Udeleženci posveta v dvorani Državnega sveta. Foto: Arhiv Državnega sveta/Benjamin Beci/Fixmedia
Udeleženci posveta v dvorani Državnega sveta. Foto: Arhiv Državnega sveta/Benjamin Beci/Fixmedia

Državni svet Republike Slovenije in Združenje gluhoslepih Slovenije DLAN sta soorganizirala posvet z naslovom Ureditev statusa in pravic oseb z gluhoslepoto. Namen posveta je bil ozavestiti družbo in odločevalce na ravni države o gluhoslepoti ter o izzivih, s katerimi se spoprijemajo osebe z gluhoslepoto v vsakdanjem življenju.

Gluhoslepota pomeni hkratno kombinirano okvaro sluha in vida, ki je tako resna, da se čuta med sabo ne moreta nadomeščati. Želja oseb z gluhoslepoto je, da bi jih obravnavali kot samostojno, specifično invalidnost, in ne seštevek dveh ločenih invalidnosti. Pojem gluhoslepote bi bilo prav tako treba redefinirati, in sicer tako, da bi sledili nordijski definiciji gluhoslepote, ki gluhoslepoto definira kot kombinirano okvaro vida in sluha, ki je tako resna, da je težko, da bi se čuta medsebojno kompenzirala. To bi pomenilo tudi podlago za ureditev statusa oseb z gluhoslepoto v zakonodaji.

Kljub temu da je Slovenija kot prva država na svetu v svojo ustavo zapisala pravico do uporabe jezika gluhoslepih, v slovenski zakonodaji pojem "gluhoslepote" trenutno še ni ustrezno urejen, kar vpliva tudi na možnost uveljavljanja pravic oseb z gluhoslepoto na različnih področjih življenja, npr. pravice do uporabe in učenja lastnega jezika, pravice do informiranja v prilagojenih načinih sporazumevanja, pravice do vključitve v izobraževalni proces, pravice do neodvisnega življenja in polnega sodelovanja v družbi ter pravice do informiranosti in enakopravnega koriščenja storitev.

Iz predstavljenih osebnih izkušenj oseb z gluhoslepoto in njihovih najbližjih je bilo mogoče razbrati, da so potrebe oseb z gluhoslepoto specifične in da se razlikujejo tudi znotraj skupnosti gluhoslepih, zato bi bilo sistem pomoči nujno treba prilagoditi vsakemu posamezniku. Kot podlago za navedene prilagoditve pa bi morali uporabiti splošne zakonske pravice za vse osebe z gluhoslepoto. Posledično je bil eden od glavnih ciljev posveta predstavitev vsebine predloga zakona, ki ga je pripravilo Združenje gluhoslepih DLAN in s katerim bi uredili ključna odprta vprašanja pravic oseb z gluhoslepoto.

Ker je za skupnost oseb z gluhoslepoto ključnega pomena, da bi se navedeni zakon čim prej sprejel in uveljavil, so udeleženci posveta ob koncu posveta med drugim pozvali Vlado Republike Slovenije, da pripravljen predlog zakona prouči in ga v svojem imenu v najkrajšem možnem času vloži v zakonodajno proceduro. V nasprotnem primeru je Državni svet ponudil možnost, da prevzame vlogo predlagatelja zakona v skladu z njegovo ustavno dano pristojnostjo.

Na koncu so udeleženci opozorili tudi na to, da bi ljudem z gluhoslepoto morali tudi dejansko, ne zgolj deklarativno, omogočiti svobodno uporabo in razvoj jezika gluhoslepih, ki je njihov naravni jezik. Ključnega pomena bi bilo zagotoviti tudi ustrezno pomoč osebam z gluhoslepoto in njihovim svojcem pri učenju in razumevanju jezika gluhoslepih. Prav tako pa bi jim bilo treba zagotoviti pravico do informiranja v jeziku gluhoslepih, prilagojeno posameznikovemu razumevanju, ter pravico do rabe storitev tolmačev za gluhoslepe in s tem pravico do primernega in dostopnega tolmačenja v vseh življenjskih situacijah.

Pozvali so tudi k zagotovitvi zgodnje obravnave otrok z gluhoslepoto s celostnim pristopom ter zgodnjega razvijanja jezika otrok z gluhoslepoto, vključno z ustreznimi prilagoditvami otrokom z gluhoslepoto v učnem procesu. Pomembno vlogo v življenju oseb z gluhoslepoto imajo njihovi svojci, zato bi bilo treba tudi njim zagotoviti ustrezno strokovno podporo, saj v boju za pravice svojih bližnjih, ki so gluhoslepi, pogosto ostajajo prepuščeni sami sebi in iznajdljivosti Združenja gluhoslepih Slovenije DLAN. Posledično bi bilo nujno spodbujati razvoj strokovnega in znanstvenega dela na področju gluhoslepote ter zagotoviti tudi ustrezno usposobljen strokovni kader za delo z osebami z gluhoslepoto in njihovimi svojci.

Vsega navedenega osebe z gluhoslepoto, njihovi svojci in združenje, v katero so povezani, ne zmorejo sami, zato bi bil v tej fazi nujno potreben angažma celotne družbe, predvsem pa državnih institucij, z izvršno in zakonodajno vejo oblasti vred. Tako osebe z gluhoslepoto kot Združenje gluhoslepih DLAN si želijo neposredne komunikacije in razumevanja pri ključnih odločevalcih v državi ter na ministrstvih, ki se jih dotika izpostavljena problematika. Tako Ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti kot Ministrstvo za izobraževanje, znanost in šport sta na posvetu sicer izrazila namero po iskanju ustreznih rešitev, ki pa bi jih bilo treba čim prej implementirati.

Udeleženci posveta so v javnost poslali tudi poziv k zavedanju želje oseb z gluhoslepoto, da bi bili v družbi sprejeti in razumljeni. To bi moral kot svojo človeško dolžnost začutiti sleherni prebivalec naše države.