Štefan Kardoš je za knjigo Rizling polka leta 2008 prejel nagrado kresnik za najboljši slovenski roman. Za Jožico Atelšek, osebo z gluhoslepoto in članico Združenja DLAN, je njuna skupna knjiga literarni prvenec. O tem, kako sta razpredala klobčič družinske skrivnosti in se prebijala skozi številne življenjske preizkušnje, smo se pogovarjali z obema avtorjema, o srečanju z Jožico Atelšek in njeni ustvarjalnosti pa tudi s sekretarko Združenja gluhoslepih Slovenije DLAN dr. Simono Gerenčer, ki je dala pobudo za nastanek omenjene knjige in nato postala tudi eden od likov v njej.
Gospod Štefan Kardoš, na osmi strani knjige Plastenje s(r)amot bralca seznanite s tem, kako ste nekoč stali na tretji etaži Eifflovega stolpa in premišljevali o svoji babici. V fotografskem ateljeju v bližnjem mestecu Triel na Seni je namreč nastala fotografija, na kateri sta vaša babica Rozalija, v knjigi ji pravite ma chère Rosalie, in Poljak Jakub, moški, ki je bil del njenega življenja, preden je spoznala vašega dedka. Kdaj ste se lotili raziskovanja babičine zgodbe?
Pred desetimi leti sem se začel intenzivneje ukvarjati z zamislijo o družinskem romanu, predvsem o zgodbi starega očeta, ki je tako kot mnogi drugi Prekmurci del svoje mladosti preživel v jeklarskem mestu Bethlehem v Pensilvaniji, potem pa se je vrnil domov in vrnitev ves čas glasno obžaloval. Takrat sem objavil krajšo zgodbo na to temo, ki je pozneje postala del romana Vse moje Amerike iz leta 2017. Med raziskovanjem preteklosti starega očeta sem se seveda ves čas srečeval tudi s preteklostjo stare matere, ki ni bila nič manj zanimiva, čeprav je babica o svoji preteklosti govorila veliko manj. Med pregledovanjem družinskih fotografij mi je pozornost vzbudila fotografija z njenim portretom, na hrbtni strani je bil pečat studia, ki ga omenjate. Fotografija je bila prerezana na pol, odstranjena je bila oseba ob njej. Potem sem izvedel, da je bil to njen francoski Poljak. Fant, o katerem ni mogla ali smela govoriti tako na glas, kot je o svojih ameriških dekletih govoril stari oče. Z urednikom Litere sem se potem dogovoril, da bi napisal še roman o stari materi oziroma o številnih Prekmurcih, ki so si kruh služili v Franciji. Toda zgodilo se je še marsikaj in nastalo je nekaj drugega.
Ko ste imeli načrt, z založbo Litera pa tudi že dogovor o nastanku knjige, v kateri bi predstavili babičino zgodbo, ste prejeli elektronsko sporočilo svoje nekdanje dijakinje Simone Gerenčer, sekretarke Združenja gluhoslepih DLAN, ki vam je predlagala, da bi v prihodnje v katero od svojih knjig vključili tudi človeka z gluhoslepoto. Pravite, da sveta gluhoslepih takrat še niste poznali ...
Ne, niti malo. Ko dobiš takšno sporočilo, kot mi ga je poslala Simona, stvari najprej malo mistificiraš in romantiziraš, pomisliš na Sofokleja pa na Saramaga, na nekakšno tretje oko in skrivnostni kanal v neki nevidni svet, toda potem kmalu ugotoviš, da je v stvarnosti vse kaj drugega. Vprašanje je bilo samo še, kako gluhoslepo osebo vključiti v besedilo o stari materi.
Potem ste čez približno pol leta skupaj s Simono obiskali Jožico Atelšek, gospo, ki je zaradi hude poškodbe glave, ki jo je doletela v otroštvu, vse življenje trpela za močnimi vrtoglavicami, sčasoma začela izgubljati sluh in vid, kar je v njeno življenje, že tako polno težkih preizkušenj, nenehno nalagalo dodatna bremena. Prek osebnih srečanj in pozneje elektronske pošte vam je Jožica Atelšek začela pošiljati zapise o svojem življenju, ki zdaj tvorijo drugi del vajine skupne knjige. Kako ste takrat doživeli njeno zgodbo?
Jožica je napisala še veliko več, kot je natisnjeno na straneh knjige, pa sva potem skupaj sklenila, da bi bilo dobro tudi kaj zamolčati ali pa napisati kdaj pozneje. Njena zgodba se je pred mano razgrinjala postopoma, skoraj dve leti so prihajali na moj e-naslov njeni spomini in z vsakim pismom je bilo manj tistega zgoraj omenjenega mistificiranja in romantiziranja. Sprva sva se z Jožico dogovarjala, da bi na podlagi njenih spominov sam napisal celoten roman, a več teh pisem ko je prihajalo, jasneje je bilo, da ne bo moglo biti tako. Od samega začetka so bila ta pisma literarno stilizirana in jasno je bilo, da se pod njih lahko podpiše samo ona.
Med sodelovanjem pa je na dan prišla še ena skrivnostna zgodba. Ko ste šli k Jožici Atelšek na obisk, ste ji nesli svojo knjigo Vse moje Amerike. Ker jo je že imela, jo je podarila gospe Simoni, ta pa je v zapisanem našla presenetljivo podobnost z zgodbo, ki se ji je razgrnila na tečaju za hipnoterapevtko. Takrat je pred skupino tečajnikov opravila regresijo in izvedela, da naj bi bila v prejšnjem življenju ženska z imenom Rozalija, ki je leta 1936 živela v Parizu, pozneje v Nemčiji, umrla pa enake starosti kot vaša babica. Iz tega naj bi sledilo, da naj bi bila Simona v prejšnjem življenju vaša babica. Kako je ta nenavadna in presenetljiva informacija vplivala na vas, kako ste jo predelali? Ste jo sprejeli kot resnično, ste v pretekla življenja verjeli?
Ko na lastni koži izkusiš nekaj, v kar sicer ne verjameš, a je možnost, da je vse samo golo naključje, skoraj nična, si ne moreš pomagati, da te takšna reč ne bi potegnila za sabo. Vendar pa potem nikoli ne moreš vedeti, ali se bo čez mejo, ki jo tako prestopiš, mogoče tudi preprosto vrniti ali pa boš zabredel v neko novo razsežnost bivanja, ki je morda le čista norost. No, na tej strani meje so obstajali neki roki za oddajo besedila založbi, pogodbe, obljube različnim ljudem in njihova pričakovanja, skratka takšne profane stvari, ki te potem na koncu prizemljijo.
Vaša srečanja z Jožico Atelšek je s kamero spremljal Jože Glažar, skupaj sta se podpisala pod režijo dokumentarca Stric Geza ide v Zaturce (2019), nastajanje knjige Plastenje s(r)amot naj bi prav tako prelila v igrano-dokumentarni film.
Jože je bil večkrat zraven in je posnel nekaj delovnih posnetkov, iz katerih naj bi se videlo, ali je vse skupaj dovolj filmično za resen projekt. Ker misliva, da je, zdaj poskušava zbrati neka minimalna sredstva, da bi zamisel lahko realizirala. Podprla naju je produkcijska hiša Perfo, ki je projekt prijavila na neki razpis, in tako naprej. Če bo šlo vse po sreči, bo tako Jožičina zgodba tudi filmsko dokumentirana in mogoče pripravljena že prihodnje leto. To je pravzaprav zgodba o njenem pogumu, vztrajnosti in čudežni moči ustvarjanja in umetnosti. Likovno, glasbeno in literarno ustvarjanje je Jožici pomagalo pri spopadanju s problemi, ob katerih se vsakodnevno tarnanje marsikoga od nas zdi naravnost smešno.
Gospa Jožica Atelšek, bralec kmalu spozna, da ste od nekdaj zelo radi brali in pisali, izve pa tudi za bridko izkušnjo, po kateri ste svoj zvezek s poezijo zalučali v potok in nehali besedno ustvarjati. Kaj vam pomenita nova priložnost za pisanje danes, desetletja pozneje, in dejstvo, da ste postali soavtorica knjige?
Da sem postala soavtorica knjige Plastenje s(r)amot, mi seveda ogromno pomeni. Toda če ne bi srečala dr. Simone Gerenčer in gospoda Štefana Kardoša, bi ostalo le pri željah. Če se na poti ne srečaš s pravimi ljudmi, se ti sanje ne morejo uresničiti. Si kot mravlja v kupu sena, ne najdeš ven, pa če si to še tako želiš. Pred več kot 20 leti sem po naključju srečala Simono. Ko sem bila obupana, ko nisem več zaupala nikomur, me je povabila med gluhoslepe člane in mi dala upanje z besedami, ki jih nikoli ne pozabiš. "Pomagala bom!" mi je rekla in nikoli ni odmaknila ponujene roke.
Niz preizkušenj ob hudih vrtoglavicah, pešanju sluha in pozneje vida, nerazumevanje in sebičnost ljudi, ki ste jih srečevali, vse to vam je življenje dodatno oteževalo. Morali ste imeti neverjetno moč, da ste vse preizkušnje prestali in da se niste vdali. Danes pravite: "Človek se lahko ob velikih težavah oprime umetnosti, na primer slikanja, ki je lahko dobra terapija." Kaj pa vam je tedaj, ko je bilo najtežje in ste se ukvarjali predvsem s tem, kako preživeti, umetnost pa vam ni bila dostopna, dajalo moč in upanje?
V tistih težkih časih, ko nimaš denarja, se boriš s preživetjem in se ne moreš ukvarjati s svojo umetnostjo, ne moreš si kupiti osnovnih stvari, ki jih potrebuješ, da lahko nekaj ustvariš. Lahko pa kaj napišeš, a dokler nimaš prave spodbude, se ti zdi, da nič ni dovolj dobro, da ni kaj dosti vredno, in s tem uničuješ svoje delo. Simona me je seznanila s pisateljem Štefanom Kardošem. Iz srca sem mu hvaležna, da je verjel vame. In tako sem postala soavtorica omenjene knjige. To mi vsekakor veliko pomeni. Ko pridejo nove težave in skrbi, se najraje oprimem tipk sintesajzerja, čeprav glasbe ne slišim, jo ustvarjam s pomočjo mentorice Suzane, ki je vztrajala, da bom nekoč igrala, in mi pomaga "slišati" zvok tipk s pomočjo not. Neskončno sem ji hvaležna. Ko ničesar od tega nisem imela, je bilo zelo težko, a verjela sem, da bo nekoč bolje.
Številni ljudje, ki so vam prekrižali pot, vam celo niso verjeli, da imate tako hude težave z zdravjem. Zdaj lahko v knjigi spoznajo resnico. Ste jo pisali tudi z mislijo na tiste, ki vas niso poskušali razumeti, ki se vam nikoli niso opravičili?
Nikoli nisem bila zamerljiva. Zdravniške napake danes vidim drugače. Starši so nas naučili spoštovati učitelje, zdravnike in župnike. To bo do konca življenja ostalo tako, vsaj pri meni. Vedno sem jih spoštovala in verjela, da mi bodo pomagali po svojih močeh. A redke bolezni, ki se me lotevajo, je težko prepoznati in minejo leta, da najdejo zdravilo, ki naj bi ti pomagalo. In diagnoze se z leti nabirajo. Moram reči, da sem zdaj s svojimi zdravniki zelo zadovoljna, trudijo se po svojih močeh, da je življenje znosnejše. Tisti, ki so mi delali krivico, bodo o tem, kaj to pomeni, premišljevali, ko bodo stari osemdeset let. Brez pomena je, da bi človek gojil zamere.
Kaj pa o knjigi pravijo vaša sinova in prijateljice?
Z glasbo, slikanjem in pisanjem vzdržujem upanje in se ne predam malodušju. Sinova me podpirata in to mi največ pomeni. Kar nekaj zgodb iz mojega življenja je ostalo nenapisanih. Odločila sem se, da skupaj napišemo še en roman. Hvaležna sem Jožetu Glažarju, ki se je trudil za kamero, in osebnemu asistentu Tomažu, ki me je spremljal in mi tolmačil, da sem laže razumela in povezala dogodke. Vsem, ki mi stojijo ob strani, me bodrijo, mi lajšajo bolečine in mi kakor koli pomagajo, se od srca zahvaljujem. Posebna zahvala gre sinovoma, ki sta mi dala še eno možnost, da smo lahko drug ob drugem.
Doktorica Simona Gerenčer, nekoč ni bilo ustanov, ki bi osebe z gluhoslepoto prepoznale, jih znale nagovoriti in jim pomagati. Od leta 2006 obstaja Združenje gluhoslepih Slovenije DLAN, katerega članica je tudi Jožica Atelšek. Kako se spominjate vajinega prvega srečanja?
Prvo srečanje z gospo Jožico Atelšek se je zgodilo v bližini mojega rodnega kraja – v Prekmurju, kamor se še zmeraj z veseljem vračam. Spominjam se ga kot srečanja v prijetnem vzdušju. Pogovor je hitro stekel, zato smo takoj začeli iskati možnosti in rešitve ter kovati načrte za prihodnost.
Bili ste pobudnica nastanka skupne knjige Jožice Atelšek in Štefana Kardoša. Predsednik Združenja DLAN Janko Plesec je leta 2020 postal prvi človek z gluhoslepoto v Sloveniji, ki je izdal samostojno pesniško zbirko, Jožica Atelšek je druga oseba z gluhoslepoto, ki se je podpisala pod književno delo. Bo to k nadaljnjemu ustvarjanju spodbudilo tudi druge člane?
Sodelujoči v Združenju gluhoslepih Slovenije DLAN smo dan za dnem priča ustvarjanju številnih ljudi z gluhoslepoto. Nekateri ustvarjajo čudovite izdelke iz lesa, gline, das mase, papirja in drugih naravnih materialov, nekateri svoje talente izlijejo na papir, se urijo v pripovedovanju … Biti ustvarjalen v temi in tišini s tisočerimi ovirami, s katerimi se vsakodnevno srečujejo, pri tem pa slediti svojim ciljem in sanjam je nadvse dragoceno. Ves njihov trud in vsa ustvarjalnost si zaslužita velik poklon, zagotovo sta izjemen prispevek skupnosti gluhoslepih kot družbi nasploh. Še posebej se to kaže v zadnjem obdobju, ko družbene razmere z zahtevano varno fizično razdaljo povzročajo še večji izziv za ljudi z gluhoslepoto. V Združenju DLAN z velikim spoštovanjem sprejemamo in podpiramo ideje ter predloge ljudi z gluhoslepoto, obenem jih k temu vsakodnevno pozivamo in jih skušamo motivirati. Ponosni smo na prvega slovenskega pesnika z gluhoslepoto gospoda Janka Plesca in gospo Jožico Atelšek, soavotorico knjige Plastenje s(r)amot. S številnimi osebami z gluhoslepoto soustvarjamo knjige in razvijamo jezik gluhoslepih. Med tovrstna knjižna ustvarjanja spadajo knjige: Zgodbe ljudi, ki poslušajo s srcem in gledajo z dlanmi: Živeti z gluhoslepoto, v kateri je 14 oseb z gluhoslepoto napisalo svoje zgodbe, ter Haptično sporazumevanje z ljudmi z gluhoslepoto I in II. V Združenju DLAN pripravljamo tudi nove knjige, ki bodo v kratkem uzrle luč sveta, in s tem navdihujemo nove članice in člane k soustvarjanju.
Zdi se, da je eno glavnih spoznanj, ki izhajajo iz knjige Plastenje s(r)amot, kako pomembno je prepoznati stisko, pa naj gre za trenutek ali obdobje, ko človek najbolj od vsega potrebuje potrpežljivo naklonjenost in ljubezen sočloveka, pa tudi to, da je o neprijetnih doživetjih kljub občutkom sramu vredno spregovoriti, saj prav resnične zgodbe pomagajo razumeti naša življenja, tudi to, kako živijo ranljive skupine. Kaj vi menite o tem?
Vsak človek ima svojo zgodbo. Poznavanje zgodbe posameznika lahko pripomore tudi k temu, da ga laže razumemo in sprejemamo. Biti sprejet, razumljen in ljubljen so temeljne potrebe vsakega izmed nas. To je pravzaprav tisto, kar si želimo in po čemer hrepenimo. Če pa k temu dodamo še možnost ustvarjanja, potem zagotovo lahko govorimo o izpolnjenosti in smislu življenja. V vsakem človeku je treba videti človeka. V njem je treba vedno iskati tisto, kar ima, tisto dobro, in to čim bolj krepiti. S tem, ko krepimo posameznika, prebudimo njegovo notranjo moč, da lahko ustvarja in to deli z ljudmi okoli sebe. Resnične zgodbe so mnogokrat pokazatelj notranje moči posameznika in njegove prehojene poti. Prav s tem namenom v Združenju DLAN pripravljamo zgodbe ljudi z gluhoslepoto (Zgodbe ljudi, ki poslušajo s srcem in gledajo z dlanmi: Živeti z gluhoslepoto) in jih prevajamo v številne jezike ter dostopne načine, z namenom, da postanejo navdih čim več ljudem po vsem svetu in jim dajejo moč za premagovanje (vsakodnevnih) ovir in izzivov. Ljudje z gluhoslepoto so lahko velik navdih in zgled množicam, kar je že pred davnimi leti dokazovala tudi Helen Keller.
Številnim ljudem z okvaro sluha in vida pomagajo osebni asistenti. Je v Sloveniji usposobljenega kadra za to delo dovolj?
V Združenju gluhoslepih Slovenije DLAN sproti usposabljamo osebe, ki želijo delati z ljudmi z gluhoslepoto. Le tako lahko zagotavljamo najboljšo kakovost dela z ljudmi, ki imajo kombinirano okvaro sluha in vida. Vedno znova pa iščemo tudi nove prostovoljce, s katerimi skušamo zadostiti najosnovnejšim potrebam ljudi z gluhoslepoto. Osebni asistenti so za ljudi z gluhoslepoto nepogrešljivi, a le peščica jih ima zares možnost, da storitve osebne asistence koristi.
Z Jožico Atelšek ste bili skupaj tudi na sprejemu pri predsedniku Republike Slovenije Borutu Pahorju junija letos, na dan, ko je državni zbor potrdil dopolnitev slovenske ustave s pravico do svobodne uporabe in razvoja slovenskega znakovnega jezika in z določilom, ki to zagotavlja tudi jeziku gluhoslepih. Slovenija je s tem postala sploh prva država, ki na ustavni ravni ureja jezik gluhoslepih. Kaj to pomeni za nadaljnji razvoj skupnosti in zagotavljanje njenih pravic?
Vpis jezika gluhoslepih v Ustavo Republike Slovenije je izjemno velik korak odločevalcev in kaže, da zmoremo s skupnimi močmi narediti najboljše tudi za najšibkejše. Skupnost gluhoslepih se s hvaležnostjo ozira po prehojeni poti in obenem s pričakovanji usmerja pozornost v sprejem zakona, ki jim bo dal temeljne človekove pravice. Država je z vpisom jezika gluhoslepih v ustavo priznala gluhoslepoto kot samostojno invalidnost in ljudi z gluhoslepoto kot samostojno skupino invalidov z lastno skupnostjo, kulturo, jezikom in organizacijo. Za razvoj jezikovne in sporazumevalne zmožnosti ljudi z gluhoslepoto je poleg kontinuirane strokovne obravnave od rojstva naprej nujna tudi zakonodajna zagotovitev pravice do rabe in razvoja jezika gluhoslepih ter pravice do tolmača za gluhoslepe. x
Vsem trem hvala za sodelovanje v intervjuju.