Miloš se je rodil s hudo, neozdravljivo genetsko boleznijo, bulozno epidermolizo, distrofične oblike. Bolezen je dosmrtna in povzroča izredno krhkost kože, zaradi česar po celotnem telesu bolnikov ves čas spontano nastajajo krvave odprte rane. Zaradi zelo težkega poteka bolezni mnogi bolniki umrejo zelo mladi, do 30. leta starosti.
"Ta zelo kruta bolezen se kaže tako, da je koža krhka in ranljiva kot metuljeva krila, zato bolnikom rečejo, da so metulji. Vsaka sekunda, minuta, ura in dan prinašajo nove rane. Rane na koži, rane v ustih, rane na očeh, na sluznicah. Spontane rane se kažejo po vsem telesu, obenem pa vsak dodaten pritisk povzroči novo rano. Ranice v ustih otežujejo prehranjevanje in odpiranje ust, rane povzročajo tudi solzenje oči, zato bolniki vsakih nekaj mesecev ostanejo za dva do tri dni v zatemnjeni sobi. Nenehne rane povzročajo tudi zaraščanje prstov na rokah in nogah ter slabo gibljivost sklepov, čez čas je zato potreben invalidski voziček. Rane povzročajo tudi odpadanje nohtov na rokah in nogah ter probleme z rastjo las in zob. To je resnično grozljiva bolezen, ki zahteva 24-urno nego," razlaga Miloševa mama.
Možnost zdravljenja v ZDA
Za bolezen do nedavnega ni bilo nobenega zdravila ali zdravljenja. Spomladi pa je bilo v ZDA uradno odobreno prvo revolucionarno gensko zdravljenje, ki omogoča veliko hitrejše celjenje ran in obenem preprečuje njihovo nastajanje. Ker zdravilo v Evropski uniji še ni odobreno, so v Društvu Viljem Julijan na prošnjo Miloševe mame začeli urejati možnost, da bi lahko šel deček na zdravljenje v ZDA.
To jim je zdaj tudi uspelo in deček bo v prvem tednu januarja v otroški bolnišnici Children's Wisconsin prejel prvi odmerek zdravila v obliki kreme, ki jo je treba redno nanašati na rane. Pri tem stroške zdravljenja, ki znašajo skoraj en milijon evrov, v celoti krije Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije.
Miloš bo v ZDA odšel s svojo mamo, bivala pa bosta pri sorodnikih. Ker so stroški bivanja in predvsem medicinskih pripomočkov, ki jih bo Miloš potreboval, v ZDA zelo visoki, v Društvu Viljem Julijan zbirajo sredstva za kritje teh stroškov, ki bodo za to obdobje znašali okrog 8000 evrov.
Zbiranje sredstev za Miloša
Za Miloša sredstva zbirajo z donacijo na SMS s ključno besedo MILOS10 ali MILOS5 na 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan: SI56 0400 1004 8660 136, namen Za Miloša, sklic SI00 22112023.