ZvezaSožitje letos slavi 55 let, nekatera njena društva pa proslavljajo 50 oziroma 30 let delovanja. Predsednik republike Borut Pahor je na sprejemu ob vročitvi listin o častnem pokroviteljstvu nad praznovanjem obletnic v nagovoru poudaril, da so društva Sožitje pomembno pripomogla k temu, da je Slovenija boljša družba. Več v pogovoru s predsednico Zveze Sožitje dr. Katjo Vadnal.
Predsednik republike Borut Pahor meni, da so društva Sožitje pomembno pripomogla k temu, da je Slovenija boljša družba. Kaj menite, na kakšen način?
Delovanje zveze in vseh naših občinskih in medobčinskih društev Sožitje je usmerjeno v opolnomočenje družin s člani z motnjami v duševnem razvoju, da so lahko kos vsem izzivom, pred katere jih vse prevečkrat postavi večinska družba. Hkrati pa naše delovanje navdihujeta in usmerjata težnja po osmišljanju in lepšanju življenja ljudi z motnjami v duševnem razvoju ter prepričanje, da jim je treba zagotoviti polno in enakopravno uživanje vseh človekovih pravic in temeljnih svoboščin ter v skupnosti spodbujati spoštovanje njihovega prirojenega dostojanstva. V tem kontekstu smo razvili dobro strukturirano in zelo razvejeno mrežo programov za ljudi z motnjami v duševnem razvoju in njihove družine na nacionalni ravni, ki jih izvaja Zveza Sožitje, ter na lokalni ravni, ki jih izvajajo lokalna društva. Na nacionalni ravni je še posebej priljubljeno usposabljanje oseb z motnjami v duševnem razvoju za samostojno in aktivno življenje, ki mu pravimo VŽU, saj gre za program vseživljenjskega učenja. Popularni so tudi družinski programi, katerih cilj je dobro delovanje družine v daljšem časovnem obdobjuin preprečevanje njene socialne izključenosti. V tem sklopu izvajamo tudi program zgodnje obravnave za otroke z motnjami v duševnem razvoju in njihove družine. Posebne programe usposabljanja namenjamo tudi sorojencem in starim staršem. Organizirano imamo tudi pravno svetovanje družinam,saj svoje pravice pogosto zelo težko uveljavijo. Da bi bili naši člani seznanjeni z novostmi, izdajamo glasilo Naš zbornik, v katerem se izjemno tehtni prispevki strokovnjakov prepletajo s poročili o dogodkih v lokalnih društvih. Z vsemi temi programi smo v letu 2017 samo na nacionalni ravni zajeli 8347 udeležencev in pri njihovi organizaciji ter izvedbiopravili 78.662 prostovoljnih ur.
Zveza Sožitje – zveza društev za pomoč osebam z motnjami v duševnem razvoju Slovenije je bila ustanovljena leta 1963 kot republiško društvo za pomoč duševno prizadetim. Kako bi predstavili najpomembnejše mejnike v teh 55 letih odkar obstajate?
Pomembno je omeniti leto 1968, ko je tedanje Društvo za pomoč nezadostno razvitim osebam za Slovenijo ustanovilo Demonstracijsko eksperimentalni center, iz katerega je nato nastala sedanja razvejena mreža varstveno-delovnih centrov, v katerih pa žal ni dovolj prostora za vse, ki bi to storitev želeli in potrebovali. Eden od mejnikov se je zgodil v letu 1984, ko je zveza aktivno sodelovala pri pripravi in sprejemu Zakona o družbenem varstvu duševno in telesno prizadetih oseb, ki je prvič celovito uredil položaj ljudi z motnjami v duševnem razvoju in ki velja še danes. Upamo le, da so mu dnevi šteti in da ga bo nadomestil Zakon o socialnem vključevanju invalidov, ki uvaja skupnostne oblike opolnomočenja in podpore. Ime Sožitje smo dobili na skupščini leta 1994, tri leta pozneje, leta 1997, pa smo na skupščini zveze sprejeli generalni koncept, v katerem smo povzeli naš kredo: »Sožitje – pomeni sprejeti soodvisnost dajanja in prejemanja do sočloveka. Pomeni toleranco, spoštovanje različnosti, pozitivno naravnanost in dejaven odnos do soljudi. Ta odnos temelji na moralnih in etičnih vrednotah družbe in posameznika ter priznava, da smo ljudje v vsej svoji pojavnosti vrednota, potrebna našega elementarnega spoštovanja v različnih fazah in okoliščinah svojega življenja.« Od prelomu tisočletja se je kar nekaj naših društev odločilo, da bodo kot koncesionarji izvajali socialnovarstvene programe v varstveno-delovnih centrih in bivalnih enotah. V zvezi smo leta 2015 začeli izvajati osebno asistenco, odprli pa smo tudi dnevni center, ki je namenjen tistim mlajšim odraslim, ki so po šolanju zaradi prenapolnjenosti obstoječih varstveno-delovnih centrov izpadli iz kontinuirane nadaljnje obravnave. Zdaj je pred nami ključni izziv: kako v Sloveniji okrepiti sisteme skrbi in opolnomočenja naših hčera in sinov z motnjami v duševnem razvoju, ki bodo temeljili na človekovih pravicah in koreninili v skupnosti. K temu se je namreč naša država zaveza s podpisom Konvencije o pravicah invalidov.
V vsa lokalna društva je vključenih več kot 15.500 članov. Koliko je društev, kdo so vaši člani in kako oziroma na katerih področjih življenja jim društva pomagajo?
V zvezo je združenih 51 lokalnih, občinskih in medobčinskih društev Sožitje. Njihovi člani so ljudje z motnjami v duševnem razvoju, člani njihovih družin, ožjih in širših, naši prijatelji, ki sicer nimajo lastne izkušnje, prav dobro pa vedo za težave, s katerimi se srečujejo naše družine, in tudi številni strokovnjaki. Lokalna društva izvajajo pet skupin programov, in sicer programe samopomoči, programe vseživljenjskega učenja ljudi z motnjami v duševnem razvoju, programe usposabljanja in razbremenitve družin ter rehabilitacijske programe, organizirajo in izvajajo pa tudi različne posebne socialne aktivnosti, kot so prevozi, razstave, informiranje ipd. V letu 2017 se je teh programov udeležilo več kot 10.064 članov, od tega jih je bilo kar 62 odstotkov članov z motnjami v duševnem razvoju. Za izvedbo teh programov so v društvih porabili več kot 47 tisoč prostovoljnih ur, za samo delovanje društev pa še dodatnih 2629 prostovoljnih ur. Celotno naše delo namreč že od samih začetkov pa vse do danes temelji na prostovoljnem delu.
Enainpetdeset društev predstavlja Sožitje – društva za pomoč osebam z motnjami v duševnem razvoju, dvainpetdeseto društvo pa je društvo Specialne olimpijade Slovenije. Kaj je posebnost specialne olimpijade, kako deluje in kaj je njeno poslanstvo?
»Specialci« pravijo, da je specialna olimpijada način njihovega življenja in s tem tudi njihovih družin. Programi Specialne olimpijade Slovenije (SOS) so namenjeni ohranjanju psihofizičnih sposobnosti in vsesplošni socializaciji ljudi z motnjami v duševnem razvoju. V Sloveniji v okviru SOS treniramo in tekmujemo v 12 športnih panogah: pozimi so to alpsko smučanje, smučarski tek in krpljanje, poleti pa plavanje, kolesarstvo, atletika, košarka, nogomet, namizni tenis, balinanje in judo. Posebno dragocen je MATP (Motor Activities Training Program) oziroma trening motoričnih spretnosti in aktivnosti, ki je namenjen ljudem z najtežjim motnjami v duševnem razvoju. »Specialci« se vsako leto pomerijo na regijskih igrah SOS in MATP, turnirjih v posameznih športih, državnih igrah MATP in SOS, izmenjujejo se poletne in zimske. Letno pripravijo več kot 20 tekmovanj, na katerih sodeluje več kot 2000 tekmovalcev. Naši »specialke« in »specialci« so redni udeleženci in tudi prejemniki medalj na poletnih in zimskih svetovnih igrah Specialne olimpijade. Pravilo pa je, da se lahko tekmovalka oziroma tekmovalec svetovnih iger udeleži le dvakrat: enkrat letnih in enkrat zimskih. Tako dobi priložnost več športnic in športnikov, ki pa se morajo za kvalificiranje na igre pošteno potruditi. To jim uspe tudi zaradi izjemno kakovostnih in predanih trenerk in trenerjev, ki jim gre vsekakor vse priznanje, da so naše hčere in sinovi uspešni in pogumni v svojem poskusu. Slogan specialno-olimpijskega gibanja se namreč glasi: »Pustite mi zmagati, če pa ne morem zmagati, naj bom pogumen v svojem poskusu.«
Od leta 1994 je Zveza Sožitje polnopravna članica Mednarodnega združenja za vključevanje, svetovne lige organizacij za pomoč osebam z motnjami v duševnem razvoju, ki ima svoj sedež v Londonu, in Evropskega združenja za vključevanje, ki ima sedež v Bruslju. Na kakšen način sodelujete in kaj pravzaprav pomeni to članstvo?
Evropsko združenje za vključevanje oziroma Inclusion Europe želi biti glas ljudi z motnjami v duševnem razvoju in njihovih družin v Evropi. Osnovna področja delovanja organizacije so izmenjava znanj in izkušenj, pomoč članicam in vplivanje na politike Evropske unije. Naša direktorica g. De Reya je članica izvršnega odbora in tako imamo več možnosti, da naše izkušnje umestimo v širši evropski kontekst. Leta 2013 smo ob naši 50-letnici delovanja pripravili mednarodno konferenco, posvečeno problemom starajočih se ljudi z motnjami v duševnem razvoju in njihovih ostarelih družin. Pokazalo se je, da je to področje temna lisa, tako v EU kot pri nas.
Mednarodno združenje za vključevanje oziroma Inclusion International pa je mednarodna mreža ljudi z motnjami v duševnem razvoju in njihovih družin. Vanjo je vključenih 115 članic z vseh petih celin. Organizacija si prizadeva za svet, v katerem bodo ljudje z motnjami v duševnem razvoju in njihove družine cenjeni in enakopravni deležnikiv vseh vidikih življenja v skupnosti. Tako bomo konec maja na letošnjem že 17. svetovnem kongresu, katerega moto je »Učiti se, navdihovati, voditi«, obravnavali večne teme: inkluzivno izobraževanje, zaposlovanje, življenje v skupnosti in izkoreninjenje revščine. Pomembno besedo bodo pri tem imeli tudi samozagovorniki oziroma ljudje z motnjami v duševnem razvoju. Eden od glavnih govornikov bo Robert Martin, samozagovornik, ki je tudi član Komiteja za pravice invalidov, ki deluje o okviru Visokega komisariata OZN za človekove pravice.Druženja na takih srečanjih nas vedno znova prepričajo, da se ljudje z motnjami v duševnem razvoju in njihove družine povsod srečujejo s približno enakimi ovirami, le različne družbe te ovire postavljajo na različnih višinah.
Nedavno ste se vrnili iz Ženeve, kjer so poročali o uresničevanju konvencije o uresničevanju pravic invalidov. Kaj je za Slovenijo na tem področju največji izziv?
Lahko bi dejala, da tako rekoč prav vsak od 50 členov Konvencije o pravicah invalidov (KPI) od nas terja, da doslej prevladujoči socialnovarstveni model oblikovanja politik na tem področju nadomestimo z modelom, ki invalidom omogoča polno in enakopravno uživanja vseh človekovih pravic in temeljnih svoboščin in ki spodbuja spoštovanje njihovega prirojenega dostojanstva. Skrbi pa nas, da se pri nas gibljemo nazaj v medicinski model invalidnosti, še posebej na področju motenj v duševnem razvoju. Ker smo »stara« organizacija, še predobro vemo, za kaj pri tem gre, saj se številne družine dobro spomnijo, kako je bila napotitev otroka v institucijo edina rešitev, ki naj bi bila »najboljša« za otroka in za družino. Pričevanja o tem so več kot pretresljiva.
Z vidika človekovih pravic naših državljanov z zmernimi, težjimi, težkimi in kombiniranimi motnjami v duševnem razvoju smo v Sloveniji pred tremi velikimi izzivi. Prvi je vsekakor udejanjanje pravne sposobnosti oziroma enakosti pred zakonom (12. člen KPI). Družinski zakonik bo, ko bo prihodnje leto začel veljati, sicer odpravil inštitut podaljšanja roditeljskih pravic nad polnoletnimi otroki z motnjami v duševnem razvoju; nadomestil ga bo sistem skrbništva in ne sistem podpornega odločanja, ki je rešitev, skladna s KPI. Zavedamo se, da gre za zahtevno pravno vprašanje, in prav zato menimo, da je potrebno veliko več premislekov in sredstev nameniti za razvoj modela podpornega odločanja za odrasle z motnjami v duševnem razvoju. Seveda pa od pravne stroke pričakujemo bolj ambiciozen pristop. Vse premalo je reči, da je podporno odločanje čisto lep koncept, ni pa izvedljiv v praksi.
Drugi izziv je razvoj takšnega inkluzivnega izobraževalnega sistema, ki bo v največjo korist otrok in mladostnikov z zmernimi, težjimi, težkimi in kombiniranimi motnjami v duševnem razvoju. Z vidika teh otrok je naš sistem obveznega osnovnošolskega izobraževanja še vedno dualen: za večinske otroke redne večinske šole in za posebne otroke posebne šole. Če pa v skupnosti, kjer je doma, take šole ni ali če ga v tako šolo ni mogoče voziti (kot pravi 16. člen Zakona o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami), pomeni vključitev takega otroka v zanj primeren izobraževalni program njegovo ločitev od družine, namestitev v institucijo ali rejniško družino. Vsekakor tako ravnanje ni v korist otroka. Pomeni pa tudi neposredno kršenje 7. člena KPI, Invalidni otroci, ki določa, da mora biti pri vseh dejavnostih v zvezi z invalidnimi otroki poglavitna skrb otrokova korist. Ker pa je v državi že veliko primerov, da se prilagojeni ali posebni izobraževalni programi izvajajo v rednih šolah v lokalnih skupnostih, lahko zahtevamo, da to postane splošna praksa.
Tretji izziv je udejanjanje 19. člena KPI, Samostojno življenje in vključenost v skupnost, v skladu s katerim imajo invalidi enako kot drugi možnost izbrati stalno prebivališče in se odločiti, kje in s kom bodo živeli, ter jim ni treba bivati v posebnem okolju. Največji problem v zvezi s tem členom pa je institucionalizacija oziroma deinstitucionalizacija. Pri tem velja opozoriti, da se pri nas odvisnost od institucionalnih oblik pomoči ne zmanjšuje. Tudi na področju intenziviranja uporabe koncepta neodvisnega življenja ni nekih velikih premikov. Pri deinstitucionalizaciji ne gre toliko za »zapiranje« institucij. Bistveno je, da pospešimo razvoj storitev v skupnosti, ki bodo nadomestile institucionalno oskrbo, in da razvijemo ter uporabimo ukrepe, ki bodo omogočali kakovostno življenje doma. Najpomembnejše pa je, da pri odločanju, kje in s kom bodo živeli, odločajo ljudje z motnjami v duševnem razvoju sami. Če sklenem: napeti moramo vse sile, da se bodo naše hčere in sinovi z motnjami v duševnem razvoju počutili »kot doma«, ne glede na to, kje bodo. Da jih bodo vsi, ki bodo zanje skrbeli, in tudi drugi, spoštovali in jim omogočili, da bodo lahko polno živeli svoje življenje. x
Vesna Pfeiffer
