziti. Zjutraj sem imel vročino. Poklical sem zdravnika in se pripeljal na kliniko. Dobil sem vnetje na območju baterije oz. nevrostimulatorja. Infekcija je bila tako močna, da je bilo okrog baterije vse rdeče in gnojno. Takoj sem dobil antibiotike, ki so bili ozko specializirani za najdeno bakterijo. Ker je šlo za urgentno zadevo, sem bil operiran na božični dan okrog 12. ure. Ponovna vstavitev se je zgodila junija 2020.
Kako gledate na Parkinsonovo bolezen sedaj, ko njeni simptomi niso več izraziti?
Predvsem se v moje življenje vrača optimizem. Poskušam se ukvarjati z aktivnostmi, ki jih do sedaj nisem mogel. Zavedati se je treba, da sem na nevrostimulator priključen šele od junija 2020 in ne vem še, kako se bo zadeva odvijala v prihodnje. Misliti je treba pozitivno!
