Predlagatelji spremembe zakona, stranka NSi, so si za cilj postavili, "da staršem otrok s posebnimi potrebami, ki danes prejemajo 588 evrov neto nadomestila, od 1. julija 2021 pripada višje nadomestilo, in sicer 736 evrov neto, kar ustreza minimalni neto plači. S tem zakonom uresničujemo tudi svojo veliko željo, da otrokom s posebnimi potrebami in njihovim staršem pomagamo sistemsko in vsem naenkrat," so zapisali.
Nadomestilo trenutno znaša približno 750 evrov bruto, po predlogu pa bi znašalo 1024,24 evra bruto. Kot je na petkovi novinarski konferenci dejal poslanec NSi Aleksander Reberšek in prvopodpisani pod predlogom zakona, je delo staršev, ki uveljavljajo pravico do delnega plačila za izgubljeni dohodek, zelo težko, odgovorno ter fizično in psihično naporno.
Starši s prejetim nadomestilom preživljajo sebe in svojega otroka, kar je zaradi tako majhnega zneska lahko še dodaten socialni problem, je povedal. Po njegovi oceni je tako zahteva po višjem nadomestilu, ki jo je pred mednarodnim dnevom redkih bolezni javno izrazilo Društvo Viljem Julijan, upravičena.
Nadomestilo se je od leta 2011 uskladilo samo enkrat, in sicer za nekaj manj kot 18 evrov, kar na leto znaša 1,6 evra, je dejal Reberšek, za to težavo od tedaj ni bilo posluha. Poslanci predlagajo obravnavo predloga zakona po skrajšanem postopku.
Na predlog spremembe zakona se je odzvalo društvo Vesele nogice
Društvo Vesele nogice je društvo za pomoč otrokom z zaostankom v razvoju na različnih področjih. Predsednica društva Spomenka Valušnik pravi: "Za ureditev pravice do nadomestila za izgubljeni dohodek se v društvu Vesele nogice, tako kot za vse druge pravice, ki pripadajo osebam s posebnimi potrebami in njihovim družinam, borimo že vrsto let, vse od leta 2012, ko smo bili ustanovljeni. Zato vsekakor pozdravljamo vloženi dokument. Dvig dohodka na minimalno plačo je bil potreben, ne smemo pa pozabiti, da imamo prejemniki tega transferja z izdanimi odločbami pred letom 2014, to že priznano, samo naš dohodek so 'zamrznili' s sprejetjem ZUJFA v času recesije. Do danes je ta transfer ostal zamrznjen, leta 2014 pa so s spremembo Zakona o starševskem varstvu in družinskih prejemkih spremenili znesek ter črtali, da se veže na minimalno plačo. Tako so vse odločbe, ki so bile izdane po tem, vezane na 734,15 evrov bruto oziroma sedaj na 751,77 bruto mesečno."
Valušnikova nadaljuje s konkretnim primerom: "Da si boste lažje predstavljali: moje zadnje nadomestilo je znašalo neto 588,64 eur za 24-urno skrb in nego moje 11-letne hčerke. Pri vsej tej zmedi in različnih odločbah pa smo starši, prejemniki tega transferja, ki opravljamo isto delo in nas ureja isti zakon, upravičeno zmedeni. Poslancu g. Aleksandru Reberšku smo hvaležni, da je vložil zakon v obravnavo. Počakajmo na končni izid zakona. Želim pa si, da ne bo ostalo pri minimalni plači, saj si starši otrok s posebnimi potrebami zaslužijo višje, predvsem pa dostojno plačilo za delo, ki ga opravljajo 24 ur na dan, 365 dni v letu. To so starši težko in trajno bolnih otrok, ki so istočasno bolničarji, negovalci, 'zdravniki' …, nimajo pa pravice do dopusta, regresa in bolniškega staleža."
S čim so se doslej soočali starši otrok s posebnimi potrebami?
Zaradi zahtevne oskrbe otrok s posebnimi potrebami so starši pod velikim pritiskom. Valušnikova opisuje: "Starši otrok s posebnimi potrebami so fizično in psihično izčrpani. Njihova obremenitev se je v času epidemije še dodatno povečala, saj so bili zavodi in šole, v katere so ti otroci vključeni, zaprti in je na njih padla celotna, 24-urna oskrba, njihovega otroka. V času epidemije so se pokazale vse slabosti neurejenih področij, s katerimi se srečujemo. Do 18. leta starosti, ko bo tem otrokom dana možnost do osebne asistence, bo večina teh staršev imela različne kronične in psihosomatske bolezni, borili se bodo tudi z drugimi zdravstvenimi težavami, nespečnostjo ipd. Tem družinam je potrebno pomagati že prej in ne čakati na to, da bodo njihovi otroci dovolj stari, da jih bo sistem zaznal. Ne smemo dopustiti, da ti starši zbolevajo, so kronično utrujeni, iztrošeni ... Zdaj in takoj jim je treba pomagati! Ni šablonske ureditve, ker so potrebe teh otrok zelo različne. Zaradi neusklajenosti in neposluha pristojnih smo lahko kaj hitro tarče posmeha, ob nas se spotikajo ljudje, ki ne poznajo naših težav. Za piko na i pa se, zato da preživijo in da otroku nudijo, kar potrebuje, številni izpostavijo v medijih, kjer se jim pomaga z donacijami. Naše društvo vse od ustanovitve opozarja na številne težave, a pravega posluha od pristojnih ni. Zavedamo se, da se vse ne da rešiti čez noč, a bo potrebna obsežna sestava ljudi, ki bo prisluhnila vsem, ki opozarjamo na težave. Nato pa bo potrebna še volja politike, da bo zakonodajo uredila tako, da bo namenjena in da bo služila ljudem, ki živimo v Sloveniji. Izgovorov, kako se ne da, da ni denarja, da ni pravi čas ... je dovolj."
Kaj bi bilo treba še urediti?
Valušnikova pravi, da je za zakonska sprememba začetek, "ni pa dovolj en korak, da se bo vse uredilo v zakonu za prejemnike nadomestila za izgubljeni dohodek. Seveda ni dovolj, ker je potrebno, da se uredi na tem področju še mnogo stvari, ne zgolj višino prejemka. Prejemniki nadomestila za izgubljeni dohodek, to so starši otrok s posebnimi potrebami do 18. leta starosti otroka, so v diskriminatornem položaju napram ostalim redno zaposlenim. Nimajo možnosti bolniške, dopusta, izplačila regresa za letni dopust. Če niso začasno zmožni skrbeti za otroka v primeru bolezni, nimajo nobene pomoči oziroma nadomeščanja. Smo pa nekateri starši, ki smo pripravljeni ostati tudi na minimalnem plačilu, če bi le imeli na voljo dodatno pomoč tretje osebe; nekoga, ki nam bi stal ob strani in nam pomagal." Valušnikova nadaljuje s konkretnimi predlogi: "Najprej bi bilo potrebno ta institut urediti tudi na področju delovnopravne zakonodaje, istočasno pa razmišljati tudi o dodatni pomoči tem družinam, o neke vrste družinski asistenci. Te družine je treba nujno razbremeniti in jim pomagati v domačem okolju. V kolikor tega ne bomo naredili, iz teh staršev delamo nove trajno bolne ljudi!"
V Društvu Vesele nogice so Ministrstvu za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti posredovali v preteklem letu nekaj predlogov. Valušnikova pravi: "Če strnem naše predloge, ki smo jih Ministrstvu za socialo že posredovali v preteklem letu, je tem staršem potrebno: zagotoviti dostojno plačilo in sicer najmanj v višini 25. plačnega razreda z upoštevanjem vseh pripadajočih dodatkov pa vse do povprečne plače, glede na njihove obremenitve; zagotoviti tako normalne delovne pogoje kot tudi pravice iz delovnopravne zakonodaje (npr. 8-urni delovnik, povračilo prehrane, regres za letni dopust, dopust, bolniški stalež ...); in zagotoviti dodatno pomoč družini v obliki 3. osebe družinam, ki imajo otroke v najtežjem zdravstvenem stanju."
Valušnikova nadaljuje: "Stvar je trenutno kaotično urejena in v nasprotju z vsakimi načeli socialne države. Starši teh otrok delajo 24 ur na dan, njihovi dohodki so tako zelo nizki, da včasih z njimi ne morejo pokriti še stroškov za otroka, kaj šele svoje. Na osnovi svojega dohodka živijo globoko pod pragom revščine. Prav tako bi bilo potrebno podrobno preučiti način pridobitve te pravice in razjasniti njegov status, ali bo to dohodek družine ali dohodek starša. Trenutno je dohodek starša. Mislim, da bi se v celoti moralo spremeniti termin in naziv tega dohodka. Menim tudi, da delno plačilo za izgubljeni dohodek, glede na veliko obremenitev in delo, ki ga starši opravljajo, ko skrbijo za svoje otroke, ki so pogosto v zelo težkem zdravstvenem stanju, ni dejansko in pravilno ovrednoteno, zato je priznani znesek bistveno prenizek. Prav tako je potrebno povedati, da številni starši, ki skrbijo in pomagajo svojem otroku z različnimi boleznimi in stanji in je le-ta v celoti odvisen od njih, vendar nimajo pravice do uveljavitve tega statusa. Pri uveljavitvi tega transferja je vstopni prag zelo visok in veliko je nejasnosti. O pravici odločajo komisije le na podlagi pisne zdravstvene dokumentacije, ki je lahko velikokrat pomanjkljiva, lahko pa se tudi zgodi, da komisije niso ustrezno sestavljene, ne poznajo vseh bolezenskih stanj in odločbe potem niso ustrezne ali pa so zavrnjene. Ne smemo spregledati tudi številnih staršev, ki zaradi čakanja na določitev diagnoze otroka do tega transferja niso upravičeni, kljub temu, da morajo v tem času zapustiti trg dela in doma skrbeti za otroka. Da so tu tudi starši, ki imajo otroke med tednom v šoli ali v zavodu, ker se v domačem okolju ne morejo ustrezno izobraževati, med vikendom, za praznike, počitnice ali pa če je bolan (kar je lahko tudi po več mesecev) pa je ta otrok doma in takrat nimajo nobene pomoči. Žal so kot luknja v sistemu. Prav tako tudi tisti, ki imajo premalo diagnoz na papirju, v praksi pa imajo otroka, ki ni zmožen biti doma sam in brez nadzora. Ti starši do tega transferja sploh niso upravičeni. Težko bi navedla vse primere, s katerimi se srečujemo. Zakon mora biti za te družine napisan tako, da imajo družine možnost izbire glede na potrebe otroka. Veliko dela, strpnosti, sodelovanja nas čaka!"
