Za diplomsko delo je bila Metka Knez na Fakulteti za socialno delo nagrajena s fakultetno Prešernovo nagrado, danes pa je vpisana v 3. letnik doktorskega študija Pedagoške fakultete Univerze v Ljubljani. Poleg študija se je v pogovoru med drugim dotaknila spominov na otroška leta in raznovrstnih delovnih izkušenj.
Prvič sva se srečali pred tremi leti v Slovenski kinoteki po premieri filma o življenjskih zgodbah gluhoslepih z naslovom Dotik roke režiserke Lade Lištvanove. Takrat ste mi v pogovoru dejali, da je imelo vaše soočanje z gluhoslepoto veliko faz, tudi popolno zanikanje težav. Toda začniva na začetku, pri vašem otroštvu.
Rodila sem se kot deklica s številnimi ovirami. Po rojstvu je mama opazila, da imam oči obrnjene navzgor, šarenica, ki jo običajno vidimo tako pri dojenčku kot pri odraslem, pri meni ni bila vidna. Takrat je mama posumila, da bom mogoče slepa. Kasneje se je izkazalo, da imam ostanke vida. Domači so me obravnavali kot slabovidno. Čez nekaj mesecev je mama opazila, da ne reagiram na glasno ploskanje, tapkanje po tleh, ropotanje vrat in podobno. Pol leta po mojem rojstvu je o tem začela pripovedovati zdravnikom. Na začetku so jo prepričevali, da se mi pač ne da, da sem mogoče bolj len dojenček, ker so ugotovili, da imam tudi prirojeno shizo oziroma razcep mehkega neba. Toda mama je vztrajala, da ne slišim, zato so me kasneje začeli testirati. Najprej le z govorjenjem na uho, nato so mi nadeli slušalke in izdelali avdiogram.
Ugotovili so, da dejansko ne slišim. Slušnega aparata nisem dobila vse do male šole, pač pa mi je po ugotovljeni naglušnosti pripadala surdopedagoška obravnava na Centru za sluh in govor Maribor (CSGM), kjer so mi prav tako okoli šestega leta starosti predpisali prvi slušni aparat za desno uho. Pri štirih letih in pol sem dobila očala. Pri svojih tridesetih sem prvič videla izvid iz otroštva, na katerem je pisalo, da sem bila obravnavana kot naglušna in slepa.
Ob najinem prvem srečanju ste povedali, da ste besedni zaklad usvojili predvsem po zaslugi mame, ki vam je posvečala veliko časa in ob tem ravnala po navodilih logopedov in surdopedagogov. Da ste od nekdaj veliko brali, ker je bila tudi vaša mama velika ljubiteljica knjig in slovenske besede in vam je s tem utrla pot v učenost.
Pri nas je bilo tako: oče je hodil v službo, mama pa je skrbela za družino in kmetijo. Ves čas je bila z mano doma in do svojega četrtega leta in pol sem imela še “bico”, kar je koroški narečni izraz za babico. Z menoj se je veliko sprehajala, kot mi pravijo domači, in pogosto sva skupaj peli. Pozneje sva velikokrat peli tudi z mamo, ki mi je pripovedovala pravljice. Izjemno rada je brala. Bila je namreč odlična učenka. Vabili so jo, da bi se šla šolat na učiteljišče v Maribor. Toda njena mama, naša bica, je takrat določila, da bo ostala doma in pomagala pri delu. Tako ni mogla uresničiti svoje želje po izobraževanju. Je pa bila zelo razgledana. Ko sem se jaz rodila z ovirami, se je zelo trudila zame, prav tako tudi moja starejša sestra in drugi domači.
Ali se spomnite svojih začetkov učenja branja?
Pri meni se je učenje pravzaprav začelo z učenjem pihanja zraka iz ust, in sicer zaradi razcepa mehkega neba. Toda ko bi morala pihniti zrak iz ust, tega nisem zmogla, del med nosom in usti je bil ves odprt. Zato sem morala delati vaje. Na primer pihniti v gladino vode v kozarcu; zdaj se ta gladina premakne, takrat se ni. Morala sem pihati v plamen sveče, v košček vate, v pingpong žogico ali koščke papirja, ki ga je narezala sestra. Hodila sem k logopedu. Zaradi razcepa mehkega neba sem bila prvič operirana pri petih letih. Zadeva se je znatno izboljšala, ni pa bila optimalna. Vse do leta 2014, ko so mi operirali odprti ugriz, naredili rekonstrukcijo spodnje čeljusti. No, v 1. razredu osnovne šole smo se seveda učili brati. Ne glede na omejitve sem zelo hitro znala brati, brala sem tekoče, brez težav. Imela sem strašno željo po nastopanju; v vrtcu, mali šoli, 1. in 2. razredu sem čisto normalno nastopala. Kot drugi otroci. Potem pa so me začeli omejevati učitelji: Ja, pa saj te nihče ne bo razumel. To se je dogajalo še nedavno. Zdaj, v okviru društva Auris, je to čisto drugače. Tam govorim tudi s kretnjo, pojem, oboje hkrati. In mi nihče ne reče, da me ne bodo razumeli, saj smo si različni: smo mavrična bitja, eni so takšni, drugi drugačni.
Rojeni in odraščali ste na Koroškem. Kolikšno spremembo je za vas pomenila selitev v Zavod za slepo in slabovidno mladino Ljubljana?
V Zavodu sem se najprej spoprijela s tem, da sem drugačna kot slepi in slabovidni, ki imajo eno oviro. Meni takrat ni bilo čisto nič jasno. Kot 12-letna deklica sem odšla v tuje okolje in med tuje ljudi. Morala sem se navaditi tudi novih pravil, kar samo po sebi ne bi bilo problematično, če bi bila razumljena. Tako pa mi je bilo zelo težko, ker nisem bila razumljena pri vrstnikih. Doživela sem nekakšno medvrstniško nasilje, o čemer se nekoč ni govorilo. Danes se o tem več govori.
Kam ste se usmerili po končani osnovni šoli?
Ko sem se morala odločiti za poklic, se je pojavil problem. Katerega izbrati? Dobila sem polno prepovedi, česa vsega ne smem. Nihče od zdravnikov pa mi ni rekel: To pa lahko. Tako sem izbirala glede na to, kar imam rada. V otroštvu in med odraščanjem sem imela zelo rada rože in sem se odločila za poklic cvetličarke, ne da bi vedela, v kaj se spuščam. S tem so soglašali tudi zdravniki. Vendar nisem bila sprejeta. Ko so me zagledali z dvema slušnima aparatoma in v mavcu, tistega leta sem bila ravno operirana na hrbtenici, ter prebrali, da sem z Zavoda za slepo in slabovidno mladino, so se zgrozili. Rekli so: Ti pa ne boš mogla delati s kmetijskimi stroji. Na skupinskih sestankih različnih strokovnjakov – socialne delavke, psihologinje, svetovalne delavke na šoli, ravnatelja Zavoda, vključilo se je še Društvo slepih in slabovidnih v Mariboru – smo dosegli kompromis, da sem se šolala kot slušateljica ob delu. Kar je pomenilo, da sem se za izpite učila doma in šla v šolo pisat teste oziroma izpite.
Takrat ste znova zaživeli na Koroškem?
Na te izpite in na usmerjanje, kaj se učiti, sem se v Celje vozila iz Koroške, zato nisem imela toliko znanja, kot če bi bila ves čas v šoli. Pozneje se je vodstvo šole zamenjalo in opazili so, da sem vztrajna in izdelujem šolo. Ne glede na to, da sem zelo slabo slišala, sem jo naredila z dobrim uspehom. Vse življenje sem se rada učila. Kar sem kot otrok in mladostnica opazila, pa je bilo blazno težavno usvajanje angleškega jezika. Prvega pol leta sem imela nemščino, ki mi ni povzročala težav, zdelo se mi je, da jo lažje razumem. Pri angleščini je izgovarjava specifična, zvočno je nekako nisem usvojila in sem jo vedno komaj izdelala. V srednji šoli sicer same sebe še nisem dojemala kot slepe, gluhe oziroma gluhoslepe.
Kako pa se spominjate prehoda iz srednje šole na fakulteto?
V študijskem letu 1999/2000 sem se vpisala na tedanjo Visoko šolo za socialno delo, ki so jo pozneje akreditirali in preimenovali v Fakulteto za socialno delo. Na študij sem se vpisala šele v tretjem roku, izredno, saj nisem imela nobene podpore v sistemu. Sistem me je določil za nesposobno za pridobitno delo. Uredili so mi pripravništvo, ki je bilo bolj pripravništvo na papirju. Rekli so, da se lahko z enim letom delovne dobe upokojim. Takrat sem bila stara 23 let. Po eni strani se mi je zdelo to malo hecno. Človek, ki se bo upokojil pri 23 letih. Nekateri ljudje so mi govorili: Kaj se braniš, vzemi, če ti dajo. In sem privolila, da sem šla pri 24 letih prvič v postopek na ZPIZ. A nato nisem bila upokojena, ker so ocenjevali, kdaj so nastale ovire, ki jih imam, in ko so strokovnjaki uvideli, da je moje stanje prirojeno, da se z leti ni poslabšalo, sem bila zavrnjena, dodelili so mi status delovno nezmožne osebe. Takrat je še bil v veljavi Zakon o družbenem varstvu telesno in duševno prizadetih oseb, po katerem bi lahko dobila invalidnino in dodatek za pomoč in postrežbo, s čimer se nisem strinjala, saj sem imela končano srednjo šolo. Leta 2018 pa je omenjeni zakon zamenjal Zakon o socialnem vključevanju invalidov, kamor po novem spadajo tudi gluhoslepi, ki niso delali ali so nezmožni za delo.
Kdaj ste prvič izvedeli za pojem gluhoslepota?
Pravzaprav se je o gluhoslepoti začelo več govoriti, ko sem začela študirati. Na fakulteti sem se takoj začela spraševati, ali obstaja še kdo s kombinacijo več okvar. Ko sem končala študij in iskala pripravništvo, pa me je k sodelovanju prvič povabila Zveza slepih in slabovidnih Slovenije. Takrat sem tudi prvič slišala, kaj pomeni beseda gluhoslep. Pa da mogoče tudi sama spadam v to skupino. Sebe še vedno nisem dojemala kot slepe osebe. Rekla sem si, eh, saj mi ni tako hudo, tam je gospa, ki nič ne vidi in sliši samo na eno uho, no, jaz pa le še nekaj malega vidim. Prelomno obdobje je bilo med letoma 2008 in 2012, ko sem začela spoznavati, da imam tudi jaz gluhoslepoto. Moja je, postala je del mene.
Namesto da bi rekla, da sem gluhoslepa, raje rečem, da imam gluhoslepoto. Ker na prvo mesto dajem sebe in svoje značajske lastnosti. Gluhoslepota je del mene, ki se ne da spremeniti, samo prilagodim se ji lahko. Od leta 2015, ko sem prišla v Auris, Medobčinsko društvo gluhih in naglušnih za Gorenjsko – Kranj, čisto samozavestno rečem: Ja, imam gluhoslepoto. Povem, kaj potrebujem in kaj zmorem storiti.
Pri društvu Auris imate osebno asistenco?
Ja, prek Aurisa so me sprva občasno hodili iskat na postajo, vozili nazaj na postajo ali domov. Potem sem začela uporabljati pomoč asistentke, najprej enkrat na teden, nato dvakrat. Društvo je izvajalo osebno asistenco prek različnih subvencioniranih programov Ministrstva za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti in Zavoda RS za zaposlovanje ter občin. Tako sem že pred uveljavitvijo Zakona o osebni asistenci uveljavljala osebno asistenco. S pomočjo osebne asistence počnem marsikaj, česar sicer ne bi mogla, in sem res hvaležna, da se tako dobro ujamemo, zelo dobro se razumemo in pomagajo mi vedno, kadar kaj potrebujem. Tudi na študijskem področju. Posebej zdaj, ko prihaja gospa Maja, ki mi tudi pogosto bere študijsko literaturo v slovenskem jeziku. Ima zelo lep, markanten glas, in se jo dobro sliši.
Z osebno asistenco sem izjemno zadovoljna. V društvu Auris se zelo dobro počutim in sem dejansko sprejeta, tam se res počutimo kot družina, ni le odnos do mene takšen, tako je tudi sicer med člani. In tudi strokovne sodelavke imajo veliko posluha za nas in zelo lepo skrbijo, da je pri nas sprejet vsak, ki se v društvo obrne po pomoč ali druženje.
Leta 2005 ste končali univerzitetni študijski program Fakultete za socialno delo, študij pa zdaj nadaljujete na Pedagoški fakulteti Univerze v Ljubljani.
Študij sem končala na univerzitetni stopnji, zaradi česar sem se lahko leta 2018 vpisala na Pedagoško fakulteto na doktorski študij. Trenutno sem v 3. letniku, prav zdaj poteka postopek potrjevanja teme, in če ne bo kakšnih posebnih popravkov, računamo, da bo v celoti zaključen do jeseni. Kar pa ne pomeni, da lahko kot študentka knjige odložim in rečem: No, ko bom dobila potrjeno temo, bom pa delala. To naredi veliko ljudi, a čas teče in dnevi se tako hitro obrnejo, da čez pol leta sploh ne veš več, kaj si bral. Ravno pripravljam izdelek, ki ga bom profesorjem in študentom predstavila ta teden. Naslednji teden pa imam še eno konferenco.
Za diplomsko delo, v katerem ste raziskovali različne programe osebne asistence, ste prejeli fakultetno Prešernovo nagrado. Pravite, da zanjo malokdo ve. Zakaj?
Tri leta po diplomi sem se z nagrado še tu in tam pohvalila, potem pa sem enkrat pri zaposlovalcih prek Zavoda za zaposlovanje dobila pod nos, češ, že, že, a na trgu dela to nič ne pomeni. Ti kar pojdi nazaj v pokoj. Potem sem morala eno leto doma čakati, da sem izpolnila pogoje za javna dela. Med javnimi deli sem krmarila med letoma 2007 in 2015. Od takrat sem invalidsko upokojena.
Kakšna dela pa ste v tistem obdobju opravljali?
Z delom sem začela na YHD – Društvu za teorijo in kulturo hendikepa. Prvo leto je bilo namenjeno pripravništvu in učenju za strokovni izpit iz socialnega varstva, ki sem ga opravila junija 2008. Potem sem bila tri leta zaposlena na Združenju gluhoslepih Slovenije DLAN, a so se januarja 2012 naše poti razšle. V vmesnem času sem bila prijavljena na Zavodu za zaposlovanje, avgusta 2012 pa so me zaposlili v Humanitarnem društvu Tok-Tok, tega društva danes ni več. Še vedno sem delala tudi kot socialna delavka. Pred upokojitvijo sem eno leto delala na Športnem društvu Invalid Ljubljana. Leta 2013 sem šla prvič v postopek za invalidsko upokojitev. Prosila sem za polovični delovni čas. Ko pa sem ugotovila, kolikšna je kriza zaradi pomanjkanja delovnih mest … Sem si zaželela še kaj drugega početi, ne le delati prek javnih del. Ocenila sem, da imam več znanja in sposobnosti, da bi lahko v rednem delovnem razmerju delala za redno plačo, saj sem si dotlej prek javnih del nabrala izkušnje v socialnovarstvenih programih, pri prijavah na razpise, pisanju poročil in podobnem delu. A ni bilo interesa pri delodajalcih. To mi je povzročalo dodaten stres in slabšanje zdravja. Tako sem se leta 2015 odločila za invalidsko upokojitev. Danes mi ni žal, ker vidim, da si lahko tudi z doktorskim študijem in z občasnimi delavnicami zapolnim čas. Odkar sem začela prihajati v društvo Auris Kranj, ravno okoli upokojitve je bilo to, občasno vodim kakšne delavnice, pogovore za naše člane, pripravim izobraževanja za osebne asistente ali naredim kakšne plakate.
Če se vrneva k vašemu doktorskemu študiju …
Moj raziskovalni duh in žilica za delo z ljudmi mi nista dala miru. Rada sem med ljudmi. Družbi želim vrniti nekaj tistega, česar sem deležna. Oziroma ji dati nekaj svojega – da se bodo ljudje imeli priložnost učiti iz moje izkušnje. Želela sem se izobraževati naprej. Nekaj let sem poskušala na Fakulteti za socialno delo. Pozimi leta 2018 pa sem dobila vabilo Zavoda Združenje tolmačev za slovenski znakovni jezik (ZZTSZJ), v imenu njegove direktorice Jasne Bauman, in gospe Zlate Crljenko, ki je prav tako tolmačka SZJ, pa tudi sekretarka društva Auris, zato je vedela, da si tudi sama želim koga izobraževati. Vprašali sta me, ali bi sodelovala pri izvedbi mednarodnega izobraževanja na Pedagoški fakulteti, kar sem z veseljem sprejela. Tam sem spoznala nekaj sedanjih profesorjev, tudi dekana in izr. prof. dr. Janeza Vogrinca. Njemu sem šele po 15 letih povedala, da sem dobila malo Prešernovo nagrado. Povedala sem tudi, da v akademskih vodah nisem aktivna, ker nimam denarja za študij. Ob tem mi je bilo, kot vedno, nerodno. Pa mi je povedal, da to ni problem, da država financira. Presenečena nad to izjavo sem začela brskati za informacijami, šla sem na informativni dan in se tudi sama prepričala, da država res subvencionira doktorski študij. Čez poletje sem pripravila raziskovalni načrt, ki je poleg referenc vstopnica za študij, in zdaj sem že tri leta njihova študentka. Ponosna sem na to, da sem del študentske in akademske skupnosti.
Ali nam smete zaupati kakšno podrobnost o vsebini doktorske disertacije?
Ukvarjala se bom z razvojem socialnih kompetenc pri otrocih oziroma mladostnikih s posebnimi potrebami. Socialne kompetence se začnejo razvijati v matični družini in njihov razvoj se nadaljuje med obiskovanjem vrtca, šole, srednje šole, fakultete, na delovnem mestu in tako naprej. Če pride do rojstva otroka s posebnimi potrebami, so to že nekoliko drugačne okoliščine. Raziskovala bom, kateri so tisti vplivi, ki bodisi spodbujajo razvoj socialnih kompetenc bodisi ga zavirajo. S tem da v doktoratu ne bom pisala o sebi.
Izvajala bom kvalitativno raziskavo z različnimi deležniki tega področja.
Če se zdaj znova vrnem k najinemu prvemu srečanju: projekcija filma Dotik roke v Slovenski kinoteki je bila na sporedu 27. 6. 2018. Ustvarjalci filma datuma projekcije takrat niso izbrali naključno, kajti 27. junij je bil rojstni dan Helen Keller, v zadnjem tednu junija se je kot pomembne osebnosti iz zgodovine spominjajo v skupnostih gluhoslepih po vsem svetu. Tudi Helen Keller je bila izobražena ženska z gluhoslepoto. Se morda spomnite, kdaj ste prvič slišali zanjo? Ali je poznavanje njene življenjske zgodbe kakor koli vplivalo na vaše življenje?
Za gospo Helen Keller sem prvič slišala v otroštvu, ko sem o njej gledala film s slovenskimi podnapisi. Markantna podoba, ki sem si jo najbolj zapomnila, je bil prizor, v katerem je učiteljica Anne Sullivan na roko črpala vodo. Kakor je začela voda teči, tako je Anne črkovala besede Helen na roko. Izvedela sem tudi več o njenem izobraževanju itn., tisti prizor pa sem si zelo zapomnila. V strokovnih člankih je zdaj večkrat omenjen, a kot kritika različnih gluhoslepih mlajše generacije, ki pravijo, da ta prizor popači predstavo o tem, kaj gluhoslepota je. Veliko ljudi namreč misli, da gluhoslepota pomeni popolno odsotnost vida in popolno odsotnost sluha. S Helen Keller sem se znova srečala ob koncu osemletke, ko se mi je prvič zgodilo, da nisem bila sprejeta na izbrano srednjo šolo. Takrat mi je neki gospod, ki je imel izkušnjo z gibalno oviranostjo, ker se je poklicno poškodoval kot potapljač, v dar prinesel knjigo o njej. Še jo imam tamle na polici. Helen Keller sicer ni bila prva gluhoslepa oseba z visoko izobrazbo, že približno 50 let pred njo je živela Laura Bridgman. Je pa bila Helen Keller zelo prodorna, imela je zasebno učiteljico, ki jo je zelo spodbujala, in Helen Keller je tako zelo izstopala zato, ker se ni bala praktično nikogar.
Če se nekoliko posvetiva še pripomočkom, ki vam lajšajo življenje. Kako se je vaše življenje spremenilo, odkar imate polžev vsadek?
Zelo, zelo. Na desnem ušesu nosim slušni aparat od svojega 7. leta starosti, pri 14 letih sem dobila slušni aparat še za levo uho. Brez dodatnih pripomočkov sem razmeroma dobro shajala vse do leta 2009, ko sem zamenjala slušna aparata. Čez tri leta so specialisti ugotovili, da sem postala gluha, in tako sem morala predčasno dobiti nov slušni aparat, drugega sem si plačala sama, da sem imela optimalno slišnost na obeh ušesih. Čeprav je bilo nekoliko bolje, sem še vedno slabo funkcionirala, nikakor ni šlo brez uporabe FM-sistema, ki mi je kar dobro služil. Da sem imela usklajeno poslušanje, da sem lahko, v službi in drugod, kolikor toliko funkcionirala.
Kdaj ste se pravzaprav odločili za polžev vsadek?
Konec leta 2015 sem začela iskati informacije o "nekem vsadku". Nisem si mislila, da sem toliko gluha, ker sem takrat še poslušala s slušnim aparatom in FM-sistemom. Toda na desnem ušesu imam izgubo sluha nad 110 decibelov, na levem približno enako. In čeprav sem navajena poslušati, je tolikšna izguba že opredeljena kot gluhota. Kar pomeni, da slušni aparat zvokov govora ne okrepi več toliko, da bi lahko poslušala s prostim ušesom. Oseba s slušnim aparatom posluša zvoke z naravnim ušesom in preverja, kar sliši oziroma razume. Medtem ko polžev vsadek to, kar govorite, prenese k meni v zvočnik, od tam po električnih impulzih pripotuje naravnost do možganov in na ta način interpretiram, kaj slišim oziroma razumem. Če bi imela zdaj dva slušna aparata, vas ne bi prav nič razumela, medtem ko se ob polževem vsadku slišiva in razumeva. Dobila sem ga leta 2019 in od takrat ne prenesem več glasnega govora kot nekoč, ko so mi morali govoriti strašno naglas. Zdaj mi je pomembno le, da sogovornik govori počasi in razločno. Trenutno sem v zaključni fazi slušne rehabilitacije pri surdopedagogu.
Kako pa potekajo rehabilitacijske vaje pri surdopedagogu?
Pridem k surdopedagoginji ali pa recimo osebna asistentka Maja prinese list papirja z napisanimi besedami in ona besede glasno bere, jaz pa moram ponavljati za njo. Potem pa dela čedalje večjo razdaljo med njo in menoj. Zdaj, v zaključni fazi vaj, poteka prepoznavanje podobnih besed. Na primer: Lep, rep. Najprej se moram naučiti besedo ujeti z obema aparatoma, potem pa bom dala aparat ven in ponovila še na polžev vsadek. Obdobje epidemije mi je močno omejilo možnost poslušanja živih izkušenj, živega govora, kakršen je na primer vaš, ker se pogovarjava v živo; zdaj najbolj potrebujem prav to. Da bom v jeseni spet začela hoditi na fakulteto, se učiti v knjižnici, poslušati zanimiva predavanja.
Ali se boste odločili še za drugi polžev vsadek?
Na levem ušesu imam polžev vsadek, na desnem slušni aparat. Skupno razumevanje je približno devetdesetodstotno, so mi izmerili, kar je zelo zelo dobro. Dokler mi bo slušni aparat omogočal razumevanje nad petdesetimi odstotki, ne potrebujem druge operacije, če pa bi odstotek tam upadel, bi jo potrebovala. Polžev vsadek sicer najpogosteje dajejo otrokom pred letom in pol starosti, pozneje pa čim prej po nastali gluhoti oziroma pri uporabnikih aparatov takrat, ko ti ne zadoščajo več. Zdaj razumem od 80 do 90 odstotkov govora in slišim večino vseh zvokov iz okolja, nekatere med njimi sem nazadnje slišala v otroštvu.
Katere zvoke? Morda petje ptic?
To je težko reči. Jaz sem zelo pogrešala predvsem občutek vpetosti v dogajanje. Ne nujno specifične zvoke, bolj to, da ko na primer stopim na ulico, zdaj zaslišim avto mnogo prej, kot ga zagledam. Zdaj se učim, da ko slišim avto, počasi prepoznavam, kako blizu je, to so finese za orientacijo. Ali mi to še omogoča, da grem čez cesto, ali rajši počakam?
Kako pa si pomagate, da bolje vidite?
Različno. Najpomembneje pri predmetih v gospodinjstvu je, da tam, kamor jih odložim, tudi ostanejo. Če pozabim, kje je predmet, ga iščem, dokler ga ne najdem. Ali pa prosim osebno asistentko, asistenta, da me usmeri do njega ali mi ga da v roko. Če mi na primer osebna asistentka da neki predmet v roko, se me najprej dotakne in mi ga šele nato izroči. Pri pametnem telefonu imam vse nastavljeno na večje – ikone, pisavo – in na močne kontraste. Na računalniku imam nameščen program za slabovidne, v katerem tudi vse povečam, tako je tudi z elektronsko lupo.
Kaj bi poudarili kot pomemben vidik sporazumevanja s širšo družbo, v čisto vsakdanjem življenju?
Kljub polževemu vsadku še zdaj kdaj potrebujem tudi pomoč tolmača. Polžev vsadek je le pripomoček, ki pa se lahko tudi pokvari, zato moram poznati še drugo možnost, da zadeve uredim, že da si uredim nadomestni pripomoček. Ko nekdo pristopi k meni, pa naj gre za tolmača ali osebnega asistenta, spremljevalca ali nekoga na ulici, si želim, da se mi ljudje približajo počasi, me ogovorijo z običajnim glasom in počakajo na moj odziv. Imam izkušnjo, ko so zelo glasni: Dober dan! A bi šli čez cesto? In me potem močno zagrabijo za komolec: Pojdiva, pojdiva! To je nekaj najhujšega, kar lahko naredijo. Če pa nekdo reče: Dober dan, vam lahko kako pomagam? In se me ob tem še ne dotika, da zaznam, da človek ni vsiljiv, mu odgovorim: Ja, prosim! A dovolite, da se vas jaz primem? Ja, lahko. Kljub temu da je zdaj korona, se najdejo ljudje, ki jih ni strah, jaz dam potem seveda masko gor. Glede na to, da imam polžev vsadek, pa je dovolj tudi že to, da oseba, ki hodi ob meni, reče: No, zdaj sva pa na pločniku. In jaz odgovorim: Najlepša hvala! Na svidenje, lep dan! x
Hvala za pogovor.
